SIS - matið og hvað svo?

Transcription

1 SIS - matið og hvað svo? Þörf fatlaðs fólks fyrir stuðning í daglegu lífi Bjargey Una Hinriksdóttir Lokaverkefni til MA - gráðu í fötlunarfræði Félagsvísindasvið

2 SIS - matið og hvað svo? Þörf fatlaðs fólks fyrir stuðning í daglegu lífi Bjargey Una Hinriksdóttir Lokaverkefni til MA- gráðu í fötlunarfræði Leiðbeinandi: Dr. Snæfríður Þóra Egilson Félags- og mannvísindadeild Félagsvísindasvið Háskóla Íslands Október 2016

3 Ritgerð þessi er lokaverkefni til MA- gráðu í fötlunarfræði og er óheimilt að afrita ritgerðina á nokkurn hátt nema með leyfi rétthafa. Bjargey Una Hinriksdóttir Reykjavík, Ísland 2016

4 Útdráttur Frá árinu 2009 hefur svokallað SIS- mat verið notað hér á landi til að meta þörf fatlaðs fólks fyrir aðstoð. Fáar rannsóknir hafa þó verið gerðar á upplifun fatlaðs fólks á matinu og hvernig það endurspeglar þjónustuþörf þess í raun. Markmið rannsóknarinnar var þríþætt: a) að varpa ljósi á reynslu og upplifun fatlaðs fólks af því að fara í SIS - mat, b) hvernig fatlað fólk upplifði matið endurspegla þörf sína fyrir aðstoð, og c) hvernig þörfum þess var mætt að mati loknu. Rannsóknin var eigindleg og fylgdi fyrirbæralegri nálgun. Gagna var aflað með opnum viðtölum við tólf einstaklinga, sex með þroskahömlun og sex með hreyfihömlun. Þátttakendur voru búsettir í Reykjavík, höfðu farið í gegn um SIS - mat og fengu aðstoð út frá Lögum um málefni fatlaðs fólks nr. 59/1992. Þátttakendur lýstu góðri reynslu af því að fara í gegnum matið þótt tilgangur þess hafi ekki verið öllum fyllilega skýr. Þátttakendur með þroskahömlun töldu SIS - matið almennt endurspegla vel þörf sína fyrir aðstoð, en það átti mun síður við um þátttakendur með hreyfihömlun. Niðurstöður matsins höfðu ekki haft áhrif á þá aðstoð sem þátttakendur fengu og í ýmsum tilvikum áttu þeir rétt á meiri aðstoð hefðu niðurstöðurnar verið hafðar að leiðarljósi. Þátttakendur óskaðu eindregið eftir stöðugleika en jafnframt sveigjanleika í þjónustu og að aðstoð væri til staðar þegar hennar er þörf. Lögð var áhersla á einstaklingsmiðaðan stuðning til að lifa eðlilegu lífi og vera fullgildir þátttakendur í samfélaginu. Mikilvægt er að fatlað fólk fái tækifæri til að skilgreina þjónustuþörf sína sjálft og viðeigandi aðstoð svo það hafi tækifæri til fullgildrar þátttöku í samfélaginu. 3

5 Abstract From the year 2009 the SIS evaluation (Supports Intensity Scale) has been used in Iceland to evaluate the need for assistance for disabled people. Few studies have reflected disabled people s experience of the evaluation and how they consider it to reflect their need for service. The purpose of this qualitative study was threefold: a) to reflect disabled people s experience of going through the SIS- evaluation, b) how disabled people felt the evaluation reflected their need for assistance, and c) how their needs were met following the evaluation. The research design was phenomenological. Information was gathered with open interviews with twelve individuals, six of whom had intellectual impairments and the other six had motor impairments. The participants lived in Reykjavík, had gone through the SIS evaluation and received assistance according to the laws concerning disabled people no. 59/1992. The participants expressed a good experience of the evaluation process although its purpose was not clear to everyone involved. Participants with intellectual impairments generally thought the SIS evaluation to reflect their need for assistance whereas those with motor impairments were more sceptical. The evaluation outcome did not influence the assistance that the participants received and in some cases they would have been entitled to more assistance if the evaluation outcome had been used as a critera. All participants asked for stable, flexible, and individualized services that would enable them to live a normal life and be a qualified member in society. It is important that disabled people have the opportunity to define the need for assistance and other congruous services themselves so they have the opportunity to participate fully in society. 4

6 Formáli Þessi ritgerð SIS - matið og hvað svo? Þörf fatlaðs fólks fyrir stuðningi í daglegu lífi, er metin til 60 eininga og er lokaverkefni mitt í meistaranámi í fötlunarfræðum innan Félags- og mannvísindadeildar Háskóla Íslands. Leiðbeinandi minn var dr. Snæfríður Þóra Egilson, prófessor í fötlunarfræðum og færi ég henni af alhug bestu þakkir fyrir faglega og góða leiðsögn, hvatningu og stuðning frá upphafi til enda. Ég vil þakka Helgu Sigurðardóttir og Lindu Björk Ólafsdóttur fyrir yfirlestur og samnemendum mínum og vinkonum þeim Helgu Þorleifsdóttur og Rakel Ósk Guðmundsdóttur fyrir lærdómsríka umræðu og endurgjöf. Eins vil ég þakka fjölskyldumeðlimum mínum sem hver á sinn hátt veitti mér stuðning og þolinmæði og sér í lagi eiginmanni mínum Róberti Einari Jenssyni. Í lokin vil ég þakka viðmælendum mínum fyrir að deila persónulegri reynslu sinni, án þeirra hefði verkið aldrei orðið til. 5

7 Efnisyfirlit ÚTDRÁTTUR... 3 ABSTRACT... 4 FORMÁLI INNGANGUR RANNSÓKNIN Í HNOTSKURN VAL Á VIÐFANGSEFNI MIKILVÆGI RANNSÓKNAR FRÆÐILEGUR BAKGRUNNUR UPPBYGGING RITGERÐAR FÖTLUNARFRÆÐI ÚT FRÁ SJÓNARHORNI MANNRÉTTINDA FÖTLUNARFRÆÐI SAGA OG ÞRÓUN NORRÆNA TENGSLASJÓNARHORNIÐ MANNRÉTTINDASJÓNARHORN HUGMYNDAFRÆÐIN UM SJÁLFSTÆTT LÍF LÖG OG MANNRÉTTINDI Lög um málefni fatlaðs fólks Reglugerð um þjónustu við fatlað fólk á heimili sínu SAMANTEKT MAT Á ÞÖRF FATLAÐS FÓLKS FYRIR STUÐNING SJÖ FLOKKA MATIÐ FORSAGA OG TILURÐ SIS MATSINS AÐDRAGANDI AÐ ÍSLENSKU ÚTGÁFUNNI AF MATI Á STUÐNINGSÞÖRF UPPBYGGING SIS MATSINS RANNSÓKNIR Á NOTKUN SIS MATSINS FYRIR FÓLK MEÐ ÞROSKAHÖMLUN NOTKUN SIS MATSINS FYRIR FÓLK MEÐ AÐRAR SKERÐINGAR EN ÞROSKAHÖMLUN ÍSLENSKAR RANNSÓKNIR Á SIS MATINU FRAMKVÆMD Á SIS MATINU HÉR Á LANDI SAMANTEKT FRAMKVÆMD RANNSÓKNAR MARKMIÐ OG RANNSÓKNARSPURNINGAR

8 4.2 AÐFERÐAFRÆÐI ÞÁTTTAKENDUR, VAL OG AÐGENGI GAGNASÖFNUN, ÚRVINNSLA OG GREINING GAGNA SIÐFERÐILEG SJÓNARMIÐ SAMANTEKT REYNSLA FATLAÐS FÓLKS AF ÞVÍ AÐ FARA Í GEGNUM SIS MATIÐ AÐDRAGANDI OG KYNNING Á SIS MATI ÁKVÖRÐUN UM ÞÁTTTÖKU Í SIS MATI UPPLIFUN AF SPURNINGUM SIS MATSINS ENDURTEKIÐ MAT OG EFTIRFYLGD HVERNIG ENDURSPEGLAR SIS MATIÐ ÞJÓNUSTUÞÖRF ÞÁTTTAKENDA? SAMANTEKT REYNSLA ÞÁTTTAKENDA AF AÐSTOÐ EFTIR SIS MAT AÐSTOÐ ÚT FRÁ SIS MATI SKORTUR Á STARFSFÓLKI AÐ REIÐA SIG Á FJÖLSKYLDU OG VINI FJÖLDI STARFSFÓLKS OG TÍÐ MANNASKIPTI AÐSTOÐIN SNIÐIN AÐ ÞÖRFUM KERFISINS SKORTUR Á UPPLÝSINGUM UM AÐSTOÐ PERSÓNULEGUR STUÐNINGUR SAMANTEKT HVERNIG AÐSTOÐ ÓSKAR FATLAÐ FÓLK EFTIR HVERNIG META Á AÐSTOÐ AÐGENGI AÐ UPPLÝSINGUM MIKILVÆGI SVEIGJANLEIKA OG HEILDSTÆÐRAR AÐSTOÐAR SJÁLFRÆÐI OG SJÁLFSTÆÐI AÐ TREYSTA STARFSFÓLKI NOTKUN TÆKNI TIL AÐ AUKA FÆRNI OG SJÁLFSTÆÐI SAMANTEKT NIÐURLAG UPPLIFUN ÞÁTTTAKENDA AF SIS MATINU OG NÚVERANDI AÐSTOÐ SJÁLFSTÆTT LÍF EINSTAKLINGSBUNDIN ÞJÓNUSTUÁÆTLUN

9 8.4 ER SIS- MATIÐ FYRIR ALLA? ÚTHLUTUN FJÁRMAGNS HELSTU LÆRDÓMAR LOKAORÐ HEIMILDASKRÁ VIÐAUKI A: SIS MATIÐ VIÐAUKI B: BRÉF TIL VELFERÐARSVIÐS REYKJAVÍKURBORGAR VIÐAUKI C: SAMÞYKKI VÍSINDASIÐANEFNDAR VIÐAUKI D: SAMSTARFSYFIRLÝSING VIÐ VELFERÐARSVIÐ REYKJAVÍKURBORGAR VIÐAUKI E: AUGLÝSING TIL ÞÁTTTAKENDA VIÐAUKI F: VIÐTALSRAMMI VIÐAUKI G: KYNNINGARBRÉF TIL ÞÁTTTAKENDA VIÐAUKI H: UPPLÝST SAMÞYKKI VIÐAUKI I: SAMSTARFSYFIRLÝSING VIÐ KATRÍNU EYJÓLFSDÓTTUR

10 1 Inngangur Hér verður greint frá reynslu og upplifun fatlaðs fólks af því að fara í gegnum mat með matstækinu Mat á stuðningsþörf [Support Intensity Scale SIS] (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities [AAIDD], 2008) sem í daglegu máli er kallað SIS matið. Einnig verður greint frá hvernig þörfum fatlaðs fólks er mætt að mati loknu. Þátttakendur í rannsókninni sem ritgerðin byggir á eiga það sameiginlegt að hafa notið stuðnings út frá Lögum um málefni fatlaðs fólks nr. 59/ Rannsóknin í hnotskurn Rannsóknin er eigindleg viðtalsrannsókn, þar sem tekin voru viðtöl við tólf einstaklinga sem hafa notið stuðnings út frá Lögum um málefni fatlaðs fólks og hafa farið í gengum SIS mat. Matið er ætlað til að meta á skipulegan hátt þörf fatlaðs fólks fyrir stuðning í daglegu lífi (AAIDD, 2008). Markmið rannsóknarinnar var fjórþætt. Í fyrsta lagi að skoða reynslu og upplifun fatlaðs fólks af því að taka þátt í SIS mati. Í öðru lagi að kanna hvernig fatlað fólk telur SIS - matið endurspegla þjónustuþörf sína. Í þriðja lagi að kanna hvernig þörfum fatlaðs fólks er mætt eftir SIS mat og loks að skoða hvernig aðstoð fatlað fólk vill fá í reynd. Rannsóknarspurningarnar voru eftirfarandi: 1) Hvernig upplifir fatlað fólk að fara í SIS mat? 2) Hvernig endurspeglar SIS matið þjónustuþörf fatlaðs fólks að mati þess sjálfs? 3) Hvernig er þörfum fatlaðs fólks mætt eftir SIS mat? 4) Hvernig aðstoð vill fatlað fólk fá í reynd svo það geti tekið virkan þátt heima fyrir og í samfélaginu? Jafnframt var reynsla og upplifun þátttakenda sett í samhengi við helstu kenningar innan fötlunarfræða, mannréttindaáherslur samnings Sameinuðu þjóðanna (SÞ) um réttindi fatlaðs fólks, Lög um málefni fatlaðs fólks og Reglugerð um þjónustu við fatlað fólk á heimili sínu nr. 1054/ Val á viðfangsefni Áhugi minn á SIS- matinu kviknaði þegar ég starfaði sem verkefnastjóri í málefnum fatlaðs fólks á Þjónustumiðstöð Breiðholts á árunum En fyrstu kynni mín af SIS 9

11 matinu voru fyrr eða árið 2006 þegar sérfræðingar þáverandi félagsmálaráðuneytis og Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins (GRR) kynntu matið fyrir starfsfólki svæðisskrifstofa sem matstæki til að meta á hlutlausan og viðurkenndan hátt þarfir fatlaðs fólks fyrir stuðning og til að deila því fjármagni sem ríkið setur í þjónustu við fatlað fólk á jafnari hátt. Ég er með B.A. próf í þroskaþjálfafræðum og starfsleyfi sem þroskaþjálfi. Þess vegna hafði ég mikinn áhuga á því að rannsaka notkun SIS matsins í reynd. Sér í lagi fannst mér áhugavert að kanna sjónarhorn fatlaðs fólks í ljósi þeirra áhrifa sem stuðningur hefur á velsæld þess, tækifæri og samfélagsþátttöku. 1.3 Mikilvægi rannsóknar Þó nokkrar rannsóknir hafa verið gerðar á SIS matinu en flestar þeirra hafa verið unnar eftir megindlegum hefðum og engar, svo vitað sé, endurspegla raddir notenda. Þessi rannsókn er einn liður í því að skapa rými fyrir raddir fatlaðra einstaklinga og bæta við núverandi þekkingu í rannsóknum á sviði fötlunarfræða. En samfara nýrri hugmyndafræði síðastliðna áratugi hefur aukin áhersla verið lögð á að fá fram upplýsingar og reynslu fatlaðs fólks í stað þess sem áður var þegar upplýsingar voru fyrst og fremst sóttar til fagfólks og aðstandenda viðkomandi einstaklings (Atkinson, 2004; Bogdan og Taylor, 1982). Auk þess er í auknum mæli talið mikilvægt að fólk skilgreini sjálft hvernig aðstoð það þarf á að halda sem er í takt við þriðju grein samnings SÞ um réttindi fatlaðs fólks. Þar segir að fatlað fólk eigi rétt á fullri virkri þátttöku í samfélaginu, án aðgreiningar (Sameinuðu þjóðirnar, 2006/2009). Notandinn sjálfur veit jú best hvaða aðstoð og möguleika hann þarf til að taka þátt og sinna því sem hann þarf og vill gera í sínu daglega lífi. Ein af megináherslum fötlunarfræða er að styðja við kröfur fatlaðs fólks um fulla samfélagslega þátttöku og því eru rannsóknir innan fötlunarfræða meðal annars unnar með það í huga að vinna gegn einangrun fatlaðs fólks og útilokun þess frá samfélaginu (Rannveig Traustadóttir, 2006c; Shakespeare, 2014). 1.4 Fræðilegur bakgrunnur Þessi ritgerð sækir sína fræðilegu stoð til fötlunarfræða sem byggja bæði á pólitískum og fræðilegum grunni og eiga rætur að rekja til minnihlutahópa sem hafa sætt mismunun, útskúfun og valdleysi. Fræðileg sjónarhorn innan fötlunarfræða eru fjölbreytt en eiga það sameiginlegt að hafna læknisfræðilegum og einstaklingsbundnum skilningi á fötlun sem er 10

12 talin afbrigði frá hinu eðlilega (Rannveig Traustadóttir, 2006a). Í rannsókninni er unnið út frá norræna tengslasjónarhorninu og þeim mannréttindasjónarhornum sem hafa verið áberandi í kjölfar útkomu Samnings SÞ árið Bæði þessi sjónarhorn beinast að samspili umhverfis og einstaklings með skerðingu (Tøssebro, 2004; Ytterhus, Egilson, Traustadóttir og Berg, 2015). Hugmyndafræðin um sjálfstætt líf er einnig miðlæg í þessari ritgerð enda byggir hún á félagslegum skilningi á fötlun (Barnes, 2003). Hugmyndafræðin gengur út frá því að allir einstaklingar séu jafnir, geti stjórnað eigin lífi og verið fullgildir þátttakendur í samfélaginu (Evans, 2001), sem er jafnframt samhljóma einni af aðalgreinum samnings SÞ um sjálfstætt líf í samfélagi án aðgreiningar. 1.5 Uppbygging ritgerðar Ritgerðin skiptist í átta kafla. Í öðrum kafla er sagt frá hugmyndafræði rannsóknar, samningi SÞ um réttindi fatlaðs fólks, Lögum um málefni fatlaðs fólks og Reglugerð um þjónustu við faltað fólk á heimili sínu. Í þriðja kafla er fjallað um undanfara SIS matsins og rannsóknir á matstækinu. Í fjórða kafla er aðferðafræði rannsóknarinnar lýst. Í næstu þremur köflum eru niðurstöður kynntar; í fimmta kafla er fjallað um reynslu fatlaðs fólks af því að fara í gegnum SIS matið;sjötti kafli er um reynslu þátttakenda af aðstoð eftir SIS matið; og sá sjöundi fjallar um hvernig aðstoð fatlað fólk óskar eftir. Í áttunda og síðasta kaflanum er umræða sem tengist niðurstöðum rannsóknarinnar. 11

13 2 Fötlunarfræði út frá sjónarhorni mannréttinda Horft hefur verið á skerðingu fatlaðs fólks með misjöfnum hætti í gegnum tíðina. Á fyrri öldum, það er á 18. og 19. öld, tilheyrðu málefni fatlaðs fólks almennri löggjöf um framfærslu fátækra, gamalmenna og fatlaðs fólks sem birt var í Grágás og Jónsbók. Á þessum tíma var fátækt fólk háð aðstoð frá sínum nánustu og ef þeir gátu ekki aðstoðað viðkomandi gat fólk orðið að sveitarómögum. Erfitt er þó að skilja á milli í heimildum hvort fólk hafi verið fatlað eða fátækt, þar sem það var flokkað sem ómagar eða niðursetningar (Eiríkur Smith, 2013). Mikið vatn hefur runnið til sjávar síðan og í dag er lögð áhersla á að fatlað fólk öðlist tækifæri jafnt á við annað fólk og verði fullgildir þátttakendur í samfélaginu (Sameinuðu þjóðirnar, 2006/2009). Þessi þróun er að miklu leyti tilkomin fyrir tilstuðlan baráttu fatlaðs fólks fyrir réttindum sínum, aukinnar umræðu og áhuga fræðasamfélagsins á málefnum þessa hóps. Í þessum kafla verður fjallað um fræðilegan skilning á fötlun, sagt frá ólíkum sjónarhornum á fötlun í sögulegu samhengi, fjallað um norræna tengslalíkanið, mannréttindasjónarhornið og hugmyndafræðina um sjálfstætt líf. Auk þess verður farið yfir lög og mannréttindi. 2.1 Fötlunarfræði Fötlunarfræðin er ung og þverfagleg fræðigrein sem einkennist af miklum framgangi og þróun. Á árunum 1980 til 1990 fór ný nálgun að þróast í fötlunarfræðum en fyrir þann tíma beindist áhugi fræðamanna fyrst og fremst að líffræðilegum þáttum og var talið að skerðing einstaklingsins væri uppspretta vanda hans (Goodley, 2011; Hanna B. Sigurjónsdóttir, Ármann Jakobsson og Kristín Björnsdóttir, 2013; Ytterhus o.fl., 2015). Síðan þá hafa þrjár megin áherslur verið ríkjandi í þróun fræðanna, sem beina sjónum til hindrana í umhverfinu og þeim áhrifum sem þær hafa í að skapa fötlun einstaklingsins (Rannveig Traustadóttir, 2003). En það er jaðarsetning fatlaðs fólks, að fatlað fólk sé minnihlutahópur og í þriðja lagi, sem jafnframt er lykilatriði, áhersla á að hugtakið fötlun sé endurskilgreint sem félagslegt og litið sé á fötlun sem pólitískan vanda í stað læknisfræðilegan og sé fremur lýst sem kynþáttamisrétti heldur en sjúkdómi (Roulstone, Thomas og Watson, 2012). Með þessum breyttu áherslum er því ekki lengur horft á fatlaðan einstakling sem veikan heldur er rýnt í 12

14 það hvernig umhverfið speglar og viðheldur fötluninni (Goodley, 2011; Hanna B. Sigurjónsdóttir o.fl., 2013; Ytterhus o.fl., 2015). Fötlunarfræði byggir bæði á pólitískum og fræðilegum grunni. Hún á rætur að rekja til samfélagshópa sem hafa búið við mismunun, valdleysi og útskúfun. Má þar nefna kvenna- hreyfingar og hinsegin fólk, auk ýmissa þjóðernishópa. Þar á meðal er baráttuhreyfing svartra í Bandaríkjunum sem starfað hefur lengst af öllum þessum hópum. Hóparnir eiga það sameiginlegt að berjast fyrir margbreytileika, og hafa sett mannréttindi, ójöfnuð og jaðarsetningu á oddinn í baráttu sinni (Rannveig Traustadóttir, 2003, 2006a; Roulstone o.fl., 2012). Síðastliðna áratugi hafa hreyfingar fatlaðs fólks sameinað krafta sína og umbreytt alheimsskilningi á fötlun með því að taka málefni sín í eigin hendur, skilgreina fötlun út frá persónulegri reynslu og skapa með því þekkingu og nýja skilgreiningu á fötlun. Með því varð fötlun samfélagslegt úrlausnarefni sem þarfnast bæði félagslegra og pólitískra inngripa (Goodley, 2011). Lögð er aukin áhersla á umhverfi og aðstæður fólks og skilið er á milli færni fólks og þeirra hlutverka sem það gegnir. Mörg sjónarhorn hafa skapast innan fötlunar- fræðanna og má þar nefna breska félaglega líkanið, norræna tengslasjónarhornið og mannréttindasjónarhornið (Goodley, 2011) en nánar verður fjallað um þau í næsta kafla. 2.2 Saga og þróun Á hverjum tíma sögunnar er hægt að finna mismunandi hugmyndir um fötlun sem bæði eru jákvæðar og neikvæðar. Fræðimenn benda á að best sé að reyna að skilja síbreytileika menningarinnar þar sem ákveðin sjónarhorn séu aldrei eilíf, eðlileg eða náttúruleg. Í fötlunarfræðum er skoðað það sem styrkir ríkjandi viðhorf gagnvart fötlun (Hanna B. Sigurjónsdóttir o.fl., 2013). Elsta sjónarhornið á fötlun hefur verið nefnt trúarsjónarhornið. Það má rekja til Forn- Grikkja og Rómverja sem lögðu mikið upp úr líkamlegu og andlegu atgervi, en á þeirra tímum voru fötluð börn aflífuð, eða þar til læknisfræðin dró úr áherslum á trúarlegar skýringar með vísindum (Barnes, 1997; Hanna B. Sigurjónsdóttir o.fl., 2013). Það sjónarhorn sem hefur verið hvað lengst ríkjandi meðal almennings, eða allt frá tímum iðnbyltingar, er læknisfræðilega sjónarhornið sem einnig er nefnt gallasjónarhornið. Samkvæmt því er fötlun talin frávik frá hinu eðlilega og lítið mið er tekið af umhverfi, aðstæðum eða öðrum skilyrðum þar sem koma mætti til móts við einstaklinginn til að bæta 13

