Það vantar þetta sjónarhorn þroskaþjálfans

Transcription

1 Það vantar þetta sjónarhorn þroskaþjálfans Er þörf á þroskaþjálfa til ráðgjafar við ættleiðingu barna erlendis frá? Friðjón Magnússon Sunna Mjöll Bjarnadóttir Lokaverkefni til BA-prófs Íþrótta -, tómstunda- og þroskaþjálfadeild

2

3 Það vantar þetta sjónarhorn þroskaþjálfans Er þörf á þroskaþjálfa til ráðgjafar við ættleiðingu barna erlendis frá? Friðjón Magnússon Sunna Mjöll Bjarnadóttir Lokaverkefni til BA -prófs í þroskaþjálfafræði Leiðbeinandi: Telma Kjaran Íþrótta-, tómstunda- og þroskaþjálfadeild Menntavísindasvið Háskóla Íslands Júní 2016

4 Það vantar þetta sjónarhorn þroskaþjálfans Ritgerð þessi er 10 eininga lokaverkefni til BA-prófs í þroskaþjálfafræði við íþrótta-,tómstunda- og þroskaþjálfadeild, Menntavísindasviði Háskóla Íslands Friðjón Magnússon og Sunna Mjöll Bjarnadóttir 2016 Óheimilt að afrita ritgerðina á nokkurn hátt nema með leyfi höfundar.

5 Ágrip (útdráttur) Starfsvettvangur þroskaþjálfa verður breiðari með hverju árinu sem líður og fagmenntun þroskaþjálfa nýtist við fjölbreyttari aðstæður í dag en á árum áður. Markmið okkar með rannsókn þessari var að athuga hvort hægt væri að nýta þroskaþjálfaþekkinguna á nýju sviði. Ættleiðingar barna frá erlendum ríkjum var viðfangsefni sem við vildum kanna nánar með það í huga að rannsaka hvort þörf væri fyrir þroskaþjálfa í ferlinu fyrir eða eftir ættleiðingu. Notast var við eigindlega rannsókn og voru sex viðtöl tekin við foreldra ættleiddra barna. Niðurstöður rannsóknarinnar leiða líkum að því að þörf sé fyrir þroskaþjálfa í ættleiðingarferlinu. Með tilkomu þroskaþjálfa á þessum vettvangi bætist ný fagþekking við starfsemi Íslenskrar ættleiðingar en viðmælendur okkar voru allflestir sammála um að þörf væri á því. Sérhæfð ráðgjöf til foreldra varðandi skilgreindar þarfir fyrir og eftir ættleiðingu er til að mynda eitt af því sem skortir í ferlið eins og það er í dag. Okkar mat eftir að hafa unnið að rannsókninni er að það væri góð viðbót við ættleiðingarferlið að fá inn þroskaþjálfa til að veita ráðgjöf og vera hluti af því þverfaglega teymi sem nú þegar er til staðar í kringum ættleiðingu barna. 3

6 Efnisyfirlit Ágrip (útdráttur)... 3 Efnisyfirlit... 4 Töfluskrá... 6 Formáli Inngangur Ættleiðing Hugtakið ættleiðing Íslensk ættleiðing Ferlið við alþjóða ættleiðingar Undirbúningsnámskeið Stuðningur og ráðgjöf Eftirfylgni Ferlið við ættleiðingu barna með skilgreindar þarfir Samningar, lög og reglugerðir Haagsamningurinn Aðildarfélög Barnasáttmálinn Hugmyndafræði og hlutverk þroskaþjálfa Þroskaþjálfinn í sögulegu samhengi Hugmyndafræði, siðareglur og starfskenning Nám þroskaþjálfa Tengslamyndun Mikilvægi tengslamyndunar Fjögur stig geðtengsla Mótaðilar Óhefðbundnar tjáskiptaleiðir Einstaklingsmiðuð þjónusta Hugmyndafræðin Fjölskyldumiðaða sjónarhornið Teymisvinna einstaklingsmiðaðrar þjónustu Aðferðafræði Aðferðafræði rannsóknar

7 7.2 Siðferðileg álitamál í rannsóknum Okkar rannsókn Markmið Viðmælendur Niðurstöður Skilgreindar þarfir Stuðningur og ráðgjöf Menntun Umræður Lokaorð Heimildaskrá

