Sjúkdómsvæðing hegðunar:

Transcription

1 Lokaverkefni til MA prófs í félagsfræði Sjúkdómsvæðing hegðunar: Hlutverk skólans í greiningarferli ADHD Anna Soffía Víkingsdóttir Febrúar 2016

2 Sjúkdómsvæðing hegðunar: Hlutverk skólans í greiningarferli ADHD Anna Soffía Víkingsdóttir Lokaverkefni til MA-gráðu í félagsfræði Leiðbeinandi: Jón Gunnar Bernburg Félags- og mannvísindadeild Félagsvísindasvið Háskóla Íslands Febrúar 2016

3 Ritgerð þessi er lokaverkefni til MA-gráðu í félagsfræði og er óheimilt að afrita ritgerðina á nokkurn hátt nema með leyfi rétthafa. Anna Soffía Víkingsdóttir 2016 Reykjavík, Ísland 2016

4 Útdráttur Ritgerðin fjallar um þá mikla þörf fyrir að stimpla alla hegðun sem fer út fyrir það sem telst eðlilegt með formlegum læknisfræðilegum stimpli eins og ADHD. Um er að ræða eigindlega rannsókn þar sem rætt var við foreldra sem hafa verið hvött, og í sumum tilfellum fundið fyrir pressu frá skólanum, til þess að senda barn sitt í formlega greiningu. Einnig var rætt við kennara og geðlækna sem tengdust þó foreldrum á engan hátt. Markmið rannsóknar var að fá sjónarhorn foreldra á hlutverk skólans í sjúkdómsvæðingu barna. Í heildina var um 11 hálfstöðluð viðtöl að ræða en tekin voru sex viðtöl við fimm fjölskyldur, þrjú viðtöl við kennara og tvö við geðlækna. Lagt var upp með þá spurningu hvert hlutverk skóla væri í sjúkdómsvæðingu hegðunarerfiðleika barna. Niðurstöður sýna að ákveðin átök geta myndast milli foreldra og kennara, ef þau eru ekki á sama máli um hegðunar erfiðleika barnanna sem um ræðir. Ferlið sem fer af stað getur reynst foreldrum erfitt og upplifa þau pressu frá skólanum að senda barn sitt í greiningu eða jafnvel á lyf sem meðferð. Hlutverk skólans er fyrirferðamikið í greiningarferli barna sem hugsanlega eru með ADHD. Einnig er hlutverk skólans mikilvægt samkvæmt þeim geðlæknum sem rætt var við. 4

5 Formáli Rannsókn þessi er metin til 60 eininga til meistaraprófs í félagsfræði við Háskóla Íslands. Leiðbeinandanum honum Jón Gunnari Bernburg vill ég þakka fyrir mjög góða leiðsögn og stuðning á meðan verkefninu stóð. Viðmælendum mínum (foreldrum, kennurum og geðlæknum) vill ég færa góðar og einlægar þakkir því án þeirra hefði þetta ekki verið hægt. Unnusti minn hann Daði Ástþórsson fær ásamt vinkonu minni Mayu Staub góðar þakkir fyrir að lesa yfir og vera til staðar fyrir mig þegar ég þurfti á að halda meðan á skrifum stóð. Einnig fá að sjálfsögðu móðir mín Sólbrún og faðir minn Víkingur góðar þakkir fyrir að hafa aðstoðað mig í námi mínu. 5

6 Efnisyfirlit Útdráttur... 4 Formáli... 5 Inngangur... 9 Hegðunarröskun barna ADHD: yfirlit í gegnum söguna Saga lyfjameðferðar Þróunin Einkenni og greiningarkvarðar ADHD Kenningar Frávik Kenningar um táknræn Samskipti Stimplun Brennimerking Geðsjúkdómar í ljósi stimplunarkenninga Sjúkdómsvæðing Fyrri rannsóknir Áhrifavaldar greininga Kennarar og skólaumhverfið Hlutverk kennara í greiningarferli ADHD Kennarar og sjúkdómsvæðing hegðunarerfiðleika Foreldrar Mæður barna með ADHD Uppeldi og rítalín í menningu mæðra-ásökunar Sérfræðingar Framkvæmd rannsóknar Rannsóknaraðferðir

7 Viðtöl Grunduð kenning Undirbúningur rannsóknar Þátttakendur Viðtölin Gagnaöflun og úrvinnsla gagna Siðferðileg álitamál Niðurstöður Sjúkdómsvæðing hegðunar [Með] sjúkdóm eins og ADHD þá ættiru ekki að ráða við þig neinsstaðar Ólík nálgun á sama barni Félagslegur eða námslegur vandi? þessi rosalega þörf fyrir að skilgreina alla hegðun sem er út fyrir boxið Skólinn eykur pressu fyrir greiningu Fyrstu skref skólans og fundir með foreldrum Harkalegar aðferðir skólans þannig að pressan er auðvitað gríðarlega mikil Tilfinningaríkt ferli Efasemdir foreldra mér leið eins og ég væri bara ekki nógu góð mamma Erfitt ferli fyrir foreldra: á einhverjum tíma sársaukafullt afhverju má ég ekki vera eins og ég afhverju þarf ég að vera einhver annar Formlegi stimpillinn Hlutverk skólans í greiningarferli ADHD

8 Jákvæðar og neikvæðar afleiðingar lyfja við ADHD Greining og lyf sem lausn á vanda barnsins Staðan á Íslandi Áhrif skólaumhverfis á tíðni ADHD greininga Umhverfisleg áhrif á tíðni ADHD greininga þetta er lítið samfélag þetta er fljótt að breiðast út Umræður Heimildaskrá

9 Inngangur Upphaf ADHD út frá læknisfræðilegri íhlutun er hægt að rekja allt til ársins 1950 þegar hegðunarröskun barna fór að fá á sig formlega stimpla læknisfræðinnar. Hinsvegar er hægt að rekja sögu hegðunaröskunar enn lengra aftur (Conrad og Schneider, 1992). Hugmyndin að rannsókninni kviknaði í umræðum um stimplunarkenningar og pressu sem getur myndast á foreldra að senda barn sitt í læknisfræðilega greiningu út frá hegðunarvandræðum. Ísland er tilvalin þjóð til þess að skoða hugmyndir sem þessar þar sem greiningar og notkun lyfja við ADHD eru með því mesta í heiminum. Íslendingar virðast vera ein af þeim þjóðum sem greina ADHD mikið og nota einnig hvað mest lyf við röskuninni. Notkunin hér á landi var orðin svo mikil á tímabili að velferðarráðuneytið fékk sent bréf frá ávana- og fíkniefnanefnd Sameinuðu þjóðanna (INCB) þar sem lýst var yfir áhyggjum af mikilli notkun metýlfenídatlyfja (rítalín). Á Íslandi fór daglegur skammtur á tímabilinu 2006 til 2008 meira að segja fram úr Bandaríkjunum þar sem notkun lyfja sem þessara hafa verið hvað mest og jafnvel tvöfalt meiri en hjá öðrum þjóðum (Hávar Sigurjónsson, 2011a, 2011b). Umræðan um ADHD hefur verið mikil undanfarin ár og greinar hafa birst í ýmsum tímaritum, netritum eða annars konar miðlum en ekki aðeins ritrýndum eða læknisfræðilega tengdum ritum. Allir virðast vita hvað ADHD er og hafa myndað sér skoðun á því fyrirbæri. Greinarnar hafa fjallað um margar hliðar málsins. Þær hafa gagnrýnt lyfjanotkun eða samþykkt að ADHD hafi áhrif á ýmsa vegu (Anna Marsibil Clausen, 2014; Wedge, 2012). Biðin eftir greiningu er mikil og virðist vera mikil áhersla í íslensku samfélagi að fá læknisfræðilegan stimpil (Ingveldur Geirsdóttir, 2015). Einnig hefur verið skrifað um og fengið á því sérfræðiálit hversu erfitt getur verið að greina ADHD þar sem margt annað sem getur verið að hrjá börn og einstaklinga sem hafa greinst með ADHD eins og kvíði eða þunglyndi ( Flókið að greina ADHD, 2012). Markmið rannsóknarinnar var að fá sjónarhorn foreldra sem hafa fundið fyrir pressu frá skólanum að senda barn sitt í greiningu, eða að umræðan um ADHD greiningu hafi farið af stað hjá skólanum. Í öðru lagi var fengið sjónarhorn kennara en þeir eru stór hluti af lífi barna. Í þriðja lagi var fengið sjónarhorn sérfræðinga sem greina börn og hafa löglegt vald til þess að 9