15 stöðu hans. Þessi skilningur leiddi til þess að eðlilegt þótti að vista fólk á sólarhrings- stofnunum og halda því frá samfélaginu. Samkvæmt læknisfræðilega sjónarhorninu er litið á fatlað fólk sem fórnarlömb, háð öðrum og lagt upp með að það þurfi fyrst og fremst umönnun, endurhæfingu, þjálfun eða meðferð (Hanna B. Sigurjónsdóttir o.fl., 2013; Rannveig Traustadóttir, 2006b). Fræðakonurnar Snæfríður Þóra Egilson og Guðrún Pálmadóttir (2006) benda á að áhrif læknisfræðilega líkansins séu enn til staðar bæði meðvitað og ómeðvitað. Hér á landi er meðal annars tilgreint í reglugerð nr. 504/1997 að umönnunargreiðslur til framfærenda fatlaðra barna miðast við umönnunarþyngd sem flokkuð er eftir skerðingum barna auk annarra þátta eins og gæslu og útgjalda framfærenda. Jafnframt má nefna ákvörðun Velferðarráðuneytisins um að nota staðlað matstæki til að meta þörf fatlaðs fólks fyrir aðstoð til að lifa sem eðlilegustu lífi en jafnframt til að skipta fyrirfram gefnu fjármagni (Tryggvi Sigurðsson og Guðmundur Arnkelsson, 2011). Þannig ræðst þjónustan og þar til gert fjármagn af skerðingu einstaklings en lítið eða ekkert tillit er tekið til aðstæðna hans eða umhverfis. Félagsleg sjónarhorn komu fram sem andsvör við læknisfræðilega sjónarhorninu (Rannveig Traustadóttir, 2006b). Breska félagslega líkanið um fötlun (social model of disability) er þeirra þekktast og áhrifaríkast. Grunnhugmynd þess kemur frá samtökum fatlaðs fólks í Bretlandi sem nefnd voru UPIAS (Union of the Physically Impaired Against Segregation). Samtökin mótmæltu læknisfræðilegum skilningi á fötlun og að fatlað fólk væri vistað inni á stofnunum, útskúfað, niðurlægt og því boðinn úreltur aðbúnaður og hjálpartæki. Breska félagslega líkanið bauð nýjan skilning á hugtakinu fötlun sem fólst í að gera greinarmun á skerðingu (líffræði) og fötlun (umhverfi) og lagði áherslu á að ábyrgðin væri ekki hjá einstaklingnum sjálfum heldur samfélaginu. Þar með var hugtakið fötlun sett í pólitískt samhengi, og þar sem hindranir voru skilgreindar var hægt að vinna að því að ryðja þeim úr vegi. Þannig tókst fötluðu fólki að sýna fram á að fötlun sé ekki þeirra einkamál, heldur verkefni sem samfélagið þarf að takast á við (Barnes o.fl., 1999). Gagnrýni á breska félagslega líkanið hefur snúist um að það beini fyrst og fremst sjónum að fólki með skyn- og hreyfihömlun og útiloki fólk með geðræna erfiðleika, fólk með þroskahömlun og heyrnarleysi. Jafnframt hefur verið bent á að skerðing geti sannarlega orsakað fötlun í reynd, samanber afar mikinn sársauka, og þar af leiðandi sé í ýmsum tilvikum of lítið gert úr skerðingunni sjálfri. Forsvarsmenn líkansins voru ungir hvítir, gagnkynhneigðir karlmenn með 14

16 hreyfihömlun og því er gagnrýnt að ekki hafi verið gefið nægjanlegt svigrúm fyrir áhrif vegna uppruna, kyns eða kynhneigðar (Shakespeare, 2013; Thomas, 1999). 2.3 Norræna tengslasjónarhornið Á Norðurlöndunum byggir skilningur á fötlun á hugmyndum um borgaraleg réttindi og jafnræði sem grundvallarreglu og gildi í norrænu velferðarkerfi. Norrænir fræðamenn og aðgerðasinnar hafa lagt áherslu á borgaraleg réttindi fyrir alla, þar á meðal fyrir fatlað fólk (Ytterhus o.fl., 2015). Á sjöundaáratugnum byrjaði að þróast hugmyndafræðin um eðlilegt líf (normalisering) og blöndun (integration). Fyrst þá var farið að horfa til þess að fatlað fólk ætti að fá stuðning til að lifa við eðlilegar aðstæður. Sá skilningur kom fram sem mótsvar við þeirri stefnu að vista fatlað fólk inni á altækum stofnunum og má rekja hann til sjöunda áratugs síðustu aldar (Margrét Margeirsdóttir,2001; Rannveig Traustadóttir, 2009; Tøssebro og Kittelsaa, 2004). Nirje (1980) og Wolfensberger (1980) voru frumkvöðlar í hugmynda- fræðinni um eðlilegt líf sem snéri aðallega að fólki með þroskahömlun. Lögð var áhersla á að skapa fötluðu fólki skilyrði til að lifa sem eðlilegustu lífi og sem líkast því sem almenningur í hverju samfélagi lifði. Brýnt væri að aðlaga samfélagið að fötluðu fólki svo það fengi tækifæri til að vera þátttakendur í samfélaginu á sínum forsendum (Margrét Margeirsdóttir, 2001 og Tøssebro og Kittelsaa, 2004). Þetta er sá skilningur sem norski fræðimaðurinn Tøssebro benti á að ríkti á Norðurlöndunum og er jafnan kallaður tengslaskilningurinn og birtist hann í þremur megin atriðum: 1) Fötlun er ósamræmi á milli einstaklings og umhverfis, þar sem gjá er á milli viðkomandi og þess umhverfis sem hann er í. Samfélagið gerir því ekki ráð fyrir þeim fjölbreytileika sem það skartar og/eða einstaklingurinn hefur ekki ákveðna hæfni sem samfélagið gerir ráð fyrir að hann hafi (Tøssebro, 2004). Út frá þessum skilningi má rekja erfiðleika fólks með þroska- hömlun bæði til umhverfis og eiginleika þeirra sjálfra, til dæmis til að halda heimili. Ef viðeigandi stuðningur er veittur getur fólk með þroskahömlun haldið heimili eins og það óskar eftir. 2) Fötlun er háð aðstæðum þar sem skerðing einstaklings getur leitt til fötlunar á einum stað en ekki öðrum (Tøssebro, 2004). Einstaklingar með hreyfihömlun og þeir sem nota hjólastóla eru því síður fatlaðir ef umhverfið er aðlagað að þeirra þörfum, til dæmis varðandi aðkomu og innréttingar á heimili. 15

17 3) Fötlun er afstæð þar sem skilgreiningar á skerðingu eða fötlun eru félagslega ákvarðaðar. Viðmið þroskahömlunar hefur til dæmis breyst á síðastliðinni öld (Rannveig Traustadóttir, 2006b; Tøssebro, 2004) og því hefur verið misjafnt hverjir teljast til þess hóps. Samkvæmt norræna tengslaskilningnum er fötlun talin flókið samspil milli einstaklings og félagslegra-, menningarlegra-, líkamlegra-, pólitískra- og stofnanalegra þátta í umhverfinu. Tøssebro (2004) bendir á að grundvallaráherslur norræna tengslaskilningsins séu til staðar á öllum Norðurlöndunum þó að þar megi finna ólíkar hugmyndafræðilegar áherslur í ræðu, riti og skipulagi þjónustu. Kemur það meðal annars fram í samtvinnun órjúfanlegra þátta, eins og skerðingar, persónuleika og utanaðkomandi þátta í umhverfinu (Shakespeare, 2013; Ytterhus o.fl., 2015). Í meira en 50 ár hefur hugmyndafræðin um eðlilegt líf og norræna tengslasjónarhornið verið áhrifarík þegar kemur að þróun, skipulagningu og stefnumótun í málefnum fatlaðs fólks á Norðurlöndum og fjölmörgum vestrænum samfélögum (Margrét Margeirsdóttir, 2001; Rannveig Traustadóttir, 2006b; Tøssebro og Kittelsaa, 2004). Sem dæmi má nefna hvernig norræna tengslasjónarhornið endurspeglast í Samningi SÞ og kemur fram í því mannréttinda- sjónarhorni sem samningurinn byggir á (Sameinuðu þjóðirnar, 2006/2009). Þessi nálgun hefur haft áhrif á stefnumótun hér á landi og hagsmunabaráttu fatlaðs fólks, en nánar verður fjallað um það í næsta kafla. 2.4 Mannréttindasjónarhorn Í desember árið 2006 var Samningur SÞ (2006/2009) undirritaður. Með undirrituninni staðfestu aðildarríkin að þau ætli að tryggja fötluðu fólki full mannréttindi án nokkurrar mismununar vegna skerðingar. Ísland er meðal þeirra ríkja sem undirrituðu samninginn og árið 2012 samþykkti Alþingi Íslendinga framkvæmdaáætlun um málefni fatlaðs fólks til ársins Út frá henni vinnur innanríkisráðuneytið að því að undirbúa fullgildingu á Samningi SÞ hér á landi (Innanríkisráðuneytið, e.d). Af þeim 160 löndum sem undirrituðu samninginn hafa alls 154 lönd fullgilt hann. Tvö Evrópulönd, Írland og Ísland, hafa enn ekki fullgilt samninginn og undirgangast því enn ekki þær skuldbindingar sem í samningnum felast (Öryrkjabandalag Íslands, e.d.). Samningur SÞ veitir fötluðu fólki ekki ný réttindi, heldur á hann að undirstrika og vera vegvísir að þeim breytingum sem þarf að gera svo fötluðu fólki séu tryggð sömu réttindi og 16

18 öðrum. Í því fellst meðal annars að þjóðir heims tryggi fötluðu fólki viðeigandi stuðning svo það verði virkir samfélagsþegnar og fái tækifæri til að lifa á sínum forsendum (Öryrkjabandalag Íslands, e.d.). Í formálsorðum samningsins kemur fram að þau ríki sem eiga aðild að honum, gangast undir að hugtakið fötlun sé breytilegt. Skilgreiningin gegnir mikilvægu hlutverki en þar kemur fram hinn nýi skilningur á hugtakinu fötlun. Skilgreiningin segir að fötlun þróist og verði til í samspili einstaklings með skerðingu og umhverfisþátta, sem hindra hann í að ná fullri og árangursríkri þátttöku í samfélaginu á við aðra þjóðfélagsþegna. Ábyrgðin sé þannig ekki á einstaklinginum og skerðingu hans heldur sé hún samfélagins og stjórnvalda (Egilson, Ytterhus, Traustadóttir og Berg, 2015; Hanna B. Sigurjónsdóttir o.fl., 2013; Sameinuðu þjóðirnar, 2006/2009). Þessar áherslur eru samhljóma norræna tengslaskilningnum á því hvernig beri að skilja fötlun út frá samspili einstaklings með skerðingu og samfélagsins, og þeim hindrunum sem geta hamlað árangursríkri þátttöku einstaklings á jafnréttisgrundvelli (Ytterhus o.fl., 2015). Í skýrslu Alþjóðaheilbrigðisstofnunar um fötlun (World Health Organisation [WHO], 2011) eru leiðbeiningar um það hvernig þjóðir heims geti innleitt samning SÞ. Samningur SÞ um réttindi fatlaðs fólks samanstendur af 50 greinum er fjalla um réttindi og hagsmuni þessa hóps. Nokkrar þessara greina tengjast viðfangsefni rannsóknarinnar sem hér er til umfjöllunar meira en aðrar og verður fjallað um þær hér. Í 1. grein samningsins koma markmið hans fram; sem eru að stuðla að því að fatlað fólk njóti sömu mannréttinda og mannfrelsis og aðrir, að réttindi þess séu tryggð og virðing fyrir reisn þess. Auk þess er skilgreint að til fatlaðs fólks teljast þeir sem eru langvarandi líkamlega, andlega eða vitsmunalega skertir, eða með skerta skynjun, sem geta orðið fyrir ýmsum hindrunum er koma í veg fyrir fulla þátttöku í samfélaginu á jafnréttisgrundvelli (Sameinuðu þjóðirnar, 2006/2009). 3. grein samningsins er ein af meginreglum hans. Í henni koma fram þættir eins og virðing fyrir mannlegri reisn og sjálfstæði, bann við mismunun, áhersla á að allir geti tekið fullan og virkan þátt, virðing fyrir fjölbreytileika, að allir hafi jöfn tækifæri, aðgengi, jafnrétti kynja og að mannréttindi fatlaðra barna séu virt. 17. greinin fjallar um friðhelgi einstaklingsins þar sem áhersla er lögð á að fatlað fólk njóti friðhelgi líkt og aðrir og stjórni því sjálft hver kemur inn á friðhelgi þess og hver ekki. 17

19 19. grein samningsins fjallar um sjálfstætt líf. Þar er kveðið á um að fatlað fólk eigi að fá tækifæri til að lifa í samfélaginu án aðgreiningar, taka fullan þátt í samfélaginu og nýta sinn borgaralega rétt. Fatlað fólk á að ákveða sjálft hvort það vilji búa eitt eða með öðrum, og þá með hverjum og hvar. Almenn þjónusta á að standa fötluðu fólki til boða, svo sem félagsleg þjónusta og önnur þjónusta sem er nauðsynleg til að það geti tekið þátt í samfélaginu og verði ekki fyrir félagslegri einangrun. Þegar greinar samnings SÞ eru bornar saman við áherslur SIS matsins ber að hafa í huga að matið er hannað fyrir fólk með þroskahömlun (AAIDD, 2008) en hér á landi er það notað fyrir breiðan hóp fatlaðs fólks með margvíslegar skerðingar. Öryrkjabandalag Íslands hefur bent á að notkun matsins getur valdið mismunun þar sem það er ekki gagnreynt fyrir ólíka hópa fatlaðs fólks (Kristín Sóley Sigursveinsdóttir, 2012). Auk þess gefur SIS matið aðeins staðlaðar upplýsingar og lítið eða ekkert svigrúm gefst til að dýpka þær nánar. Þetta samræmist ekki að öllu leyti þriðju grein samningsins en eins og hugmyndafræðin um sjálfstætt líf kveður á um er fatlað fólk best til þess falið að meta eigin þörf fyrir aðstoð (Evans, 2001). Eins hefur fatlað fólk bent á að í SIS matinu sé mikið af persónulegum upplýsingum sem sumu fólki finnst óviðeigandi að þurfa að svara og hefur þar með ekki rétt til að ákveða sjálft hverjum þeir hleypa inn fyrir í sína friðhelgi (Kristín Sóley Sigursveinsdóttir, 2012). SIS matið samræmist einnig illa 19. grein samningsins þar sem aðstoðin er í raun veitt út frá fyrirfram gefnu fjármagni (Tryggvi Sigurðsson og Guðmundur Arnkelsson, 2011). Þetta gerir það að verkum að einhverjir telja sig eflaust ekki fá alla þá aðstoð sem þeir þurfa á að halda. Brynhildur Flóvenz (2004) bendir á að faltað fólk njóti ekki sömu mannréttinda og fólk almennt og á það meðal annars við um sjálfsögð mannréttindi eins og búsetu. 2.5 Hugmyndafræðin um sjálfstætt líf Á þeim tíma sem unnið var eftir hugmyndafræðinni um eðlilegt líf hér á landi og í mörgum vestrænum samfélögum kom hugmyndafræðin um sjálfstætt líf (Independent living) fram. Hún á rætur að rekja til Ed Roberts sem sem átti jafnframt frumkvæði að stofnun The Independent Living Movement árið 1972 í Bandaríkjunum. Hugmyndafræðin breiddist hratt um heiminn en kom þó ekki hingað til lands fyrr en í lok síðustu aldar (Crowe og Zola, 1983; Vilborg Jóhannsdóttir, Freyja Haraldsdóttir og Rannveig Traustadóttir, 2009). 18

20 Fræðimaðurinn Barnes (2003) segir að hugmyndafræðin um sjálfstætt líf byggi á félagslegum skilningi á fötlun. Það sem þarf til eru fjárhagslegir-, umhverfislegir- og menningarlegir þættir. Litið er svo á að allar manneskjur séu jafnar, geti stjórnað eigin lífi og átt möguleika á að vera fullgildir þátttakendur í samfélaginu, burtséð frá alvarleika eða eðli skerðingar. Allir geti tekið ákvarðanir, ef þeir fá tækifæri og aðstöðu til, og verið virkir þátttakendur á öllum sviðum mannlífsins. Megináherslur hugmyndafræðinnar um sjálfstætt líf snúa að húsnæði, notendastýrðri persónulegri aðstoð, samgöngum og ferðafrelsi, aðgengi, jafningjafræðslu og ráðgjöf. Hver manneskja þarf húsnæði eða þak yfir höfuðið, sem mætir þörfum hennar. Notendastýrð persónuleg aðstoð er talin lykillinn að því að fatlað fólk fái viðeigandi aðstoð til að búa sjálfstætt í samfélaginu. Það nægir ekki að fólk geti búið sjálfstætt heima hjá sér heldur þarf það að eiga kost á að komast á milli staða, til dæmis til vinnu, í skóla, að heimsækja vini eða ættingja og sækja menningarviðburði. Aðgengi er lykilatriði og fatlað fólk þarf aðgengi að öllum þáttum samfélagsins eins og heilbrigðisþjónustu, félagslegri þjónustu, stofnunum, byggingum og menntun. Jafningjafræðsla og ráðgjöf felst í stuðningi, valdeflingu og aðstoð við að meta eigin þarfir fyrir aðstoð. Jafnframt þarf að upplýsa fatlað fólk um réttindi þess og skyldur (Evans, 2001). Á sama tíma og hugmyndafræðin um sjálfstætt líf var að fæðast meðal róttækra einstaklinga í Bandaríkjunum, byrjaði svipuð barátta í Bretlandi og annars staðar í Evrópu. Fötluðu fólki fannst að þjónustan sem það átti kost á væri veitt af of mikilli forræðishyggju, hún væri stofnanamiðuð, annars flokks og veitt út frá læknisfræðilegri sýn á fötlun, auk þess sem hún væri ekki í samhengi við þarfir þess. Fatlað fólk varð að aðlaga sig að þeirri aðstoð sem boðið var upp á í stað þess að þjónustan mætti þörfum þess (Evans, 2003). Með hugmyndafræðinni um sjálfstætt líf varð róttæk breyting í áherslum fatlaðs fólks í Evrópu og í Bandaríkjunum og ár fatlaðs fólks (1981) gaf því aukna von til að berjast fyrir réttindum sínum og sjálfstæðu lífi í samfélaginu. Áherslurnar voru á að þjónustan skyldi vera fyrir allt fatlað fólk, óháð skerðingu, kyni, aldri, kynþætti eða bakgrunni einstaklings. Strax skyldi lagt upp með jafningjafræðslu og ráðgjöf svo öll þekking og upplýsingar myndu dreifast á milli fatlaðs fólks (Evans, 2003). Hér á landi voru samtökin Sjálfstætt líf stofnuð árið 2009, bakhjarlar þess voru Öryrkjabandalag Íslands (ÖBÍ) og Sjálfsbjörg, landsamband fatlaðra. Ári síðar eða í júní

21 var félagið um Sjálfstætt líf lagt niður, ásamt öðrum sambærilegum félögum, til að sameina krafta félagsmeðlima við stofnun samvinnufyrirtækis um notendastýrða persónulega aðstoð (NPA miðstöðin). Grundvallar hugmyndafræði NPA miðstöðvarinnar er hugmyndafræðin um sjálfstætt líf auk viðmiða Evrópusamtakanna um sama málefni. NPA miðstöðin er rekin og í eigu fatlaðs fólks og er tilgangur hennar að styrkja fatlað fólk í að fá persónulega aðstoð, ásamt því að veita ráðleggingar um útfærslu og skipulag á henni (Vilborg Jóhannsdóttir og Freyja Haraldsdóttir, 2010). Á Íslandi hefur notendastýrð persónuleg aðstoð ekki verið lögfest en bráðabirgðaákvæði var sett um notendastýrða persónulega aðstoð í núgildandi lög nr. 59/1992 með síðari tíma breytingum. Í þeim kemur fram að innleiða eigi notendastýrða persónulega aðstoð; Markmið verkefnisins er að þróa leiðir til að taka upp notendastýrða persónulega aðstoð við fatlað fólk með markvissum og árangursíkum hætti. Miða skal við að þjónustan verði skipulögð á forsendum notandans og undir verkstjórn hans um leið og hún verði sem heildstæðust milli ólíkra þjónustukerfa (Lög um málefni fatlaðs fólks, ákvæði til bráðabirgða IV). Handbók um NPA kom út í byrjun árs 2012 og var fyrsta verkefni þessarar vinnu. Hlutverk handbókarinnar er að veita upplýsingar um framkvæmd þjónustu og vera leiðandi vinnugagn fyrir sveitarfélög (Velferðarráðuneytið, 2012). Innleiðing á tilrauna- verkefni NPA átti að ljúka í lok árs 2014 en var framlengt til loka árs Á meðan NPA hefur ekki verið lögfest er hverju sveitarfélagi í sjálfsvald sett hvort það sé með í innleiðingarferlinu eða ekki (Lög um málefni fatlaðs fólks). 2.6 Lög og mannréttindi Hér á landi hafa lög og mannréttindasáttmálar verið undirstaða fyrir aðstoð til fatlaðs fólks og hafa frá upphafi haft áhrif á stefnumótun og þann stuðning sem veittur er til fatlaðs fólks á hverjum tíma. Hægt er að sjá áherslurnar í málaflokknum endurspeglast í markmiðum laga hverju sinni. Hér á landi tóku fyrstu lögin er snertu málefni fatlaðs fólks gildi árið 1936 en það voru Lög um fávitahæli nr. 18/1936. Í þeim var kveðið á um að stofna hjúkrunarheimili fyrir örvita og fávita. Síðan tóku Lög um fávitastofnanir við árið Árið 1980 komu síðan Lög um aðstoð við þroskahefta nr. 47/1979 sem höfðu að markmiði að tryggja fólki með þroskahömlun jafnrétti á við aðra. Fyrstu lögin sem ná yfir breiðan hóp fatlaðs fólks eru Lög um málefni fatlaðra nr. 41/1983 sem tóku gildi 1. janúar 1984 og byggja núgildandi lög með síðari tíma breytingum á þeim. 20