8 Töfluskrá Tafla 1: Viðmælendur

9 Formáli Verkefni þetta var unnið í góðri og gefandi samvinnu og gekk öll vinnan við verkefnið vel. Ferlið í kringum verkefnið hefur verið langt og á tímum erfitt en á sama tíma lærdómsríkt og gefandi. Við viljum þakka fjölskyldum okkar og nánustu vinum fyrir ótakmarkaða þolinmæði gagnvart svefnleysi og mikilli fjarveru vegna ritgerðarskrifa. Við viljum einnig þakka þeim alla þá trú sem þau höfðu á okkur við vinnu þessa verkefnis. Einnig viljum við þakka Kristni Ingvarssyni og Lárusi Blöndal, starfsmönnum Íslenskrar ættleiðingar fyrir stuðning og lán á bókum. Þetta lokaverkefni er samið af okkur undirrituðum. Við höfum kynnt okkur Siðareglur Háskóla Íslands (2003, 7. nóvember, og fylgt þeim samkvæmt bestu vitund. Við vísum til alls efnis sem við höfum sótt til annarra eða fyrri eigin verka, hvort sem um er að ræða ábendingar, myndir, efni eða orðalag. Við þökkum öllum sem lagt hafa okkur lið með einum eða öðrum hætti en berum sjálf ábyrgð á því sem missagt kann að vera. Þetta staðfestum við með undirskrift okkar. Reykjavík, 4. Maí 2016 Friðjón Magnússon og Sunna Mjöll Bjarnadóttir 7

10 1 Inngangur Í námi okkar í þroskaþjálfafræði höfum við veitt því athygli hve fjölbreyttur starfsvettvangur þroskaþjálfa er. Við höfum farið í fjöldann allan af vettvangsheimsóknum á ólíka vinnustaði sem sýnt hafa okkur hvað þekking þroskaþjálfa nýtist á fjölbreyttum sviðum samfélagsins. Kristín Lilliendahl og Vilborg Jóhannsdóttir skrifa í grein sinni Starfsþróun fagstétta þroskaþjálfa í ljósi nýrra áskorana frá árinu 2015 að nýlegar rannsóknir sýni fram á það að starfsvettvangur þroskaþjálfa sé nú breiðari en áður. Einnig kemur fram í greininni að fagstétt þroskaþjálfa starfi á fjölbreyttari vettvangi en aðrar fagstéttir. Þegar farið var að íhuga hvað skyldi skrifa um í BA-verkefni ákváðum við að kanna hvort þörf væri fyrir þroskaþjálfa á starfsvettvangi sem þeir starfa ekki á í dag. Flest þekkjum við eða höfum heyrt um fólk sem hefur ættleitt barn erlendis frá. Fáir gera sér þó grein fyrir því hvað ættleiðingarferlið er langt og hvað það getur reynst sumum foreldrum erfitt. Þegar öllu er á botninn hvolft fylgir því þó mikil hamingja að vera komin með barn í hendurnar eftir oft á tíðum áralanga bið. Það eru ansi margir þættir sem þarf að huga að bæði fyrir og eftir ættleiðinguna. Það er misjafnt eftir hverri ættleiðingu fyrir sig hvaða hluti þarf að hafa í huga, til dæmis hvort barnið sé með skilgreindar þarfir af einhverju tagi, hvort barnið sé farið að tala tungumálið sem er í heimalandi þess, hvort um systkinaættleiðingu sé að ræða og fleira. Ættleiðingar barna með skilgreindar þarfir frá Kína hófust árið 2007 og hefur þeim farið hratt fjölgandi síðustu ár ( Íslensk ættleiðing, e.d). Þrátt fyrir að börnin séu ekki með sérstaklega skilgreindar þarfir þá hafa flest ættleidd börn einhverskonar þarfir umfram önnur börn (Adamec, 1998; Hrefna Friðriksdóttir, 2011). Verkefni þetta er eigindleg rannsókn þar sem sex viðtöl voru tekin við foreldra sem höfðu mismunandi reynslu af ættleiðingarferlinu. Í viðtölunum könnuðum við meðal annars hvernig ferlið hafi gengið fyrir sig og hvernig stuðning þau fengu við heimkomu. Rannsóknarspurning okkar var hvort þörf væri á þroskaþjálfa til ráðgjafar við ættleiðingu barna erlendis frá og var það útgangspunktur þeirra sex viðtala sem við tókum. Í ritgerðinni byrjum við á að fjalla almennt um ættleiðingu og þar á eftir verður farið í helstu samninga, lög og reglugerðir er varða ættleiðingar. Hugmyndafræði og hlutverk þroskaþjálfa er síðan til umfjöllunar til að sjá hvort menntun og þekking þroskaþjálfa geti nýst í ættleiðingarferlinu. Einnig verður farið í þá tengslamyndun sem á að eiga sér stað milli barna og foreldra en það er í því ferli sem við teljum að þroskaþjálfinn gæti komið inn til ráðgjafar. Þar á eftir verður farið í þá einstaklingsmiðuðu þjónustu sem þroskaþjálfar vinna gjarnan út frá. Síðan gerum við grein fyrir aðferðafræðinni sem beitt var við rannsóknina áður en settar verða fram niðurstöður og umræðukafli. 8

