Þetta er spurning um hugarfar

Transcription

1 Þetta er spurning um hugarfar Hvernig lýsa unglingar á einhverfurófi og foreldrar þeirra, félagslegum samskiptum í skóla og tómstundastarfi? Helga María Hallgrímsdóttir Júní 2017 Lokaverkefni til M.Ed.-prófs Uppeldis- og menntunarfræðideild

2

3 Þetta er spurning um hugarfar Hvernig lýsa unglingar á einhverfurófi og foreldrar þeirra, félagslegum samskiptum í skóla og tómstundastarfi? Helga María Hallgrímsdóttir Lokaverkefni til M.Ed.-prófs í sérkennslufræði Leiðbeinandi: Dr. Kristín Björnsdóttir Uppeldis- og menntunarfræðideild Menntavísindasvið Háskóla Íslands Júní 2017

4 Þetta er spurning um hugarfar Hvernig lýsa unglingar á einhverfurófi og foreldrar þeirra, félagslegum samskiptum í skóla og tómstundastarfi? Ritgerð þessi er 30 eininga lokaverkefni til M.Ed.-prófs í sérkennslufræði við uppeldis- og menntunarfræðideild, Menntavísindasviðs Háskóla Íslands 2017, Helga María Hallgrímsdóttir Lokaverkefni má ekki afrita né dreifa rafrænt nema með leyfi höfundar. Reykjavík, 2017

5 Formáli Verkefni þetta byggir á eigindlegri rannsókn á upplifun unglinga á einhverfurófi og foreldra þeirra, af félagslegum samskiptum í skóla og tómstundastarfi. Tilefni þess að verkið hófst var reynsla mín af kennslu nemenda sem skilgreindir hafa verið á einhverfurófinu. Í störfum mínum hafði ég orðið þess áskynja að nemendur á einhverfurófi áttu oft erfitt uppdráttar félagslega og vildi ég því skoða málefnið sérstaklega. Ég vil byrja á því að þakka unglingunum og foreldrum þeirra fyrir þátttöku í rannsókninni en án þeirra hefði verkefnið ekki orðið að veruleika. Leiðbeinandi verkefnisins var dr. Kristín Björnsdóttir dósent og færi ég henni mínar bestu þakkir fyrir gott samstarf, hvatningu, leiðsögn og gagnlegar ábendingar. Sérfræðingur var dr. Guðrún Valgerður Stefánsdóttir og færi ég henni sömuleiðis þakkir fyrir góðar ábendingar og hvatningarorð. Ég vil þakka fjölskyldu minni fyrir stuðning, aðstoð, þolinmæði, umburðarlyndi og skilning í gegnum vinnuferlið. Öðrum sem komið hafa að verkefninu með einum eða öðrum hætti vil ég einnig þakka fyrir veitta aðstoð. Þetta lokaverkefni er samið af mér undirritaðri. Ég hef kynnt mér Vísindasiðareglur Háskóla Íslands. Ég hef gætt viðmiða um siðferði í rannsóknum og fyllstu ráðvendni í öflun og miðlun upplýsinga, og túlkun niðurstaðna. Ég vísa til alls efnis sem ég hef sótt til annarra eða fyrri eigin verka, hvort sem um er að ræða ábendingar, myndir, efni eða orðalag. Ég þakka öllum sem lagt hafa mér lið með einum eða öðrum hætti en ber sjálf ábyrgð á því sem missagt kann að vera. Þetta staðfesti ég með undirskrift minni. Reykjavík, 9. maí 2017 Helga María Hallgrímsdóttir 3

6 Ágrip Tilgangur rannsóknarverkefnisins var að varpa ljósi á það hvernig unglingar á einhverfurófi lýsa upplifun sinni af félagslegum samskiptum í skóla og tómstundastarfi. Hingað til hefur aðallega verið fjallað um einhverfurófið með tilliti til meðferða og aðferða og fyrir liggja talsvert mikið af slíkum rannsóknum. Lítið hefur hins vegar verið spurt um upplifun þeirra sem greindir hafa verið á einhverfurófinu en þeir eru sérfræðingar um líf sitt og reynslu. Félagsleg sjónarhorn móta rannsóknina, með félagslegt réttlæti að leiðarljósi. Til að fá breiðari mynd af málefninu, var jafnframt leitað eftir sýn foreldra. Ritgerðin byggir á niðurstöðum eigindlegrar viðtalsrannsóknar og byggir gagnagreining á nálgun grundaðrar kenningar. Gagnaöflun fór fram á árunum 2016 og 2017 og voru þátttakendur í rannsókninni þrettán talsins, sex unglingar og sjö foreldrar. Unglingarnir voru á aldrinum ára, tvær stúlkur og fjórir drengir, sem fengið höfðu greiningu á einhverfurófi. Draga má þá ályktun af niðurstöðum að unglingar á einhverfurófi spegli sig gjarnan í samskiptum við aðra, til að þóknast öðrum og falla betur inn í samfélagið. Þeir eiga vini samkvæmt eigin skilgreiningu en upplifa þrátt fyrir það erfiðleika í samskiptum við aðra jafnaldra. Samskipti þeirra við jafnaldra utan skóla, fara að mestu leyti fram í gegnum samfélagsmiðla og á netheimur stóran þátt í lífi þeirra. Unglingarnir eiga almennt auðveldara með að umgangast og eiga samskipti við fullorðna en jafnaldra. Foreldrar unglinganna upplifa félagslega stöðu þeirra verri heldur en unglingarnir gera sjálfir. Foreldrar telja mikilvægt að starfsfólk skóla fái fræðslu um einhverfurófið og leggi sig fram um að kynnast einstaklingunum og sérkennum þeirra. Þátttakendur kalla eftir því að skólarnir mæti nemendum betur á forsendum hvers og eins. Niðurstöður gefa skýrar vísbendingar um að leggja þurfi meiri áherslu á félagslega þátttöku, samskiptafærni og myndun vinatengsla í skólastarfi, til að ná betur til þeirra einstaklinga sem standa höllum fæti félagslega. 4

7 Abstract It s a matter of attitude How Adolescents on the Autism Spectrum and their Parents Describe Social Interactions in Schools and during Leisure Activities The purpose of this research was to shed light on the lived experiences of adolescents on the autism spectrum, emphasizing social interactions in schools and during leisure activities. So far, a lot has been written on methods and therapies in connection with autism spectrum disorders, and quite an amount of such research have been conducted. However, the lived experiences of individuals on the autism spectrum, who are the specialists in their own lives, have not been given much thought. Social views shape this study, with an emphasis on social justice. To get a broader view, participants parents were asked to take part as well. The paper draws on the findings of a qualitative study based on grounded theory. The study was conducted during and focused on the lived experiences of 13 individuals, six teenagers (two girls and four boys) and seven parents. The adolescents were years-old who all had an autism spectrum diagnosis. The findings suggest that adolescents on the autism spectrum mirror the social interactions with others to please others and to fit better better into the community. They have friends according to their own definition but experience difficulties in communication with peers. Their relationships with peers, outside of school mostly take place through social media, and the internet plays a big role in their lives. The adolescents seem, in general, to feel more at ease when associating and communicating with adults than with peers. The parents of the adolescents experience their children s social status as worse than the adolescents do themselves. The parents emphasize the importance of the school staff being educated about autism spectrum disorders and making an effort in getting to know the individuals and their distinctive characteristics. The participants want the schools to meet individual needs better. The findings indicate that it is important to emphasize social participation, communication skills and the formation of friendships, as well as to reach out to the individuals that experience social difficulties. 5

8 Efnisyfirlit Formáli... 3 Ágrip... 4 Abstract... 5 Efnisyfirlit... 6 Myndaskrá... 9 Töfluskrá Inngangur Markmið rannsóknar og rannsóknarspurningar Hvað er einhverfuróf? Skóli án aðgreiningar og inngildandi menntun Uppbygging verkefnis Fræðileg umfjöllun Sjálfsmynd og samskipti Ólík sjónarhorn á fötlun Sérkennsluiðnaður Skóli án aðgreiningar Rannsóknir á vináttu og félagslegri þátttöku einstaklinga á einhverfurófi Samantekt Aðferðafræði rannsóknar Fræðasýn, rannsóknarsnið og grunduð kenning Þátttakendur Val þátttakenda Aðgengi Gagnasöfnun og úrvinnsla Vinnulag grundaðrar kenningar Greiningarforritið ATLAS.ti Aðferðafræðilegar og siðferðilegar áskoranir Upplifun unglinga á einhverfurófi af félagslegum samskiptum í skóla og tómstundastarfi Sjálfsmynd og stöðug sjálfsskoðun Áhugamál og tómstundir skipa stóran sess í lífi unglinganna