10 hefja lyfjmeðferð. Skoðað er hvert hlutverk skólans er í greiningarferlinu. Lagt var upp með þá spurningu hvert hlutverk skólans væri í sjúkdómsvæðingunni á hegðunarerfiðleikum barna. Rannsóknin skiptist upp í sjö hluta þar sem fyrri parturinn beinir sjónum sínum að fræðilega hlutanum eins og kenningum og fyrri rannsóknum. Seinni parturinn fer svo yfir rannsóknina sjálfa þ.e. aðferðir, niðurstöður og umræður. Í fyrsta hluta ritgerðarinnar er farið í sögu ADHD og lyfja sem meðferð við því. Margt áhugavert er að finna þegar saga ADHD er skoðuð eins og það að lyfið kom á undan hugtakabindingu röskunarinnar. Einnig er þróun ADHD skoðuð og þá sér í lagi með augum Conrad og Schneider sem telja að lyfjafyrirtæki, ásamt öðrum félagslegum þáttum, hafi haft mikil áhrif á þróun röskunarinnar (Conrad og Schneider, 1992). Einkenni ADHD eru skoðuð út frá DSM-IV og ICD-10 kvörðunum sem eru hvað mest notaðir við greiningu á ADHD. Á Íslandi er DSM-IV kvarðinn notaður en talið er að auðveldara sé að greina einhvern með ADHD út frá honum. Með kaflanum er reynt að skyggnast inn í það hvernig hegðunarerfiðleikar barna voru hugtakabundnir sem röskun eða sjúkdómur. Annar hlutinn einblínir svo á þær kenningar sem voru taldar falla best að efni rannsóknarinnar. Þetta eru kenningar sem falla undir hatt táknrænna samskiptakenninga eins og stimplunarkenningar og sjúkdómsvæðing. Geðsjúkdómar eru skoðaðir í ljósi stimplunarkenninga en fræðimenn telja að geðsjúkdómastimpillinn geti haft alvarlegar afleiðingar í för með sér. Gert er grein fyrir sjúkdómsvæðingu en samkvæmt Conrad og Schneider (1992) lýsir það ferlinu þegar hegðun fær á sig stimpil heilbrigðisstéttarinnar. Einnig er farið yfir skilgreiningu á fráviki og hvað það hefur í för með sér að verða stimplaður, hvort sem er óformlega eða formlega, sem frávik. Í þriðja hlutanum er farið yfir fyrri rannsóknir sem þóttu eiga við rannsóknina. Um er að ræða eigindlegar rannsóknir sem hafa verið gerðar þar sem sérstök áhersla er lögð á þá þrjá aðila sem taldir eru hafa mest áhrif á greiningarferli barna en það eru foreldrar, kennarar og sérfræðingar. Fyrri rannsóknir hafa sýnt að áhrif kennara í greiningarferli ADHD geta verið mikil, en einkenni koma oft ekki fram fyrr en barn hefur skólagöngu sína. Foreldrar verða fyrir mestri ásök frá samfélaginu þegar kemur að greiningu og lyfjameðferð barna. Sérfræðingar hafa í 10

11 gegnum tíðina ekki verið á einu máli með greiningarferlið og sérstaklega lyf sem meðferð við ADHD. Sjónarhorn þessara þriggja aðila verða skoðuð og til þess verða notaðar fyrri rannsóknir. Framkvæmd rannsóknar er svo gerð skil í fjórða hlutanum. Farið er yfir hvaða aðferðir voru notaðar við gerð rannsóknarinnar. Notast var við grundaða kenningu (e. grounded theory) en hún leggur upp með viðvarandi samspil greiningar og gagnasöfnunar. Framkvæmd rannsóknar er einnig komið í orð, það er hvernig gagnaöflun átti sér stað, hvernig úrvinnslan og greiningin á gögnunum fór fram. Viðmælendur eru einnig kynntir fyrir lesendum í þessum kafla. Í fimmta hlutanum verður farið yfir niðurstöður rannsóknarinnar sem byggist upp af 10 viðtölum við foreldra, kennara og sérfræðinga. Fyrri rannsóknir koma einnig þar við sögu þar sem borið er saman hvernig niðurstöður samræmast eða samræmast ekki fyrri rannsóknum. Um er að ræða fimm kafla með undirköflum. Gert er grein fyrir hvernig hegðun barna verður að hugsanlegu læknisfræðlegu vandamáli og einnig hver áhrif skólans eru þegar kemur að því að færa hegðun barna frá óformlegri frávikshegðun yfir í formlega frávikshegðun. Skoðunum sérfræðinga og kennara á því hvers vegna íslendingar virðast greina meira en aðrar þjóðir er einnig komið á framfæri. Umræðukaflinn er svo seinasti hluti rannsóknarinnar en þar eru niðurstöður settar fram og reynt er að skoða þær út frá þeim kenningum og fyrri rannsóknum sem farið var yfir. Takmörkunum rannsóknar verða gerð skil og reynt að setja fram hvernig hægt er að vinna áfram með efni sem þetta. 11

12 Hegðunarröskun barna Óþekkt eða hegðunarröskun hjá börnum hefur ávallt verið til staðar. Félagslegir hópar sem reyna að stjórna frávikshegðun barna hafa einnig alltaf verið til staðar en þessi stjórnun var þó að stærstum hluta óformleg þangað til á 19. öld. Hugtakabinding á barnæsku, bæði innan læknisfræðinnar og dægurmenningar, fór að ryðja sér til rúms á 19. og 20. öld sem hugmyndir um það hvernig hið góða barn ætti að haga sér. Barnæskan varð að mikilvægum tímapunkti þar sem börn þurftu að þróa sína félagslegu sjálfsmynd og læra að halda aftur af sér til þess að geta alist upp í fullorðinn einstakling sem nær árangri. Hinsvegar skapaði þessi lýsing á hinu góða barni andstæðu þ.e. vandræðabarnið. Vegna þess hversu vítt hugtakið um vandræðabarnið var þá voru mörg börn sett undir þann hatt. Mörg félagsleg vandamál féllu því undir flokkinn allt frá erfiðleikum með námsefni í skóla til þess að geta ekki fylgt yfirvaldi (Jones, 1999; Strohl, 2011). Hegðunarröskun barna fór svo með tímanum að fá á sig læknisfræðilega stimpla eins og til að mynda minimal brain dysfunction sem síðar fékk nafnið hyperkinesis. ADHD: yfirlit í gegnum söguna Athyglisbrestur með eða án ofvirkni (ADD/ADHD) er fyrst talið hafa komið fram sem sjúkdómur árið 1950 þó svo að saga þess nái mun lengra aftur en svo. Það hvernig ADHD kom til sögunnar, og þá sérstaklega lyfjagjöfin sem meðferð, er mjög umdeilt meðal fræðimanna en margir þeirra setja spurningamerki bæði við það hvernig hegðunarerfiðleikar barna voru gerðir að fráviki og hvernig lyfin sem notuð eru í dag komu til sögunnar. Börn sem eru mjög virk, óþreyjufull og skortir einbeitingu hafa allt frá árinu 1902 verið einkennd og stimpluð af sérfræðingum og rannsakendum innan læknisfræðinnar. Á þessu tímabili hafa verið einhverjir tuttugu mismunandi greiningarstimplar til þess gerðir að flokka þau börn sem sýna af sér hegðunarerfiðleika. ADHD hefur því gengið undir hinum ýmsu heitum og þó svo að einkennin sem sett eru fram taki breytingum frá einum greiningarstimpli til hins næsta þá eru einkennin mjög lík og skarast mikið (Conrad og Schneider, 1992; Mayes of Rafalovich, 2007). Hægt er að segja að árið 1902 hafi verið upphafspunkturinn á því að staðsetja hegðunarerfiðleika eða siðferðisleg vandamál barna innan arma læknisfræðinnar. Breskur barnalæknir að nafni Sir George Frederick Still lýsti 20 börnum sem urðu á vegi hans við störf 12