11 Við viljum taka það fram, að við erum ekki að gagnrýna störf Íslenskrar ættleiðingar heldur benda á að betur má, ef duga skal. Við erum að rýna í ættleiðingarferlið með hag barnanna og foreldranna að leiðarljósi og með það að markmiði gera ferlið auðveldara fyrir alla sem að því koma. 9

12 2 Ættleiðing Hér verður fjallað almennt um ættleiðingu og félagið Íslensk ættleiðing (ÍÆ). Farið verður stuttlega í ættleiðingarferlið sjálft, undirbúningsnámskeið og eftirfylgni. Einnig er komið inn á ættleiðingar barna með skilgreindar þarfir. 2.1 Hugtakið ættleiðing Í aldanna rás hefur hugtakið ættleiðing verið í sífelldri þróun. Í raun mótast merking hugtaksins út frá siðferði, menningu, lögum og aðstæðum hverju sinni (Hrefna Friðriksdóttir, 2011). Í dag er ættleiðing barns í eðli sínu verndarúrræði fyrir barnið. Hugmyndin er sú að með ættleiðingu fái barn, sem á ekki fjölskyldu sem annast það, tækifæri til að alast upp hjá fjölskyldu sem veitir því aðbúnað og uppeldi í samræmi við þarfir. Ættleiðing er það þegar einstaklingum er falin varanleg og lögleg umsjón yfir barni (Adamec, 1998). Þriðja grein í Samningi sameinuðu þjóðanna um réttindi barnsins (nr. 18/1992) tilgreinir þau skilyrði sem aðildarríkjum samningsins ber að framfylgja. það sem barninu er fyrir bestu, skal vera í fyrirrúmi þegar félagsmálastofnanir á vegum hins opinbera eða einkaaðila, stjórnvöld, dómstólar eða löggjafastofnanir gera ráðstafanir tengdar börnum. Íslenska löggjöfin byggir mikið á sama grunni. Þar er barnið ávallt sett í fyrsta sætið og unnið skal eftir þeim reglum og reglugerðum sem tryggja það að fjölskyldan sem ættleiðir barnið uppfylli þær kröfur sem gerðar eru til hennar (Hrefna Friðriksdóttir, 2011). Það er því ljóst að þarfir barns ráða úrslitum í ættleiðingamálum umfram þarfir og langanir þeirra sem óska þess að ættleiða barn. Undirstaða löggjafar og allrar framkvæmdar í ættleiðingarmálum er það markmið að finna fjölskyldu fyrir barn þegar barnið þarf á því að halda en ekki að finna barn fyrir fjölskyldu. (Hrefna Friðriksdóttir, 2011, bls. 15) Ættleiðingum hefur verið skipt upp í nokkra flokka. Sá flokkur sem við einblínum á í þessari rannsókn er alþjóðleg ættleiðing. Hún flokkast undir frumættleiðingu. Með frumættleiðingu er átt við að barn er ættleitt sem ekki er kjörbarn maka umsækjanda og felst þessi ættleiðing þá í stofnun nýrra tengsla innan fjölskyldunnar (Hrefna Friðriksdóttir, 2011). Löggilt ættleiðingarfélag hefur umsjón með ættleiðingum milli landa og er samvinna milli landa afar mikilvæg í þessu ferli (Hrefna Friðriksdóttir, 2011). Hluti þeirra barna sem ættleidd eru erlendis frá og glíma við skilgreindar þarfir (e. special needs) fer vaxandi og má búast við að fjöldi þessara barna aukist enn á komandi árum. Bent hefur verið á þörf fyrir skýra stefnu í þessum málum þar sem m.a. er tekin afstaða til þess hvort 10