22 2.6.1 Lög um málefni fatlaðs fólks Lög um málefni fatlaðs fólks tóku gildi 1. september Lögin voru yfirfarin og sett fram með núgildandi breytingum 1. janúar 2011 eða sama dag og málaflokkur fatlaðs fólks færðist af ábyrgð ríkisins yfir til hlutaðeigandi sveitarfélaga (Lög um málefni fatlaðs fólks). Þessi sömu lög eru að hluta til byggð á eldri lögum, lögum um aðstoð við þroskahefta, en þá var fyrst sett í lög að skapa ætti fólki með þroskahömlun skilyrði til að lifa sem eðlilegustu lífi jafnt á við aðra þjóðfélagsþegna. Í þeim lögum, ásamt lögum um málefni fatlaðra sem tóku við þremur árum seinna, var í fyrsta skiptið áréttaður réttur fatlaðs fólks til almennrar þjónustu fyrir utan altækar stofnanir. Lög um málefni fatlaðra voru einnig fyrstu lögin hér á landi um málefni fatlaðs fólks þar sem ákvæðin ná yfir stóran og ólíkan hóp skerðinga og spanna allt frá andlegum skerðingum til líkamlegra (Guðrún V. Stefánsdóttir, 2008; Margrét Margeirsdóttir, 2001). Í skilgreiningu og markmiðum núgildandi laga (Lög um málefni fatlaðs fólks) er greint frá að taka skuli mið af þeim alþjóðlegu skuldbindingum sem íslenska ríkið hefur gengist undir og þá sérstaklega samningi SÞ. Eins er tekið þar fram að stjórnvöld vilji tryggja heildarsamtökum og aðildarfélögum fatlaðs fólks tækifæri til að koma að stefnumótun og ákvarðanatöku er varðar málaflokk fatlaðs fólks. Í 3. grein laganna kemur fram að ráðherra hafi yfirumsjón með málefnum fatlaðs fólk ásamt stefnumótun þar sem hann þarf að vera í fullri samvinnu við Samband íslenskra sveitarfélaga og heildarhagsmunasamtök fatlaðs fólks sem er í samræmi við kröfur fatlaðs fólks um að engar ákvarðanir skulu teknar um þeirra málefni án aðkomu þeirra. Í 5. grein laganna kemur fram að í því sveitarfélagi sem fatlaður einstaklingur á lögheimili, eru teknar ákvarðanir um þjónustu við viðkomandi einstakling út frá tilgreindum lögum, nema í þeim tilvikum sem önnur lög eru þeim æðri. Einnig kemur fram í sömu grein að sveitarfélögununum beri að starfrækja teymi fagfólks sem á að meta heildstætt þörf fatlaðs einstaklings fyrir þjónustu. Tilteknu teymi ber að hafa samráð við einstaklinginn og skal mat þess byggt á viðurkenndum matsaðferðum. Eins og fram hefur komið er það á ábyrgð ráðherra velferðarmála að vera með yfirumsjón með málaflokki fatlaðs fólks og fylgja eftir stefnumótun og gæta þess að fatlað fólk fái sambærilega aðstoð. Auk þess að meta með viðurkenndum matsaðferðum þörf þess fyrir 21

23 aðstoð. Ætla má að notkun SIS matsins sé liður í því að beita viðurkenndum aðferðum og fylgja þannig eftir Lögum um málefni fatlaðs fólks Reglugerð um þjónustu við fatlað fólk á heimili sínu Árið 2011 kom fram ný reglugerð sem sett var fram með Lögum um málefni fatlaðs fólks með síðari tíma breytingum. Ein af megin áherslum nýju reglugerðarinnar var að tryggja betur rétt fatlaðs fólks til aðstoðar á eigin heimili. Í 1. grein reglugerðarinnar þar sem ritað er um gildissvið hennar, kemur fram að hún eigi einungis við þegar fólk hefur náð 18 ára aldri. Markmið hennar er að fatlað fólk eigi kost á að fá félagslega þjónustu þannig að hver og einn geti ákveðið sjálfur hvernig hann vill búa og tekið sé tillit til aðstæðna og þarfa fyrir þjónustu. Einnig er þess getið að þjónustan skuli vera heildstæð og sveigjanleg, markmið hennar skuli vera valdeflandi, styrkja sjálfsmynd, sjálfstraust og félagslega stöðu fólks ásamt sjálfsvirðingu og lífsgæðum. Í 3. grein reglugerðarinnar er ritað um skilgreiningu á hlutverkum og er einstaklingsbundin þjónustuáætlun skilgreind þar á eftirfarandi máta: áætlun um framkvæmd fjölþættrar þjónustu þar sem tiltekin eru markmið áætlunarinnar og leiðir, hverjir séu samstarfsaðilar og hverjir beri ábyrgð á að koma áætluninni í framkvæmd. 5. greinin fjallar um mat á þörf fyrir þjónustu og sérstakan stuðning. Þar er tekið fram að þjónustuveitandi taki ákvörðun um magn þjónustunnar og hvernig henni skuli háttað í samráði við umsækjendur eða aðstandendur þeirra. Í 7. grein reglugerðarinnar, sem fjallar um einstaklingsbundna þjónustuáætlun, kemur fram að það sé á ábyrgð þess sem sér um framkvæmd þjónustunnar að útbúa þjónustuáætlun fyrir þá sem hafa þörf fyrir viðvarandi og fjölþættan stuðning. Þjónustuáætlunin þarf að hafa skýr markmið og samhæfa á úrræði sem mismunandi þjónustuaðilar veita, svo sem félagslega þjónustu, heilbrigðisþjónustu, menntun, atvinnu eða tómstundamál. Fyrsta greinin endurspeglar mörg gildi í Samningi SÞ um réttindi fatlaðs fólks og sú þriðja segir frá mikilvægi þess að fatlað fólk fái einstaklingsbundna þjónustuáætlun. Aftur á móti getur fimmta greinin stangast á við samninginn þar sem þjónustuveitandi tekur ákvörðun um umfang þeirrar aðstoðar sem veitt er og fer það ekki endilega saman við þarfir þeirra sem á þurfa að halda. Í sjöundu grein kemur fram hvaða þættir séu mikilvægir í þjónustuáætluninni og fara þeir saman við þá þætti sem SIS matið spannar. Þessir þættir eru: félagsþjónusta, 22

24 heilbrigðisþjónusta, atvinna, tómstundir og menntun (Reglugerð um þjónustu við fatlað fólk á heimili sínu). Sömu þætti er að finna í SIS matinu, þ.e. kafla um félagsþjónustu og heilbrigðisþjónustu, ásamt kafla sem nær yfir atvinnu, tómstundir og menntun (Thompson, o.fl., 2004/2011) (sjá nánar í lýsingu á SIS matinu í kafla 3.4). Velta má fyrir sér hvort þessir þættir hafi haft áhrif á vinnslu reglugerðarinnar þar sem hún kom út eftir að ákveðið var að nota SIS matið til að meta þarfir fatlaðs fólks fyrir stuðning. 2.7 Samantekt Í kaflanum var farið stuttlega yfir fötlun og málefni fatlaðs fólks í sögulegu samhengi, eins og hvernig horft hefur verið á fötlun með misjöfnum hætti í gegnum tíðina. Einnig var fjallað um Lög um málefni fatlaðs fólks og reglugerðir um búsetu. Upp úr 1980 áttu sér stað töluverðar breytingar á málefnum fatlaðs fólks þegar ný nálgun kom fram sem lagði áherslu á samspil einstaklings og umhverfis, og mikilvægi þess að draga úr samfélagslegum hindrunum. Á þessum tíma tók fatlað fólk í auknum mæli málin í eigin hendur, mótmælti vistun á stofnunum og krafðist úrbóta á úreltum tækjum og aðbúnaði. Á Norðurlöndunum fór að myndast sameiginleg sýn á fötlun, þar sem borgaraleg mannréttindi og jafnræði urðu undirstaða velferðakerfisins. Árið 2006 voru mannréttindasjónarhorn á fötlun síðan fest í sessi á alþjóðavísu með undirritun samnings SÞ um réttindi fatlaðs fólks. Í 19. grein samningsins er fjallað um sjálfstætt líf, sem gengur út á að allir séu jafnir og hafi stjórn á eigin lífi, og séu fullgildir þátttakendur í samfélaginu. Aðgengi er þar lykilatriði, sem meðal annars inniber að þjónusta sé sveigjanleg og sniðin að þörfum notenda. Svipuð áhersluatriði er að finna í Lögum um málefni fatlaðs fólks og Reglugerð um þjónustu við fatlað fólk á heimili sínu. 23

25 3 Mat á þörf fatlaðs fólks fyrir stuðning Síðastliðna tvo áratugi hafa matstæki verið notuð hér á landi til að meta stuðningsþörf fólks sem þarf á félagslegri aðstoð að halda. Eitt þeirra matstækja er SIS matið og verður í þessum kafla fjallað um þróun, uppbyggingu og aðdraganda að notkun þess. Að auki verður fjallað um gagnrýni sem fram hefur komið í tengslum við matið og um rannsóknir sem gerðar hafa verið á notkun þess með mismunandi hópum fólks, bæði innlendar og erlendar. Fyrst verður þó greint frá undanfara SIS matsins, Sjö flokka matinu, sem notað var hér á landi þar til farið var að nota SIS matið (Tryggvi Sigurðsson og Guðmundur Arnkelsson, 2011). 3.1 Sjö flokka matið Engin stefna hafði ríkt í málefnum fatlaðs fólks á Íslandi fyrir árið Það var ekki fyrr en með Lögum um fávitahæli, sem byrjað var að móta stefnu í málefnum fatlaðs fólks hér á landi en orðið fáviti var notað á þessum tíma yfir fólk með þroskahömlun. Fyrsta stofnunin fyrir fávita hóf starfsemi að Kleppjárnsreykjum í Borgarfirði árið 1944 en í lok árs 1952 hóf Kópavogshæli starfsemi sína. Þessar stofnanir fengu daggjöld frá ríkinu til reksturs. Árið 1980 urðu breytingar á því þegar ný lög um aðstoð við þroskahefta tóku gildi ásamt nýrri reglugerð (Margrét Margeirsdóttir, 2001). Á seinni hluta ársins 1993 skipaði þáverandi félagsmálaráðherra starfshóp sem fékk það hlutverk að vinna að samræmdu matstæki eða þjónustumatslykli, eins og það var orðað. Fyrir þann tíma hafði ekki verið stuðst við formlegar aðferðir við mat á þjónustu við fatlað fólk eða sem leið til að deila niður fjármagni. Kveikja að þessari vinnu voru ný lög um málefni fatlaðra og á þeim var byggð ný reglugerð um svæðisskrifstofur málefna fatlaðra nr. 273/1993. Í 20. grein reglugerðarinnar kemur fram að mat á þjónustuþörf skuli fara fram eftir samræmdum þjónustumatslykli sem þáverandi félagsmálaráðuneyti átti að leggja fram. Það var talið hagsmunamál fyrir fatlað fólk og skipuleggjendur þjónustu að slíkt mat færi fram. Þjónustan væri veigamikil og veitt af hinu opinbera, og því þyrfti að gæta að hagkvæmni hennar og gæðum. Í starfshópnum sátu Stefán J. Hreiðarsson, forstöðumaður GRR, Tryggvi Sigurðsson, yfirsálfræðingur hjá GRR, Þór Þórarinsson, framkvæmdastjóri Svæðisskrifstofu málefna fatlaðra á Reykjanesi og Ásgeir Sigurgestsson, sálfræðingur og framkvæmdastjóri GRR, en hann var jafnframt formaður hópsins. Auk þess var dr. 24

26 Guðmundur B. Arnkelsson, sálfræðingur við félagsvísindadeild Háskóla Íslands, fenginn til að annast tölfræðilega þætti (Ásgeir Sigurgestsson, 1995). Starfshópurinn komst að þeirri niðurstöðu að ekkert matstæki væri til sem gæti metið þjónustuþörf með beinum hætti og lagði til að slíkt matstæki yrði útbúið. Hópurinn taldi mikilvægt að hægt yrði að afla upplýsinga á kerfisbundinn hátt og að setja fram upplýsingar á tölulegu formi. Í greinagerð kom fram að ekkert matstæki gæti sameinað alla hópa fatlaðs fólks og var því tekin sú ákvörðun að beina sjónum að fólki með þroskahömlun, þar sem sá hópur notaði viðamestu búsetu- og dagþjónustuna á vegum ríkisins (Ásgeir Sigurgestsson, 1995). Byrjað var að skoða matstækið Adaptive Behavior Scale - Residential and Community, Second Edition (ABS- RC:2), en það var hannað fyrir fólk með þroskahömlun og átti að veita samræmdar upplýsingar um aðlögunarfærni þess. Veigamikil samtök, American Association on Mental Retardation (AAMR), stóðu á bak við ABS- RC:2 og því taldi hópurinn sig vera með öflugt tæki sem gæti lagt grunn að greiningu á þjónustuþörf. Að auki átti matið að nýtast við gerð þjálfunar- og meðferðaráætlana, sem og til greininga og rannsókna. Matstækið gerði mögulegt að greina þörf fólks fyrir umönnun, þjónustu og stuðning. Þar sem það eitt og sér gat ekki sagt til um þá aðstoð sem fatlað fólk þurfti, var ákveðið að skilgreina ákveðna sjö flokka sem áttu að endurspegla þörf fólks með þroskahömlun sem byggi á sambýlum, vistheimilum eða í þjónustuíbúðum fyrir stuðning. Þessi mælikvarði átti síðan að vera tengdur niðurstöðum ABS- RC:2 með tölfræðilegum hætti. Tölfræðilegt samband átti að geta sagt til um þjónustuflokk út frá niðurstöðum í ABS- RC:2. Þeir sem voru í starfshópnum töldu ABS- RC:2 henta vel til að greina á milli ólíkra þjónustuþarfa fólks með þroskahömlun (Ásgeir Sigurgestsson, 1995). Með samnýtingu ABS- RC:2 og Sjö flokka matsins átti að vera komin aðferð til að meta þjónustuþörf fólks með þroskahömlun, sem var í búsetuúrræðum fyrir fatlað fólk. Rökin fyrir notagildi Sjö flokka matsins voru að það væri handhægt, ódýrt í framkvæmd og nákvæmara heldur en ef mat væri gert með óformlegum aðferðum. Byrjað var að meta þjónustuþörf fólks sem bjó á Sólheimum í Grímsnesi (Ásgeir Sigurgestsson, 1995). Sjö flokka matið var notað allt fram til að SIS matið leysti það af hólmi árið Þrátt fyrir yfirlýstan tilgang um gæði og hagkvæmni þótti mörgum það of huglægt og ónákvæmt í reynd. Til dæmis gat verið breytilegt eftir þjónustusvæðum hvaða flokki fatlað fólk var talið 25

27 tilheyra (Ríkisendurskoðun, 2010). Því var ákveðið að leita nýrra leiða til að meta stuðningsþörf fatlaðs fólks. 3.2 Forsaga og tilurð SIS matsins SIS matið (Support Intensity Scale) er útgefið af bandarísku fræðasamtökunum AAIDD sem áður voru kölluð AAMR (American Association on Mental Retardation) en þau voru stofnuð árið 1876 í Bandaríkjunum. Í dag telja samtökin yfir 5000 meðlimi sem koma víðsvegar að úr heiminum og eiga það sameiginlegt að vera fagmenn í málefnum fatlaðs fólks. Á heimasíðu samtakanna kemur fram að þau beiti sér fyrir árangursríkum starfsháttum með fötluðu fólki og mannréttindum þess og þá sér í lagi fyrir fólk með þroskahömlun og skyldar raskanir (AAIDD, e.d.). Það var árið 1998 sem hópur sérfræðinga í málefnum fatlaðs fólks byrjaði að útbúa matstæki til að geta stutt þátttöku fólks með þroskahömlun í samfélaginu. SIS matið kom út í janúar 2004 í Bandaríkjunum. Í dag nota 26 fylki og héruð í Norður Ameríku SIS matið. Að auki er SIS matið notað í 17 öðrum löndum. Það hefur verið þýtt og staðlað á 13 tungumál og 12 af þessum útgáfum eru í notkun (AAIDD, e.d.). James R. Thomas, prófessor, er aðalhöfundur matsins en höfundarnir eru alls tíu talsins og koma víðsvegar að frá Bandaríkjunum. Í kynningarbæklingi sem AAIDD samtökin gefa út um SIS matið, er það sagt sérhannað matstæki sem hægt er að nota til að leggja mat á stuðningsþörf fullorðins fatlaðs fólks á aldrinum ára sem er með þroskahömlun eða skyldar raskanir. Því er jafnframt ætlað að meta hvar einstaklingur þarf stuðning í daglegu lífi til dæmis á heimili, utan heimilis, við símenntun, í starfi, varðandi heilsu, öryggi og félagslega virkni, með það að markmiði að hann geti lifað eðlilegu lífi með fullri þátttöku í samfélaginu. Í sama bæklingi kemur fram að þeir sem veita þjónustu til fatlaðs fólks geti notað hagnýtar upplýsingar úr SIS matinu til að rökstyðja ákvarðanatöku um aðstoð til einstaklings, meðal annars varðandi fjárhagsáætlun og mönnun (AAIDD, 2008). Matsferlið er á þá leið að upplýsinga er aflað frá einstaklingunum sjálfum ásamt einum starfsmanni sem svarar fyrir hvern þátttakanda. Starfsmaður þarf að þekkja vel til viðkomandi og hafa starfað með honum að minnsta kosti sex mánuði á undan (Guðmundur Arnkelsson og Tryggvi Sigurðsson, 2014). 26

28 3.3 Aðdragandi að íslensku útgáfunni af Mati á stuðningsþörf Aðdraganda að íslensku útgáfu SIS matsins hér á landi má rekja til ársins 2005 þegar þáverandi félagsmálaráðuneyti, nú velferðarráðuneyti, óskaði eftir því við GRR að kannað yrði hvaða leiðir væru nýttar í öðrum löndum til að meta þarfir fólks fyrir stuðning. Í skýrslu eftir Tryggva Sigurðsson og Guðmund Arnkelsson (2011), en þeir voru jafnframt umsjónaraðilar með íslenskri þýðingu matsins, kemur fram að það sé vandað, hafi sterkan fræðilegan bakgrunn, sé ítarlega rannsakað og vel útbreitt, þar á meðal í Bandaríkjunum, Kanada og Evrópu. Matið sé því ákjósanlegt til að tryggja markvissa og sanngjarna skiptingu þess fjármagns sem íslenska ríkið ráðstafar til þjónustu við fatlað fólk, og hins vegar til að meta á hlutlægan hátt þarfir fólks fyrir aðstoð. Verkefnastjórn, sem fór með yfirfærslu í málefnum fatlaðs fólks frá ríki til sveitarfélaga, samþykkti að nota SIS matið í því skyni að meta á samræmdan hátt stuðningsþörf fatlaðra einstaklinga til að lifa sem eðlilegustu lífi með fullri þátttöku í samfélaginu (Innanríkis- ráðuneytið - Jöfnunarsjóður Sveitarfélaga, e.d.). 3.4 Uppbygging SIS matsins SIS matið skiptist upp í þrjá kafla: 1) Stuðningsþörf, 2) Viðbótarmat á vernd og hagsmunagæslu og 3) Sérstök þörf fyrir stuðning vegna heilsu og hegðunar (viðauki A). Kaflanum um Stuðningsþörf er skipt í sex hluta, sem merktir eru bókstöfum frá A F. Hver hluti inniheldur átta spurningar, fyrir utan lið C þar sem eru níu spurningar. Í A hluta eru þættir metnir sem flokkast undir Viðfangsefni á heimili. Þar er spurt um salernisferðir, að matast, heimilishald og þrif, og notkun heimilistækja. Í B hluta eru Viðfangsefni utan heimilis skoðuð, svo sem það að fara á milli staða í samfélaginu, heimsækja ættingja og vini, að versla vörur og þjónustu í búðum og koma í opinberar byggingar og staði. Í C hluta, Viðfangsefni tengd símenntun, er spurt um þátttöku í ákvörðunum um menntun og þjálfun, notkun tækni við nám og þjálfun og hvernig viðkomandi tileinkar sér færni til sjálfsákvörðunar. Hluti D, Viðfangsefni tengd starfi, snýr að því hvernig einstaklingur tileinkar sér og nýtir sérstaka færni við störf, hefur samskipti við yfirmenn eða leiðbeinendur og skiptir á milli starfsverkefna. Í E hluta, Viðfangsefni tengd heilsu og öryggi, er spurt um það að taka lyf, sækja heilbrigðisþjónustu og sinna andlegri vellíðan. Í F hluta, sem heitir Félagsleg virkni, er 27

29 spurt um það að blanda geði við heimilisfólk, að eignast vini og viðhalda vinatengslum og sýna viðeigandi félagsfærni. Í kafla 2, Viðbótarmat á vernd og hagsmunagæslu, er einn þáttur með átta spurningum, sem koma inn á það að standa fyrir sínu máli, gangast undir lagalegar skyldur og geta talað fyrir máli annarra. Í þessum tveimur köflum er hver þáttur skoðaður út frá tíðni, daglegum stuðningstíma og tegund stuðnings þar sem 0 er lægst og 4 er hæst. Í tíðni er 0 = aldrei/sjaldnar en mánaðarlega, 1 = mánaðarlega en ekki í hverri viku, 2 = í hverri viku en þó ekki daglega, 3 = daglega en ekki á hverjum klukkutíma og 4 = á hverri klukkustund. Í daglegum stuðningstíma er skoðað hversu mikinn stuðning einstaklingur þarf á hverjum degi við viðkomandi athöfn. Þar merkir: 0 = engan stuðning, 1 = minna en hálftíma á dag, 2 = frá hálftíma að tveimur tímum, 3 = frá tveimur tímum að fjórum tímum og 4 = fjórir tímar eða meira. Í tegund stuðnings er skoðað hvernig stuðning viðkomandi einstaklingur þarf á að halda. Þar merkir: 0 = enginn stuðningur, 1 = eftirlit, 2 = vísbendingar, til dæmis með orðum og/eða gerðum, 3 = afmarkaður líkamlegur stuðningur, 4 = fullur stuðningur. 3. kafli, sem heitir Sérstök þörf fyrir stuðning vegna heilsu og hegðunar, skiptist í tvo hluta. A hluti: Þörf fyrir læknisfræðilegan stuðning, telur 16 spurningar þar sem spurt er hvort fólk þurfi á sjúkraþjálfun að halda vegna öndunarerfiðleika, aðstoð vegna næringar í æð, við að snúa sér og skipta um líkamsstellingu og meðhöndlun floga. B hluti: Stuðningur vegna hegðunar, samanstendur af 13 spurningum þar sem spurt er hvort einstaklingur þurfi aðstoð til að koma í veg fyrir að hann ráðist á aðra, verði sjálfur fyrir skaða, neyti óætra hluta eða efna, koma í veg fyrir kynferðislega áreitni og sjá um meðferð á geðheilsu og fleira. Matslykillinn í 3. kafla er: 0 = engin þörf fyrir stuðning, 1 = einhver stuðningur, til dæmis leiðbeining, 2 = mikill stuðningur, til dæmis regluleg aðstoð (Thompson o.fl., 2004/2011). 3.5 Rannsóknir á notkun SIS matsins fyrir fólk með þroskahömlun Nokkrar rannsóknir hafa verið gerðar á notkun SIS matsins fyrir fólk með þroskahömlun. Wehmeyer o.fl. (2009) gerðu samanburð á SIS matinu og öðrum matstækjum sem eru notuð í Bandaríkjunum fyrir fólk með þroskahömlun og skyldar skerðingar. Þátttakendur voru 274 og var meðalaldur þeirra 41.6 ár. Fram kom að SIS matið væri næmara á þjónustuþörf þátttakenda og þann breytileika sem var meðal þeirra heldur en matstækið 28