9 4.3 Vinatengsl eru mikilvæg Hindranir í samskiptum við jafnaldra Samskipti við fullorðna auðveldari Netheimur stærsti hluti samskipta Námskeið tengd félagsfærni Leggja þarf nýjan grunn að grunnskólanum Skólinn á að byggja upp fyrir lífið Ég vil gera eitthvað svona sérstakt fyrir mig Ég lærði meira að segja að lesa í einhverfudeildinni Tala líka með virðingu, mér finnst það mikilvægt Samantekt Upplifun foreldra af félagslegum samskiptum unglinganna Unglingurinn minn og áhugamálin Vináttan er ólík Samskipti og samskiptaleysi Netheimur er varhugaverður Félagsfærni innan og utan heimilis Einhverfurófsgreining óþörf í sumum tilfellum en gagnleg í öðrum Jákvæð og neikvæð upplifun af skólanum Víða svigrúm til nauðsynlegra breytinga Horft til baka Samantekt Umræða Sjálfsmyndin Vinir og samskipti Skólinn Sérkennsluiðnaðurinn og kerfið Horft til framtíðar - Úrbótatillögur Lokaorð Heimildaskrá Viðauki A: Viðtalsrammi fyrir unglinga Viðauki B: Viðtalsrammi fyrir foreldra Viðauki C: Kynningarbréf um rannsókn

10 Viðauki D: Upplýst samþykki Viðauki E: Staðfesting frá Persónuvernd

11 Myndaskrá Mynd 1. Tengsl þátta sem stuðla að stimplun foreldra einhverfra barna (Kinnear o.fl. 2016) Mynd 2. Myndræn útskýring á staðsetningu nemenda eftir ólíkum hugtökum (Wang, 2013) Mynd 3. Kerfislíkan af stuðningi vegna skólastarfs án aðgreiningar (European Agency for Special Needs and Inclusive Education, 2017) Mynd 4. Tengsl þema og annarra þátta á félagsleg samskipti unglinga á einhverfurófi

12 Töfluskrá Tafla 1. Bakgrunnsupplýsingar unglinga Tafla 2. Bakgrunnsupplýsingar foreldra

13 1 Inngangur Fyrirmyndir barna á fyrstu æviárum eru foreldrar þeirra og aðrir fullorðnir einstaklingar sem standa þeim nærri. Þegar unglingsárin nálgast eykst sjálfstæði og aðstæðum fjölgar þar sem unglingarnir fjarlægjast fjölskyldur sínar, eru meira eftirlitslaust með jafnöldrum og taka sjálfir ýmsar ákvarðanir sem foreldrarnir gerðu áður (Rannsóknir og greining, 2016). Á Íslandi er lagt upp úr stefnumótun í faglegu starfi fyrir börn og unglinga og gerð er krafa um nægt framboð og jöfn tækifæri til þátttöku í félags- og tómstundastarfi (Mennta- og menningarmálaráðuneytið, 2014; Æskulýðslög nr. 70/2007). Lög kveða á um að í öllu starfi með börnum og ungmennum skuli velferð þeirra höfð að leiðarljósi og þau hvött til frumkvæðis og virkrar þátttöku. Þátttaka í félags- og tómstundastarfi á að auka félagsfærni og undirbúa unglinga til þess að taka virkan þátt í lýðræðissamfélagi. Einstaklingum á einhverfurófi reynist hins vegar félagsleg þátttaka oft erfið (Gunnhildur Jakobsdóttir, Snæfríður Þóra Egilson og Kjartan Ólafsson, 2015; Jarþrúður Þórhallsdóttir, 2013; Kluth, 2009; Snæfríður Þóra Egilson, Gunnhildur Jakobsdóttir, Kjartan Ólafsson og Þóra Leósdóttir, 2016; Þóra Leósdóttir, 2014). Mikilvægt er að huga að hugtakanotkun þegar einstaklingum og hópi þeirra er lýst og kýs ég að nota hugtakið unglingar eða einstaklingar á einhverfurófi. Í nýlegri breskri rannsókn skoðuðu Kenny o.fl. (2016) hugtakanotkun og komust að því, að þeir þátttakendur í rannsókninni sem sjálfir voru á einhverfurófi, vildu flestir láta skilgreina sig sem einstaklinga á einhverfurófi (e. on the autism spectrum). Árið 1943 skilgreindi austurríski barnageðlæknirinn Leo Kanner fyrstur manna einhverfu í grein sinni Autistic disturbances of affective contact (Kanner, 1943; Kluth, 2009). Hann rannsakaði börn sem ekki féllu undir aðrar þekktar fötlunarskilgreiningar og setti fram nýjan flokk, sem hann kallaði,,bernskueinhverfu (e. early infantile autism). Í grein sinni lýsti Kanner sérstökum hegðunareinkennum hjá ellefu börnum, þremur stúlkum og átta drengjum, á aldrinum tveggja til ellefu ára. Fram kemur að þau hafi búið við skerðingu í félagslegum samskiptum, haft takmarkaða færni til tjáningar og gátu sum ekki talað. Áhugamál þeirra voru mjög takmörkuð, þau vildu stöðugt gera það sama og á köflum voru hreyfingar þeirra sérkennilegar og síendurteknar (Evald Sæmundsen og Andrea Katrín Guðmundsdóttir, 2014; Kanner, 1943). Á sama tíma og Kanner en óháð honum, gerði austurríski barnalæknirinn Hans Asperger svipaða uppgötvun en börnin sem hann rannsakaði gátu öll tjáð sig í töluðu máli. Aspergersheilkenni (e. Asperger syndrome) var eftir þetta notað til að skilgreina 11

14 þann hóp (Kluth, 2009). Asperger lýsti fjórum drengjum á aldrinum sex til ellefu ára sem voru getumiklir hvað varðar vitsmuna- og og málþroska en bjuggu við erfiðleika í félagslegum samskiptum. Þeir höfðu mikinn áhuga á afmörkuðum viðfangsefnum sem þeir höfðu sterka tilhneigingu til að ræða um, algjörlega óháð áhuga viðmælanda þeirra (Evald Sæmundsen og Andrea Katrín Guðmundsdóttir, 2014). 1.1 Markmið rannsóknar og rannsóknarspurningar Markmið verkefnisins var að afla þekkingar og skilnings á ferli félagslegra samskipta unglinga á einhverfurófi, út frá þeirra eigin reynslu, upplifun og sýn. Til að varpa enn betur ljósi á málefnið, var jafnframt leitað eftir sýn foreldra þeirra. Með því að beina sjónum að sýn unglinganna sjálfra og foreldra þeirra, er hægt að koma auga á hvernig bæta megi skólastarf og auka þar með félagslega þátttöku nemenda á einhverfurófi, með félagslegt réttlæti að leiðarljósi. Ég rannsakaði út frá félagslegu sjónarhorni, þar sem áhersla var lögð á að skoða samspil einstaklinga og umhverfis. Með því var dregin athygli frá skerðingu og að umhverfi eða samhengi. Í verkefninu er fjallað um upplifun íslenskra unglinga á einhverfurófi af félagslegum samskiptum í skóla og tómstundastarfi. Hingað til hefur aðallega verið fjallað um einhverfurófið með tilliti til kennsluaðferða og ýmissa sannreyndra (e. evidence based) aðferða og fyrir liggja talsvert mikið af slíkum rannsóknum (Guðný Stefánsdóttir, 2008; Wong o.fl., 2015; Þórhalla Guðmundsdóttir, 2012). Lítið hefur hins vegar verið spurt um upplifun þeirra sem greindir hafa verið á einhverfurófinu og eru sérfræðingar um líf sitt og reynslu, með fáum undantekningum þó en Jarþrúður Þórhallsdóttir (2013), Laufey Ingibjörg Gunnarsdóttir (2010) og Linda Björk Ólafsdóttir, Snæfríður Þóra Egilson og Kjartan Ólafsson (2014) rannsökuðu reynslu íslenskra einstaklinga á einhverfurófi. Tilgangur þessarar rannsóknar var að varpa ljósi á það hvernig unglingar á einhverfurófi lýsa upplifun sinni af félagslegum samskiptum í skóla og tómstundastarfi. Margar og ólíkar rannsóknir hafa sýnt fram á að einstaklingar á einhverfurófi virðast oft eiga í erfiðleikum með félagsleg samskipti (Bauminger og Kasari, 2000; Carrington og Graham, 2001; DePape og Lindsay 2015; Jarþrúður Þórhallsdóttir, 2013; Laufey Ingibjörg Gunnarsdóttir, 2009; Linda Björk Ólafsdóttir o.fl., 2014; Müller, Schuler og Yates, 2008; van Asselt-Goverts, Embregts, Hendriks, Wegmann og Teunisse, 2015) og því er mikilvægt að skoða hvernig þeir upplifa þessi samskipti og hvernig hægt væri að styðja þá til aukinnar félagslegrar þátttöku, sem er mikilvæg á unglingsárum. 12