13 gera eigi frekari kröfur til væntanlegra kjörforeldra, undirbúa þá með öðrum hætti eða tryggja frekar þjónustu við þessi börn. (Hrefna Friðriksdóttir, 2011) 2.2 Íslensk ættleiðing Árið 1978 var fyrsta félag kjörforeldra stofnað í Reykjavík og við stofnun hét það Ísland- Kórea. Þremur árum síðar, árið 1981, var nafninu breytt í Íslensk ættleiðing. Félagið Ísland-Guatemala var stofnað stuttu síðar en það sameinaðist seinna ÍÆ. Árið 2008 var félagið Alþjóðleg ættleiðing sett á laggirnar með það markmið að fjölga löndum til ættleiðinga og sjá um milligöngu alþjóðlegra ættleiðinga. Árið 2010 sameinaðist félagið einnig ÍÆ sem er því eina löggilta ættleiðingarfélagið sem er starfandi á Íslandi (Hrefna Friðriksdóttir, 2011). Starfsmenn Íslenskar ættleiðingar eru framkvæmdastjóri, sálfræðingur og verkefnastjóri en síðan koma félagsráðgjafar og barnalæknir einnig að málum (Íslensk ættleiðing, e.d.-a). Félagið er skilgreint sem frjáls félagasamtök og á árlegum aðalfundi félagssins hafa allir félagsmenn atkvæðisrétt. (Íslensk ættleiðing, e.d. b). Samkvæmt heimasíðu félagsins hefur það þrjú meginmarkmið; að stuðlað sé að velferð kjörfjölskyldna, að unnið sé að velferðamálum barna erlendis frá og að hagsmunir barnsins sé ætíð í fyrirrúmi þegar verið er að veita þeim sem eru að ættleiða börn erlendis frá aðstoð. 2.3 Ferlið við alþjóða ættleiðingar Ferlið við ættleiðingarnar er yfirleitt frekar langt og flókið og í umfjöllun um ferlið hér á eftir verður einungis stiklað á stóru. Ef áhugi er fyrir ættleiðingu, sem yfirleitt er lokavalkosturinn í því að reyna að eignast barn, er mælt með því að panta viðtal hjá ÍÆ þar sem farið verður yfir næstu skref (Íslensk ættleiðing, e.d.-c; Íslensk ættleiðing, e.d.-d). Þegar ákveðið hefur verið að ættleiða barn þarf að sækja um forsamþykki frá ákveðnu landi og tekur það ferli yfirleitt frá hálfu ári og allt upp í eitt ár. Umsækjendur geta ekki óskað eftir forsamþykki nema í einu landi í senn. Forsamþykki þýðir að íslensk yfirvöld telja umsækjendur hæfa til að ættleiða barn. Eftir að forsamþykkið er komið í gegn þarf að senda inn formlega umsókn. Með henni þurfa að fylgja ýmis skjöl á borð við þýdda skýrslu barnaverndarnefndar ásamt ýmsum vottorðum og er það misjafnt milli landa hvað þarf að fylgja með. Meðfram forsamþykkisferlinu þurfa tilvonandi foreldrar að hefja annan undirbúning (Íslensk ættleiðing, e.d.-d). 11