13 hans á Kings College spítalanum í London. Hann taldi börnin vera með eðlilega greind en hinsvegar sýndu þau af sér ofbeldishegðun, meinfýsni, eyðileggingarhvöt og brugðust ekki við refsingum. Einnig gátu þau verið óþreyjufull og með mjög litla einbeitingargetu sem leiddi til þess að illa gekk í skóla þó svo að full greind væri til staðar. Á þeim tíma var léleg geta barna í námi yfirleitt útskýrð þannig að þau væru þroskaskert. Still setti einnig fram að hann taldi einkenni verða mjög augljós á fyrstu árum í skóla og að strákar væru mun líklegri að sýna af sér þessa hegðun en stúlkur. Börnin sýndu þau einkenni sem talin eru vera lýsandi fyrir börn með ADHD í dag en Still taldi þau skorta siðferði, honum fannst þau of greind til að vera stimplaðir hálfvitar (e. idiots) en of ung til að vera glæpamenn. Hann taldi þessi börn vera nýja læknisfræðilega uppgötvun þar sem hægt væri að sýna fram á að skortur á siðferði væri ekki aðeins einstaklingsmál heldur líffræðilegt. Still var samt sem áður ekki með nein raungögn máli sínu til stuðnings en maður að nafni Alfred Tredgold tók hins vegar upp þráðinn síðar og var sá fyrsti sem reyndi að gera börn með ADHD sýnileg með raungögnum. Hann hélt því statt og stöðugt fram að einhverjar heilaskemmdir hefðu orðið á þeim börnum sem sýndu þessi einkenni og taldi hann það hafa getað gerst við fæðingu. Tengingin á milli læknavísinda og ADHD varð svo mjög skýr þegar lögð var fram sú hugmynd að faraldur heilabólgusvefnsýki (encephalitis lethargica) orsakaði ADHD-einkenni hjá þeim börnum sem lifðu af faraldurinn. Umræðan um heilabólgusvefnsýki og áhrif hennar á hegðunarerfiðleika barna var mikilvæg í ljósi þess að þarna var um að ræða sjúkdómsvæðingu á óvenjulegri hegðun sem aðeins tengdist börnum (Mayes og Rafalovich, 2007). Röskunin (ADHD) fékk hins vegar ekki formlegt nafn fyrr en 1957 (þó svo hún hafi gengið undir margs konar heitum fram að því) þegar Laufer, Denhoff og Solomons kölluðu hana hyperkinetic impulse disorder í rannsóknum sínum. Eins og aðrir á þessum tíma töldu þeir röskunina birtast meira hjá strákum en stelpum en settu einnig fram að það væri líklegra hjá fyrsta barni foreldra en þeim sem á eftir koma. Þeir félagar töldu hegðunina koma vegna meiðsla í ákveðnum hluta framheilans. Eftir að þetta heiti var komið fóru rannsóknir að aukast og árið 1974 var þetta orðið algengasti geðræni sjúkdómurinn hjá börnum. Þennan mikla áhuga á að rannsaka ADHD er einnig hægt að rekja til þess að árið 1961 var Rítalín samþykkt til notkunar á börnum (Conrad, 1975; Conrad og Schneider, 1992; Mayes og Rafalovich, 2007). 13

14 Saga lyfjameðferðar Lyf sem meðferð við ADHD er hægt að rekja til 1937 þegar geðlæknir að nafni Charles Bradley gaf börnum sem greind höfðu verið með hegðunarerfiðleika benzedrine sulfate (amfetamín). Hann starfaði og rak á þeim tíma heimili sem frændi hans, George L. Bradley, eftirlét sem minnisvarða um dóttir sína sem hafði verið alvarlega veik (Strohl, 2011). Emma Pendleton Bradley heimilið var með fyrstu stofnunum sem var til þess ætlað að huga sérstaklega að börnum sem talin voru eiga við hegðunarerfiðleika að stríða. Á þessu heimili var talið að frávikshegðunin sem börnin sýndu hlyti að orsakast af óeðlilegri uppbyggingu miðtaugakerfisins og að taugaskurðlækningar væru það sem gæti virkað. Mænuástungur voru því gerðar á sum börnin sem komu á heimilið sem orsakaði mikla höfuðverki. Bradley ákvað að gefa börnunum amfetamín benzedrine til þess ætlað að draga úr höfuðverkjum barnanna. Hann prufaði lyfið á 30 börnum og sagði hann að það hafi virkað á um helming barnanna. Höfuðverkirnir voru þó enn til staðar en áhrifin sýndu sig á öðrum sviðum, en tekið var eftir að lægð varð hjá börnunum í tilfinningalegum viðbrögðum. Helsta breytingin var hins vegar þegar kom að skólanum hjá flestum þeirra, en börnin virtust læra meira. Charles Bradley taldi að um þversagnakennda uppgvötun væri að ræða þar sem amfetamín var talið vera örvandi lyf, þegar lyfjagjöfinni var hætt fór hegðunin í sama form og fyrir var (Conrad og Schneider, 1992; Strohl, 2011). Í rannsóknum hans má sjá hvað hann lagði mikla áherslu á að lyfin ættu aðeins að vera viðbót við meðferðarúrræði fyrir börn sem sýndu af sér hegðunarvanda. Hann taldi að lyfin væru ekki jafn mikilvæg og sálfræðimeðferð, sem gerði börnum kleyft að vinna úr tilfinningalegum vandamálum sínum (sem lyfin gera ekki). Heimilið sem hann vann á var að hans mati nauðsynlegt í meðferðinni, en þar var mikil náttúra og pláss fyrir börnin. Þó svo að þarna hafi farið fram læknisfræðilegar aðferðir þá lagði Bradley mikla áherslu á umhverfið sem börnin lifðu í, hann vildi að börnin finndu fyrir öryggi og fengu tækifæri til að tjá sig (Conrad og Schneider, 1992; Strohl, 2011). Eftir að Bradley lést héldu starfsmenn heimilisins áfram rannsóknum á geðlyfjum á börn með hegðunarröskun. Mikill ágreiningur ríkti um það hvort nota ætti geðlyf á börn, en aðeins var verið að nota þannig lyf á fullorðið fólk á geðveikrahælum 14