30 Developmental Disability Profile (DDP) sem er einnig notað til að meta þörf fyrir aðstoð. Jafnframt kom fram afar hár áreiðanleiki matsmanna (interrater reliability) eða um 98% samkvæmni að meðaltali. Höfundar rannsóknarinnar telja því að SIS matið sé áhrifaríkt til að tryggja fólki jafnræði þegar kemur að fjármagnsskiptingu fyrir einstaklinga með þroskahömlun eða skyldar fatlanir og þurfa mikinn stuðning. Í Taiwan rannsökuðu Chou, Lee, Chang og Yu (2013) próffræðilega þætti SIS matsins. Rannsóknin var gerð á árunum 2009 til 2011 og tóku þátt 139 einstaklingar með þroskahömlun, 16 ára og eldri, notendur átta mismunandi þjónustustofnanna. Niðurstöður rannsóknarinnar sýndu fram á góða innri samkvæmni (internal consistency) matsins og voru alfa stuðlar á bilinu 0,87 (fyrir þörf fyrir læknisfræðilegan stuðning) og 0,93 (fyrir viðfangsefni tengd starfi). Hugtaksréttmæti (construct validity) var metið með því að skoða tengsl heildarskora við undirþætti matsins og kom fram há jákvæð fylgni (> 0,90) á öllum þáttum. Skoðun á viðmiðsbundnu réttmæti (criterion validity) var einnig ásættanleg og niðurstöður í samræmi við aðrar rannsóknir þar sem tengsl við kvarða ætlaða til að meta ADL (athafnir daglegs lífs) og IADL (flóknari (instrumental) athafnir daglegs lífs) voru skoðuð. Niðurstöður benda því til þess að SIS matið sé réttmæt og áreiðanlegt. 3.6 Notkun SIS matsins fyrir fólk með aðrar skerðingar en þroskahömlun Þótt SIS matið hafi fyrst og fremst verið hannað til að meta stuðningsþörf fólks með þroskahömlun og skyldar raskanir hefur það verið notað fyrir hópa fólks með aðrar skerðingar. Jenaro, Cruz, Perez, Flores og Vega (2011) skoðuðu hvernig matið hentaði fólki með geðfötlun og var rannsóknin sú fyrsta, svo vitað sé, með þeim hópi fólks. Rannsóknin var framkvæmd í Mexíkó og voru þátttakendur alls 182 einstaklingar, 18 ára og eldri, sem höfðu frumgreiningu um geðfötlun og sóttu þjónustu á einkarekinni göngugeðdeild. Upplýsinga var aflað frá þátttakendum sjálfum en auk þess var aðalumönnunaraðili hvers og eins hvattur til að veita frekari upplýsingar í viðtölum. Mat rannsakenda var að SIS matið gæti hentað vel fyrir fólk með geðfötlun en að það bjóði upp á takmarkaðar upplýsingar varðandi sérstaka þörf fyrir stuðning vegna heilsu og hegðunar. Þó sé hægt að nota það til einstaklingsáætlunargerðar, til viðmiðunar við úthlutun á úrræðum og við gerð fjármagnsáætlana. Í niðurstöðum rannsóknarinnar er bent á mikilvægi þess að nota SIS matið til að meta þörf fatlaðs fólks fyrir aðstoð, en ekki láta fjárlagahalla ráða ferðinni. Í skýrslunni Matskerfi fyrir félagsþjónustu sveitarfélaga sem unninn var fyrir 29

31 innanríkisráðuneytið vegna jöfnunarsjóðs sveitarfélaga, er bent á að það sé því miður oft raunin hér á landi (Kristín Sóley Sigursveinsdóttir, 2012). Rannsókn Smit, Sabbe og Prinzie (2011) var ein sú fyrsta til að mæla próffræðilega þætti SIS matsins hjá hópi fólks með hreyfihömlun. Hún var gerð á belgískri þjónustustofnun og þátttakendur voru 65 einstaklingar, sem allir fengu þjónustu frá stofnuninni. Tæpur helmingur þátttakenda hafði einnig greindarskerðingu. Niðurstöður bentu til að SIS matið taki ekki nægjanlegt tillit til takmarkana í hreyfi- eða verklegri færni fólks með hreyfihömlun og þeirra þarfa sem kunni að skapast af þeim sökum. Að mati höfunda þarf að endurskoða SIS matið, og taka tillit til þeirra sértæku áskorana sem fólk með hreyfihömlun mætir. Rannsókn Bossaert o.fl. (2009) var hluti af stærri próffræðilegri rannsókn sem var gerð undir stjórn Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH), sem er flæmsk stofnun fyrir fatlað fólk. Gögnum var safnað frá einstaklingum á aldrinum ára með margvíslegar skerðingar en um 62% þeirra voru karlmenn. Í úrtaki Bossaert o.fl. voru einstaklingar með aðrar skerðingar en þroskahömlun eða hreyfihömlun, áunninn heilaskaða, einhverfu, blindu og/eða heyrnarleysi. Tekin voru viðtöl við þátttakendur sjálfa og aðstoðarfólk þeirra sem hafði þekkt viðkomandi í flestum tilfellum í nokkur ár. Rannsakendur töldu að hugsanlega mætti nýta styttri útgáfu af SIS matinu fyrir aðra hópa en fólk með þroskahömlun, til stuðnings við gerð einstaklingsáætlana og til úthlutunar fjármagns. Engu að síður lögðu þeir til að frekari rannsóknir yrðu gerðar til að gagnreyna niðurstöður betur og þá sérstaklega á styttri útgáfu af SIS matinu. Því sé ekki ráðlegt að heimfæra niðurstöðurnar á alla hópa fólks með aðrar skerðingar en þroskahömlun. 3.7 Íslenskar rannsóknir á SIS matinu Sálfræðingarnir Guðmundur Arnkelsson og Tryggvi Sigurðsson (2014) gerðu að ósk þáverandi félagsmálaráðuneytis rannsókn á matinu á landsvísu. Alls tóku þátt 121 einstaklingur með geðfötlun, 18 ára og eldri. Matið var lagt fyrir árið 2010 og var upplýsinga aflað frá einstaklingunum sjálfum ásamt einum starfsmanni sem svaraði fyrir hvern þátttakanda. Starfsmaðurinn þurfti að þekkja vel til viðkomandi og hafa starfað með honum að minnsta kosti sex mánuði á undan. Jafnframt var gerð sú krafa að allir spyrlar hefðu að lámarki B.A. gráðu og mikla reynslu í vinnu með fötluðu fólki. Flestir spyrlar höfðu menntun á sviði þroskaþjálfunar. Á sama tíma og SIS matið var lagt fyrir þátttakendur, mat þjónustuveitandi hvern viðkomandi einstakling út frá Sjö flokka matinu. 30

32 Niðurstöður sýndu gott innra samkvæmni í kafla 1 þar sem alfa stuðlar voru á bilinu 0,78 (fyrir viðfangsefni tengd heilsu og öryggi) til 0,90 (fyrir viðfangsefni tengd starfi). Alfa stuðlarnir voru lægri í 3. kafla matsins eða 0,69 fyrir þörf fyrir stuðning vegna hegðunar og 0,29 fyrir læknisfræðilegan stuðning, og verður því innri samkvæmni í þeim hluta að teljast slök. Þegar niðurstöður SIS matsins voru bornar saman við Sjö flokka matið kom fram meðal fylgni milli kafla matstækjanna og var viðmiðsbundið réttmæti talið ásættanlegt. Auk þess gáfu niðurstöður til kynna að matstækið væri næmt fyrir sértækum þörfum þátttakenda fyrir þjónustu. Höfundar drógu þá ályktun að SIS matið geti vel nýst sem mælikvarði varðandi stuðning fyrir fatlað fólk með geðsjúkdóma. Þeir bentu þó á að rannsókn þeirra takmarkist af því að fáir þátttakendur séu í rannsókninni vegna smæðar íbúafjölda, auk þess sem ekki sé greint á milli undirliggjandi geðrænna raskana. Því beri að túlka niðurstöður með varkárni. Á sama tíma voru próffræðilegir eiginleikar matsins með fólki með hreyfihömlun einnig skoðaðir (Guðmundur Arnkelsson og Tryggvi Sigurðsson, 2016). Alls tóku 207 einstaklingar með hreyfihömlun þátt. Ekki eru upplýsingar um eðli eða umfang hreyfihömlunar þátttakenda en stór hópur þeirra var með heilalömun (CP). Rúmur helmingur þátttakenda eða 55% var einnig með væga eða miðlungs þroskahömlun. Einstaklingarnir sem tóku þátt þurftu mismikla aðstoð í daglegu lífi, allt frá aðstoð við ákveðnar athafnir, eins og að klæðast og við persónulegt hreinlæti, til 24 tíma stuðnings. Það voru 88 einstaklingar sem bjuggu sjálfstætt og fengu aðstoð heim til sín, en 119 einstaklingar fengu aðstoð og bjuggu í sértækum húsnæðisúrræðum. Flest viðtölin fóru fram á heimilum þátttakenda og í sumum tilvikum var fjölskyldumeðlimur eða vinur til staðar. Niðurstöður sýndu mjög góða innri samkvæmni í fyrri hluta kafla 1 (A F) og voru alfa stuðlar á bilinu 0,90 0,95. Í kafla 3 var gildi alfa stuðla í meðallagi eða 0.66 fyrir læknisfræðilegan stuðning og 0,69 fyrir stuðning vegna hegðunar. Viðmiðsbundið réttmæti var kannað með tilliti til þeirrar þjónustu sem hver og einn þátttakandi fékk þegar matið fór fram og kom meðal til há fylgni fram (0,78 0,83). Niðurstöður bentu því til að SIS matið væri næmt á þjónustuþörf fólks með hreyfihömlun (Guðmundur Arnkelsson og Tryggvi Sigurðsson, 2016). Niðurstöður Guðmundar og Tryggva fyrir fólk með hreyfihömlun eru samhljóma því sem kom fram í rannsókn Smit o.fl. (2011) þó svo að innri samkvæmni matsins hafi verið hærri fyrir ákveðna matshluta í íslensku rannsókninni. Höfundar álykta og eru sammála um að ekki 31

33 sé eingöngu hægt að nota SIS matið til að leggja mat á þörf einstaklinga með mismunandi skerðingar fyrir ákveðna þætti stuðnings án frekari rannsókna á matstækinu. Hafa þarf einnig í huga að í báðum rannsóknunum var hluti þátttakenda einnig með þroskahömlun. Enn sem komið er hafa fáar rannsóknir verið gerðar á SIS matinu sem gefa til kynna áreiðanleika þess fyrir fólk með geðfötlun. Þótt íslenska rannsóknin, sem Tryggvi og Guðmundur (2014) gerðu, og rannsókn Jenaro o.fl. (2011) í Mexíkó, séu ekki alveg sambærilegar þá gefa þær ákveðnar upplýsingar um hvernig SIS matið nýtist með þessum hópi fólks. Áherslur rannsóknanna eru af ólíkum toga. Hér á landi var rannsóknin gerð að beiðni félagsmálaráðuneytisins til þess að skoða hvernig SIS matið hentar til að skipta niður fjármagni. Í mexíkósku rannsókninni er sagt frá því að mikilvægt sé að nota SIS matið svo hægt sé að ákvarða hvaða aðstoð sé veitt svo ekki skapist fjárlagahalli. 3.8 Framkvæmd á SIS matinu hér á landi Eins og fram hefur komið var SIS matið fyrst og fremst hannað með þarfir fólks með þroskahömlun og skyldar skerðingar í huga, en hér á landi var ákvörðun tekin um að nýta SIS matið til að úthluta fyrirfram ákveðnu fjármagni sem ríkið hefur ætlað í þjónustu við fatlað fólk. Í skýrslunni Mat á stuðningsþörf: Aðdragandi - Framkvæmd - Niðurstöður, kemur fram að áætlað hafði verið að leggja matið fyrir alla fatlaða einstaklinga sem búa í skilgreindum búsetuúrræðum út frá Lögum um málefni fatlaðs fólks (Tryggvi Sigurðsson og Guðmundur Arnkelsson, 2011). Í 2. gr. laganna segir að þeir einstaklingar sem eiga rétt á þjónustu geti verið með andlega- eða líkamlega fötlun og þurft á sérstakri þjónustu að halda vegna þess. Auk fólks með þroskahömlun er því vísað til fólks með geðfötlun, hreyfihömlun, sjón- og heyrnarskerðingu. Bæði er átt við þá sem eru með meðfædda skerðingu eða afleidda skerðingu í kjölfar veikinda eða slysa. Byrjað var að nota niðurstöður úr grunnúrtaki sem lágu fyrir um mitt árið 2011, en þær upplýsingar voru nýttar fyrir úthlutun úr Jöfnunarsjóði til sveitarfélaga og þjónustusvæða vegna þjónustu fyrir fatlað fólk árin Jafnframt kemur fram á heimasíðu innan- ríkisráðuneytisins að fatlað fólk, sem hafði verið á biðlistum eftir þjónustu, hafi farið í SIS matið og einnig þeir sem hafi komið nýir inn í þjónustu til ársins 2013 (Innanríkisráðuneytið Jöfnunarsjóður sveitarfélaga, e.d.). 32

34 Hagsmunasamtök fatlaðs fólks hér á landi hafa haft misjafna afstöðu til matsins og hinnar víðtæku notkunar þess, en það kemur glöggt fram í skýrslu Kristínar Sóleyjar Sigursveinsdóttur (2012). Öryrkjabandalag Íslands (ÖBÍ) vill að tekið verði til endurskoðunar að SIS matið skuli notað fyrir alla hópa fatlaðs fólks þar sem það sé fyrst og fremst hannað með þarfir fólks með þroskahömlun í huga. Ef SIS matið er notað fyrir alla hópa fatlaðs fólks sé jafnræðis ekki gætt og hætta getur skapast á því að fólk fái ekki þjónustu við hæfi. Auk þess telur ÖBÍ að vinna skuli eftir samningi SÞ þegar kemur að því að meta þjónustu við fatlað fólk og bendir þá sérstaklega á hugmyndafræðina um sjálfstætt líf. Fyrrum framkvæmdastjóri NPA miðstöðvarinnar gagnrýnir SIS matið með svipuðum hætti og segir jafnframt að margar spurningar í matinu séu nærgöngular og óviðeigandi, svo sem spurningar í fyrsta hluta matsins sem lúta að notkun salernis og öllu því sem viðkemur eigin hreinlæti. Auk þess er er spurt um fjármál og um náin sambönd í hluta 3A og 3B (Thompson, o.fl., 2004/2011). Í takt við hugmyndafræðina um sjálfstætt líf eigi fatlað fólk að fá færi á því að tilgreina sjálft hvaða aðstoð það þurfi og í viðtalsformi, en ekki með stöðluðum spurningum. Fyrrum framkvæmdastjóri bendir einnig á að fatlað fólk meti þörf sína fyrir þjónustu oft minni en hún er í raun. Landssamtökin Þroskahjálp voru hvað jákvæðust fyrir matinu og sættast á notkun þess. Þau taka þó fram að matið sé ekki yfir gagnrýni hafið, en engin betri leið bjóðist til að sýna fram á skilvirkni og réttmæta skiptingu fjármuna sem ætlað sé til þjónustu hér á landi (Kristínar Sóleyjar Sigursveinsdóttur, 2012). 3.9 Samantekt Hér hefur verið fjallað um SIS matið og undanfara þess. Frá árinu 1993 hefur þörf fatlaðs fólks fyrir þjónustu verið metin með samræmdum þjónustumatslykli. Í upphafi varð matstækið ABS- RC:2 fyrir valinu en auk þess voru skilgreindir sjö þjónustumatsflokkar (Sjö flokka matið) sem voru notaðir allt til ársins 2008 eða þegar SIS matið tók við. Það er sérstaklega ætlað fólki með þroskahömlun en tekin var ákvörðun um að nota matið fyrir ólíka hópa fatlaðs fólks og er því ætlað að sýna fram á hvar einstaklingur þarf stuðning. Rannsóknir á SIS matinu gefa til kynna áreiðanleika og réttmæti þess í notkun með fólki með þroskahömlun. Þegar kemur að öðrum hópum orka niðurstöður meira tvímælis, sérstaklega þegar kemur að kaflanum Sérstök þörf fyrir stuðning vegna heilsu og hegðunar. Sá hluti matsins virðist ekki ná yfir eða henta þörfum allra, t.d. fólks með geðfötlun. 33

35 Jafnframt eru vísbendingar um að matið taki ekki nægjanlegt tillit til takmarkana í hreyfigetu fólks. 34

36 4 Framkvæmd rannsóknar Í þessum kafla er gerð grein fyrir þeirri aðferðafræði sem notuð var við rannsóknina. Kaflinn skiptist í nokkra hluta. Í fyrsta hluta verður sagt frá markmiðum rannsóknarinnar og rannsóknarspurningum. Þá verður farið yfir þá aðferðafræði og rannsóknarhefðir sem beitt var auk þess sem sagt verður frá vali á þátttakendum og aðgengi að þeim. Í fjórða hluta verður fjallað um framkvæmd rannsóknarinnar, úrvinnslu og greiningu gagna og að lokum greint frá siðferðilegum sjónarmiðum sem viðkoma rannsókninni og höfð voru í huga við framkvæmd hennar. 4.1 Markmið og rannsóknarspurningar Rannsóknin beindist að reynslu fólks af SIS matinu og eftirfylgd þess. Markmiðið var að nálgast upplifun og reynslu þátttakenda af matinu og skoða hvaða áhrif það hefur á aðstoð þátttakenda eftir SIS matið. Rannsóknarspurningarnar voru: 1) Hvernig upplifir fatlað fólk að fara í SIS mat? 2) Hvernig endurspeglar SIS matið þjónustuþörf fatlaðs fólks að mati þess sjálfs? 3) Hvernig er þörfum fatlaðs fólks mætt eftir SIS mat? 4) Hvernig aðstoð vill fatlað fólk fá í reynd svo það geti tekið virkan þátt heima fyrir og í samfélaginu? 4.2 Aðferðafræði Byggt var á eigindlegum rannsóknaraðferðum (qualitative research methods) þar sem þær henta vel til að endurspegla upplifun og reynslu fólks (Bogdan og Biklen, 2007; Hennink, Hutter og Bailey, 2011; Sigríður Halldórsdóttir, 2013). Fræðimaðurinn Creswell (2013) bendir á að mikilvægt sé að hver rannsakandi kynni sér vel þær hefðir og nálganir sem hægt er að nota í rannsóknarvinnu, velji meðvitað þá leið sem hann telur að henti rannsókn sinni best og útskýri einnig hvers vegna og hvernig hann notar tiltekna hefð. Einnig þarf að vera innbyrðis samræmi í vali á rannsóknarhefð, aðferðafræði og aðferðum (Crotty, 1998). Hér var valin sú leið að fylgja fyrirbærafræðilegri nálgun sem á rætur að rekja til heimspekilegra sjónarhorna og sálarfræði. En fyrirbærafræðin hefur einna mest verið notuð innan félags- og heilbrigðisvísinda, einkum og sér í lagi innan félagsfræði, sálfræði og 35

37 hjúkrunar. Nálgunin er gagnleg þar sem sóst er eftir reynslu og upplifun þátttakenda af ákveðnu fyrirbæri og til að öðlast skilning á almenna merkingu fyrirbærisins meðal þátttakenda. Ekki er lagt mat á hvernig hlutir eru raunverulega, heldur er gengið út frá því að veruleikinn sé litaður af skilningi og reynslu einstaklingsins (Bogdan og Biklen, 2007; Creswell, 2013). Lögð er áhersla á að rannsakandinn leggi til hliðar eigin reynslu, þekkingu og skoðun að svo miklu leyti sem hægt er. Brýnt er að hann sé heiðarlegur gagnvart viðmælendum sínum og að eingöngu orð og upplifanir þátttakenda endurspeglist í framvindu og niðurstöðum rannsóknar. Gögn eru fengin með viðtölum við einstaklinga sem hafa reynslu og upplifun af fyrirbærinu sem er til rannsóknar. Síðan er unnið úr lýsingu þátttakenda og þróuð sameiginleg lýsing þeirra í meginatriðum. Lýsingin beinist að því sem þeir upplifa og hvernig þeir upplifðu það. Þetta kallar Creswell að finna sameiginlegan kjarna. Mælt er með því að þátttakendur séu á bilinu 5 25 (Creswell, 2013). Þátttakendur eru spurðir tveggja meginspurninga sem eru: Hvað hefur þú upplifað af fyrirbærinu? Og hvaða samhengi og/eða hvaða aðstæður hafa áhrif á reynslu þína af fyrirbærinu? Síðan er viðtölunum breytt í texta sem unnið er úr og safnað í lýsingu á reynslu þátttakenda, sem síðar verður skilningur á sameiginlegri reynslu þeirra (Creswell, 2013). Rannsóknin er einnig undir áhrifum fötlunarfræða. Þá er sjónarhorninu beint að mikilvægi margbreytileikans, fötlun í ólíku samhengi og það hvernig umhverfið mætir einstaklinginum. Í rannsóknum innan fötlunarfræða er lögð áhersla á að niðurstöðurnar séu settar fram af virðingu gagnvart þátttakendum og gætt sé að valdajafnvægi milli rannsakenda og þátttakenda (Creswell, 2013). Ein megináhersla slíkra rannsókna er að styðja við kröfur fatlaðs fólks um fulla samfélagslega þátttöku og því eru rannsóknir innan fötlunarfræða oft unnar með það í huga að vinna gegn einangrun fatlaðs fólks og útilokun þess frá samfélaginu (Rannveig Traustadóttir, 2006). 4.3 Þátttakendur, val og aðgengi Þátttakendur voru 12 einstaklingar á aldrinum ára, meðalaldur þeirra var 45,6 ár. Sjö karlmenn og fimm konur tóku þátt í rannsókninni, sex voru með þroskahömlun og aðrir sex með hreyfihömlun (sjá töflu 1). Fimm þátttakendur voru á aldrinum 30 til 39 ára, einn á aldrinum 40 til 49 ára, fimm á aldrinum 50 til 59 ára og einn yfir sextugt. Tíu voru einhleypir og tveir bjuggu með maka sínum. Allir þátttakendur bjuggu í Reykjavík og fengu aðstoð sem 36