15 Meginástæða fyrir vali mínu á viðfangsefni verkefnisins er reynsla af kennslu nemenda sem skilgreindir hafa verið á einhverfurófinu. Í störfum mínum innan grunnskólans hef ég orðið þess áskynja að nemendur á einhverfurófi eiga oft erfitt uppdráttar félagslega. Ég hef oft leitt hugann að því að skólasamfélagið hljóti að geta gert betur þegar kemur að því að efla ólíka hópa félagslega og lá því vel við að skoða málefnið sérstaklega. Eftirfarandi rannsóknarspurningar voru settar fram: 1. Hvernig lýsa unglingar á einhverfurófi félagslegum samskiptum í skóla og tómstundastarfi? 2. Hvernig mótast sjálfsmynd unglinga á einhverfurófi í félagslegum samskiptum? 3. Hvernig lýsa foreldrar unglinga á einhverfurófi félagslegum samskiptum þeirra í skóla og tómstundastarfi? 4. Hvernig getur skólasamfélagið stuðlað að aukinni félagslegri þátttöku nemenda á einhverfurófi? Verkefnið er mikilvægt þar sem leitað er til unglinganna sjálfra og foreldra þeirra um mikilvæga þætti er snúa að lífsgæðum unglinganna. Skilgreining á skóla án aðgreiningar felur meðal annars í sér félagslegt réttlæti án hvers konar mismununar og til að svo megi verða í reynd, er nauðsynlegt að heyra raddir hóps unglinga sem rannsóknir sýna að standa oft höllum fæti félagslega og einnig raddir foreldra þeirra. 1.2 Hvað er einhverfuróf? Eins og fram hefur komið fjallar þetta verkefni um unglinga sem hafa fengið einhverfurófsgreiningu en skilningur á hugtakinu er breytilegur. Læknisfræðileg skýring einhverfu er samkvæmt skrifum Timimi og McCabe (2016) talin vera röskun í taugaþroska og hefur hlutfall þeirra sem taldir eru búa við röskunina, aukist úr því að vera fjórir af hverjum tíu þúsund einstaklingum á sjöunda áratugi síðustu aldar, yfir í einn af hverjum 50, eða 50 föld aukning. Samkvæmt DSM 5 flokkunarkerfinu (American Psychiatric Association, 2013) eru greiningarviðmið fyrir röskun á einhverfurófi, erfiðleikar í félagslegum samskiptum, áráttukennd hegðun og áhugi, auk þess sem einkenni þurfa að hafa verið til staðar frá því snemma í barnæsku. Greining á einhverfurófi fer ekki fram með líffræðilegu prófi, heilaskanna eða blóðprufu, heldur hafa verið þróuð hin ýmsu sálfræðilegu mælitæki og matslistar, sem byggja á því að skoða og meta hegðunareinkenni. Hafa verður í huga að útfylling slíkra lista byggir á huglægu mati þess sem fyllir út. 13

16 Breski barnageðlæknirinn Lorna Wing (1988) setti fyrst fram hugmyndina um einhverfuróf (e. autism spectrum). Hugtakið einhverfuróf hefur verið notað til að lýsa einhverfu, Aspergers og öðrum skyldum heilkennum. Luke Jackson (2002) sem er á einhverfurófi, skrifaði bók 13 ára gamall. Hann sagði marga hugsa um einhverfurófið sem einskonar regnhlíf, sem sé að mörgu leyti gagnlegt en gallinn við þá samlíkingu sé að það rigni mun meira á suma en aðra á einhverfurófinu, sem eigi sér ekki stað undir venjulegri regnhlíf. Einhverfurófshugtakið vísar til þess að einhverfir einstaklingar hafa mjög ólík einkenni og sérkenni og búa yfir ólíkri hæfni en í grunninn eru ákveðnir sameiginlegir þættir. Eftirfarandi grunnþættir eru algengir hjá einstaklingum á einhverfurófi: Tilhneiging til að víkja frá, sumir lítið en aðrir verulega, einkum á tveimur sviðum; félagslega og samskiptalega. Sérstakt hegðunarmynstur tengt hreyfingu, ákveðnum hlutum og endurtekningum og ólík áhugasvið (Kluth, 2009). Í rannsóknum og fjölmiðlum er of mikið rætt um þá skerðingu og erfiðleika sem tengjast einhverfu en ekki lögð nægileg áhersla á það sem einstaklingar á einhverfurófi geta og geta jafnvel mun betur en þeir sem ekki eru á rófinu. Tekinn var saman listi yfir algengustu sameiginlegu jákvæðu þættina sem oft tengjast lífi á einhverfurófi: Listræn hæfni (e. artistic ability) Auga fyrir smáu hlutunum (e. attention to detail) Sköpun (e. creativity) Orka (e. energy) Framúrskarandi hæfni í stærðfræði, tónlist eða til að læra ný tungumál (e. exceptional skill in mathematics, music, or learning new languages) Nákvæmni/Smámunasemi (e. fastidiousness) Gott minni (e. good memory). Heiðarleiki (e. honesty) Einstaklingseðli (e. individuality) Heilindi (e. integrity) Áhugasamir/nákvæmir áhorfendur(e. keen observational skills) Aðferðafræðilegar venjur (e. methodical habits) Snyrtimennska (e. neatness) Fordómaleysi (e. nonjudgmental attitude) Hugsun út fyrir kassann (e. out-of-the-box thinking) Ástríða (e. passion) Fullkomnunarsinnar (e. perfectionism) Kímnigáfa (e. quirky sense of humor) Ferskt/hressandi sjónarhorn (e. refreshing perspective) 14