15 (e. mental asylum). Árið 1955 var Svissneskt lyfjafyrirtæki sem bjó til lyf með efnasmíð (e. synthesized) sem hefur verið þekkt undir heitinu rítalín. Sex árum seinna, eða 1961 var rítalín samþykkt til notkunar á börnum með hegðunarröskun af Food and Drug Administration (FDA) (Conrad og Schneider, 1992). Á þessum tíma var enn mikið haldið í það að þau börn sem greindust með þessa hegðunarröskun hefðu hlotið einhvern skaða á heila. Árið 1960 voru fleiri fræðimenn sem drógu í efa að þarna væri um að ræða beina tengingu því mörg börn sem höfðu verið greind ofvirk voru í raun ekki með neinar heilaskemmdir (Mayes og Rafalovich, 2007). Þróunin Þróun hegðunarröskunar barna sem röskun eða sjúkdómur telja Conrad og Schneider (1992) mega rekja til tvenns konar fyrirbæra. Fyrra fyrirbærið eru klínískir þættir, sem sagt þættir sem eru beintengdir greiningunni og meðferðinni sem tekur við (sem farið var yfir í fyrri kafla). Félagslegir þættir voru svo seinna fyrirbærið en það eru þættir sem ekki eru tengdir beint við greiningu eða meðferð en eru hinsvegar mjög mikilvægir (Conrad og Schneider, 1992). Hinum félagslegu þáttum skiptu Conrad og Schneider í þrennt: lyfjafyrirtækisbyltinguna, stefnur í vinnuaðferðum læknastéttarinnar (e. medical practice) og aðgerðir ríkisstjórnar. Geðlyf hafa verið framleidd af lyfjafyrirtækjum síðan 1930 og hafa verið stór partur af lyfjabyltingunni í Bandaríkjunum. Lyfin voru notuð á börn fyrir 1960 en hinsvegar var það ekki fyrr en það ár sem tvö stór lyfjafyrirtæki fóru að kynna og auglýsa lyfjameðferð fyrir börn með hyperkinesis í gegnum læknisrit og með pósti. Þessu var mestmegnis beint að heilbrigðisstofnunum en einnig að einhverju leyti að menntastofnunum og var mikilvægur liður í að koma fram upplýsingum um greiningu og hvernig væri hægt að takast á við þessa nýju röskun (lyfjameðferð). Annan félagslega þáttinn sem hafði áhrif var hægt að rekja til tveggja nýrra stefna í vinnuaðferðum læknastéttarinnar. Sú fyrri og ein af þeim mikilvægustu tengist lyfjabyltingunni á sviði andlegs heilbrigðis eða sem sagt notkun geðlyfja sem meðferð á þeim einstaklingum sem taldir eru veikir á geði. Aukningin á notkun geðlyfja hefur bæði gert lyfjafræðina samofna meðferð á geðsjúkdómum og aukið öryggi læknastéttarinnar í því að nota lyf sem lausn við hegðunar- og geðsjúkdómum. Seinni stefnan var áhuginn á geðrænum vandamálum barna en 15

16 talið er að áður hafi andleg vandamál barna að mestu leyti verið virt að vettugi. Þessi áhugi á andlegum vandamálum barna er talinn tengjast því að hyperkinesis var uppgvötað (Conrad og Schneider, 1992) Árið 1970 stóð Washington Post fyrir rannsókn þar sem í ljós kom að 5-10% barna í Omaha voru að fá lyf vegna hegðunar sinnar til þess að bæta þau sem námsmenn. Þetta varð til þess að ríkisstjórnin fór að athafna sig í málinu. Nefnd sem var skipuð taldi það áhyggjuefni hvernig lyfin væru gefin út en heimilislæknar voru að gefa út lyf án mikilla rannsókna og lítil sem engin eftirfylgni virtist vera til staðar. Lagt var til að aðeins sérfræðilæknar gætu greint og mælt með meðferð einnig sem það ætti að vera eftirfylgni með börnum sem fengu lyf. Ekki mátti þvinga foreldra til þess að setja börn sín í einhverskonar meðferð og einnig sem að lyfjafyrirtæki mættu aðeins kynna lyf sem meðferð á vettvangi heilbrigðisstéttarinnar. Þriðji og seinasti félagslegi þátturinn var svo skýrslan um málefnið sem var samþykki ríkisstjórnarinnar fyrir því að nota geðlyf sem meðferð við hegðunarröskun barna (Conrad, 2007; Conrad og Schneider, 1992). Að mati Conrad og Schneider voru það að miklu leyti lyfjafyrirtæki og samtök fyrir börn með lærdómsörðugleika (e. Association for Children with Learning Disabilties) sem urðu til þess að frávikshegðun barna var ekki lengur aðeins truflandi hegðun í skóla og heima fyrir heldur hugtakabundið sem læknisfræðilegt vandamál. Lyfjafyrirtækin eyddu bæði miklum peningum og tíma í kynningar sínar á örvandi lyfjum sem áttu að aðstoða við þessa nýju röskun. Conrad og Schneider (1992) minna einnig á mikilvægasta félagsfræðilega punktinn í þróuninni en það er að meðferðin varð í raun til áður en röskunin var hugtakabundin og nefnd af honum Laufer. Þeir spyrja sig hvort að stimpillinn hafi verið fundinn upp til þess að réttlæta meðferðina. Greining á ADHD er orðin nokkuð algeng í dag og þá sérstaklega í Bandaríkjunum (og Íslandi). Árið 1970 var talið að um til börn væru greind sem ofvirk en í dag eru þetta frá fjórum til átta milljónum barna (Conrad, 2007; Conrad og Schneider, 1992). Áður fyrr var talið að börn myndu vaxa upp úr röskuninni. Rannsóknir sem gerðar voru í kringum árið 1970 fylgdu eftir börnum sem greind höfðu verið með ADHD og talið var að í 66% tilfella væri enn að finna alla vega eitt af einkennunum á fullorðinsárum (hinsvegar fylgdu þau aðeins 60% af börnunum eftir inn í fullorðinsár). Í seinna skiptið sem rannsakandinn fór að 16

17 skoða einstaklingana sem orðin voru fullorðin var aðeins einn þriðji með einkenni. Rannsóknin var eitt af skrefunum sem leiddi til þess að ADHD varð einnig að röskun sem til var í fullorðnum einstaklingum. Conrad talar um að þarna eigi við það sem hann kallar greiningarvöxt (e. diagnostic expansion) sem virkar á þann hátt að þegar greining hefur verið skorðuð þá geta skilgreiningar, takmarkanir og þröskuldar stækkað út. Þetta verður til þess að tengd eða jafnvel ný vandamál geta komið inn í greiningarformúluna sem getur leitt til þess að aðrir einstaklingar (eins og fullorðnir) falla líka undir greiningakvarða (Conrad, 2007). Þróunin á Íslandi hefur verið svo að á seinasta áratug hefur notkun rítalíns vegna ADHD farið vaxandi og Íslendingar verið með hvað mesta notkun í heiminum. Helga Zoega o.fl. (2011) gerðu faraldsfræðilega rannsókn á notkun lyfja við ADHD á Norðurlöndunum og kom þar í ljós að Ísland (12,46 af hverjum 1000) er með mestu notkun lyfja af Norðurlöndunum meðan að minnsta notkunin er í Finnlandi (1,23 á hverja 1000). Notkunin hefur verið það mikil að velferðarráðuneytið fékk bréf frá ávana- og fíkniefnanefnd Sameinuðu þjóðanna (INCB) þar sem áhyggjum var lýst yfir notkun rítalíns og beðið um útskýringar á þessari miklu notkun (Hávar Sigurjónsson, 2011a; Zoëga o.fl., 2011). Í dag er ADHD algengasti geðsjúkdómur barna í Bandaríkjunum en um 7% barna á aldrinum 6-11 ára eru greind með ADHD og 3% þeirra eru á lyfjum við því. Ísland er með svipað hlutfall þegar kemur að rítalín notkun og Bandaríkin sem er meira en aðrar Evrópuþjóðir. Engin vísindaleg samstaða hefur náðst um áhrif rítalíns á heilann og hegðun barna til lengri tíma litið (Conrad og Schneider, 1992; Embætti Landlæknis, 2012; Mayes og Rafalovich, 2007; Singh, 2004). Einkenni og greiningarkvarðar ADHD Einkenni ADHD hafa, rétt eins og heitin, tekið breytingum þó svo að rauður þráður hafi ávallt gengið í gegnum það hvaða einkenni þurfi að vera til staðar til þess að um ADHD sé að ræða. Einkennin eru til að mynda mikil hreyfing á líkamanum (taugakerfið), skert athyglisgeta, eirðarleysi, geðveiflur, svefnvandi, árásagjörn hegðun, fljótfærni, að vera klunnaleg/ur, handóð/ur, auðveldlega pirruð/pirraður, og geta ekki verið kyrr í skólanum og farið eftir reglum. Flest þessara einkenna er hægt að túlka sem frávikshegðun en er oftast skilgreint sem 17