38 heyrir undir Lög um málefni fatlaðs fólks auk Reglugerðar um þjónustu við fatlað fólk á heimili sínu. Fjórir fengu samþætta heima- og stuðningsþjónustu auk heimahjúkrunar. Þrír fengu frekari liðveislu og félagslega heimaþjónustu. Fjórir bjuggu og fengu aðstoð í sértæku húsnæðisúrræði og einn þátttakandi fékk beingreiðslusamning sem er ígildi NPA. Ellefu þátttakendur höfðu farið tvisvar í gegnum SIS mat og einn þátttakandi einu sinni. Til að gæta að trúnaði við viðmælendur og til að vernda persónurekjanlegar upplýsingar verður þátttakendum ekki lýst persónulega og öllum nöfnum þeirra var breytt. Þar sem þátttakendur tilheyra fámennum hópi er mikilvægt að frásagnir þeirra séu ekki rekjanlegar. Úrtakið var markvisst (purposeful sampling) þar sem leitað var eftir þátttakendum sem hafa upplifun af því að fara í gegnum SIS matið. Tafla 1. Tegund þjónustu sem þátttakendur fengu. Þátttakendur með þroskahömlun Nafn Þjónusta Nafn Þjónusta Bryndís Frekari liðveisla og félagsleg heimaþjónusta Ásta Þátttakendur með hreyfihömlun Sértækt húsnæðisúrræði Einar Sértækt húsnæðisúrræði Gestur Samþætt heima- og stuðnings- þjónusta auk heimahjúkrunar Guðrún Sértækt húsnæðisúrræði Jón Samþætt heima- og stuðnings- þjónusta auk heimahjúkrunar Heiða Frekari liðveisla og félagsleg heimaþjónusta Pétur Samþætt heima- og stuðnings- þjónusta auk heimahjúkrunar Ólafur Sértækt húsnæðisúrræði Sigmundur Beingreiðslusamningur sem ígildi NPA Sigurlaug Frekari liðveisla og félagsleg heimaþjónusta Trausti Samþætt heima- og stuðnings- þjónusta auk heimahjúkrunar Ástæða fyrir þessu vali á þátttakendum er sú að SIS matið var sérhannað og þróað fyrir fólk á aldrinum ára með þroskahömlun og skyldar skerðingar (AAIDD, 2008). Hins vegar hefur fólk með hreyfihömlun gengið einna harðast fram í gagnrýni á að matið sé notað fyrir alla hópa fólks með skerðingar hér á landi. Því þótti mikilvægt að fá innsýn í reynslu beggja hópanna. Auglýst var eftir þátttakendum sem búa og hafa lögheimili í Reykjavík og áttu það sameiginlegt að hafa farið í gegnum SIS mat og nota þjónustu út frá lögum um málefni fatlaðs fólks. Velferðarsvið Reykjavíkurborgar var samstarfsaðili að rannsókninni og hafði 37

39 milligöngu um að auglýsa eftir þátttakendum sem féllu undir skilgreiningu á rannsóknar- hópnum. Einnig sá tengiliður á sviðinu um að minna á rannsóknina með því að hringja út til þeirra sem fengu senda auglýsingu um hana og bjóða þeim að fá sent frekara kynningarbréf ef áhugi var fyrir hendi. Leitast var við að hafa jafnt kynjahlutfall í hópunum tveimur en sú varð ekki raunin þar sem mun fleiri konur með þroskahömlun óskuðu eftir þátttöku og mun fleiri karlmenn með hreyfihömlun. 4.4 Gagnasöfnun, úrvinnsla og greining gagna Rannsóknin var tilkynnt til Persónuverndar og fékk auðkennið (S7 103/2014). Formlegt bréf (viðauki B) ásamt fullgerðri rannsóknaráætlun var sent til velferðarsviðs Reykjavíkurborgar og óskað eftir samstarfi. Það var samþykkt og í kjölfarið send umsókn til vísindasiðanefndar sem samþykkti hana án athugasemda (VSN ) (viðauki C). Við það hófst formlegt samstarf við velferðarsvið Reykjavíkurborgar (viðauki D). Sviðið útvegaði tengil sem sá um að senda auglýsingar (viðauki E) í bréfpósti til allra þjónustunotenda sem féllu undir skilgreiningu í rannsókninni. Gagnasöfnun fór fram með viðtölum við þátttakendur. Hún hófst 8. janúar 2015 og lauk 23. september sama ár. Fyrir viðtalið fengu þátttakendur sent blað um upplýst samþykki sem þeir rituðu undir fyrir viðtal. Upphaflega var áætlað að viðtölin færu fram á þjónustumiðstöð velferðarsviðs Reykjavíkurborgar. Hins vegar áttu margir þátttakendur erfitt með að mæta á staðinn og tiltóku í því sambandi erfitt umferli utandyra vegna fannfergis og umhleypinga og/eða vegna fækkunar á ferðum á vegum Ferðaþjónustu fatlaðra um áramótin Í reynd fóru því níu viðtöl fram á heimilum þátttakenda, eitt á vinnustað og tvö í fundarherbergi á vegum þjónustumiðstöðvarinnar, að ósk þátttakenda sjálfra. Í þeim tilvikum þar sem viðtölin fóru fram utan þjónustumiðstöðvar hafði rannsakandi milligöngu um að sækja og skila SIS mati í innsigluðu umslagi sem tengill á þjónustumiðstöð gerði tilbúið að ósk þátttakenda. Í einu viðtalinu var maki viðstaddur að ósk viðmælanda til að aðstoða við túlkun ef á þyrfti að halda, en viðkomandi þátttakandi var óskýr í tali. Öll viðtöl við þátttakendur voru hljóðrituð með leyfi þeirra og síðan afrituð svo auðveldara yrði að vinna úr þeim. Alls söfnuðust 573 blaðsíður af rannsóknargögnum til vinnslu af 12 afrituðum viðtölum sem voru frá mínútna löng. Eins voru skráðar óformlegar umræður við Tryggva Sigurðsson, sálfræðing sem hefur faglega umsjón með verkefninu Mat 38

40 á stuðningsþörf fyrir GRR og velferðarráðuneytið, og Guðnýju Stefánsdóttur, þroskaþjálfa og verkefnastjóra. Það samtal, sem fór fram á GRR, er ekki talið með afrituðum gögnum. Notaður var viðtalsrammi (viðauki F) þar sem efnisatriði voru undirbúin til umræðu og sem rannsakandi studdist við eftir þörfum (Brinkmann og Kvale, 2015). Einnig var gefið rými fyrir frjáls skoðanaskipti um málefnið þar sem viðmælendur gátu óhikað komið skoðunum sínum og reynslu til skila. Skipulögð gagnagreining fór fram samtímis gagnasöfnun og í kjölfar hennar. Auk fyrirbærafræðilegrar þemagreiningar var stuðst við vinnulag grundaðrar kenningar, þ.e. upphafskóðun (initial coding) og markvissa kóðun (selective coding) auk sífellds innbyrðis samanburðar (Charmaz, 2014; Creswell, 2013). 4.5 Siðferðileg sjónarmið Í rannsókn sem þessari þarf að huga að mörgum siðferðilegum sjónarmiðum. Við vinnslu rannsóknarinnar var litið til Laga um málefni fatlaðs fólks, samnings SÞ um réttindi fatlaðs fólks, siðareglna þroskaþjálfa og Laga um réttindi og skyldur starfsmanna ríkisins nr. 70/1996. Þeir siðferðilegu þættir sem gæta þarf að í rannsókninni fléttast að mestu inn í þessi lög, sáttmála og siðareglur. Siðferðisleg ábyrgð rannsakanda er mikil og helst í hendur við gæði rannsóknar. En það felst meðal annars í því að rannsóknin hafi vísindalegt gildi, og að rannsóknin sé vel kynnt fyrir þátttakendum og upplýsts samþykkis aflað. Gæta þarf þess að þátttakandi hljóti engar afleiðingar og að hann njóti fulls trúnaðar. Að viðtöl séu nákvæmlega afrituð svo texti verði sem nákvæmastur við munnlega heimild. Síðast en ekki síst er ábyrgðin sem rannsakandi hefur á því að birta og fjalla um niðurstöður rannsóknar sem getur haft afleiðingar fyrir þá hópa sem þátttakendur tilheyra (Brinkmann og Kvale, 2015). Allir þessir þættir voru hafðir að leiðarljósi í rannsókninni. Ofangreindir þættir falla vel að höfuðreglunum fjórum, sem Sigurður Kristinsson (2013) fjallar um í kaflanum Siðgæði rannsókna og siðanefndir. Þessar reglur eru: sjálfræðisreglan, skaðleysisreglan, velgjörðarreglan og réttlætisreglan. Grunngildi vísindasiðareglna Háskóla Íslands eru einnig samhljóma höfuðreglunum fjórum, en þau eru: virðing fyrir manneskjunni, velferð, skaðleysi og réttlæti, og heiðarleiki og vönduð vísindaleg vinnubrögð (Háskóli Íslands, 2014). Við framkvæmd rannsóknarinnar voru allir þessir þættir hafðir í huga og 39

41 einkum gengið út frá höfuðreglunum fjórum, auk þess sem hugað var að virðingu fyrir manneskjunni, eins og vísindasiðareglur Háskóla Íslands gera ráð fyrir. Sjálfræðisreglan fjallar um virðingu fyrir einstaklingnum og sjálfræði hans (Sigurður Kristinsson, 2013). Að þessari reglu var gætt með því að auglýsa eftir þátttakendum. Í auglýsingunni kom fram markmið og tilgangur rannsóknar ásamt hlutverki þátttakanda. Allir þátttakendur eru þjónustunotendur hjá velferðarsviði Reykjavíkurborgar, en sviðið var jafnframt samstarfsaðili að rannsókninni og sá um að auglýsa eftir þátttakendum. Því þurfti það að vera mjög skýrt að þátttakendur hefðu frjálst val um þátttöku í rannsókninni og einnig um að hætta þátttöku ef þeim snérist hugur. Þeir einstaklingar sem sýndu auglýsingunni áhuga fengu sent nánara kynningarblað (viðauki G) um hana. Þar komu fram enn skýrari upplýsingar um ábyrgðaraðila rannsóknarinnar og rannsakanda, ásamt upplýsingum um tilgang rannsóknarinnar og markmið. Jafnframt var þess getið bæði í auglýsingu og í kynningarblaði að þátttakendur gætu hætt þátttöku í rannsókninni hvenær sem er, án nokkurs fyrirvara, útskýringa eða eftirmála. Loks var áréttað að þátttakendum væri ekki skylt að taka þátt frekar en þeir vildu. Áður en viðtöl fóru fram höfðu allir þátttakendur undirritað upplýst samþykki og þar sem einnig var áréttað að fyllsta trúnaði yrði gætt (viðauki H). Nöfnum og staðháttum yrði breytt ef ástæða væri til svo ekki yrði hægt að rekja upplýsingar til þeirra sem einstaklinga. Þetta var sérstaklega áréttað þar sem þátttakendur höfðu aðgang að SIS mati sínu meðan á viðtali stóð og gátu því verið að veita viðkvæmar upplýsingar um sjálfa sig. Skaðleysisreglan minnir á mikilvægi þess að valda engum skaða, sem þýðir að rannsóknir eiga ekki að fela í sér áhættu fyrir þátttakendur (Sigurður Kristinsson, 2013). Lögð var áhersla á að enginn beinn ávinningur eða áhætta fylgdi því að taka þátt í rannsókninni, né heldur kostnaður. Fram kom að þátttakendur gætu leitað til S. Katrínar Eyjólfsdóttur, þroskaþjálfa, (viðauki I) í eitt skipti, sér að kostnaðarlausu, ef þeir upplifðu að viðtalið væri erfitt eða það gengi of nærri þeim. Þar sem rannsóknin beindist að fámennum hópi var hverjum þátttakanda ekki lýst sérstaklega, heldur einungis dregið fram hvað þeir eiga sameiginlegt og hvað skilur þá að, svo ekki skapaðist hætta á að þeir yrðu auðþekkjanlegir. Velgjörðarreglan mælir fyrir að rannsakandinn hafi það ávallt í huga að láta gott af sér leiða og gæti þess að velja alltaf þá leið sem minnst þarf að fórna fyrir (Sigurður Kristinsson, 2013). Rannsóknin var unnin af heilindum og þess gætt af fremsta megni að setja 40

42 niðurstöður hennar fram á þann hátt að aukin þekking verði til á upplifun og reynslu fatlaðs fólks af SIS matinu. Jafnframt að vitneskja fáist um hvernig tiltekinn rannsóknarhópur upplifir matið endurspegla þjónustuþörf sína. Réttlætisreglan fjallar um hvernig gæðum sé dreift á sanngjarnan hátt og að allir einstaklingar fái það sem þeir eiga skilið (Sigurður Kristinsson, 2013). Þessari reglu var mætt með því að afla upplýsinga frá fötluðu fólki í stað þess sem áður var þegar upplýsingar voru sóttar til fagfólks og aðstandenda (Atkinson, 2004). SIS matið getur haft mikill áhrif á líf fatlaðs fólks eftir því hvernig þarfir þess fyrir aðstoð eru skilgreindar og metnar og því brýnt taka mið af röddum og reynslu fatlaðs fólk í þessu sambandi. Auk ofangreindra siðferðilegu áskorana ber að nefna bakgrunn minn á vettvangi sem þroskaþjálfi sem hefur haft mótandi áhrif á skoðanir mínar í málefnum fatlaðs fólks. Ég var þó meðvituð um að að láta það ekki hafa áhrif á þróun rannsóknar eða niðurstöður hennar. Í rannsókninni er vitnað heldur meira í þá þátttakendur sem áttu hvað auðveldast með að tjá sig en aðra. Stöku þátttakendur með þroskahömlun tjáðu sig einungis með stuttum og fremur óskýrum setningum og þurfti rannsakandi stundum að fá staðfestingu á því sem þeir sögðu. Þess var gætt að velja tilvitnanir af kostgæfni og sem endurspegluðu upplifun og reynslu þátttakenda, einnig þeirra sem áttu ekki eins auðvelt með að tjá sig. 4.6 Samantekt Rannsóknin er unnin út frá eigindlegri aðferðafræði og miðar af því að koma upplifun og reynslu þátttakanda á framfæri. Það var gert með því að taka viðtöl við tólf einstaklinga sem höfðu reynslu af því að fara í gegnum SIS mat og nota aðstoð út frá Lögum um málefni fatlaðs fólks. Rannsóknin fellur undir fyrirbærafræðilega nálgun. Eins var fjallað um þau siðferðislegu sjónarmið sem tengdust vinnslu rannsóknarinnar, svo sem að gæta fulls trúnaðar við þátttakendur og að ekki sé hægt að rekja upplýsingar til þeirra. 41

43 5 Reynsla fatlaðs fólks af því að fara í gegnum SIS matið Í næstu þremur köflum verður greint frá niðurstöðum rannsóknarinnar og rannsóknarspurningum svarað: 1) Hvernig upplifir fatlað fólk að fara í SIS mat? 2) Hvernig endurspeglar SIS matið þjónustuþörf fatlaðs fólks að mati þess sjálfs? 3) Hvernig er þörfum fatlaðs fólks mætt eftir SIS mat? 4) Hvernig aðstoð vill fatlað fólk fá í reynd svo það geti tekið virkan þátt heima fyrir og í samfélaginu? Niðurstöðurnar eru settar fram í þremur köflum. Í þessum fyrsta niðurstöðukafla verður greint frá niðurstöðum fyrstu tveggja rannsóknarspurninganna, fjallað um aðdraganda og kynningu á SIS matinu til þátttakenda, hvernig þeir upplifðu matið og hvernig þeir telja að það endurspegli þjónustuþörf sína. 5.1 Aðdragandi og kynning á SIS mati Misjafnt var hvort þátttakendur höfðu fengið kynningu á SIS matinu áður en þeir fóru í matið. Rúmur helmingur þátttakenda mundi ekki glöggt hvenær þeir höfðu heyrt um matið og þurfti að rifja það upp. Fimm töldu sig hafa fengið símtal eða annan undanfara áður en SIS matsmaður kom til þeirra. Pétur og Bryndís höfðu aldrei heyrt af SIS matinu áður en þau gengust undir það og fengu hvorki kynningu á því né voru beðin um að taka þátt. Þeim fannst þau því hafa lent í viðtalinu, eins og Pétur sagði: Nei nei nei, það var ekki að mínu frumkvæði eða minni beiðni, þannig að þetta var bara komið hérna, og það er það, þetta system hérna, það er alltaf verið að taka einhverja könnun á manni þannig að maður áttar sig raunverulega ekki á hvað er hvað. Það er bara svoleiðis þannig að ég gerði mér í raun engan veginn grein fyrir því hvað þetta SIS mat væri. Aftur á móti höfðu Sigmundur og Gestur, sem báðir eru með hreyfihömlun, heyrt um matið í gegnum hagsmunasamtök sem lúta að málefnum fatlaðs fólks, en þeir höfðu báðir komið að jafnréttismálum hópsins. Gestur sagði: 42

44 Ég var búinn að heyra um það! En ég fattaði ekki hvað það var sko fyrr en fyrir tveimur árum. En ég var búinn að heyra um það áður, sko, bara fagmenn tala um það, en ég vissi bara ekkert hvað það var. Þeir þátttakendur sem fengu samþætta heima- og stuðningsþjónustu og heimahjúkrun sögðu að oft væri verið að meta þörf þeirra fyrir aðstoð og töldu sig ekki hafa fengið nægar upplýsingar um hvaða mati þeir voru að svara í þetta sinn eða til hvers það væri ætlað. Aðrir þátttakendur með hreyfihömlun sögðust fyrst og fremst fengið upplýsingar um SIS matið frá þjónustuveitanda, um leið og þeir voru beðnir um að svara. Þeir minntust þess ekki að skapaður hefði verið grundvöllur til kynningar eða umræðu um matið. Hins vegar virtist matið hafa verið betur kynnt fyrir þátttakendum með þroskahömlun eða með fjölþættar skerðingar, líkt og Ásta. Þau Ásta, Guðrún, Einar og Sigurlaug greindu frá því að starfsmaður hafi sest niður með þeim, upplýst þau um matið og óskað í leiðinni eftir samþykki þeirra. Sigurlaug komst svo að orði: Það var kynnt fyrir mér matið, það eru alltaf svona fundir, og svona er alltaf kynnt fyrir mér. Upplýsingagjöf þjónustuveitanda um SIS matið hafði því skilað sér með markvissari hætti til þeirra sem hugsanlega þurftu stuðning við ákvarðanatöku heldur en til annarra þátttakanda. 5.2 Ákvörðun um þátttöku í SIS mati Ellefu þátttakendur tóku ekki sérstaka ákvörðun um að fara í SIS matið, en urðu við beiðni þess efnis þegar þjónustuveitandi óskaði eftir því eða þegar SIS matsmaður kom heim til þeirra. Ásta tók fram að upphaflega vildi hún ekki fara í matið en samþykkti það eftir að þjónustuveitandi gekk hart að henni að svara og sagði það geta haft áhrif á þá aðstoð sem hún fengi. Hún taldi sig því ekki hafa haft raunverulegt val. Í umræðum um ákvörðunartöku um þátttöku í matinu komu fram vangaveltur um tilgang matsins, en mörgum fannst hann óljós. Sigmundur sagði: Sko, ég væri kannski viljað fá að vita hvað þau eru að gera með SIS matinu, hver tilgangurinn með því að taka þetta SIS mat? Er það til þess að þú veist að þú fáir einhverja auka hjálp eða þá þjónustu sem þú þarft á að halda eða er þetta bara svona eitthvað, já hann er búinn í viðtali, já ok flott! Og svo er ekkert gert með þetta. 43

45 Nær allir þátttakendur bundu vonir við að SIS matið hefði áhrif á þá aðstoð sem þeir fengu þannig að hún yrði einstaklingsmiðaðri og í samræmi við þarfir þeirra. Fimm þátttakendur með hreyfihömlun ákváðu að taka þátt í þeirri von að matið myndi leiða til þess að þeir fengu meiri og betri aðstoð. Sigmundur sagði: Væntingar mínar, svona alveg ágætar sko og maður var að vona að nú væri eitthvað að gerast, kannski fæ ég eitthvað meira. Allir þátttakendur höfðu farið í SIS matsviðtalið á heimili sínu og lýstu jákvæðri upplifun af viðtalinu sjálfu. Þrír komust svo að orði að matsmaðurinn hafi verið indælis kona sem gott hefði verið að ræða við og um eins konar viðtal hefði verið að ræða. 5.3 Upplifun af spurningum SIS matsins Níu þátttakendum þótti erfitt að svara SIS matinu þar sem þeim fannst það nærgöngult og margar spurningar vera um viðkvæm málefni sem flokkast undir friðhelgi og einkalíf fólks. Líktu þeir því að svara spurningum matsins við að gefa upp hvar í pólitík þeir stæðu eða með hvaða íþróttafélagi þér héldu. Bæði Heiðu og Guðrúnu fannst óþægilegt að fá spurningar um hvaða aðstoð þær þurftu vegna fjármála. Guðrún hafði verið svipt fjárræði tveimur árum áður og sá foreldri hennar um fjármál fyrir hana. Hún vildi allra helst sjá um fjármálin sjálf en taldi sig ekki fá viðeigandi stuðning svo það gæti orðið. Heiða fékk aðstoð frá ráðgjafa sínum með fjármál en hún hefði einnig viljað sjá um fjármálin sjálf. Spurningar matsins komu því heldur illa við þær báðar. Bryndísi og Jóni þótti bagalegt að í matinu væru spurningar sem viðkæmu aðstoð vegna sérstakrar heilsu og sérstakrar hegðunar (kafli 3) þar sem sá liður átti ekki við um þau. Þau upplifðu að verið væri að setja allt fatlað fólk undir sama hatt og að litið væri á það sem einsleitan hóp. Sigmundur lagði áherslu á að ekki væri hægt að áætla nákvæman tíma á allar daglegar athafnir og til mikils ætlast af fötluðu fólki að gera það í SIS matinu. Hann taldi að ófatlað fólk gæti eflaust ekki heldur svarað nákvæmlega til um hversu mikla aðstoð það fengi og þyrfti. Hann sagði: Ef þú færir að spyrja einhvern ófatlaðan sem þyrfti enga þjónustu hvað hann eyddi miklum tíma í hitt og þetta, það væri alveg rosalega erfitt að svara því. Mér finnst það ekkert öðruvísi fyrir fatlaða sko, ég veit ekkert endilega hvað það fer mikill tími sem fer í hitt og þetta. 44