14 2.4 Undirbúningsnámskeið Áður fyrr þurftu þeir umsækjendur sem óskuðu eftir forsamþykki að sækja undirbúningsnámskeið áður en sótt var um, samkvæmt 30. grein reglugerðar um ættleiðingar. Árið 2009 var þessu breytt og nú í dag er það heimilað að veita forsamþykki þrátt fyrir að umsækjendur hafi ekki setið námskeið. Það er þó eingöngu heimilt ef slíkt námskeið hefur ekki verið haldið meðan umsóknin um forsamþykkið stóð yfir. Umsækjendur þurfa þó að staðfesta það skriflega að þeir muni sækja fyrsta mögulega námskeið sem haldið verður (Hrefna Friðriksdóttir, 2011). Á þessum undirbúningsnámskeiðum eiga flestir leiðbeindur það sameiginlegt að vera bæði fagmenntaðir og hafa reynslu af því að vera kjörforeldrar (Íslensk ættleiðing, e.d.-e). Sem dæmi má nefna að leiðbeinendur hafa verið sálfræðingur, leikskólakennari og skólastjóri en er það misjafnt milli námskeiða hverjir leiðbeinendurnir eru. Á námskeiðinu er reynt að svara þeim mikilvægu spurningum sem tilvonandi kjörforeldrar glíma við. Á námskeiðinu er meðal annars farið yfir hvað börnin sem á að ættleiða hafa farið á mis við í lífinu og hvort hægt sé að bæta þeim það upp. Einnig er fjallað um viðfangsefni eins og líf barnsins fyrir ættleiðingu, undirbúning ættleiðingar og margt fleira (Íslensk ættleiðing, e.d.-e). 2.5 Stuðningur og ráðgjöf Þegar foreldrar eru komnir heim með barnið kemur meðal annars fram í reglugerð um ættleiðingarfélög (nr. 453/2009) að íslensk ættleiðing eigi að veita viðeigandi þjónustu eftir að ættleiðing hefur átt sér stað. Svo virðist vera að þrátt fyrir reglugerðir sé ekki skipulagður stuðningur né ráðgjöf hér á landi til kjörfjölskyldna á vegum félagsþjónustu. Eftirfylgnin sem á sér stað af hálfu Íslenskrar ættleiðingar er með þeim hætti að framkvæmdarstjóri félagsins er í sambandi við fjölskyldur þegar þær eru komnar erlendis til þess að sækja barn. Þegar fjölskyldan er svo kominn heim með barnið hefur framkvæmdarstjórinn samband við fjölskylduna eftir viku tíma. Næst er haft samband eftir einn mánuð og svo er ekki haft samband aftur fyrr en eftir sex mánuði og fer þá félagsráðgjafi í heimsókn til fjölskyldunnar. Tilgangurinn með heimsókn félagsráðgjafans til fjölskyldunnar er að fylla út eftirfylgniskýrslu. Þess má geta að Íslensk ættleiðing býður upp á fjölskyldumorgna handa nýjum fjölskyldum á hálfsmánaðar fresti. Á þessum fjölskyldumorgnum eru foreldrar spurðir hvort þeim vanhagi um eitthvað sérstakt, það er að segja hvort þeim finnist þau, til dæmis, þurfa á frekari fræðslu eða eftirfylgni að halda (Snjólaug Elín Sigurðardóttir, 2012). 12