18 sjúkdómur. Til þess að greina ADHD hefur verið notast helst við tvo greiningarkvarða í hinum vestrænu ríkjum það eru DSM-IV sem gefin er út af American Psychiatric Association (APA) og ICD-10 sem gefin er út af World Health Organization (WHO). Ísland hefur mestmegnis notast við fyrri greiningarviðmiðin (Conrad og Schneider, 1992; Embætti Landlæknis, 2012). Fyrsta alþjóðlega flokkun ICD kom fram á sjónarsviðið árið 1893 og hefur nokkrum sinnum verið endurskoðuð síðan. Hann er notaður til að skilgreina hluti eins og raskanir, sjúkdóma, meiðsli og aðra heilsufarslega hluti. Árið 1948 var WHO treyst fyrir flokkuninni og gáfu samtökin þá út sjöttu útgáfu þess (ICD-6) sem innihélt í fyrsta skipti geðsjúkdóma og í dag nota allt að 100 lönd þessa flokkun. Hinsvegar er talið að ICD flokkunin greini mestmegnis þau einkenni sem flokka má undir ofvirkni. APA útbjó afbrigði af ICD-6 sem þeir gáfu út árið 1952 og var það fyrsta útgáfan af DSM kvarðanum. DSM flokkunin leggur áherslu á geðræna sjúkdóma og DSM-I lagði áherslu á klínískt notagildi og var fyrsta opinbera handbókin um geðsjúkdóma sem gerði það (APA, e.d.; Malacrida, 2004; WHO, e.d.). Klínískum einkennum ADHD er yfirleitt skipt niður í þrjá meginflokka. Þessir flokkar eru athyglisbrestur (erfitt með að einbeita sér, hlustar ekki, erfitt með að skipuleggja, utan við sig o.fl.), svo eru einkenni ofvirkni (erfitt með að sitja kyrr, talar mikið, hendur og fætur á iði o.fl.) og hvatvísi (erfitt með að bíða, grípur fram í o.fl.). Greiningarkvarðarnir eru ólíkir af því leytinu til að ICD-10 setja fram að einkenni úr öllum þremur meginflokkum þurfi að vera til staðar. Hinsvegar er DSM-IV kvarðinn þannig að hvatvísi og ofvirkni er sett saman í einn flokk og allavega sex einkenni þurfa að vera til staðar í þeim flokki sem og sex einkenni í flokki um athyglisbrest. Báðir greiningarkvarðar fara hinsvegar fram á að einkenni þurfi að koma fram við sjö ára aldur (þessu hefur verið nýlega breytt í 12 ára) og að þau hafi hamlandi áhrif á einstaklinginn í fleiri en einum aðstæðum til að mynda félagslega, námslega eða við vinnu. Einnig þurfa einkennin að hafa verið til staðar í að minnsta kosti sex mánuði. Í báðum kvörðum mega einkennin ekki skýrast betur af öðrum sjúkdómum. DSM-IV kvarðinn tekur fram að ekki er hægt að greina með ADHD ef um aðra geðröskun getur verið að ræða eins og kvíðaröskun, þroskaröskun eða öðrum geðrænum sjúkdómum. Raskanir eða sjúkdómar eins og þunglyndi, kvíðaröskun, gagntækar þroskaraskanir eða oflæti koma í veg fyrir að hægt sé að greina ADHD með ICD-6 kvarðanum (APA, e.d.; Embætti Landlæknis, 2012; WHO, e.d.). 18

19 Kvarðarnir eru því að mörgu leyti ólíkir og ekki hægt að segja að algjör samstaða ríki þegar kemur að greiningu ADHD hvort sem er á milli kvarða eða milli starfsmanna innan heilbrigðisgeirans. Margir líta svo á að um ofgreiningu sé að ræða og þá sérstaklega vegna DSM- IV kvarðans, en ICD kvarðinn er talinn vera til þess gerður að erfiðara er að greina börn (Klasen og Goodman, 2000; Malacrida, 2004; Rafalovich, 2005a). Rannsóknir í Bandaríkjunum hafa sýnt fram á að þeir læknar sem greina ADHD notast oft ekki við öll greiningaeinkennin sem greiningakvarðarnir gefa til kynna eða eru jafnvel að notast við úrelta greiningakvarða (Daly, Rasmussen, Agerter, og Cha, 2006; Rushton, Fant, og Clark, 2004). 19

20 Kenningar Hér verður farið yfir þær helstu kenningar sem taldar voru falla best að rannsóknarefninu, en kenningar eru mikilvæg verkfæri til þess að nálgast efni. ADHD og geðsjúkdómar almennt hafa verið rannsakaðir út frá allskyns kenningum en hér verður aðaláherslan sett á samskiptakenningar. Fyrst verður þó farið yfir frávik, en einkenni ADHD er hægt að setja undir hatt frávikshegðunar því það fer út fyrir það sem telst eðlileg hegðun í samfélaginu. Frávik Hvað er frávikshegðun? Þetta er spurning sem margir fræðimenn hafa reynt að svara og innan félagsfræðinnar er ekki samstaða um skilgreiningu á fráviki eða frávikshegðun. Sumir fræðimenn telja að frávik séu þeir sem brjóta þær félagslegu reglur sem til staðar eru í samfélaginu á meðan aðrir telja að um sé að ræða meira en aðeins brot á þessum félagslegu reglum. Það er ekki aðeins innan fræðaheimsins þar sem ágreiningur virðist vera um hvaða athæfi eða einstaklingar falla undir frávik (Thio, 2010). Simmons (1965) gerði rannsókn þar sem hann spurði 180 einstaklinga hverjir væru frávik að þeirra mati eða hvaða hegðun þau myndu flokka sem frávikshegðun. Alls voru nefndar 252 tegundir af einstaklingum allt frá morðingjum til presta. Einnig voru þeir sem áttu við geðræn vandamál að stríða nefndir sem frávik (Simmons, 1965). Frávikshegðun eða frávik er í hinni stöðluðustu og einföldustu merkingu hegðun eða einstaklingur sem fer aðeins of langt frá því sem talið er eðlilegt í samfélaginu eða þeim félagslega hóp sem einstaklingurinn tilheyrir. Þeir sem sendir eru í ADHD greiningu eru einstaklingar sem taldir eru víkja frá því sem talið er eðlilegt og geta því flokkast undir frávik (Becker, 1963). Undir frávikshegðun falla brot á formlegum reglum samfélagsins en einnig þeim óformlegu sem eru til staðar. Ákveðið athæfi er skilgreint sem frávik ef samfélagið stimplar það sem slíkt. Því er ekki um að ræða hlutlæga eiginleika fráviksins heldur frekar að ákveðnir aðilar hafa skilgreint það sem slíkt. Frávikshegðun er í mörgum tilfellum litið á sem meinafræðilegt vandamál sem varpar hulunni af sjúkdómi. Líkamlegt heilbrigði hefur fengið góðan samhljóm í samfélaginu, þ.e. að flestir samþykkja hvað talið er vera heilbrigt þegar kemur að hlutlægum þætti eins og líkaminn er. Hins vegar kemur ágreiningur upp þegar meinafræðileg orðræða er 20