46 Sigmundur, Jón og Pétur töldu það vera hluta af sparnaði að sameina SIS matið fyrir ólíka hópa af fólki, með því væri verið að flokka fatlað fólk í fyrirfram skilgreinda kassa. Fyrir vikið sé matið ekki jafn gott og nái ekki að vera eins persónulegt og sértækt. Eflaust þyrfti þó að spyrja allra þessara spurninga svo hægt væri að fá niðurstöður um þörf hvers og eins fyrir aðstoð. 5.4 Endurtekið mat og eftirfylgd Þátttakendurnir tólf höfðu allir nema einn farið tvisvar sinnum í SIS matið. Enginn hafði þó fengið kynningu á niðurstöðum matsins eða boð um kynningu á þeim. Þátttakendur undruðust þetta og jafnframt að þau væru að sjá niðurstöður matsins í fyrsta skipti í þessari rannsókn. Það olli vonbrigðum að engin eftirfylgd hafði verið í kjölfar SIS matsins og að ekkert virtist hafa verið gert með niðurstöðurnar. Langflestir hefðu viljað geta gengið úr skugga um að matsmaður hefði metið aðstoð þeirra rétt út frá svörum þeirra. Jafnframt hefðu þau viljað fá kynningu á niðurstöðum og hvað þær þýddu, einkum þar sem þau höfðu þurft að svara nærgöngulum spurningum og áætla tíma á alla þætti daglegs lífs. Pétur og Sigmundur töldu að það hefði verið þeim auðveldra að setja fram skoðanir sínar eða ábendingar ef þjónustuveitandi hefði haft samband að fyrra bragði en tóku jafnframt fram að auðvitað hefðu þeir sjálfir átt að ganga á eftir því að fá kynningu á niðurstöðum úr matinu. Sigmundur sagði: En svo heyrði maður ekki neitt og það gerðist ekki neitt og svona, þú veist, maður er nú svona smá vonsvikinn með það sko. Sigmundur, Pétur, Gestur, Ólafur og Ásta sögðu að það hefði þurft að bjóða upp á samtal um SIS matið, þar sem farið væri yfir niðurstöður þess, hvað samræmist þeirra þörfum og hvað ekki, og út frá því skoðað hvort þau þyrftu meiri eða minni aðstoð. Ef sú hefði verið raunin þá myndu þau upplifa frekar að SIS matið hefði verið í þeirra þágu en þau gera í dag. Sigmundur sagði: Sko, þú veist, best væri náttúrulega bara að þeir sem hafa vit á sinni fötlun og sínum aðstæðum og allt það bara segi hvað þeir þurfa. Þú veist, við náttúrulega vitum það best... Fram komu vangaveltur um að SIS matið væri lagt fyrir svo að þeir sem þurfa aðstoð fái ekki of mikla aðstoð að mati kerfisins. Sjálfum sé þeim ekki treystandi til að segja hvaða aðstoð þeir þurfi á að halda. Pétur, Sigmundur og Jón drógu þannig í efa að tilgangur 45

47 viðtalsins hefði verið sá að bjóða upp á betri aðstoð í reynd þótt þeir hefðu upphaflega gert sér vonir um að sú yrði raunin. 5.5 Hvernig endurspeglar SIS matið þjónustuþörf þátttakenda? Þátttakendur skiptust í tvo nánast jafnstóra hópa þegar skoðað var hvort þeim fyndist þörf sín fyrir aðstoð koma rétt fram í SIS matinu. Annars vegar voru þeir sem upplifðu matið endurspegla þörf sína fyrir aðstoð vel og töldu SIS matið vera góða leið til að fá þörf sína fyrir aðstoð rétt metna. Þetta átti við um Heiðu, Bryndísi, Guðrúnu, Sigurlaugu, Einar og Jón. Hinum hópnum, Sigmundi, Pétri, Gesti, Ólafi og Ástu, fannst SIS matið ekki gefa rétta mynd af þörf þeirra fyrir aðstoð og töldu hana ýmist of- eða vanmetna. Það kom ýmist fram í tíðni, það er hversu oft viðkomandi þurfti stuðning við ákveðin viðfangsefni; í daglegum stuðningstíma, það er hversu mikill áætlaður tími er reiknaður í hverja athöfn; og í tegund stuðnings, eða hversu miklum stuðningi viðkomandi þarf á að halda. Bryndísi, Einari, Heiðu og Sigurlaugu, sem öll eru með þroskahömlun, fannst tegund stuðnings sjaldnast passa við þarfir þeirra og töldu stuðninginn ofáætlaðan í flest öllum tilvikum. Til dæmis varðandi það að útbúa mat, taka lyf og blanda geði við aðra en heimilisfólk. Þessar athafnir framkvæmdu þau oft í hverri viku án vandræða en fengu aðstoð við þær u.þ.b. einu sinni í viku. Öll voru sátt við hluta D (viðfangsefni tengd starfi) en ofmat kom helst fram í hlutum E (viðfangsefni tengd heilsu og öryggi) og F (félagsleg virkni), en þar er að finna þætti sem eru huglægari en í hlutum A, B og D. Þau voru þó sammála um að SIS matið væri gagnlegt til að sjá hvar þau þurftu stuðning í daglegu lífi. Ástu fannst SIS matið aftur á móti vanmeta þörf hennar fyrir daglegan stuðningstíma, en þar kemur fram hve mikinn tíma einstaklingur áætlar í ákveðnar athafnir. Í 1. kafla, hluta A og B, sem fjalla um viðfangsefni á heimili og viðfangsefni utan heimilis, hafði Ásta áætlað þörf fyrir tvo til allt að fjóra tíma á dag við ákveðnar athafnir. Hins vegar hafði verið merkt við frá 30 mínútum til allt að tveimur tímum. Niðurstöðurnar, sem hún sá þarna í fyrsta sinn, voru því ekki í samræmi við þær upplýsingar sem hún hafði gefið í SIS- viðtalinu. Fleiri nefndu dæmi þar sem þau könnuðust ekki við upplýsingar sem gefnar voru upp í matinu. Ólafur kannaðist ekki við að hann þyrfti aðstoð vegna kynferðislegrar áreitni, þótt í matinu stæði að hann þyrfti mikinn stuðning vegna þessa. Ásta sagðist alls ekki þurfa aðstoð vegna misnotkunar fíkniefna en samkvæmt matinu hennar þurfti hún mikla aðstoð varðandi 46

48 það. Hún sagðist aldrei hafa misnotað lyf eða fíkniefni og hún sá sjálf um lyfjamál sín. Hins vegar þurfti hún aðstoð til að taka þau inn þar sem hún hafði ekki hreyfifærni til að stinga lyfjum upp í sig. Þannig fannst nokkrum viðmælendum, sem allir voru með mikla stuðnings- þörf, að í matinu hafi ekki verið hlustað á þeirra svör heldur fyrst og fremst svör fagmannsins sem einnig hafði svarað. Því upplifðu viðkomandi þátttakendur að þeirra svör væru ekki jafn góð og að fagfólk stjórnaði í raun í stað þess að styðja þau í að taka eigin ákvarðanir. 5.6 Samantekt Kaflinn fjallaði um upplifun þátttakenda á SIS matslistanum, aðdraganda matsins og eftirfylgd þess. Flestir þátttakendur tóku ekki eiginlega ákvörðun um að fara í SIS matið heldur urðu fyrst og fremst við beiðni þjónustuveitenda um að svara matinu í þeirri von að þeir fengju meiri og/eða viðeigandi aðstoð og stuðning. Það olli þátttakendum vonbrigðum að fá ekki kynningu á niðurstöðum matsins frá þjónustuveitanda. Þeir litu svo á að matið væri fyrst og fremst matstæki fyrir þjónustuveitandann en ekki fyrir notendur þar sem engin umræða var í kjölfar þess og upplýsingar ekki veittar um niðurstöður. Misjafnt var hvort þátttakendum fannst SIS matið vera góð leið til að meta þörf þeirra fyrir aðstoð. Það voru fyrst og fremst þátttakendur með þroskahömlun sem töldu matið endurspegla þörf sína vel. Þótt þeir teldu að tegund stuðnings væri oft ofáætlaður þá var tíðni stuðnings rétt að þeirra mati. 47

49 6 Reynsla þátttakenda af aðstoð eftir SIS mat Í þessum kafla verður fjallað um niðurstöður þriðju rannsóknarspurningarinnar, það er þá aðstoð sem þátttakendur fá í daglegu lífi. Áhersla er lögð á tímabilið eftir að þátttakendur fóru í SIS mat. Fyrst verður greint frá þeirri aðstoð sem þátttakendur töldu sig eiga að fá ef farið væri eftir niðurstöðum SIS matsins. Síðan verður fjallað um skort á starfsfólki, fjölda starfsfólks og áhrif tíðra mannabreytinga á líðan þátttakenda. Einnig hversu mikið þátttakendur þurfa að reiða sig á fjölskyldu og vini til að aðstoða sig. Í seinni hluta kaflans verður sagt frá mikilvægi einstaklingsmiðaðrar aðstoðar en jafnframt fjallað um hvernig þjónustan er oft á tíðum sniðin að þörfum kerfisins. Loks verður greint frá skorti á upplýsingum um þá aðstoð sem stendur til boða og persónulegan stuðning. 6.1 Aðstoð út frá SIS mati Þótt þátttakendur teldu þörf sína fyrir stuðning of- eða vanmetna í ýmsum tilvikum voru þeir sammála um að ef þeir fengju aðstoð út frá niðurstöðum SIS matsins, hefðu þeir meiri aðstoð í daglegu lífi en þeir fá í raun. Nær allir ættu þá að hafa fengið fleiri tíma í stuðning og aðstoð en þeir höfðu á þeim tíma sem viðtalið var tekið. Sú aðstoð væri jafnframt nær þeirra daglegu þörf og endurspeglaði hana betur. Ásta sagði: Ég væri með miklu meiri aðstoð og ég væri með meiri aðstoð heldur en beingreiðslusamningurinn sem mér var boðinn og Jón sagði: Hún væri talsvert meira eins og ég mundi vilja hafa hana. Sömu sögu höfðu þeir þátttakendur að segja sem fannst matið endurspegla þörf sína fyrir aðstoð vel sem voru Heiða, Bryndís, Guðrún, Einar og Jón. Þau töldu öll að matið hefði ekki haft bein áhrif á þá aðstoð sem þeim var veitt. Það að niðurstöðurnar höfðu ekki haft áhrif á magn og tegund stuðnings leiddi til umræðna um tilgang matsins og að það væri fyrst og fremst fyrir þjónustuveitendur en ekki notendur. Pétur sagði meðal annars: Jaa, ég fer að halda, dreg þá ályktun að þetta hafi verið gert fyrir ykkur en ekki mig! Máli sínu til stuðnings vísaði hann og aðrir þátttakendur með hreyfihömlun í þá staðreynd að ekkert frumkvæði hafði verið frá þjónustuveitanda um að bjóða honum að sjá niðurstöður matsins, eða greina frá tilgangi þess. Heiða, Bryndís, Guðrún og Einar báru hvað mesta traustið til þjónustuveitenda sinna og sögðu að aðstoð þeirra væri fyrst og fremst skipulögð af hendi hans og síðan borin undir þau. Sigurlaug sagði aftur á móti að aðstoð hennar væri skipulögð og útfærð í samráði við hana á 48

50 reglulegum fundum. Hún hafði þó þurft að óska eftir slíku fyrirkomulagi og var það fyrst og fremst ráðgjafa hennar að þakka að hlustað var á hana. Það hafi því verið háð þeim aðila sem hélt utan um málefni hennar en ekki SIS matinu að sjálfræði hennar var betur virt nú en oft áður. 6.2 Skortur á starfsfólki Þátttakendum varð tíðrætt um að skortur á starfsfólki hefði mikil áhrif á þá aðstoð sem þau fengu. Þetta gat skapað mikið óöryggi enda vildi fólk hafa hlutina í ákveðnum skorðum og regla og rútína skipti flesta máli. Þegar viðtölin voru tekin biðu nokkrir þátttakendur eftir meiri aðstoð sem þeir höfðu fengið samþykkta en ekki var hægt að veita vegna vöntunar á starfsfólki. Heiða, Bryndís og Ólafur biðu eftir aðstoð, ýmist til frekari liðveislu og félagslegrar heimaþjónustu eða liðveislu. Auk þess beið Ólafur eftir vinnu í gegnum Atvinnu með stuðningi. Á meðan reyndu þau að bjarga sér sjálf eins og þau gátu. Þess voru dæmi að þátttakendur voru án aðstoðar, sem þeim hafði verið úthlutað, þar sem starfsfólk hafði ekki verið ráðið til að sinna því sem þurfti. Í öðrum tilvikum hafði ekki verið gengið endanlega frá ráðningu fólks sem þátttakendur höfðu sjálfir fundið til að sinna t.d. liðveislu. Jón benti á að það vantaði ekki alltaf fólk. Stundum hafði hann fundið sjálfur starfsmann til að sinna liðveislu en þá hafði þjónustuveitandinn ekki viljað ráða viðkomandi eða dregið lappirnar þannig að ferlinu seinkaði verulega. Þátttakendur sem fengu samþætta heima- og stuðningsþjónustu auk heimahjúkrunar, auk tveggja þátttakenda sem bjuggu og fengu aðstoð út frá sértæku húsnæðisúrræði lýstu tímabilum þar sem mikill skortur var á starfsfólki. Það hafi þá hlaupið á milli íbúða og ekki getað gefið sér tíma til að aðstoða nema með grunnþarfir, eins og að komast á fætur, elda og borða. Við slíkt ástand hafi sjaldan gefist tími til að sinna smáverkum eða aðhlynningu sem ekki var brýnasta þörf fyrir hverju sinni. Jón komst svo að orði það eru líka svona litlir hlutir sem ekki hefur farið mikið fyrir eins og að klippa á mér neglurnar sem ég er algjörlega ófær um að gera sjálfur. Þeir þátttakendur sem höfðu aðstoð út frá frekari liðveislu og félaglegri heimaþjónustu lýstu vöntun væri á starfsfólki, sem gerði það að verkum að þjónusta og dagskrá riðlaðist og féll jafnvel niður. Nokkrir upplifðu að ætlast væri til af þeim að þeir skipulegðu alla þætti í lífi sínu út frá þjónustunni sem er í boði en ekki öfugt. Það væri þó í raun ekki hægt, þar sem 49

51 ýmislegt tengt grunnþörfum fólks, eins og að fara á salerni, er ekki hægt að skipuleggja. Lýsingarnar endurspegluðu að þörfum viðmælenda fyrir aðstoð væri ekki mætt, heldur væri hún á forsendum kerfisins. Jón sagði til dæmis frá því að í hverri viku kæmi það fyrir að starfsfólk þyrfti frá að hverfa við að aðstoða hann, meðal annars við matseld, vegna annars einstaklings sem hafði brýnni þörf fyrir aðstoð. 6.3 Að reiða sig á fjölskyldu og vini Flestir þátttakendur leituðu á náðir fjölskyldna sinna og vina með þá aðstoð sem þjónustukerfið varð ekki við. Þau atriði sem þátttakendur nefndu að þeir þyrftu að leita með til vina og vandamanna voru meðal annars að fara á salerni um miðjar nætur (þar sem viðkomandi hafði ekki aðstoð á næturnar), að versla í matinn (þar sem sá tími sem viðkomandi hafði var ekki nægjanlegur), fara á samkomur, í ferðalög út á land eða erlendis. Fram kom að þjónustukerfið gerði í raun ráð fyrir ákveðinni meðvirkni og að það þætti sjálfsagt mál að þeir leituðu til fjölskyldna og vina. Þátttakendur lýstu því sem flóknu hlutskipti að þurfa að reiða sig á greiðasemi fjölskyldu sinnar. Sigmundur komst svo að orði: Það sem er svo rosalega leiðinlegt líka að verið er að treysta á mömmu og pabba að aðstoða mig, bæði að koma á kvöldin eða á nóttunni... Og það er eitthvað sem ég á ekki að þurfa að gera,...alveg rosalega leiðinlegt þegar þessir þjónustu- veitendur eru að treysta á það að fatlaðir eigi bara að nýta fjölskyldu sína í aðstoð. Ég er sko löngu fluttur að heiman. Allir þátttakendur að undanskildum þeim sem höfðu einungis frekari liðveislu og félagslega heimaþjónustu sögðust þurfa að leita náða hjá fjölskyldu og vinum. Enginn munur var á þeirri aðstoð sem þátttakendur þurftu að leita með til fjölskyldna og vina sinna, fyrir utan það að þeir sem bjuggu og fengu aðstoð út frá sértæku húsnæðisúrræði, þurftu ekki að óska eftir aðstoð ættingja og vina til að fara á salerni. 6.4 Fjöldi starfsfólks og tíð mannaskipti Allir þátttakendur að undanskildum þeim sem var með beingreiðslusamning, lýstu tíðum mannaskiptum. Jón sagði: Það er svolítið erfitt að sjá hér ný andlit annan hvern dag. Svo fer þetta í einhvern hrærigraut. Ekki einungis var það erfitt að hitta marga starfsmenn á skömmum tíma, heldur skerti þetta aðstoð þeirra. Vegna þess hve starfsfólk stoppaði stutt við fengu viðmælendur sífellt nýja starfsmenn sem þurfti að upplýsa og kenna. Auk þess þurfi 50

52 að skapast ákveðið traust til að aðstoðin nýtist sem skyldi. Algengt var að margir starfsmenn sinntu hverjum og einum einstaklingi. Það gerði það að verkum að aðstoðin skertist og erfitt gat verið að fylgjast með hlutum sem skiptu miklu máli. Sem dæmi má nefna Pétur sem var með sár sem fylgjast þurfti með. Sökum tíðra mannabreytinga gat starfsfólkið síður fylgst með því hvort sár hans væri að gróa eða ekki. Hann sagði: Það kemur ný kona á hverjum einasta morgni... maður er með bólgnandi sár og rauður hérna út um allt og þær geta aldrei borið saman. Því þær sáu aldrei sárið í gær, þær vita ekki hvort það er að batna eða versna. Þetta er náttúrulega alveg óþolandi gjörsamlega og ég er löngu búinn að kvarta undan þessu og stundum fæ ég að það er verið að reyna að laga þetta en það gerist ekkert það frekar versnar. Guðrún sem er með þroskahömlun og bjó og fékk aðstoð út frá sértæku húsnæðisúrræði þurfti aðstoð á næturnar við að skipta um á rúmi sínu vegna þvagláta. Hún sagði að ekki gætu allir starfsmenn aðstoðað hana við það, sér í lagi þeir sem væru nýir og ungir og kynnu ekki að skipta um á rúmi. Því þyrfti hún stundum að sofa án rúmfata. Jón sem fékk aðstoð út frá samþættri heima- og stuðningsþjónustu auk heimahjúkrunar, sagði: Það koma kannski nýir inn yfir sumarið og það þarf að kenna hverjum og einum allt upp á nýtt. Í staðinn fyrir að vera með kannski tvo eða þrjá sem sjá um þig yfir vikuna eða aðstoða þig, það er að segja sem kunna á alveg á þig og vita alveg hvernig málin eru, en ekki þurfa að segja alltaf sömu tugguna aftur og aftur. Það að fá aðstoð frá svona stórum hópi fólks sem jafnvel stoppar stutt, skerti lífsgæði hans og olli auka álagi á daglegt líf. 6.5 Aðstoðin sniðin að þörfum kerfisins Allir sögðu frá því með einum eða öðrum hætti að aðstoðin sem þeir fengu þyrfti að vera fjölbreyttari og sveigjanlegri svo ekki væri þörf á að skipuleggja hana langt fram í tímann. Þetta kom sterkt fram hjá þátttakendum með hreyfihömlun sem greindu frá því að lítið svigrúm væri til að færa ákveðna þjónustuþætti eins og þrif. Ef það hentaði þeim ekki að láta þrífa á fyrirfram ákveðnum degi var sjaldan í boði að færa aðstoðina til og ef þeir nýttu sér ekki aðstoðina urðu þeir oftast af henni. 51

53 Auk þess sögðust fimm þátttakendur með hreyfihömlun ekki geta fengið starfsmann út af heimili sér nema vera búnir að óska eftir því með margra daga fyrirvara. Pétur upplýsti til dæmis að aðstoðin væri fyrst og fremst bundin við staðinn þar sem hann bjó. Því gat hann ekki fengið aðstoð til að komast í ferðalög, hvorki innanlands né utan, eða verið virkur í ákveðnum félagasamtökum. Hann sagði: En það sem mig raunverulega, að stuðninginn sem mig vantar, þann fæ ég ekki! Ég hef spurst fyrir um þetta sko á fundum og öðru slíku hvernig það væri með þetta en það hefur ekki verið hægt að sækja um það. Hann taldi misræmi í því að sumir fengju aðstoð við áhugamál sín, s.s. að fara í bíó, á tónleika eða kaffihús. Hann gæti hins vegar ekki fengið aðstoð við að fara í ferðalög eða annað sem tengdist áhugamálum hans. Ásta greindi frá því að það væri ákveðið á starfsmannafundum hvernig aðstoðinni til hennar væri háttað og þær ákvarðanir ekki bornar undir hana til samþykktar. Svo kom það í ljós eftir fundina hvort breyting væri gerð á aðstoð til hennar. 6.6 Skortur á upplýsingum um aðstoð Þátttakendur með hreyfihömlun vildu að þjónustuveitandi upplýsti þá um hvaða aðstoð þeir ættu rétt á. Þeim fannst það ekki liggja ljóst fyrir og sögðust helst fá upplýsingar hjá vinum eða kunningjum í sömu stöðu. Þátttakendur vildu sjálfir fá að skilgreina hvað teldist vera grunnaðstoð og hvað neyðaraðstoð, sem þýddi að starfsmaður átti að koma strax að aðstoða þá. Pétur komst svo að orði: Við getum alltaf hringt í gemsann og þau forgangsraða hlutunum. Aðstoðin og þörfin eru flokkuð niður, það eru svokölluð neyðartilvik sem þýða að þá á fólkið að kasta því frá sér sem það er að gera. Og maður hefur hvergi séð faglega flokkun færða niður á blað hvað sé neyðartilvik þannig að það virðist vera að maður sé ekki með réttar hugmyndir um hvað það er þegar það eru neyðartilvik. Sjálfur þurfti hann að bíða eftir að fá aðstoð í því sem hann taldi vera neyðartilvik. Þá hafði þvagleggur hans stíflast og hann orðið hlandblautur, og þar sem hann var með bólgnandi sár hafði hann orðið hræddur. Hann sagði svo: 52

54 Ég sagði bíddu við hérna þetta er neyðartilvik hjá mér sko og við vorum ekki sammála og ég lét hana heyra það að ég væri mjög óánægður með þetta hvernig hún komi fram og það liðu svo tuttugu og fimm mínútur þangað til hún kom. Þátttakendur upplifðu að þarfir þeirra væru skilgreindar eftir vægi og alvarleika atvika til að auðvelda starfsmönnum að raða niður og bregðast mis hratt við aðstæðum. Aftur á móti fá þeir sem nota aðstoðina ekki upplýsingar um á hverju flokkunin byggir eða hvaða aðstoð þeir geta fengið inn á eigin heimili þegar falast er eftir slíkum upplýsingunum. 6.7 Persónulegur stuðningur Fimm þátttakendur með hreyfihömlun myndu vilja fá NPA og höfðu fjórir sótt um það formlega. Einn þeirra fékk beingreiðslusamning í staðinn, en umsóknum þriggja var hafnað. Fimmti þátttakandinn hafði ekki sótt um, en velti því fyrir sér þar sem honum fannst þörfum sínum ekki nægilega vel mætt. Þessir einstaklingar bundu miklar vonir við að fá NPA aðstoð þegar velferðarsvið Reykjavíkurborgar tók við þjónustu í málaflokki fatlaðs fólks enda fannst þeim forsvarsmenn sviðsins gefa það í skyn í fræðslu til notenda fyrir yfirflutning málaflokksins. Þau upplifðu mikinn velvilja hjá borginni til að gera vel í málfokki fatlaðs fólks á þessum tíma og að margir sýndu málaflokknum áhuga. Það urðu því vonbrigði að fá ekki NPA, sér í lagi eftir að hafa farið í gegnum SIS matið sem þeim fannst geta verið liður í því að fá slíkan samning. Þátttakendum fannst einnig vanta gegnsæi og frekari upplýsingar um það hvernig umsóknir um NPA hafi verið valdar og segja að notendur hafi ekki vitað hverjir væru í nefndinni sem fór yfir umsóknir, eða hvaða viðmið væru notuð. Sjálf voru þau aldrei kölluð í viðtöl vegna umsókna sinna. Sigmundur, sem fékk samþykktan beingreiðslusamning, var áður með samþætta heima- og stuðningsþjónustu auk heimahjúkrunar. Hann sagði mikinn mun á aðstoð sinni frá því sem áður var. Nú getur hann stýrt lífi sínu á allan hátt sjálfur, hann er virkari bæði heima fyrir og í samfélaginu og óháður skipulagi Velferðasviðs Reykjavíkurborgar. Breytingarnar tengdust þó ekki niðurstöðum SIS matsins heldur hafði hann barist fyrir þeim lengi. Hann sagði: Til þess að ná hlutum fram í kerfinu þá þarft þú að vera svona frekja. Það er alveg klárt mál að ef þú ert ekki frekja þá færð þú ekki þá þjónustu sem þú þarft á að halda og þú þarft bara að vera harður, já. 53