17 Áreiðanleiki (e. reliability) Halda sér við efnið (e. stick-to-itiveness) Sterk vélræn færni (e. strong mechanical skills) (Kluth, 2009, bls ). Listi þessi er á engan hátt tæmandi en gefur ákveðna mynd sem flestir á einhverfurófi og þeir sem þekkja einstaklinga á einhverfurófi, geta tengt við að einhverju leyti. 1.3 Skóli án aðgreiningar og inngildandi menntun Skóli án aðgreiningar er opinber skólastefna á Íslandi, sem í felst að koma eigi til móts við náms- og félagslegar þarfir allra nemenda í almennu skólastarfi. Skóli án aðgreiningar er íslensk þýðing á enska hugtakinu inclusion en á síðustu misserum hefur skóli margbreytileikans verið notað til að beina sjónum að margbreytilegum nemendahópi grunnskólans (Steingerður Ólafsdóttir, Sigrún Sif Jóelsdóttir, Lára Rut Sigurvinsdóttir, Dóra S. Bjarnason, Anna Kristín Sigurðardóttir og Kristín Erla Harðardóttir, 2014). Berglind Rós Magnúsdóttir (2016) hefur þýtt inclusive education sem inngildandi menntun og segir það vísa til þess að einstaklingur sé tekinn inn í hóp sem fullgildur þátttakandi. Útilokun er andstæðan við inngildingu. Ég mun nota þessi hugtök meðal annars þegar ég rýni í skólagöngu þátttakenda og ræði skólakerfið. 1.4 Uppbygging verkefnis Verkefnið skiptist í sex kafla. Í inngangi er fjallað um markmið rannsóknarinnar og rannsóknarspurningar. Þar á eftir er fjallað um skilgreiningar á einhverfu og einhverfurófinu, auk þess sem skóli án aðgreiningar og inngildandi menntun eru skilgreind. Annar kafli fjallar um þann fræðilega grunn sem liggur að baki verkefninu og er honum skipt í undirkafla. Fjallað er um sjálfsmynd og samskipti, ólík sjónarhorn á fötlun, sérkennsluiðnað, skóla án aðgreiningar og rannsóknir á vináttu og félagslegri þátttöku einstaklinga á einhverfurófi. Í lok kaflans er stutt samantekt. Í þriðja kafla er fjallað um aðferðafræði rannsóknarinnar. Þar er gerð grein fyrir þeirri eigindlegu rannsóknaraðferð sem beitt er. Rannsóknaraðferðin er rökstudd, farið er yfir val á þátttakendum og aðgengi, gagnaöflun, -úrvinnslu og -greiningu, grundaða kenningu og tölvuforritið atlas.ti. Einnig er fjallað um aðferðafræðilegar og siðferðilegar áskoranir. Í fjórða og fimmta kafla er greint frá niðurstöðum úr viðtölum. Við gagnagreiningu komu fram upplýsingar sem dregnar eru saman í þemaflokka til þess að lýsa innihaldi 15

18 viðtalanna sem best og eru fyrirsagnir undirkaflanna þemaheitin. Í lok kaflanna eru stuttar samantektir. Sjötti kafli er umræðukafli þar sem helstu niðurstöður eru dregnar saman og settar í samhengi við fræðin, með hliðsjón af rannsóknarspurningum verkefnisins. Reynt er að svara rannsóknarspurningunum, koma með hugmyndir og tillögur að úrbótum. 16

19 2 Fræðileg umfjöllun Hér verður gerð grein fyrir þeim fræðilega grunni sem liggur að baki viðfangsefni rannsóknarverkefnisins. Fjallað er um mótun sjálfsins, sjálfsmynd og samskipti, ólík sjónarhorn á fötlun, sérkennsluiðnað, skóla án aðgreiningar og rannsóknir á vináttu og félagslegri þátttöku einstaklinga á einhverfurófi. 2.1 Sjálfsmynd og samskipti Kanadíski félagsfræðingurinn Erving Goffman (1959) rannsakaði dagleg samskipti fólks og fjallaði um mótun sjálfsins í félagslegum samskiptum. Hann líkti því við leikrit með ákveðnu handriti, sem sett væri á svið. Samkvæmt hugmyndum hans er fólk í hlutverkaleik í daglegu lífi, þar sem hver og einn leikur mörg hlutverk. Áhorfendur eru aðrir einstaklingar sem fylgjast með hlutverkaleiknum og bregðast við honum í félagslegum samskiptum, eins og á leiksviði, þar sem leikarar eru á sviði fyrir framan áhorfendur. Meðvitund leikaranna um áhorfendur og þær væntingar sem áhorfendur hafa til hlutverka leikaranna, hefur áhrif á hegðun þeirra og frammistöðu. Í brennidepli kenningarinnar er stöðugt ferli ímyndarsköpunar (e. impression management), sem fólk stundar á meðan það á í félagslegum samskiptum. Með því reynir það að sýna ákveðna mynd af sér til að koma í veg fyrir að verða sjálfum sér og öðrum til skammar. Þetta er fyrst og fremst gert til þess að einstaklingar sem eru hluti af ákveðnum samskiptum hafi sama skilning og skilgreiningu á aðstæðum, séu meðvitaðir um hvað gerist í aðstæðunum, hverju megi búast við frá öðrum og hvernig viðkomandi eigi að hegða sér sjálfur. Goffman (1959) skilgreindi þætti leikræna sviðsins (e. the elements of the dramaturgical framework) í smærri þætti: Framkoma/flutningur (e. performance). Hugtakið nær yfir allt atferli einstaklings fyrir framan áhorfendur eða áheyrendur. Sviðsmynd (e. setting). Aðstæðurnar sem framkoman/flutningurinn á sér stað við. Útlit (e. appearance). Snýr að því að sýna áhorfendum félagslega stöðu þess er flytur. Háttsemi (e. manner). Sýnir hvernig einstaklingurinn leikur hlutverkið. Framhlið (e. front). Er sá hluti í flutningi einstaklingsins sem skilgreinir aðstæðurnar fyrir áhorfendum og gefur ákveðna ímynd. Aðalsvið (e. front stage). Einstaklingarnir setja á svið formlegan flutning, vita af áhorfendum og koma fram í samræmi við það. 17

20 Baksvið (e. back stage). Einstaklingar geta slakað á í hlutverkaleik og verið þeir sjálfir. Utan sviðs (e. off stage). Einstaklingar hitta áhorfendur á einstaklingsgrundvelli, óháð hópflutningi á aðalsviði. Hér gefst kostur á einkaflutningi ef aðstæður eru þess eðlis. Samkvæmt umfjöllun Goffman ríkir almennur félagslegur stöðugleiki en truflun getur orðið á honum ef handritið er einhverra hluta vegna ekki notað. Tilgangurinn er að viðhalda ákveðnu félagslegu jafnvægi. Embla Guðrúnardóttir Ágústsdóttir (2016) skoðaði þau áhrif og afleiðingar sem það hefur fyrir fatlað fólk ef tilvist þess ein og sér veldur truflun félagslegs stöðugleika. Fatlað fólk upplifir sig bera ábyrgð á því að halda félagslegu jafnvægi, því skerðing þeirra veldur ójafnvægi. Embla sagði hverja félagslegu athöfn vera einskonar þrautabraut, þar sem fatlað fólk bæri meginþungann af því að endurskapa stöðugleikann sem tilvist þeirra ein og sér rústar. Goffman (1963) skoðaði einnig svokallaða skaddaða sjálfsmynd (e. spoiled identity) (MacLeod, Lewis og Robertson, 2013). Samkvæmt skrifum Goffman stimplar samfélagið einstaklinga vegna útlits, viðhorfa eða athafna. Verður stimplunin (e. stigma) þá aðalhlutverk einstaklingsins og stuðlar að viðbrögðum og atferli annarra, sem verður til þess að lífsgæði og möguleikar taka mið af stimpluninni. Með þessu er einstaklingurinn færður út á jaðar samfélagsins (Dóra S. Bjarnason, 2001). Samfélagið býr til staðalímyndir af hinum brennimerkta hóp, gefur sér ákveðnar forsendur um hann og lítur eftir það á alla innan hópsins út frá fyrirfram ákveðnum forsendum, færir sig svo frá brennimerkta hópnum og gefur með því til kynna að hópurinn sé í grunninn ólíkur öðru fólki. Tilfinningar eins og hræðslu, ónot og truflun er oft að finna gagnvart stimplaða hópnum og einstaklingar innan stimplaða hópsins upplifa skömm og smán. Samfélagið notar svo staðalímyndir og tilfinningar til að mismuna einstaklingum í stimpluðu hópunum og neita þeim til að mynda um aðgengi að þeim gæðum sem stendur öðrum samfélagsþegnum til boða (Kinnear Link, Ballan og Fischbach, 2016). Stimplun veldur misræmi í persónulegri og félagslegri sjálfsmynd einstaklinga, sem hefur neikvæðar afleiðingar fyrir þá, ef samsömunin er meiri við skaddaða sjálfsmynd (MacLeod o.fl., 2013). Í fræðilegum skrifum um einhverfu hefur stimplunarhugtakið verið notað til þess að greina skömm og félagslega útilokun foreldra einhverfra barna og fram hefur komið að foreldrar og systkini upplifa gjarnan að þeir deili stimplinum með einstaklingnum á einhverfurófi (Kinnear o.fl., 2016). Líkja fræðimenn því við það sem Goffman (1963) kallaði (e. associative stigma). Upphafleg skilgreining hugtaksins tengdist valkvæðum tengslum við hinn stimplaða hóp en fræðimenn hafa yfirfært hugtakið á tengsl foreldra 18