21 notuð til þess að útskýra ákveðna frávikshegðun (Becker, 1963). Parson (1951) benti á að þegar frávikshegðun er séð sem viljandi athöfn þá er hún skilgreind sem afbrot en sjúkdómur ef hún er talin óviljandi. Í nútímasamfélagi er hegðun barna í flestum tilfellum talin vera óviljandi og því eru þau í flestum tilfellum skilgreind sem veik (Conrad og Schneider, 1992; Parson, 1951). Miklar breytingar hafa orðið á hugtakinu frávik, breytingarnar snúa meira að því hvernig hegðunin er skilgreind frekar en hegðuninni sjálfri sem sett er undir hatt frávikshegðunar. Hegðun sem eitt sinn var talin vera ósiðferðisleg eða jafnvel glæpsamleg hefur fengið á sig læknisfræðilega merkingu (Conrad og Schneider, 1992). Mikilvægt er því að skoða allt litrófið en ekki aðeins hegðunina sjálfa eða einstaklinginn sem er talinn vera frávik. Frávik er fyrirbæri sem hægt er að finna um heim allan og öll samfélög hafa skilgreiningu á þeim athöfnum eða hegðun sem fellur undir frávikshegðun eða eru talin vera siðferðislega röng. Mjög fáar ef einhverjar athafnir eru skilgreindar sem frávik í öllum samfélögum undir öllum kringumstæðum, því er það svo að þótt að frávik sé algilt eru ekki til algild form fráviks. Dæmi um þetta er sifjaspell en það er hugsanlega sú athöfn sem samræmist mest því að vera algild skilgreining á fráviki. Hinsvegar eru skilgreiningar á sifjaspelli ólíkar eftir samfélögum þar sem sum banna aðeins sifjaspell milli systkina en önnur telja kynferðisleg samskipti milli þremenninga einnig vera sifjaspell. Frávik er einnig afstætt þar sem að mismunandi samfélög skilgreina mismunandi athæfi sem frávik. Hægt er að taka sem dæmi sjálfsmorð en í flestum kristnum samfélögum er það talið frávikshegðun en hinsvegar getur sjálfsmorð talist vera heiðvirð gjörð ef litið er til Keisaraveldisins Japan (Conrad og Schneider, 1992). Allt þetta styrkir þá hugmynd að einnig verði að skoða þann sem kemur stimplinum fyrir, það ferli sem verður til þess að stimpillinn er settur á og í hvaða umhverfi hann verður til. Ef aðeins frávikið sjálft er skoðað þá er verið að sleppa mjög mikilvægri breytu sem getur haft áhrif á þann skilning sem við erum með á fráviki (Becker, 1963). Innan félagsfræði er um að ræða tvö stór kenningaleg sjónarmið til þess að skoða frávik og frávikshegðun sem fara ólíkar leiðir og skapast oft mikill ágreiningur þar á milli um það hvað frávik er og hvernig eigi að takast á við það. Fyrra sjónarmiðið er pósitívismi en þeir sem aðhyllast þær kenningar telja að frávik sé hlutlægt fyrirbæri og að frávikshegðun sé ekki gild leið til að samræmast félagslegum gildum. Seinna sjónarmiðið eru samskiptakenningar en þar er 21

22 litið á það sem svo að siðferði sé félagsleg smíði sem leiði til þess að ekki sé aðeins um að ræða einstaklinginn sem brýtur gegn siðferðinu heldur einnig þann sem bjó það til. Í þessari rannsókn verður lögð áhersla á samskiptakenningar. Kenningar um táknræn samskipti Táknræn samskipti (e. symbolic interactionism) er hugtak yfir ákveðna aðferð til þess að rannsaka mannleg samskipti og einn af nokkrum kenningaskólum innan félagsvísinda. Að þeirra mati eru samfélög byggð upp af einstaklingum sem eiga í samskiptum við hvern annan. Breytingar sem verða á samfélögum og einstaklingum er einnig hægt að rekja til samskiptanna sem eiga sér stað. Þessi áhersla kenninganna varð til þess að ímynd mannverunnar fór úr því að vera frumkvæðislaust viðfang yfir í virka og athafnasama veru. Fræðimenn á borð við George Herbert Mead, Charles Horton Cooley og Erving Goffman hafa notast við þessa nálgun í skrifum sínum (Blumer, 1969; Charon, 1979; Cooley, 1902; Mead, 1934). Mannverur eru að mörgu leyti einstök dýrategund og hvernig þær túlka sinn félagslega heim hefur áhrif á það hvað þær segja og gera þ.e. að hegðun mannverunnar kemur frá því sem hún lærir frekar en frá líffræðilegri eðlishvöt. Tungumálið er algengasta kerfi tákna (e. symbols) sem mannverur nota til þess að koma frá sér því sem þær læra. Mikilvægi og merkingu er komið fyrir á táknum með sameiginlegu samkomulagi milli einstaklinga og það gerist á lengri tíma. Helsta verkefni þeirra fræðimanna sem notast við táknræn samskipti er því að koma á framfæri ferlinu sem verður til þegar merkingu og mikilvægi er komið fyrir á hin ýmsu og ólíku tákn. Herbert Blumer er talinn vera upphafsmaður kenningarinnar, en það er hann sem kom með hugtakið táknrænar samskiptakenningar (Berg, 2001). Herbert Blumer taldi að táknrænar samskiptakenningar byggist á þremur einföldum forsendum. Fyrsta forsendan var sú að hegðun mannverunnar gagnvart hlutum stjórnast af grundvelli merkingarinnar (e. meaning) sem hluturinn hefur fyrir þeim. Hlutirnir eru í þessu samhengi allt sem tengist einstaklingnum í þeim heimi sem hann lifir í og getur verið allt frá manneskju eins og t.d. móður yfir í dauðan hlut eins og borð eða jafnvel hugsjón eins og hreinskilni. Að mati Blumer er hlutverk fyrstu forsendunnar mjög lítið í nútímafélagsvísindum, litið er fram hjá henni eða hún jafnvel hunsuð. Hann telur fyrstu forsenduna hinsvegar vera of 22

23 einfalda til þess að aðskilja táknræn samskipti frá öðrum hugmyndafræðum en það er hinsvegar gert með forsendu tvö sem er upphaf merkingar. Upphaf merkingar hefur oftast verið útskýrt með tveimur einföldum leiðum. Sú fyrri er að líta svo á að merkingin komi frá hlutnum sjálfum og er ekkert ferli í þeirri sköpun og stóll er bara stóll. Önnur leiðin er að einstaklingurinn gefi hlutnum merkingu með skynfærum sínum eins og til dæmis með skynjun, tilfinningu, hugmyndum og fleiru. Táknræn samskipti telja merkingu hinsvegar hafa aðra uppsprettu en það er í hinum félagslegu samskiptum sem einstaklingurinn á við aðra í samfélaginu. Merking hlutanna kemur frá því hvernig aðrir athafna sig við einstaklinginn þegar kemur að hlutnum. Athafnir annarra sinna því starfi að skilgreina hlutinn fyrir einstaklingnum. Samkvæmt táknrænum samskiptakenningum eru merkingar því félagsleg afurð og taka á sig mynd í samskiptum einstaklinga. Þriðja og síðasta forsendan er að meðhöndlun og breytingar á þessum merkingum verða til í gegnum hin táknrænu ferli sem einstaklingurinn notast við til þess að takast á við hlutina sem verða á hans vegi (Blumer, 1969). Stimplun Stimplunarkenningar (e. labeling theories) eiga rætur sínar að rekja til táknrænna samskiptakenninga. Fræðimenn innan félagsvísinda sem notast við stimplunarsjónarhornið skoða hin félagslegu ferli sem eiga sér stað í samfélaginu og einblína á míkrófyrirbæri (e. microphenomena) í stað strúktúrs (e. structure) og makrófyrirbæra (e. macrophenomena). Kenningin leggur áherslu á það hvernig samfélagið stimplar og brennimerkir þau félagslegu frávik sem eru til staðar í samfélaginu og hverjar afleiðingarnar eru fyrir hinn stimplaða einstakling. Stimplunarsjónarhornið hefur beint sjónum sínum að tveimur spurningum. Annars vegar er það spurningin hvaða hegðun er skilgreind sem frávikshegðun? og hinsvegar hver er skilgreindur sem frávik? Rannsóknir sem hafa reynt að svara fyrri spurningunni hafa lagt áhersluna á hvaðan hin félagslegu viðmið koma og þá flokka sem hinir stimpluðu einstaklingar eru settir í. Fræðimenn eða rannsóknir sem reyna að svara seinni spurningunni setja meiri áherslu á að skoða hvernig þeim fráviksflokkum sem eru til staðar er komið fyrir í ákveðnum 23