55 Aðrir þátttakendur í rannsókninni þekktu lítið sem ekkert til NPA og höfðu hvorki fengið fræðslu um hugmyndafræðina né um rétt sinn til aðstoðar. Þeir sem þekktu vel þennan rétt sinn og til hugmyndafræði NPA höfðu sjálfir aflað sér upplýsinga eða þekktu einhvern sem hafði slíka aðstoð. 6.8 Samantekt Þátttakendur töldu að þeir myndu fá meiri aðstoð í daglegu lífi ef niðurstöður SIS matsins væru hafðar til hliðsjónar. Þeir höfðu hins vegar ekki fengið aukningu eða breytingu á aðstoð, sem hægt væri að rekja til SIS matsins. Í sumum tilvikum urðu þeir af aðstoð þar sem ekki fékkst starfsfólk. Þátttakendur sögðu þjónustukerfið gera ráð fyrir aðkomu og meðvirkni vina þeirra og aðstandenda,. Vegna skorts á sveigjanleika gátu stöku viðmælendur misst af aðstoð ef ekki var hægt að nýta hana á tíma sem hentaði þjónustuveitanda og sjaldnast var hægt að fá aðstoð án fyrirvara. Þátttakendur fengu hvorki skýrar upplýsingar um þá aðstoð sem þeir áttu rétt á né höfðu þeir tækifæri til að skilgreina sjálfir þörf sína fyrir aðstoð. Þátttakendur með hreyfihömlun höfðu bundið vonir við að fá NPA við yfirfærslu málaflokks fatlaðs fólks til sveitarfélaga og töldu SIS matið einn lið í því ferli. Það hafði þó ekki gengið eftir. 54

56 7 Hvernig aðstoð óskar fatlað fólk eftir Í kaflanum verður fjallað um hvers konar aðstoð þátttakendur óska eftir, svo þörfum þeirra sé vel mætt og þeir geti tekið virkan þátt í samfélaginu. Hér er áherslan á innihald og verklag sem SIS matið beinir ekki sjónum að í reynd. Fyrst verður fjallað um leiðir við að meta aðstoð, aðgengi að upplýsingum og kröfu um sveigjanlega, heildstæða þjónustu. Því næst verður fjallað um sjálfræði og sjálfstæði þátttakenda og loks almennt um starfsfólk. Hér verður síðustu rannsóknarspurningunni svarað sem er: Hvernig aðstoð vill fatlað fólk fá í reynd svo það geti tekið virkan þátt heima fyrir og í samfélaginu? 7.1 Hvernig meta á aðstoð Þátttakendur höfðu allir reynslu af að sækja um aðstoð frá fleiri en einum aðila. Fyrir yfirflutning málaflokksins til sveitafélaga sóttu þeir um aðstoð bæði frá Svæðisskrifstofu um málefni fatlaðs fólks og frá Velferðarsviði Reykjavíkurborgar. Þeir töldu mikilvægt að aðstoð væri veitt út frá einni hendi og töldu núverandi fyrirkomulag hentugra en hið fyrra. Jafnframt sögðu þeir auðveldara að skapa traust og samband ef einungis þyrfti að útskýra þarfir þeirra og væntingar fyrir einum aðila og setja hann inn í málin. Eðlilegt væri að allir, sem geta með einhverju móti sagt til um þarfir sínar, fái tækifæri til að greina frá þeim sjálfir. Þá fyrst verði aðstoðin persónuleg og ekki miðuð út frá skerðingu einstaklinga eða þörfum kerfisins fyrir ákveðna ramma, líkt og SIS matið veitir. Útfærsla aðstoðarinnar skipti miklu og þeir sem óskuðu eftir NPA fannst helsti kostur þess vera að fá að skilgreina sjálfir hvernig aðstoð þeir þurftu. Fram kom að ekki ætti að meta þörfina út frá fyrirfram ákveðnum stöðlum sem viðkoma skerðingu þeirra heldur fyrst og fremst eftir því hvaða aðstoð og stuðning þau teldu sig þurfa. Aðstoðin ætti því að miðast við þarfir og óskir, líkt og Sigmundur sagði: Við þurfum ekkert mat til að segja okkur hvaða þjónustu eða hjálp við þurfum á daginn eða kvöldin og á nóttinni og já eða hvenær sem er, skilurðu. Jafnframt ætti fólk ekki að þurfa að beita sér til að fá nauðsynlega aðstoð til að geta lifað mannsæmandi lífi og verið fullvirkir þátttakendur í samfélaginu. 7.2 Aðgengi að upplýsingum Skortur á upplýsingum um réttindi var áberandi stef og lögð var mikil áhersla á gott upplýsingaflæði. Með aðgengi að upplýsingum er átt við tvennt. Annars vegar að upplýsingar liggi fyrir um þá aðstoð sem hægt er að sækja um, hvað felist í henni og hvernig hún er 55

57 útfærð, til dæmis á eigin heimili. Mikilvægt væri að slíkar upplýsingar væru gegnsæjar, skýrar og aðgengilegar. Hins vegar vildu þátttakendur vita hvaða leiðir eru notaðar til að meta þörf og úthlutun á þjónustu og hvað liggur á bakvið slíkar ákvarðanir, til dæmis hvað varðar NPA aðstoð. Þátttakendur óskuðu eindregið eftir því að upplýsingar væru settar fram með mismunandi hætti og á auðskildu máli, með hljóðritun, blindraletri eða með öðrum óhefðbundnum tjáningarleiðum. Trausti, Heiða og Guðrún töldu mikilvægt að hafa aðgang að upplýsingum um málefni fatlaðs fólks á auðskildu máli, þar á meðal varðandi þá aðstoð sem þau áttu rétt á hjá bæjarfélagi sínu auk upplýsinga sem tengdust SIS matinu. Í þessu samhengi sagði Trausti: Það er svo slæmt þegar sent er út bréf því ég les ekki! Þátttakendum fannst brýnt að hafa aðgang að upplýsingum sem þau gætu nýtt sér sjálf og án aðstoðar. 7.3 Mikilvægi sveigjanleika og heildstæðrar aðstoðar Þátttakendur rannsóknarinnar þurftu allir á fjölþættri aðstoð að halda til að vera fullvirkir þátttakendur í samfélaginu og geta lifað eðlilegu lífi. Þeir vildu að horft væri heildrænt á þarfir þeirra fyrir aðstoð og að hún væri veitt í samræmi við þeirra forsendur. Jafnframt að aðstoðin væri persónumiðuð, þar sem þarfir þeirra og óskir væru í fyrirrúmi og samráð haft um framkvæmd. Þessar óskir samræmast hugmyndaræðinni um sjálfstætt líf sem NPA byggir á; að geta ráðið því sjálfur hvernig lífið er skipulagt og hvernig dagshrynjandinn er á hverjum degi. Þátttakendur vildu sjálfir fá að stýra eigin lífi, þeir vildu aukinn stuðning við félagslega þátttöku og stýra sjálfir hvað þeir gera og hvenær, líkt og að ferðast. Einnig vildu þeir fá stuðning við að taka eigin ákvarðanir þegar þörf krefur í stað þess heldur en að þær séu teknar fyrir þá. Viðmælendur lýstu mikilvægi sveigjanleika svo hægt væri að velja um ólíka kosti og að færa aðstoðina til eftir þörfum, bæði til skemmri og lengri tíma. Sigmundur lýsti því hvaða áhrif það hefði ef hann fengi einungis þá grunnaðstoð sem kerfið veitir: Ef ég fæ ekki mína aðstoð þá þarf ég bara að vera heima, þetta er ekkert flóknara en það skilurðu. Og í hreinskilni sagt finnst mér það vera algjör sóun á súrefni að hanga heima og gera ekki neitt. Á sama hátt lýstu allir þátttakendur hversu mikilvægt það væri að þjónustan sé til staðar þegar þeir þurfa á henni að halda. Pétur ítrekaði að aðstoð þyrfti alltaf að vera til staðar og 56

58 bætti við: Það getur allur andskotinn komið upp á hjá manni. Mikilvægi þess að geta farið út að hitt vini þegar hentar kom fram og í slíkum tilvikum gæti verið nauðsynlegt að hafa einhvern til að aðstoða sig við að fara í útiföt, eða til að skera fyrir sig mat á kaffihúsi. Eins væri mikilvægt að aðstoðin sé nægjanleg. Jón fékk til dæmis aðstoð aðra hverja viku við að þrífa og taka til en vildi fá hana oftar til að halda þessu við svo hlutirnir fari ekki strax úr skorðum. 7.4 Sjálfræði og sjálfstæði Þátttakendur með þroskahömlun og einnig Ásta og Trausti ítrekuðu mikilvægi þess að sjálfstæði og sjálfræði þeirra væri virt. Í þessu samhengi sagði Ólafur: Ég þoli ekki þegar fólk talar fyrir mig. Þeim þátttakendum sem fannst SIS matið ofmeta þörf sína fyrir aðstoð við að velja og taka ákvarðanir, var brugðið. Þeir voru sárir yfir því, upplifðu að þeim væri ekki treyst til að taka ákvarðanir og ábyrgð á eigin lífi og fannst sjálfstæði og sjálfræði sitt ekki vera virt. Þau vildu hins vegar fá nægan og viðeigandi stuðning til að taka eigin ákvarðanir. Sigurlaug sagði: Ég hef alla tíð tekið mínar ákvarðanir sjálf. Ef ég þarf að gera eitthvað annað þá tala ég við þær [starfsmenn og eða ráðgjafa á þjónustumiðstöð] og tek ákvarðanir með þeim. Stuðningurinn átti að vera þannig að þau sjálf gætu stýrt og stjórnað eigin lífi, virðing væri í fyrirrúmi og þau virtir sem einstaklingar. Ásta og Jón lögðu ríka áherslu á að komið væri fram við þau af virðingu og sem fullorðið fólk á eigin heimili. Ásta sagði að hún og eiginmaður hennar, sem einnig fékk aðstoð frá Reykjavíkurborg, fái stundum særandi athugasemdir frá starfsfólki. Eitt sinn voru þau skömmuð fyrir að klippa á sér neglurnar á ákveðnum stöðum á heimilinu þar sem gólfin höfðu nýlega verið skúruð! Slíkar athugasemdir voru ekki einsdæmi. 7.5 Að treysta starfsfólki Það skipti alla miklu máli að hafa fáa starfsmenn sér til aðstoðar og sem væru fyrst og fremst sérhæfðir í að aðstoða þá. Með því að hafa færri starfsmenn væri hægt að veita þeim heildstæðari aðstoð. Þá fengju starfsmenn betri yfirsýn, þekktu betur inn á þarfir þeirra og ekki færi drjúgur tími daglega í að leiðbeina nýju starfsfólki. Þá fyrst gætu þeir fengið aðstoð með alla þætti sem þeir þurftu stuðning við. Þátttakendum fannst erfitt að biðja um mjög persónulega aðstoð frá nýju starfsfólki eða frá þeim sem aðstoðuðu þá sjaldan. 57

59 Viðmælendum með þroskahömlun fannst einnig erfitt að treysta starfsfólki sem þeir hefðu ekki myndað tengsl við. Þegar traust hafði skapast milli þátttakenda og starfsfólks voru þeir jafnan ánægðir og upplifðu frekar að reynt væri að koma til móts við þarfir þeirra í staðinn fyrir að allt væri stál í stál eins og Ólafur orðaði það. Jafnframt færi það eftir hugarfari forstöðumanna eða ráðgjafa hversu mikil samvinna væri á milli þeirra og þátttakenda við skipulag þjónustu. Bæði Ásta og Sigmundur sögðu mikilvægt að þau sjálf fengju að ráða eða velja sitt aðstoðarfólk því þau vissu best sjálf hvernig aðstoðarfólk þau þyrftu og hentaði þeim. Pétur sagði að sá sem getur hentað honum mjög vel til aðstoðar þurfi ekki endilega að henta einhverjum öðrum, hvað þá einstaklingi sem væri með allt aðrar þarfir en hann. Þeir þátttakendur sem voru með frekari liðveislu og heimaþjónustu vildu einnig hafa fáa starfsmenn til að aðstoða sig. Brýnt væri að vita á hvaða starfsmanni þau ættu von hverju sinni og geta gengið út frá því vísu að aðstoð væri alltaf veitt á þeim tíma sem hún hafði verið skipulögð. 7.6 Notkun tækni til að auka færni og sjálfstæði Gestur er með hreyfihömlun vegna hrörnunarsjúkdóms sem fer vaxandi með ári hverju. Hann lagði áherslu á að í aðstoð hans fælust leiðbeiningar um hvernig hann gæti nýtt sér tæknina til að framkvæma hluti sjálfur. Gestur vildi að aukin áhersla væri lögð á hjálpartæki og heimilistæki, sérsniðin að þörfum fólks með skerta færni, sem hann gæti notað og fengið stuðning við að nýta sér. Gestur sagðist meðal annars vilja rúm með ákveðinni loftdýnu sem gerði það að verkum að hann þyrfti ekki aðstoð við að snúa sér á næturnar. Eins lagði hann áherslu á að í íbúðum, sem væru leigðar út frá félagasamtökum fyrir fólk með hreyfihömlun, væru brautir í lofti svo auðveldara væri fyrir starfsfólk að aðstoða íbúa. Auk þess óskaði hann eftir helluborði sem hann gæti hækkað og lækkað eftir þörfum og sem væri þannig gert að ekki væri hægt að brenna sig. Eins benti hann á mikilvægi þess að vera kenndar leiðir til að hjálpa sér sjálfur, eins og að klóra sér á bakinu eða nýta sér rafmagnstannbursta til að bursta tennur sínar sjálfur. Gestur upplifði að það vantaði þekking og skilning til að koma til móts við sértækar þarfir hans og annars fólks í hans stöðu. 58

60 7.7 Samantekt Hér hefur verið sagt frá því hvernig aðstoð þátttakendur vilja fá í reynd. Þátttakendur töldu mikilvægt að aðstoðin sem veitt er komi frá einum og sama aðilanum þar sem auðveldara sé að mynda tengsl við einn þjónustuaðila í stað fleiri. Þátttakendum með hreyfihömlun fannst almennt mikilvægt að fá að skilgreina þörf sína fyrir aðstoð sjálfir og útfæra hana. Þeir sögðu brýnt að mannréttindi séu virt og þeim tryggð aðstoð til að geta lifað mannsæmandi lífi og vera virkir heima fyrir og í samfélaginu. Tíðar mannabreytingar og mikill fjöldi starfsfólks dró úr því að hægt væri að mynda traust við þá aðila sem veittu aðstoð. Auk þess var ósk um virðingu, sveigjanleika og heildstæði í allri þjónustu áréttað. 59

61 8 Niðurlag Í þessum kafla verða niðurstöður rannsóknarinnar túlkaðar og lagt út af þeim út frá fræðilegu sjónarhornunum sem rannsóknin byggði á. 8.1 Upplifun þátttakenda af SIS matinu og núverandi aðstoð Upplifun þátttakenda var almennt jákvæð af því að fara í SIS matið en matið virtist betur kynnt fyrir þeim þátttakendum sem þurftu stuðning við ákvarðanatöku en öðrum. Athyglisvert er að þátttakendur fengu hvorki kynningu á niðurstöðum eða tækifæri til samtals um hvernig þeir vildu að þörf þeirra fyrir aðstæð væri mætt. Langflestir tóku þátt í matinu í þeirri trú að upplýsingarnar, sem margar voru mjög persónulegar, yrðu nýttar til að bæta aðstoð þeirra en raunin var svo önnur þar sem aldrei stóð til að nýta þær í þeirra þágu heldur í þágu sveitarfélagana til að úthluta fjármagni til þjónustuaðila. Má því segja að viðmælendur hafi tekið þátt í SIS matinu á röngum forsendum. Þetta er umhugsunarvert í ljósi þess að flestir töldu að þeir fengju meiri aðstoð en þeir fá í dag ef niðurstöður SIS matsins væru nýttar til að áætla stuðningsþörf þeirra. Með svo persónulegum spurningum fannst þátttakendum matið ganga nærri friðhelgi einkalífsins. Mörgum fannst ekki rétt að spyrja og meta allt fatlað fólk út frá sama spurningalistanum enda væru þarfir fólks mjög misjafnar. Með spurningum 3. kafla matsins, sem snýr að sérstökum stuðningi vegna heilsu og hegðunar, fannst mörgum til dæmis að gert væri ráð fyrir því að allt fatlað fólk þyrfti sértakan stuðning vegna þessara þátta. Þannig þótti þátttakendum með hreyfihömlun matið ekki endurspegla raunverulega þörf þeirra fyrir aðstoð en þátttakendur með þroskahömlun voru sáttari við niðurstöður þótt tegund stuðnings væri oft ofáætlaður að þeirra mati. Það hversu aðstoðin var naumt skömmtuð varð til þess að þátttakendur í rannsókninni þurftu oft og tíðum að reiða sig á greiðasemi fjölskyldu og vina. Þetta samræmist niðurstöðum nýrrar rannsóknar Félagsvísindastofnunar Háskóla Íslands sem unnin var að beiðni Velferðarráðuneytisins til að skoða hversu mikla vinnu aðstandendur fullorðins fatlaðs fólks leggur til (Hrafnhildur Snæfríðar- og Gunnarsdóttir, Guðný Bergþóra Tryggvadóttir og Ásdís Aðalbjörg Arnalds, 2016). Meirihluti aðstandenda taldi uppkomin börn sín fá of litla þjónustu og aðstandendur fólks með umtalsverðar þjónustuþarfir þurfti að vera í viðbragðsstöðu og tilbúnir að grípa inn í ef eitthvað kæmi upp á. Þeir töldu að þjónustan 60

62 gerði í raun ráð fyrir aðkomu aðstandenda. Þessar niðurstöður brjóta í bága við markmið Reglugerð um þjónustu við fatlað fólk á heimili sínu nr. 1054/2010 sem segir að taka eigi mið af þeirri þörf á aðstoð sem viðkomandi þarf á að halda. Jafnframt eru niðurstöðurnar ekki í takt við 19. grein samning SÞ þar sem kveðið er á um að aðstoð skulu mæta þeirra þörfum (Sameinuðu þjóðirnar, 2006/2009). 8.2 Sjálfstætt líf Þátttakendur með hreyfihömlun horfðu mjög til NPA hugmyndafræðinnar varðandi útfærslu á aðstoð. Nýting SIS matsins hér á landi fer vart saman við þessa hugmyndafræði (Vilborg Jóhannsdóttir o.fl., 2009) enda gefur SIS matið fötluðu fólki ekki færi á að hafa áhrif á hvernig aðstoð þeirra er útfærð (Thompson o.fl., 2004/2011). Auk þess höfðu þátttakendur með þroskahömlun ekki fengið upplýsingar um aðrar þjónustuleiðir sem gætu hentað þeim, þar á meðal um sjálfstætt líf. Ein mikilvægasta grein samnings SÞ (2006/2009) fjallar um sjálfstætt líf (19. grein). Velferðarsvið Reykjavíkurborgar leggur áherslu á að hugmynda- fræðin um sjálfstætt líf skuli vera leiðarljós í allri aðstoð og þjónustu, sem veitt er í borginni í málefnum fatlaðs fólks, sem gildir fyrir árin (Velferðarsvið Reykjavíkurborgar, e.d.). Viðmælendur sem voru með mikla stuðningsþörf töldu mat fagfólks vera tekið yfir þeirra eigið mat í niðurstöðum SIS matsins. Af þessu má ráða að fatlað fólk þurfi enn að takast á við forræðishyggju og ákvörðunarvald þjónustukerfisins, þótt það hafi síðastliðna áratugi gagnrýnt þjónustukerfið og fagfólk fyrir yfirráð á lífi sínu (Evans, 2003; Vilborg Jóhannsdóttir o.fl., 2009). Þetta brýtur í bága við 9. grein samnings SÞ um réttindi fatlaðs fólks þar sem kveðið er á um að aðgengi skuli vera að upplýsingum um þá þjónustu sem veitt er. Auk þess sem það vinnur gegn 2. grein í Reglugerð um þjónustu við fatlað fólk á heimili sínu en þar kemur meðal annars fram að styrkja eigi fatlað fólk yfir aðstæðum sínum, lífi og lífsgæðum. Þar sem unnið er að löggildingu samningsins hér á landi er brýnt að ákvæði samningsins séu höfð að leiðarljósi við skipulag þjónustu. 8.3 Einstaklingsbundin þjónustuáætlun Enginn þátttakandi í rannsókninni hafði einstaklingsbundna þjónustuáætlun, sem þó er kveðið á um í 7. gr. reglugerðar um þjónustu við fatlað fólk á heimili sínu. Eitt af markmiðum þjónustuáætlunar er að samhæfa margvísleg úrræði og þjónustu sem fatlað fólk nýtur og á 61