21 og barna (Farrugia, 2009; Gray, 2002; Kinnear o.fl., 2016). Fræðimennirnir komust að því að foreldrar einhverfra barna ættu í ákveðinni togstreitu, því þeir vildu bæði eiga í góðu sambandi við börn sín en á sama tíma var löngun til að aftengja sig frá skemmdu félagslegu sjálfi (e. spoiled social identity), sem fylgdi læknisfræðilegri greiningu barnsins. Mæður upplifðu meiri stimplun en feður. Einnig upplifðu foreldrar barna með meiri skerðingar og foreldrar barna yngri en tólf ára, meiri stimplun (Gray, 1993, 2002). Kinnear o.fl. (2016) skoðuðu hvernig ólíkir þættir hefðu áhrif á stimplun og hvernig hver þeirra yki erfiðleikana við uppeldi barns á einhverfurófi. Rannsakendur settu fram hugmyndafræðilegt líkan eins og sjá má á mynd 1. Samkvæmt líkaninu hafa félags- og lýðfræðilegir umhverfisþættir (e. sociodemographic controls) áhrif á einhverfutengd hegðunareinkenni barnsins (e. child s autism related behaviours), sem er upphafspunktur stimplunarferlisins. Viðbrögð samfélagsins byggjast ekki alltaf á þekkingu, heldur oft á vanþekkingu, hugmyndum um lélegt uppeldi og óþekkt í börnunum. Hegðunin sjálf bætist við staðalímyndir og kallar fram höfnun (e. stereotypes and rejection) sem veldur einangrun og útilokun (e. isolation and exclusion) í félagslegum aðstæðum. Foreldrar ákveða umfang/styrk stimplunarinnar (e. difficulty of stigma) sem þeir festa í sessi innra með sér. Að síðustu, með tilliti til allra þessara þátta, meta foreldrar erfiðleikastig þess að eiga barn á einhverfurófi (e. difficulty of having a child with autism). Líkanið gerir ráð fyrir að félagslegt ferli stimplunar geri það að verkum að reynsla af uppeldi einhverfs barns verði erfiðari. Niðurstöður rannsóknarinnar studdu líkanið og sýndu fram á mikilvægi þess að auka skilning og umburðarlyndi í samfélaginu, til að draga úr stimplun og um leið þeim neikvæðu áhrifum sem hún hefur á foreldra einhverfra barna og áhyggjum þeirra af uppeldi barna sinna (Kinnear o.fl. 2016). Mynd 1. Tengsl þátta sem stuðla að stimplun foreldra einhverfra barna (Kinnear o.fl. 2016). 19

22 Félagsleg sjálfsmyndarkenning (e. social identity theory) kannar það hvernig hópar og félagsleg staða þeirra hefur áhrif á sjálfsmynd einstaklinga innan hópanna (Turner, 1999). Það hvernig einstaklingur samsamar sig tilteknu sjálfi, fer eftir læknisfræðilegum, félagslegum og menningarlegum skilningi þeirra á sjálfinu. Til þess að einstaklingar á einhverfurófi geti litið á einhverfurófið sem hluta af sjálfsmynd sinni, eða tileinkað sér svokallað einhverfusjálf (e. autism identity), þurfa þeir að vita af hópi annarra einstaklinga á einhverfurófinu. Það fer svo eftir áliti annarra á hópnum og hvernig hópurinn sér sig sjálfur, hvort einhverfusjálfið verði upplifað jákvætt eða neikvætt (Beart, Hardy og Buchan, 2005; MacLeod o.fl., 2013). Áberandi staðalímyndir af einstaklingum á einhverfurófi hafa gjarnan verið verulega á skjön við félagsleg norm, eins og aðalpersónurnar í kvikmyndinni Rain Man og bókinni Undarlegt háttarlag hunds um nótt (e. The Curious Incident of the Dog in the the Night-time). Hjá mörgum einstaklingum á einhverurófi, sérstaklega einstaklingum sem þróað hafa með sér færni til að takast á við daglegt líf, er skerðingin falin. Ef hugtaki Goffman (1963) er beitt, þá afneita einstaklingar stundum erfiðleikum sínum, til þess að forðast stimplun, sem á móti getur orðið til þess að erfiðleikar þeirra verði vanmetnir og þeir því sniðgengnir um þjónustu sem þeir hafa þörf fyrir. Þetta getur því valdið ákveðinni togstreitu. Mikilvægt er að ungt fólk sjái jákvæðar fyrirmyndir í einstaklingum á einhverfurófi, svo samsömun við hópinn verði styrkjandi fyrir alla einstaklinga (MacLeod o.fl., 2013). Sex fullorðnir háskólanemar á einhverfurófi tóku þátt í rannsókn MacLeod o.fl. (2013) um eigin upplifun af einhverfurófsgreiningunni. Þátttakendur upplifðu það allir eftir greiningu, að hafa fundið mjög takmarkaðar og almennar upplýsingar, byggðar á alhæfingum, sem skrifaðar voru af einstaklingum sem ekki voru sérfræðingar um einhverfurófið og áttu þeir erfitt með að samsama sig við lýsingarnar. Sumir þátttakendanna höfðu því komist að þeirri niðurstöðu að þeir væru óeðlilegir (e. atypical), þar sem þeir pössuðu ekki við lýsinguna. Rannsókn Humprey og Lewis (2008) leiddi í ljós að börnum á einhverfurófi fannst þau eiga margt sameiginlegt með öðrum bekkjarfélögum en upplifðu sig samt ólík öðrum. Þau upplifðu á sama tíma samþykki og höfnun. Margir einstaklingar, þar með talið einstaklingar á einhverfurófinu, líta ekki á einhverfu eða Asperger sem fötlun, heldur sem hluta af sjálfsmynd þeirra. Þeir líta á það sem eðlilegan hluta af því að vera mannlegur og fagna þeim forréttindum sem því fylgir að vera á rófinu (Kluth, 2009). Luke Jackson (2002) segir að það sem sumir kalli fötlun, kalli hann náðargáfu og þó það sé stundum erfitt að vera á einhverfurófinu og eiga í erfiðleikum í félagslegum samskiptum, þá séu jákvæðu þættirnir fleiri en þeir neikvæðu. 20

23 Talsmenn réttindabaráttu einhverfra einstaklinga vilja að einhverfa verði viðurkennd sem önnur heilastarfsemi og önnur birtingarmynd í samskiptum og vitsmunaþroska. Þeir gagnrýna á þeim forsendum að einhverfum einstaklingum sé mismunað og vilja að hópurinn verði viðurkenndur sem minnihlutahópur í samfélaginu en réttindabarátta heyrnarlausra var þeim innblástur að þessu leyti (Baggs, 2007; Dekker, 2000; Sinclair, 1993). Í stað þess að tala um venjulegt fólk til aðgreiningar frá einhverfum einstaklingum, hefur hugtakið taugafræðilega dæmigerður (e. neurologically typical) verið notað (Dekker, 2000). Shakespeare (1996) segir að fatlaðir einstaklingar upplifi það sterkt í skilaboðum umhverfisins að þeir séu óæðri, sem hafi áhrif á sjálfsmynd þeirra. Þegar einstaklingar ræða sjálfa sig og fötlun sína, miða þeir stundum við þá sem þeir meta að hafi það verr og telja sig heppna við hliðina á þeim, því má segja að um einskonar stigveldi eða pýramída sé að ræða, þar sem þyngstu skerðingarnar eru neðst í stigveldinu. Undir orð Shakespeare taka Vehmas og Watson (2013) sem fjalla um stigveldið í grein sinni en skiptar skoðanir eru um gagnsemi og tilverurétt þess. Kristín Björnsdóttir og Steindór Jónsson (2015) hafa haldið því fram að stigveldið valdi markvissri jaðarsetningu fólks með þroskahömlun, geðraskanir eða önnur frávik og hafi áhrif á hagsmunabaráttu viðkomandi einstaklinga. Í rannsókn Kristínar Björnsdóttur og Ingólfs Ásgeirs Jóhannessonar (2009) kemur fram að fatlaðir einstaklingar upplifðu það að velgengni þeirra væri góðhjörtuðu, ófötluðu fagfólki að þakka. Í umfjölluninni kom einnig fram að upplifi einstaklingurinn skort á valdi yfir lífi sínu þá finnist honum að hann þurfi á slíkri heppni að halda, það er góðhjörtuðu, ófötluðu fagfólki, til að eiga möguleika á velgengni í lífinu. Snæfríður Þóra Egilson (2003) rannsakaði tækifæri og hindranir í umhverfi hreyfihamlaðra nemenda í almennum grunnskólum. Í ljós kom að tilviljun og heppni virtist oft ráða því hvort fatlaðir nemendur fengju viðunandi kennslu. Kennarinn gegnir lykilhlutverki og kennaraskipti breyta oft miklu. Nálgun og viðhorf kennarans skiptir gífurlegu máli varðandi það hvernig til tekst. Með tilkomu Internetsins opnuðust margir möguleikar fyrir einstaklinga á einhverfurófi til að tjá sig án þess að eiga beint samneyti við aðra. Þar sem líkamstjáning, svipbrigði og aðrir þættir sem fólk notar gjarnan í samskiptum geta verið ófyrirsjáanlegir og erfiðir fyrir einstaklinga á einhverfurófi að lesa í, getur það einfaldað þeim samskiptin til muna að tjá sig skriflega (Benford og Standen, 2009; Davidson, 2008). Einnig kemur fram að menn hafi viljað líkja mikilvægi Internetsins fyrir einhverft fólk, við þýðingu táknmáls fyrir heyrnarlaust fólk (Davidson, 2008). Í rannsókn sem framkvæmd var meðal 76 einstaklinga á einhverfurófi, kom meðal annars fram að þeir kusu að eiga frekar 21