24 aðstæðum en öðrum ekki. Það virðist vera sem svo að sumir þeirra sem brjóta hin félagslegu viðmið séu brennimerktir fyrir það en aðrir ekki (Bernburg, 2009; Liska og Messner, 1999). Stimplunarkenningar hafa með sér tvær algengar nálganir. Í fyrsta lagi hafa sögulegar aðstæður (eins og valdabarátta) mikil áhrif á það hver verður stimplaður sem frávik hvort sem er formlega eða óformlega. Þessar sögulegu aðstæður hafa til að mynda áhrif á mótun laganna. Sumir af fræðimönnunum telja jafnvel að lögin séu til út af valdamiklum hópum og eru til þess gerð að þjóna hagsmunum þeirra sem hafa ávinning af því að koma stimplinum á fólk sem minna mega sín (Bernburg, 2004; Liska og Messner, 1999). Lemert (1967) sagði að viðmið (e.norm) og lög væru framleiðsla félagslegra ferla því væru þau tímabundin og tengjast þeim hagsmunahópum sem eru að keppast um hin félagslegu völd í samfélaginu. Ferlið leiðir af sér að viðmið ákveðinna hóp verða hin ráðandi félagslegu viðmið og það sama á við um hin félagslegu lög. Ákveðnir hópar eða einstaklingar verða því skilgreindir frávik eða jafnvel glæpamenn. Frávikin eru þeir sem brjóta viðmiðin og glæpamenn eru þeir sem brjóta lögin. Lemert (1967) setti áherslu á það sem hann kallaði primary og secondary frávikshegðun. Fyrra bendir til hegðunar sem brýtur þau félagslegu viðmið sem eru til staðar en félagslega hlutverk einstaklingsins verður ekki fyrir áhrifum af því broti. Samfélagsleg viðbrögð geta hinsvegar skapað aðstæður eða vandamál fyrir einstaklinginn vegna primary frávikshegðunar og þá kemur inn secondary frávikshegðun. Secondary eru viðbrögð einstaklingsins vegna aðstæðanna sem hafa verið skapaðar. Sú frávikshegðun getur orðið langvarandi og haft áhrif á hlutverk einstaklingsins innan samfélagsins. Lemert taldi að það að vera stimplaður opinberlega sem frávik hefði í för með sér áhrif á félagsleg samskipti og tækifæri sem færir okkur yfir í seinni nálgun stimplunarkenninga (Lemert, 1967). Staðalímyndir frávika í samfélaginu eru oftast neikvæðar. Stimpillinn getur því haft áhrif á einstaklinginn sem er stimplaður en fræðimenn telja að það getur haft neikvæðar afleiðingar að vera stimplaður sem frávik. Lemert sagði að einstaklingar fara að sjá sig eins og aðrir í samfélaginu sjá þá. Einstaklingur sem er stimplaður sem frávik fer því að sjá sig út frá þeim stimpli og jafnvel haga sér eftir honum (Bernburg, 2004; Lemert, 1967). Howard Becker (1963) sem skrifaði bókina Outsiders taldi að frávik væri ekki eiginleiki brotsins sem er framinn af einstaklingnum heldur vegna þess að aðrir stimpla það sem frávikshegðun. Hann taldi að þegar 24

25 einstaklingur hefur verið stimplaður sem frávik þá sé hann fyrst og fremst séður sem frávik burt séð frá öllum öðrum eiginleikum sem hann hefur. Afleiðingarnar verða þær að aðrir sjá hann ekki sem einstaklinginn eða manneskjuna heldur sem frávikið og allt sem hann gerir er túlkað út frá því að vera frávik. Becker sagði að fráviksstimpillinn væri eins og félagsleg staða (e. status) og það hefur áhrif á hin félagslegu samskipti. Ráðandi staða (e. masterstatus) er hugtak sem hann notaði einnig en hann sagði að það að vera opinberlega stimplaður sem frávik getur leitt til þess að frávik verður að ráðandi stöðu í lífi einstaklingsins og tekur yfir aðrar stöður. Einstaklingurinn fer sjálfur að lifa lífinu út frá því að vera frávik. Þetta verður til þess að líklegra er að hinn stimplaði einstaklingur brjóti aftur hin félagslegu viðmið eða lögin (Becker, 1963). Nálganirnar tvær sem hafa verið hvað algengastar innan stimplunarkenninga eru því hvernig hinum félagslegu viðmiðum og lögum er komið á þannig að ákveðnir einstaklingar hljóta stimpilinn frávik en aðrir ekki. Sögulegar aðstæður og vald ákveðinna hagsmunahóp geta haft þar áhrif á. Seinni nálgunin fer inn á áhrif fráviksstimpilsins sem geta leitt til þess að einstaklingurinn festist í vítahringi hans. Brennimerking Brennimerking (e. stigma) á uppruna sinn að rekja til Grikklands þar sem brennimerkingar áttu við líkamlegar merkingar sem lýstu sögu einstaklingsins. Í nánast öllum tilvikum var brennimerkingin neikvæð og gaf til kynna stöðu einstaklingsins í samfélaginu, hvort hinn brennimerkti einstaklingur væri þjófur, þræll eða svikari. Goffman (1963) taldi að í nútímasamfélaginu væri hugtakið notað, að einhverju leyti, eins og var gert í Grikklandi en hinsvegar væri það meira sett á skömmina sjálfa en að gera það sýnilegt á líkamanum (Goffman, 1963). Goffman (1963) taldi að til væru þrjár grófar tegundir brennimerkingar þar sem fyrsta væri líkamlegir eiginleikar einstaklingsins sem er brennimerktur (t.d. fötlun). Önnur væri ekki eins auðséð en um væri að ræða lýti á karakter einstaklingsins sem geta orðið að formlegri stimplun eins og geðsjúkdómar. Þriðja tengdist ættartengslum einstaklings, það er að hann er brennimerktur út frá kynþætti, trú eða þjóðerni. Í öllum þessum tegundum brennimerkingar er að finna sömu félagslegu einkennin. Það er að einstaklingur sem jafnvel gæti verið tekin með opnum örmum í félagslegum samskiptum hefur ákveðið einkenni sem verður fyrirferðameira 25

26 heldur en allt annað í fari hans og getur orðið til þess að aðrir snúa við honum baki. Brennimerkingin verður ráðandi. Goffman sagði að þeir sem teljast eðlilegir brennimerki einstaklinginn og sá einstaklingur hættir að vera mennskur í þeirra augum. Hinum brennimerkta einstakling er mismunað, sem getur jafnvel minnkað lífslíkur hans. Hinir venjulegu búa til kenningu til þess að koma á framfæri því að hinn brennimerkti skiptir minna máli og hættunum sem stafa af honum er komið til skila. Orðræða myndast um einstaklinginn eins og til dæmis hálfviti, kripplingur, geðveikur og vörn einstaklingsins verður notuð sem lýsing á hans galla (Goffman, 1963). Neikvæðar staðalímyndir um frávik eru ráðandi í samfélaginu. Flest allir hafa einhverja hugmynd um hvernig glæpamaður eða sá sem á við geðsjúkdóm að stríða á að líta út, með öllum þeim miðlum sem til eru í dag. Ef þú þú fellur undir þá staðalímynd þá er líklegt að aðrir líti þig hornauga í samfélaginu. Þetta verður til þess að þá skiptir í raun ekki máli hvort þú sért það frávik sem aðrir telja að þú sért eða ekki. Hinn brennimerkti einstaklingur er talinn vera öðruvísi að eðlisfari en aðrir og gerir honum því erfitt fyrir í félagslegum aðstæðum. Hann á erfitt með að kynna sjálfan sig í jákvæðu ljósi og það getur haft í för með sér að honum fari að finnast hann vera minna virði en aðrir sem getur haft áhrif á sjálfsmynd hans (Goffman, 1963). Goffman (1963) sagði einnig að samskiptin milli hins brennimerkta og hinna venjulegu einstaklinga einnkennast af áhrifastjórnun beggja aðila til þess að hafa sem minnst samskipti vegna þess að samskiptin bera með sér óróleika, tvíræðni og vandræðalegheit. Einstaklingarnir reyna jafnvel að hagræða sínum daglegu athöfnum til þess að forðast hvorn annan (Goffman, 1963; Jón Gunnar Bernburg, Krohn og Rivera, 2006). Goffman (1961) gerði rannsókn á geðsjúkrahúsi þar sem hann tók sér hlutverk starfsmanns. Hann sagði að geðsjúkdómar væru félagsleg hlutverk sem fólk fer í og að geðsjúkrahúsin væru staðir þar sem fólk lærði almennilega að vera geðveikir. Allt sem einstaklingurinn gerir getur verið túlkað sem hluti af hans vandamáli, til að mynda ef hann lýsir yfir hatri sínu á aðstæðunum þá sé það sönnun um að hann sé ekki tilbúin til þess að fara. Goffman sagði samt að það væri ástæða fyrir geðsjúkrahúsum og svarið væri ekki að loka þeim en að sníða þjónustuna betur að einstaklingunum sjálfum (Goffman, 1961). 26