63 þar að koma fram hver ber ábyrgð á ákveðnum verkþáttum og sá tími sem áætlaður er í viðkomandi stuðning. Með því að bjóða fötluðu fólk að gera einstaklingsbundna þjónustuáætlun myndast ákveðið samkomulag um þá aðstoð sem því er veitt og um leið skapast vettvangur til að ræða útfærslu á henni. Með því ætti síður að koma upp misskilningur á milli fatlaðs fólks og starfsmanna. 8.4 Er SIS- matið fyrir alla? Niðurstöður rannsóknarinnar sýna að munur er á upplifun þátttakenda á matinu eftir skerðingu þeirra. Þátttakendur með þroskahömlun óskuðu eftir skýrum ramma sem þeir gátu reitt sig á, ásamt stöðugleika og fámennum hópi fólks til aðstoðar. Eins skipti þá máli að fá að vita ef aðstoð þeirra breyttist og þá hvernig. Þessir þátttakendur voru almennt sáttir við SIS matið, fannst það skýrt og útlista helstu þætti aðstoðarinnar. Þeir töldu það því hentugri leið við að meta þörf fyrir aðstoð heldur en þurfa að útlista helstu þarfir sjálfir Þátttakendur með hreyfihömlun voru á öðru máli og fannst matið ekki ná yfir alla mikilvæga þætti. Auk þess sagði tegund stuðnings ekki alltaf rétt til um hvernig aðstoð þeir þurftu þar sem útfærsla aðstoðar fór ekki alltaf saman við tegund. Upplifun þátttakenda tengdist fyrst og fremst því hvort aðstoðin var veitt í samráði við þá. Þannig var ekki alltaf réttmætt að mæla tegund stuðnings heldur frekar hvernig aðstoðin var framkvæmd, í samræmi við þeirra leiðbeiningar. Eins og fram hefur komið óskuðu þátttakendur með hreyfihömlun eftir þjónustu í anda NPA og að geta verið við stjórnvölinn í eigin lífi. Aftur á móti þekktu þátttakendur með þroskahömlun í rannsókninni lítið eða ekkert til hugmyndafræðinnar um sjálfstætt líf og höfðu því ekki heldur möguleika á að óska eftir slíkri nálgun. Þátttakendur með þroskahömlun óskuðu samt eftir því að fá stuðning til að taka eigin ákvarðanir, sem er jú í anda hugmyndafræðinnar um sjálfstætt líf. Það að þátttakendur þurftu oft að sætta sig við takmarkaða aðstoð, þar sem starfsfólk hverfur frá til að sinna öðrum notendum þjónustunnar, gengur þvert á 3. grein samnings SÞ (2006/2009) en þar kemur fram að bera eigi virðingu fyrir fötluðu fólki og bann sé við allri mismunun. Það að starfsmaður hlaupi frá aðstoð einnar manneskju til þeirra næstu er mismunun á grundvelli skerðingar eða stuðnings. Auk þess var sláandi að þátttakendur þurftu að skipuleggja líf sitt í samræmi við þá aðstoð sem þeim er veitt. Þetta er samhljóma því sem kom fram í rannsókn Félagsvísindastofnunar (Hrafnhildur Snæfríðar- og 62

64 Gunnarsdóttir o.fl., 2016) um að þjónustan mætir ekki þörfum þátttakenda og að aðstoðin sem þeir fá er sundurleit, ósamhæfð og notendur og fjölskyldur þeirra þurfa að aðlaga sig að þjónustunni sjálfri í stað þess að þátttakendum sé veitt einstaklingsmiðuð aðstoð. 8.5 Úthlutun fjármagns Eitt af markmiðum SIS - matsins er að meta stuðningsþörf fatlaðs fólks fólks á mælanlegan hátt svo hægt sé að veita því viðeigandi stuðning til að lifa eðlilegu lífi með fullri þátttöku (Tryggvi Sigurðsson og Guðmundur Arnkelsson, 2011, bls. 1). Hér á landi var aftur á móti ákveðið að nota matið fyrst og fremst til að skipta fyrirfram gefnu fjármagni sem ríkisvaldið úthlutar á málaflokk fatlaðs fólks. Þannig færðist áherslan frá því að meta eiginlega stuðningsþörf fatlaðs fólks og úthluta því síðan aðstoð í samræmi við þarfir yfir í að tengja matið fjármagni (Tryggvi Sigurðsson og Guðmundur Arnkelsson, 2011). Ráðamönnum hefur þó lengi verið ljóst að þörf fatlaðs fólks fyrir stuðning er mis mikil og mikilvægt er að veita fjármagn eftir þörfum hvers og eins. Þetta kom fram fyrir daga SIS- matsins og Sjö flokka matsins þegar daggjöld voru greidd fyrir hvern einstakling sem vistaður var á stofnun (Margrét Margeirsdóttir, 2001; Tryggvi Sigurðsson og Guðmundur Arnkelsson, 2011). SIS- matið nýtist því ekki í raun hér á landi eins og markmið með hönnun gefa til kynna. 8.6 Helstu lærdómar Það er ósk mín að þjónustukerfi, sem veita fötluðu fólk þjónustu og aðstoð, starfi í takt við nýjustu þekkingu í málaflokknum og nýti rannsóknir sem gerðar hafa verið á málefnum fatlaðs fólks til að betrumbæta þjónustuna. Brýnt er að fatlað fólk sé með í ráðum við að þróa og búa til stefnumótun um þjónustu við það sjálft. Lykilatriði í þeirri þróun er að spyrja fólkið sjálft hvað það þurfi og vilji. Hér á eftir koma nokkrar ráðleggingar sem teknar hafa verið saman út frá niðurstöðum rannsóknarinnar. Að hafa upplýsingar um aðstoð til fatlaðs fólks aðgengilegar og gegnsæjar. Svo það megi verða þurfa þær að vera til á auðlesnu máli, blindraletri, hljóðupptökum og fleira. Að bjóða fötluðu fólki upp á heildstæða einstaklingsmiða aðstoð þar sem einstaklingurinn sjálfur segir til um hvernig aðstoð hans á að vera framkvæmd. Að lögð sé áhersla á samtal við fatlað fólk þar sem það fær tækifæri til að útlista sínar þarfir og því sé veitt aðstoð út frá því. 63

65 Að þjónustukerfið bjóði fötluðu fólki upp á einstaklingsbundnar þjónustuáætlanir og vinni þær í samvinnu við fatlað fólk. Að skapa leiðir í hefðbundnu þjónustukerfi til að gefa fötluðu fólki tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi án takmarkana sem ekki óska eftir því að hafa NPA samning. Mikilvægt að þjónustuaðili þekki til hlítar samning SÞ um réttindi fatlaðs fólks og hvaða merkingu hann hefur í réttindum fatlaðs fólks auk þeirrar hugmyndafræði sem fatlað fólk vill samsama líf sitt við. Þjónustuaðilar þurfa að viðurkenna rétt fatlaðs fólks til að stjórna og ráða eigin lífi. Að skipuleggja og þróa aðstoð í samvinnu við hagsmunahópa fatlaðs fólks. 8.7 Lokaorð Miklar breytingar hafa átt sér stað frá þeim tíma sem fatlað fólk var talið til þurfalinga og ómaga í Grágás. Í dag á samningur SÞ að tryggja fötluðu fólki sömu mannréttindi og öðrum samfélagsþegnum. Hægt er að segja að málefni fatlaðs fólks hér á landi standi á ákveðnum tímamótum þar sem fatlað fólk vill og óskar eftir að taka sjálft stjórnina á eigin líf í stað þess að vera undir stjórn fagfólks og stofnana. Því er það von mín að íslenska ríkið löggildi samning SÞ svo fötluðu fólk á Íslandi séu tryggð sömu tækifæri og fötluðu fólki í þeim löndum sem við berum okkur saman við. Samkvæmt samningnum leikur enginn vafi á hvaða rétt fatlað fólk á og með honum er fötluð fólki tryggð réttindi til að geta lifað sjálfstæðu lífi. 64

66 Heimildaskrá American Association on Intellectual and Developmental Disabilities. (2008). Support Intensity Scale Information. Sótt af source/sis- docs/latestsispresentation.pdf?sfvrsn=2 American Association on Intellectual and Developmental Disabilities. (e.d.). Sótt af Sigurgestsson. (1995). Greinargerð um þjónustumatslykil. Kópavogur: Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins. Atkinson, D. (2004). Research and empowerment: Involving people with learning difficulties in oral and life history research. Disability and Society 19(7), Barnes, C. (1997). A legacy of oppression: A history of disability in Westernculture. Í L. Barton og M. Oliver (ritstjórar), Disability studies: Past, present and future (bls. 3 24). Leeds: The Disability Press. Barnes, C. (2003). Independent Living, Politics and Implications. Sótt af Living- Politics- and- Implications.pdf Barnes, C., Mercer, G. og Shakespeare, T. (1999). Exploring disability: A sociological introduction. Cambridge: Polity Press. Bogdan, R. C. og Biklen, S. K. (2007). Qualitative research for education: An introduction to theories and methods. (5. útgáfa). Boston: Allyn & Bacon. Bogdan, R. og Taylor, S. (1982). Inside out: The social meaning of mental retardation. Toronto: University of Toronto Press. Bossaert, G., Kuppens, S., Buntinx, W., Molleman, C., Van den Abeele, A. og Maes, B. (2009). Usefulness of the Support Intensity Scale (SIS) for persons with other than intellectual disabilities. Research in Developmental Disabilities, 30, Brynhildur Flóvenz. (2004). Réttarstaða fatlaðra. Reykjavík: Háskólaútgáfan. Brinkmann, S. og Kvale, S. (2015). Interviews: Learning the craft of qualitative research interviewing (3. útgáfa). Los Angeles: SAGE Publications Ltd. Charmaz, K. (2014). Constructing grounded theory (2. útgáfa). London: SAGE Publications Ltd. Chou, Y.C., Lee, Y.C., Chang, S.C og Yu, A.P.L. (2013). Evaluating the supports intensity scale as a potential assessment instrument for resource allocation for persons with intellectual disability. Research in Developmental Disabilities, 34,

67 Creswell, J.W. (2013). Qualitative inquiry and research design: Choosing among five approaches (3. útgáfa). London: SAGE Publications Ltd. Crewe, N. M. og Zola, I. K. (1983). Independent living for physically disabled people. Jossey: Bass. Crotty, M. (1998). The foundations of social research: Meaning and perspective in the research process. London: Sage Publications. Egilson, S. Þ., Ytterhus, B., Traustadóttir, R. og Berg, B. (2015). Introduction: Disabled children and youth in the Nordic countries. Í R. traustadóttir, B. Ytterhus, S. Þ. Egilson og B. Berg (ritsjórar), Childhood and disability in the Nordic countries: Being, becoming, belongins (bls. 1-12). London: Palgrave Macmillan. Eiríkur Smith. (2013). Í skuld við fjölskyldu og Guð: Staða fatlaðs fólk fyrir upphaf læknisfræðilegs skilnings á Íslandi. Í Hanna Björg Sigurjónsdóttir, Ármann Jakobsson og Kristín Björnsdóttir (ritstjórar), Fötlun og menning: Íslandssagan í öðru ljósi (bls ). Reykjavík: Félagsvísindastofnun Háskóla Íslands og Rannsóknarsetur í fötlunarfræðum. Evans, J. (2001). Independent living and centres for independent living as an alternative to institution. Sótt af studies.leeds.ac.uk/files/library/evans- Centres- Independent- Living- Alternative- Institutions.pdf Evans, J. (2003). The independent living movement in the UK. Sótt af Goodley, D. (2011). Disability studies: One: Introduction: Global disability studies. London: SAGE Publications Ltd. Guðmundur Arnkelsson og Tryggvi Sigurðsson. (2014). The validity of the Support intensity scale for adult with psychiatric disabilities. Research in Developmental Disabilities, 35, Guðmundur Arnkelsson og Tryggvi Sigurðsson. (2016). The validity of the Supports intensity scale for adults with motor disability. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 121(2), Guðrún V. Stefánsdóttir. (2008). Ég hef svo mikið að segja : Lífssögur Íslendinga með þroskahömlun á 20. öld. (Óbirt doktorsritgerð). Háskóli Íslands, Félagsvísindadeild. Hanna Björg Sigurjónsdóttir, Ármann Jakobsson og Kristín Björnsdóttir. (2013). Inngangur: Rannsóknir á fötlun og menningu. Í Hanna Björg Sigurjónsdóttir, Ármann Jakobsson 66

68 og Kristín Björnsdóttir (ritstjórar), Fötlun og menning: Íslandssagan í öðru ljósi (bls. 7 25). Reykjavík: Félagsvísindastofnun Háskóla Íslands og Rannsóknarsetur í fötlunarfræðum. Hennink, M., Hutter, I. og Bailey, A. (2011). Qualitative research methods. London: SAGE Publications Ltd. Hrafnhildur Snæfríðar- og Gunnarsdóttir, Guðný Bergþóra Tryggvadóttir og Ásdís Aðalbjörg Arnalds. (2016). Umönnunarþátttaka aðstandenda fatlaðs fólks. Reykjavík: Félagsvísindastofnun Háskóla Íslands. Sótt af endasj.pdf Innanríkisráðuneytið - Jöfnunarsjóður Sveitarfélaga. (e.d.). SIS- matið. Sótt af fatladra/sis- matid/ Innanríkisráðuneytið. (e.d.). Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Sótt af /CRPD- islensk- thyding- - - lokaskjal.pdf Jenaro, C., Cruz, M., Peres, C. M., Flores, E. N., og Vega, V. (2011). Utilization of the Supports intensity scale with psychiatric populations: Psychometric properties and utility for service delivery planning. Archives of Psychiatric Nursing, 25, Kristín Sóley Sigursveinsdóttir. (2012). Mat fyrir félagsþjónustu sveitarfélaga. Akureyri: Rannsókna- og þróunarmiðstöð Háskólans á Akureyri. Lög um aðstoð við þroskahefta nr. 47/1980. Lög um fávitahæli nr. 18/1936. Lög um fávitastofnanir nr. 53/1967. Lög um málefni fatlaðra nr. 41/1983. Lög um málefni fatlaðs fólks nr. 59/1992. Lög um réttindi og skyldur starfsmanna ríkisins nr. 70/1996. Margrét Margeirsdóttir. (2001). Fötlun og samfélag. Reykjavík: Háskólaútgáfan. Nirje, B. (1980). The normalization principle. Í R. J. Flynn og K.E. Nitsch (ritstjórar), Normalization, social integration and community service (bls ). Baltimore, MD: University Park Press. 67

69 Rannveig Traustadóttir. (2003). Fötlunarfræði: Sjónarhorn, áherslur og aðferðir á nýju fræðasviði. Í Rannveig Traustadóttir (ritstjóri), Fötlunarfræði: Nýjar íslenskar rannsóknir (bls ). Reykjavík: Háskólaútgáfan. Rannveig Traustadóttir. (2006a). Inngangur: Skipta fræðin máli? Í Rannveig Traustadóttir (ritstjóri), Fötlun: Hugmyndir og aðferðir á nýju fræðasviði (bls. 7 9). Reykjavík: Háskólaútgáfan. Rannveig Traustadóttir. (2006b). Í nýjum fræðaheimi: Upphaf fötlunarfræða og átök ólíkra hugmynda? Í Rannveig Traustadóttir (ritstjóri), Fötlun: Hugmyndir og aðferðir á nýju fræðasviði (bls ). Reykjavík: Háskólaútgáfan. Rannveig Traustadóttir. (2006c). Fötlunarrannsóknir: Áhersla og álitamál í rannsóknum með fötluðu fólki. Í Rannveig Traustadóttir (ritsjóri), Fötlun: Hugmyndir og aðferðir á nýju fræðasviði (bls ). Reykjavík: Háskólaútgáfan. Rannveig Traustadóttir. (2009). Disability studies, the social model and legal developments. Í Oddný Mjöll Arnardóttir og G. Quinn (ritstjórar), The UN convention on the rights of persons with disabilities: European and Scandinavian perspectives (bls. 1-16). Boston: Martinus Nijhoff Publishers. Reglugerð um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna nr. 504/1997. Reglugerð um þjónustu við fatlað fólk á heimili sínu nr. 1054/2010. Reglugerð um svæðisskrifstofur málefna fatlaðra nr. 273/1993.Ríkisendurskoðun. (2010). Þjónusta við fatlaða: Skýrsla til Alþingis. [Reykjavík]: Ríkisendurskoðun. Sótt af skyrslur/thjonusta_vid_fatlada.pdf Roulstone, A., Thomas, C. og Watson, N. (2012). The changin terrain of disability studies. Í N. Watson, A. Roulstone og C. Thomas (ritstjórar), Routledge handbook of disability studies (bls. 3-11). New Yourk: Routledge. Sameinuðu þjóðirnar. (2009). Samingur um réttindi fatlaðs fólks (Þýðingamiðstöð utanríkisráðuneytisins þýddi). (Upphaflega gefið út 2006). Sótt af skjol/ samningurumrettindifatladsfolks.pdf Shakespeare, T. (2013). The Social Model of Disability. Í Davis, L. J. (ristjóri), The Disability studies reader (bls ). London: Routledge. 68

70 Shakespeare, T. (2014). Disability rights and wrongs revised (2. útgáfa). London: Routledge. Sigríður Halldórsdóttir. (2013). Inngangur. Í Sigríður Halldórsdóttir (ritstjóri), Handbók í aðferðafræði rannsókna (bls ). Akureyri: Háskólinn á Akureyri. Sigurður Kristinsson. (2013). Siðfræði rannsókna og siðanefndir. Í Sigríður Halldórsdóttir (ritstjóri), Handbók í aðferðafræði rannsókna (bls ). Akureyri: Háskólinn á Akureyri. Smit, W., Sabbe, B. og Prinzie, P. (2011). Reliability and validity of the Support Intensity Scale (SIS) measured in adults with physical disabilities. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 23, Snæfríður Þóra Egilson og Guðrún Pálmadóttir. (2006). Heilbrigði og fötlun: Alþjóðleg líkön og flokkunarkerfi. Í Rannveig Traustadóttir (ritstjóri), Fötlun: Hugmyndir og aðferðir á nýju fræðasviði (bls ). Reykjavík: Háskólaútgáfan. Thomas, C. (1999). Female forms: Experiencing and understanding disability. Buckingham: Open University Press. Thompson, J. R., Bryant, B. R., Campbell, E.M., Craig, E.M., Hughes, C.M., Schalock, R. L.,... Wehmeyer, M.L. (2011). Mat á stuðningsþörf: Viðtals- og skráningarblað (Guðmundur B. Arnkelsson og Tryggvi Sigurðsson þýddu). Reykjavík: Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins. (Upphaflega gefið út 2004). Tryggvi Sigurðsson og Guðmundur Arnkelsson. (2011). Mat á stuðningsþörf: Aðdragandi framkvæmd niðurstöður. Kópavogur: Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins. Tøssebro, J. (2004). Introduction to the special issue: Understanding disability. Scandinavian journal of disability Research, 6(1), 3 7. Tøssebro, J. og Kittelsaa, A. (2004). Studying the living conditions of disabled people: approaches and problems. Í J. Tøssebro, og A. Kittelsaa, (ritstjóri), Exploring the living conditions of disabled people. Lund: Studentlitteratur. Velferðarráðuneytið. (2012). Handbók um NPA. Sótt af Velferðarsvið Reykjavíkurborgar. (e.d.). Stefna Reykjavíkurborgar í þjónustu við fatlað fólk á heimilum sínum Reykjavík: Reykjavíkurborg, Velferðarsvið. Sótt af: Vilborg Jóhannsdóttir og Freyja Haraldsdóttir. (2010). Notendastýrð persónuleg aðstoð fyrir fatlað fólk á Íslandi: Innleiðing og stjórnsýsla. Í Silju Báru Ómarsdóttur (ritstjóri), 69

71 Rannsóknir í félagsvísindum XI: Erindi flutt á ráðstefnu í október 2010 (bls ). Reykjavík: Félagsvísindastofnun Háskóla Íslands. Vilborg Jóhannsdóttir, Freyja Haraldsdóttir og Rannveig Traustadóttir. (2009). Upphaf notendastýrðar þjónustu á Íslandi. Í Gunnar Þór Jóhannesson og Helga Björnsdóttir (ritstjórar), Rannsóknir í félagsvísindum IX: Félags- og mannvísindadeild: erindi flutt á ráðstefnu í október 2009 (bls ). Reykjavík: Félagsvísindastofnun Háskóla Íslands. Háskóli Íslands. (2014). Vísindasiðareglur Háskóla Íslands. Sótt af 14.pdf Wehmeyer, M., Chapman T.E., Little, T.D., Thompson, J.R., Schalock, R. og Tassé, M.J. (2009). Efficacy of the Support Intensity Scale (SIS) to predict extraordinary support needs. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 14, World Health Organisation. (2011). World report on disability. Geneva: WHO. Wolfensberger, W. (1980). A brief overview of the principle of normalization. Í R. J. Flynn og K.E. Nitsch (ritstjórar), Normalization, social integration and community service (bls.7 30). Baltimore, MD: University Park Press. Ytterhus, B., Egilson, S. Þ., Traustadóttir, R. og Berg, B. (2015). Perspectives on childhood and disability. Í R. Traustadóttir, B. Ytterhus, S. Þ. Egilson og B. Berg (ritstjórar), Childhood and disability in the Nordic countries: Being, becoming, belonging (bls ). London: Palgrave Macmillan. Öryrkjabandalag Íslands. (e.d.). Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Sótt af og- thjonusta/samningur- sameinudu- thjodanna- um- rettindi- fatlads- folks 70

72 Viðauki A: SIS matið. 71

73 72

74 73

75 74

76 75

77 76

78 77

79 78

80 Viðauki B: Bréf til Velferðarsviðs Reykjavíkurborgar 79

81 80

82 Viðauki C: Samþykki Vísindasiðanefndar Háskóli Íslands, Félags- og mannvísindadeild Snæfríður Þóra Egilson Oddi Sæmundargata Reykjavík VÍSINDASIÐANEFND Hafnarhúsið, Tryggvagata Reykjavík, Sími: , Bréfsími: netfang: vsn@vsn.is Reykjavík 2. desember 2014 Tilv.: VSNb /03.07 Efni: Varðar: afg Hvernig endurspeglar Mat á stuðningsþörf þjónustuþörf fatlaðs fólks og hver er upplifun fólks af því að fara í slíkt mat? Umsókn þinni til Vísindasiðanefndar hefur verið gefið númerið VSN Við förum vinsamlegast fram á að það númer verði notað í samskiptum vegna þessarar umsóknar. Á fundi sínum fjallaði Vísindasiðanefnd um umsókn þína vegna ofangreindrar rannsóknaráætlunar. Meðrannsakandi þinn er Bjargey Una Hinriksdóttir, meistaranemandi í fötlunarfræðum við Háskóla Íslands. Eftir að hafa farið vandlega yfir umsókn þína og innsend gögn gerir Vísindasiðanefnd ekki athugasemdir við framkvæmd rannsóknarinnar. Rannsóknaráætlunin er endanlega samþykkt. Vísindasiðanefnd vekur sérstaka athygli á að ábyrgðarmaður rannsóknarinnar ber ábyrgð á að sótt sé um viðeigandi leyfi fyrir rannsókninni hjá þeim stofnunum sem við á. Óheimilt er að hefja framkvæmd rannsóknarinnar fyrr en þau liggja fyrir. Afrit leyfa/samstarfsyfirlýsinga þurfa að berast nefndinni. Áréttað er að allar fyrirhugaðar breytingar á þegar samþykktri rannsóknaráætlun þurfa að koma inn til nefndarinnar til umfjöllunar. Jafnframt ber ábyrgðarmanni að sækja um breytingar til þeirra stofnanna, sem veitt hafa leyfi vegna framkvæmdar rannsóknarinnar eða öflunar gagna, um framangreint, ef við á. Vísindasiðanefnd bendir rannsakendum vinsamlegast á að birta VSN tilvísunarnúmer rannsóknarinnar þar sem vitnað er í leyfi nefndarinnar í birtum greinum um rannsóknina. Minnt er á að tilkynna rannsóknarlok til nefndarinnar. Með kveðju og ósk um gott rannsóknargengi, f.h. Vísindasiðanefndar, Kristján Erlendsson, læknir, formaður 81