24 samskipti í netheimi en augliti til auglitis í raunheimi. Skýringarnar voru meðal annars þær að samskipti í netheimi væru hlutbundin, bara orð, ekkert hljómfall eða látbragð sem þyrfti að túlka. Þátttakendur tóku þó fram að neikvæða hliðin á samskiptum í netheimi, væri sú að stöðugt meiri tími af lífi þeirra færu í samskipti á netinu (Davidson, Edwards og Hemsworth, 2012). Íslenskir unglingar verja drjúgum tíma í netheimi, ýmist á samskiptamiðlum, í tölvuleikjum eða við þátta- og kvikmyndaáhorf (Rannsóknir og greining, 2016). Mestur tími fer í samskiptamiðla en tæplega 40% unglinga í áttunda til tíunda bekk ver hálfri til heilli klukkustund á dag á samfélagsmiðlum. Rúmlega 30% ver tveimur til þremur klukkustundum á samfélagsmiðlum og tæplega 30% ver þar fjórum klukkustundum eða meira daglega. Internetið er tvíeggjað sverð, hefur jákvæðar hliðar en einnig neikvæðar. Íslensk rannsókn var unnin úr viðtölum við 13 unglinga á aldrinum ára, sem sýnt höfðu merki um netfíkn samkvæmt skimunarprófi. Niðurstöður rannsóknarinnar sýndu að sumar fjölskyldur áttu í erfiðleikum vegna netnotkunar unglinga. Niðurstöðurnar bentu einnig til þess að unglingar sem glíma við vanda vegna netfíknar, þyrftu á því að halda að foreldrar settu þeim skýr mörk. Þeir unglingar sem lýstu óskýrum mörkum foreldra, virtust eiga í meiri erfiðleikum og fram komu alvarlegri einkenni netfíknar í lýsingum þeirra (Ólína Freysteinsdóttir, Halldór S. Guðmundsson og Kjartan Ólafsson, 2015). Rannsóknir hafa sýnt fram á aukna hættu netfíknar hjá einstaklingum á einhverfurófi og neikvæð áhrif mikillar netnotkunar á atferli þeirra (Mazurek o.fl., 2012, Mazurek og Wenstrup; 2012; Romano, Truzzoli, Osborne og Reed, 2014). 2.2 Ólík sjónarhorn á fötlun Hvernig ber að skilja hugtakið fötlun? Ólík sjónarhorn hafa verið sett fram í gegnum tíðina. Merking fötlunar verður ávallt til í tiltekinni menningu og orðræðu. Menning snýst um þær reglur, viðmið og gildi sem hvert samfélag setur sér (Hanna Björg Sigurjónsdóttir, Ármann Jakobsson og Kristín Björnsdóttir, 2013). Læknisfræðilegt sjónarhorn á fötlun virðist vera lífseigt og hefur sterk ítök í samfélaginu. Því tengt má nefna svokallaða mæðraskömm (e. mother-blame), sem í felst að kenna mæðrum um ósýnilegar skerðingar barna sinna, eins og félags-, tilfinninga- og hegðunarvanda (Blum, 2007). Í rannsókn Blum kom fram að mæður upplifi fordóma frá umhverfinu, samfélagið hafi mikla skoðun á því hvernig börnin séu alin upp, þær deili greiningunni og stimplinum með börnum sínum og upplifi að þeim sé kennt um vanda barna sinna. Í umfjöllun Dóru S. Bjarnasonar (2001) kemur fram að læknisfræðilegt sjónarhorn á fötlun einblíni á skerðingu og það gangi út frá þeirri hugmynd að galli búi í einstaklingnum sjálfum. Þá er 22

25 það hlutverk lækna, sérkennara og þjálfara að gera við einstaklinginn og gera hann eðlilegan. Í skrifum Hönnu Bjargar Sigurjónsdóttur o.fl. (2013), kemur eftirfarandi fram: Jafnframt því sem læknisfræðilegum skilgreiningum á fötlun er beitt til að ákvarða hver eigi rétt á velferðarþjónustu í samræmi við lög og reglugerðir, þá flokka þær jafnframt einstaklinga og draga í dilka. Þetta er nátengt þeirri hneigð læknavísindanna að líta til einstakra líkamshluta í stað þess að horfa á líkamann sem eina heild og hugsa um einstaklinga sem sjúklinga sem verða fyrst til með krankleikanum og eru skilgreindir út frá honum (bls. 8). Þau segja hluta af vandanum einmitt vera flokkunarkerfi, þar sem fötlun og skerðing eru skilgreind meðvitað og ómeðvitað sem stöðug og óbreytanleg fyrirbæri og þannig séu dregin mörk á milli ófatlaðs og fatlaðs fólks. Á síðustu áratugum 20. aldarinnar fóru fræðimenn að rannsaka fötlun út frá sjónarhóli fatlaðs fólks. Þeir aðhylltust félagsleg sjónarhorn á fötlun, sem horfir til samspils einstaklingsins og þess umhverfis sem tekur einungis mið af ófötluðu fólk (Dóra S. Bjarnason, 2001). Með þessu var hinu læknisfræðilega sjónarhorni ögrað. Shakespeare (2006) segir ávinning félagslegra sjónarhorna vera þann að þau færi athygli frá einstaklingum og þeirra líkamlegu eða andlegu skerðingum, að því hvernig samfélagið bregðist við þeim. Með því að hafna þeim skilningi að rekja megi þær hindranir sem fatlaðir einstaklingar verða fyrir til skerðingar þeirra og að fötlun sé galli, hefur ábyrgðinni verið skilað af fötluðum einstaklingum og færð til samfélagsins. Það er síðan á ábyrgð stjórnvalda og samfélagsins að uppræta hindranirnar og tryggja jafnan rétt (Hanna Björg Sigurjónsdóttir o.fl., 2013). Á níunda áratugi síðustu aldar komu fram hugmyndir um að eitt af því sem einkenndi einstaklinga með einhverfu væri skortur á hugarkenningu (e. Theory of Mind). Hugarkenningin vísar til þeirrar hæfni að hafa skilning á því að aðrir hafi sínar eigin áætlanir, hugsanir og tilfinningar (Timimi og McCabe, 2016). Kenning þessi um skort á hugarkenningu, sem skýringu á einhverfu, er samkvæmt Davies (2016), afsprengi skilgreininga Kanner og Asperger og er meðal annars grunnur læknisfræðilegra greiningarviðmiða í dag. Allar byggja þessar hugmyndir á læknisfræðilegu sjónarhorni á fötlun en miklar hugmyndafræðilegar breytingar hafa átt sér stað á undanförnum áratugum. Breytingar yfir í nútímaskilgreiningu á einhverfurófi eru til komnar vegna hugmyndafræðilegra breytinga, fremur en nýrrar vísindalegrar þekkingar (Timimi og McCabe, 2016). 23