27 Geðsjúkdómar í ljósi stimplunarkenninga Sjúklingastimpillinn þröngvar einstaklinginn í hlutverk hins veika og getur reynst erfitt fyrir hann að losna úr því hlutverki. Sú staða sem fylgir geðsjúkdómum er ásamt fíkniefnaneyslu, fangavist og vændi það sem samfélagið hafnar einna helst. Stimplunarkenningar hafa sett fram ögrandi spurningar um hið læknisfræðilega kerfi geðsjúkdóma. Hefðbundnar kenningar um andlega heilsu setja fram að einstaklingur getur verið skilgreindur sem heilsuhraustur eða veikur, þ.e. að geðsjúkdómar séu greinanlegir með því að rannsaka andlega heilsu einstaklingsins (rétt eins og líkamleg vandamál). Virkar meðferðir eru til og ef geðsjúkdómar eru ekki meðhöndlaðir að þá geti þeir versnað. Ástæður geðsjúkdóma eru misjafnar eftir kenningum og geta verið líffræðilegar eða sálfræðilegar og sumar má tengja við umhverfið. Fræðimenn sem aðhyllast stimplunarkenningum hafa gagnrýnt þessa sýn á geðsjúkdóma (Link, Cullen, Struening, Shrout, og Dohrenwend, 1989; Liska og Messner, 1999). Gagnrýnin snertir nokkra punkta. Í fyrsta lagi telja stimplunarkenningasmiðir að þegar verið er að meta líkamlega heilsu einstaklinga að þá sé tiltölulega auðvelt að flokka einstaklinga heilbrigða og ekki heilbrigða. Hinsvegar er ekki jafn auðvelt að flokka andlega heilsu einstaklinga í heilbrigða og óheilbrigða. Sérfræðingar eru oft ósammála um þá kríteríu sem notuð er til þess að flokka einstaklinga undir ákveðna geðsjúkdóma. Inn í ákvörðunina getur komið siðferðisleg dómgreind hvers og eins og menningarleg gildi geta haft áhrif á hvernig þú flokkar hegðun eða einkenni einstaklingsins. Í öðru lagi segja þeir að erfitt er að greina andlega heilsu miðað við líkamlega heilsu. Í þriðja lagi telja þeir að ekki sé til lyfjameðferð sem virki fyrir geðsjúkdóma (eins og hina líkamlegu) því að einstaklingar sem fá lyfjameðferð ná sér ekkert endilega fyrr en þeir einstaklingar sem ekki fara í lyfjameðferð. Í fjórða og seinasta lagi telja þeir að andlegu kvillarnir versni ekki alltaf þó svo að lyfjameðferð sé ekki gerð. Jafnvel geta þeir lagast án lyfjameðferðar ólíkt hinum líkamlegu sjúkdómum. Fræðimenn innan stimplunarkenningar benda því á að vegna þess hversu lítil samstaða er meðal sérfræðinga getur verið erfitt að skilgreina geðsjúkdóma. Einnig sem þeir segja að geðsjúkdómar frá sjónarhorni eins félagslegs hóps eða geðlæknis gæti talist góð andleg heilsa hjá öðrum félagslegum hóp eða geðlækni (Liska og Messner, 1999; Scheff, 1964). 27

28 Kenning Scheff (1964) um geðsjúkdóma er hugsanlega sú þekktasta. Hann sagði að geðsjúkdóma mætti skilja sem leifar frávika (e. residual deviance) en hann taldi að flest brot á þeim félagslegu viðmiðum sem eru til staðar hafi verið flokkuð (glæpur, frávik, ölvun, fíkn). Þegar flokkarnir hafa verið fylltir verða eftir leifar ákveðinna brota sem ekki hefur verið hægt að flokka en samfélagið veit þó að hegðunin er ekki rétt. Um er að ræða brot á viðmiðum eins og að horfa ekki á einstaklinginn sem er að tala við þig og að kunna ekki að halda hæfilegri fjarlægð, vera alltaf of nálægt eða of langt frá einstaklingnum. Hvernig flokkum við einstaklinga sem brjóta þessi viðmið? Scheff sagði að engin sérstakur flokkur væri til fyrir þá þó svo að aðrir hugsi til þeirra sem óvenjulegra, skrítinna eða stundum jafnvel ógnvekjandi. Þessar fráviksleifar eru algengar, þær endast stutt eða eru útskýrðar út frá þeim aðstæðum sem eiga sér stað. Hinsvegar fer hegðun fráviksleifa stundum að vera viðvarandi hjá einstaklingnum og þeir taka að sér hlutverk einstaklingsins sem talin er eiga við geðræn vandamál að stríða. Opinberi stimpillinn getur haft áhrif á sjálfsmynd einstaklingsins. Samfélagið fer að koma fram við einstaklinginn út frá geðsjúkdómnum. Sem endar með að einstaklingurinn fer að samþykkja skilgreininguna um geðsjúkdóm. Scheff taldi að stimpillinn um geðsjúkdóm myndi viðhalda því að leifar frávika séu til (Scheff, 1964, 1974). Kenning Link o.fl. (1989) er ekki jafn róttæk og kenning Scheff, en þeir komu með sína kenningu eftir að Scheff hafði fengið mikla gagnrýni. Þeir vildu setja meiri áherslu á áhrif geðsjúkdómastimpilsins heldur en það sem verður til þess að þú fáir á þig stimpilinn. Kenning þeirra tók fram að í samfélaginu eru neikvæðar hugmyndir um hvað tilheyrir því að vera geðsjúklingur. Þessi neikvæða ímynd verður til í félagsmótun einstaklingsins. Einstaklingur sem fær hinn opinbera stimpil og fær meðferð getur farið að finnast þessar neikvæðu hugmyndir eiga við sig. Einstaklingurinn fer að hafa áhyggjur af því hvort að aðrir í samfélaginu muni mismuna honum eða draga úr eiginleikum hans. Áhyggjurnar af stimplinum verða til þess að einstaklingurinn reynir á skipulegan hátt að minnka áhrif brennimerkingarinnar. Þetta gerir hann með því halda sjúkdómnum og meðferðinni leyndri frá einstaklingum í lífi hans. Einstaklingurinn dregur sig í skel frá félagslegum samskiptum við þá sem vita af stimplinum og samþykkja hann. Einnig sem hann reynir að upplýsa aðra til þess að draga úr neikvæðum staðalímyndum. Feluleikurinn og að draga sig úr samskiptum getur hugsanlega dregið úr 28