26 Fötlunarfræðingurinn Katherine Runswick-Cole (2016) segir að eftir hugmyndafræðilegt ferðalag sitt undanfarin ár, sé hún þeirrar skoðunar að einhverfa sé nútíma menningarlegt fyrirbæri og að það sé engum gagnlegt lengur að fá formlega læknisfræðilega einhverfugreiningu. Timimi og McCabe (2016) taka það fram að alltaf verði til einstaklingar sem við eigum ekki auðvelt með að skilja, sem við upplifum öðruvísi og það að lifa í samfélagi ólíkra einstaklinga sé eitthvað sem öllum sé hollt. Með því að hverfa frá einhverfugreiningum, getur skapast ákveðið svigrúm til þess að styðja við einstaklinga sem upplifa erfiðleika sem eru einkennandi fyrir einhverfurófið, óháð greiningum (Runswick-Cole, Mallett og Timimi, 2016). Núverandi tilhögun fjárveitinga til menntakerfisins er þess eðlis að það skiptir öllu máli hvoru megin við greiningarviðmið viðkomandi lendir, þegar kemur að stuðningi þ.e. formleg greining þarf að vera til staðar til þess að viðbótarstuðningur fáist. Læknisfræðilega sjónarhornið virðist eiga sér afar sterkar rætur. Margir eiga fjárhagslegra hagsmuna að gæta og í kringum einhverfu er mikill sérkennsluiðnaður. Meðferðir og lausnir sem eiga að lækna hinn einhverfa eru seldar dýrum dómum (Mallett og Runswick-Cole, 2016) Sérkennsluiðnaður Tomlinson (2012) hefur fjallað um markaðsvæðingu sérkennsluiðnaðarins, sem hún segir að sé mjög mikil og að miklir fjármunir fari í gegnum sérkennsluiðnaðinn. Hún segir lækna og aðrir sérfræðinga fá greitt fyrir að setja ýmsa merkimiða, eins og einhverfu á börn og lyfjafyrirtæki fá greitt fyrir lyf sem talin eru nauðsynleg í kjölfar greininga. Skólar fái meira fjármagn fyrir börn með greiningar. Jafnframt að foreldrar vilji að börnin þeirra fái greiningu, til þess að geta farið fram á meiri þjónustu þeim til handa. Hún bendir á að kröfur á almenna skóla hafi aukist í kjölfar skóla án aðgreiningar, því nú eigi þeir að mæta þörfum þeirra sem áður voru í sérskólum eða sérdeildum. Umfjöllun Slee (2011) er á svipuðum nótum, þar kemur fram að mikil pólitík virðist vera fyrir hendi þegar verið er að útbúa nýja viðmiðunarstaðla sem notaðir eru til að greina geðsjúkdóma og hegðunarraskanir. Tekið er dæmi af DSM flokkunarkerfinu (Diagnostic and statistical manual of mental disorders). Hver útgáfa segi þar nýja og ólíka sögu og það er ekki vegna nýrrar vísindalegrar þekkingar, heldur liggi aðrar og pólitískari ástæður að baki. Slee (2011) segir mikilvægt að gera sér grein fyrir þessum hliðum málsins og jafnframt: Markmiðið er ekki að afsanna vísindin, því vísindin gera það sjálf reglulega. Markmiðið er að varpa ljósi á hugsanaferlin sem eru kveikja þeirra, hvernig þau hafa áhrif á börn og skóla og kalla fram mynstur inngildingar og útilokunar (bls. 136, mín þýðing). Hann talar fyrir því að skoða rót vandans í stað þess að einblína á lyfjagjöf fyrir nemendur, segir 24

27 algengt að fólk líti undan erfiðum aðstæðum annarra, oft ómeðvitað og leggur áherslu á að við látum okkur aðstæður annarra varða. Orðræðan skiptir miklu máli og umræða til að mynda um mikinn hegðunarvanda nemenda setur á pressu um greiningar, sem leiðir í mörgum tilfellum af sér aukið fjárframlag til fjársveltra skóla. 2.4 Skóli án aðgreiningar Á Íslandi er skóli án aðgreiningar, opinber skólastefna (Mennta- og menningarmálaráðuneyti, 2013; Reglugerð 585/2010). Skilgreining á skóla án aðgreiningar er svohljóðandi í reglugerð um nemendur með sérþarfir í grunnskóla: Með skóla án aðgreiningar er átt við grunnskóla í heimabyggð eða nærumhverfi nemenda þar sem komið er til móts við náms- og félagslegar þarfir nemenda í almennu skólastarfi með manngildi, lýðræði og félagslegt réttlæti að leiðarljósi (Reglugerð 585/2010, 2. gr.). Mennta- og menningarmálaráðuneytið fól Menntavísindastofnun Háskóla Íslands að vinna skýrslu um skóla án aðgreiningar. Fram kemur í skýrslunni að þegar íslensk löggjöf sé skoðuð er vilji löggjafans skýr og í samræmi við alþjóðasamþykktir. Einnig að nokkuð gott samræmi sé milli lagatexta og fyrirmæla sem varða skóla án aðgreiningar. Þegar hins vegar kemur að lagasetningu um menntagæði eða framkvæmd, sem byggir meðal annars á hæfni starfsfólks, innra starfi og samstarfi við önnur kerfi, kemur fram að íslenskt lagaumhverfi styðji ekki nógu vel við menntun og nám án aðgreiningar (Steingerður Ólafsdóttir o.fl., 2014). Í Aðalnámskrá grunnskóla 2011 er fjallað um menntun án aðgreiningar meðal annars á eftirfarandi hátt: Menntun án aðgreiningar er samfellt ferli sem hefur það að markmiði að bjóða upp á góða menntun fyrir alla. Borin er virðing fyrir fjölbreytileika og mismunandi þörfum, hæfileikum og einkennum nemenda og leggja skal áherslu á að útrýma öllum gerðum mismununar og aðgreiningar í skólum (Mennta- og menningarmálaráðuneyti, 2013, bls. 41). Í skýrslunni kemur fram að ekki séu ákvæði í lögum og reglugerðum um símenntun kennara og að í kennaranáminu þurfi að huga betur að fræðslu og kennslufræðilegri þjálfun sem tengist stefnunni um skóla án aðgreiningar. Skýrsluhöfundar taka fram að margt hafi tekist vel í innleiðingu stefnunnar hér á landi. Vilji og áherslur séu skýrar hvað varðar heildarlöggjöf. Einnig kemur fram að hlutfall nemenda sem stunda nám í 25

28 sérskólum eða öðrum sérúrræðum hér á landi, sé með því lægsta sem gerist í Evrópu. Fram kemur að skólastefnan sjálf sé umdeild og takmarkaður skilningur virðist vera á því hvað skóli án aðgreiningar merki í raun og veru. Mikilvægt sé að hver og einn eigi sín lágmarksréttindi og að ryðja þurfi burt hindrunum í skólastarfi, sem færi nemendur út að jaðri skólans, í sérdeildir eða sérskóla (Steingerður Ólafsdóttir o.fl., 2014). Félagslegar þarfir og félagslegt réttlæti nemenda er nefnt sérstaklega í skilgreiningu á skóla án aðgreiningar. Samkvæmt skrifum Ólafs Páls Jónssonar (2011) er skóli án aðgreiningar margrætt hugtak sem á sér djúpar rætur í hugmyndum um jöfnuð, félagslegt réttlæti, lýðræðislega þátttöku og borgaraskyldum og réttindum. Samkvæmt hugmyndum Berglindar Rósar Magnúsdóttur (2016) er skóli án aðgreiningar orðasamband sem notað hefur verið sem þýðing á hugtakinu inclusive education og merkir að skipulagt skólastarf aðgreinir ekki nemendur í sérstaka skóla, deildir eða bekki eftir fötlun, uppruna, námsgetu o.fl. Einnig fjallar hún um, inngildandi menntun og vísar inngilding til þess að einstaklingur sé tekinn inn í hóp sem fullgildur þátttakandi. Blöndun og inngilding er ekki það sama, eins og sjá má á mynd 2. Mynd 2. Myndræn útskýring á staðsetningu nemenda eftir ólíkum hugtökum (Wang, 2013). 26

29 Skilgreiningar á mynd 2 með dæmum (Wang, 2013): Aðgreining (e. segregation): Aðgreining eða einangrun nemenda vegna fötlunar, þjóðernis, stéttar eða annarra þátta. Aðgreining er fyrirfram ákveðinn aðskilnaður, þar sem formgerðin gerir ráð fyrir einum hóp en ekki öðrum. Dæmi um aðgreiningu eru sérdeildir og sérskólar. Blöndun (e. integration): Einstaklingar af ólíkum hópum eru hafðir saman. Þegar lítill hópur verður hluti af stærri hóp, þýðir það ekki endilega að hóparnir tvinnist saman eða að minni hópurinn fái að taka þátt með sama hætti. Útilokun (e. exclusion): Þátttaka útilokuð vegna líkamlegra eða andlegra hindrana. Dæmi: Hjólastólaaðgengi er ábótavant. Inngilding (e. inclusion): Inngilding þýðir að einstaklingur með fötlun hefur sama val, réttindi og aðgengi og aðrir í samfélaginu. Inngilding er nú talin vera almenn mannréttindi. Wang (2013) segir að þegar við höfum gert okkur grein fyrir því hvað inngilding gerir líf okkar allra innihaldsríkara, sé það áfall að sjá einstaklinga vera synjað um slík mannréttindi. Hér á Íslandi hefur skólastefnan um skóla án aðgreiningar verið umdeild og því jafnvel haldið fram að hún sé innantóm orð. Átökin um stefnuna hafa meðal annars orðið til þess að fram fór úttekt Evrópumiðstöðvar um menntun án aðgreiningar á Íslandi (European agency for Special Needs and Inclusive Education, 2017). Mikilvægt er að þessi atriði séu skoðuð vandlega, því upplifun unglinga á einhverfurófi eru að einhverju leyti mörkuð af þeim stuðningi sem þeir fá í skólanum. Nýlega voru niðurstöður úttektarinnar kynntar. Helstu niðurstöður voru teknar saman í sjö kafla og er hver kafli tileinkaður ákveðnu feitletruðu viðmiði sem fjallað er um: 1. Allir sem sinna menntamálum sjái í skóla án aðgreiningar leið til að gefa öllum nemendum kost á betri menntun. Mismunandi skilningur er lagður í hugtakið, útskýra þarf hugtakið betur og hvernig standa skuli að framkvæmdinni. 2. Löggjöf og stefnumótun á sviði menntunar án aðgreiningar hafi það markmið að tryggja öllum nemendum jöfn tækifæri. Löggjöf og stefnumótun fela í sér stuðning og samstaða er um markmiðin en þörf er á skýrari leiðsögn til að hrinda þeim almennilega í framkvæmd. Einnig er þörf á leiðsögn varðandi eftirlit og mat á árangri. 3. Stefnunni sem mörkuð hefur verið á sviði menntunar án aðgreiningar sé komið í framkvæmd í reynd á öllum skólastigum. Starfsfólk upplifir að það hafi ekki notið nægilegs stuðnings til þess að vinna að framgangi stefnunnar. 27

30 4. Öllum sem vinna að menntamálum, á hvaða skólastigi sem þeir starfa, sé gert kleift að ígrunda og framkvæma dagleg störf sín með menntun án aðgreiningar að leiðarljósi. Margir segjast fá ófullnægjandi stuðning til að framkvæma störf sín með inngildandi menntun að leiðarljósi. Á öllum stigum skólakerfisins má finna dæmi um umbætur í rétta átt en þau vinnubrögð hafa þó ekki náð mikilli útbreiðslu. 5. Fjárveitingar taki mið af sjónarmiðum um jafnræði, skilvirkni og hagkvæmni. Flestir þeirra sem sinna menntamálum, telja núverandi tilhögun fjárveitinga hvorki taka mið af jafnræðissjónarmiðum né hugmyndum um skilvirkni. Telja margir hana hindra framfarir á sviði menntunar án aðgreiningar. 6. Umsýslu- og gæðastjórnunarmálum sé skipað með þeim hætti að stefnumótun og framkvæmd á sviði menntunar án aðgreiningar nái fram að ganga á samhæfðan og árangursríkan hátt. Starfsfólk telur núverandi gæðastjórn ekki gagnast alltaf með þeim hætti að hún stuðli að þróun skólastarfs eða umbótum. 7. Unnið sé á árangursríkan hátt að málefnum sem varða starfsþróun á öllum skólastigum. Margir starfsmenn efast um að grunnmenntun þeirra og tækifæri til starfsþróunar nýtist sem skyldi fyrir skólastarf án aðgreiningar. Margt af því sem fram kemur í skýrslunni ber saman við skýrslu Steingerðar Ólafsdóttur o.fl. (2014), sérstaklega mál er varða stuðning við framkvæmd skólastefnunnar og fræðslu/símenntun starfsfólks. Ég staldra við liði tvö, fjögur og fimm í skýrslunni. Undir lið tvö kemur fram að samstaða sé um þessi markmið og áherslur meðal flestra þeirra sem sinna menntamálum. Hins vegar sé þörf á skýrari leiðsögn um hvernig standa eigi að því að fella þessi stefnumið inn í áætlanir sveitarfélaga og hrinda þeim í framkvæmd en það er gífurlega mikilvægt. Í lið fjögur kemur fram að starfsfólk skóla segist fá ófullnægjandi stuðning til að ígrunda og framkvæma dagleg störf sín með menntun án aðgreiningar að leiðarljósi en fræðimennirnir Slee (2011) og Rix (2015) benda báðir á að viðhorf starfsfólks skóla skipti gífurlegu máli þegar kemur að framkvæmd inngildandi menntunar. Amalía Björnsdóttir (2011), fjallaði um íslenska rannsókn á viðhorfi til skólastarfs. Þar kom fram að 74% skólastjórnenda þyki mjög eða frekar mikilvægt að öll börn gangi í heimaskóla, 70% deildarstjóra, 65% foreldra og sérkennara en 51% annarra kennara. Það er sláandi að einungis 65% sérkennara og 51% annarra kennara þyki mjög eða frekar mikilvægt að öll börn gangi í heimaskóla en hafa verður í huga að nokkur ár eru síðan rannsóknin var framkvæmd. Þess má einnig geta að kennarar á Íslandi telja þekkingu sína og getu til að sinna þörfum nemanda á einhverfurófi góða (Björn Gauti Björnsson, 2012). Rannsóknir sýna að samband kennara og nemenda 28

31 á einhverfurófi skiptir miklu máli fyrir ánægju og þátttöku þeirra í skólanum (Humphrey og Lewis, 2008; Jarþrúður Þórhallsdóttir, 2013). Undir fimmta lið úttektar Evrópumiðstöðvarinnar kemur fram að flestir þeirra sem sinna menntamálum, telja núverandi tilhögun fjárveitinga hvorki taka mið af jafnræðissjónarmiðum né hugmyndum um skilvirkni. Telja margir hana hindra framfarir á sviði menntunar án aðgreiningar. Hér hefur sérkennsluiðnaðurinn einnig mikil áhrif. Í áðurnefndum hugmyndum Tomlinson (2012) var fjallað um markaðsvæðingu sérkennsluiðnaðarins, þar sem læknar og aðrir sérfræðingar fá greitt fyrir að setja ýmsa merkimiða, eins og einhverfu á börn. Skólar fá svo meira fjármagn fyrir börn með greiningar. Úttektarhópurinn setti fram tillögur sem teknar voru saman með vísan til kerfis lykilþátta sem hafa þýðingu fyrir nemendur, áhuga þeirra á námsframboði og þátttöku í námi, eins og sjá má á mynd 3. Með því er litið á þroska- og námsferils hvers og eins sem samspil milli nemandans sjálfs og umhverfis hans. Má segja að með þessu sé stigið skref í átt að félagslegu sjónarhorni á fötlun og nemendur með sérþarfir. Mynd 3. Kerfislíkan af stuðningi vegna skólastarfs án aðgreiningar (European Agency for Special Needs and Inclusive Education, 2017). 29