15 2.6 Eftirfylgni Félagsráðgjafi ÍÆ kemur að gerð á eftirfylgnisskýrslum sem framkvæmdar eru eftir heimkomu barnsins. Það er misjafnt eftir því frá hvaða landi barnið er ættleitt hve margar skýrslurnar eru (Kristinn Ingvarsson, munnleg heimild, 21. mars 2016). Í 10. grein reglugerðar nr. 453 frá árinu 2009 um ættleiðingafélög segir að eftirfylgniskýrslur séu á ábyrgð ÍÆ. Hér á Íslandi er þetta í raun aðalhlutverk félagsráðgjafanna en erlendis er aðkoma þeirra oft mun meiri. Samkvæmt MA ritgerð Heiðu Hraunberg Þorleifsdóttur frá árinu 2012 telja fræðimenn á borð við Fontenot (2007), Foli ( 2010) og Gray (2007) að með auknum heimsóknum félagsráðgjafa til foreldra eftir ættleiðingu sé hægt að auka stuðning og fræðslu. Gray (2007) segir að mikilvægt sé að félagsráðgjafar taki að sér einskonar stuðningshlutverk og að þekking þeirra á þroska og uppeldi ungra barna og tengslamyndun sé til staðar. Einnig er þörf fyrir mikla þekkingu á ættleiðingum og því sem tengist þeim. Fræðimennirnir telja að með auknum stuðning sé hægt að draga úr þunglyndi, kvíða og streitu foreldranna eftir heimkomu. Það fyrsta sem ættleidd börn erlendis frá þurfa að gera er að fara í læknisskoðun á Barnaspítala Hringsins, nánar tiltekið á göngudeild smitsjúkdóma. Börnin eru ættleidd frá ýmsum löndum með misjafnar heilbrigðiskröfur sem samræmast sjaldnast þeim sem gerðar eru hér á landi og samræmast þessar aðgerðir reglugerð um sóttvarnaráætlanir. Mat á þroska barnsins er einnig framkvæmt ásamt fleiri rannsóknum. Þegar niðurstöður liggja fyrir úr þessum rannsóknum á svo að veita meðferð eftir því sem við á (Hrefna Friðriksdóttir, 2011). Í leiðbeiningum frá ung- og smábarnavernd kemur fram að þegar um alvarleg þroskafrávik er að ræða að þá eigi að bregðast við því og gera ráðstafanir tafarlaust (Gestur Pálsson, 2013). Í 9 gr. Haag-samningsins segir til um það að gerðar skuli ráðstafanir, eftir því hvað er viðeigandi hverju sinni, til þess að hægt sé að stuðla að þróun ráðgjafarþjónustu innan almennrar stjórnsýslu og stofnana sem starfa að ættleiðingu. Ráðgjöfin þarf að vera miðuð að þvi að börnin sé á mismunandi stigum í þroska (Hrefna Friðriksdóttir, 2011). Á árunum var starfandi svokölluð PAS nefnd (e.post-adoption services) en var hún lögð niður og í staðinn var boðið upp á þjónustu sálfræðings eftir heimkomu barna (Kristinn Ingvarsson, munnleg heimild, 21.mars 2016) Markmiðið með þessari nefnd var að veita jafna þjónustu til þeirra er þurftu á að halda eftir ættleiðingu, hvort sem það voru foreldrarnir, barnið eða aðrir ættingjar. Samkvæmt reglugerð um ættleiðingarfélög (nr. 453/2009) kemur fram í 9. grein að félagið eigi að veita þeim sem í félaginu eru þjónustu eftir að ættleiðing hefur verið veitt. 13

16 2.7 Ferlið við ættleiðingu barna með skilgreindar þarfir Árið 2007 hófst samstarf milli Íslenskrar ættleiðingar og kínverska miðstjórnarvaldsins um ættleiðingar á börnum með skilgreindar þarfir (Íslensk ættleiðing, e.d.-e). Nú þegar hafa í kringum 60 börn með skilgreindar þarfir, af mismunandi tagi, verið ættleidd til Íslands frá Kína. Sækja þarf um sérstakt leyfi til sýslumanns ef óskað er eftir því að ættleiða barn með skilgreindar þarfir. Fylla þarf út sérstakan gátlista með mismunandi þörfum og mælir ÍÆ með því að fara yfir þann lista með sérfræðilækni sem starfar innan ÍÆ. Einnig er möguleiki á því að fá að hafa samband við fjölskyldu sem hefur ættleitt barn með skilgreindar þarfir (Íslensk ættleiðing, e.d.-e). Sumir foreldrar eru tilbúnir til að veita þann stuðning sem þarf á meðan aðrir eru það ekki (Maskew, 2001). Maskew talar um að mikilvægt sé að fara vel yfir það hvaða þarfir foreldrarnir séu tilbúnir að mæta og það sé ekkert athugavert við það að velja úr þörfum. Hann segir að hvorki foreldrum, kerfinu, né börnunum sjálfum sé gerður greiði með ættleiðingu á barni með skilgreindar þarfir sem foreldrarnir telja sig ekki tilbúna í. Mælir hann með því að foreldrar leiti sér þeirrar ráðgjafar sem í boði er þegar ákveðið er hvaða skilgreindu þarfir þeir eru tilbúnir að takast á við, hvort sem það er læknisfræðileg ráðgjöf, frá fjölskyldum sem áður hafa ættleitt eða önnur fagleg ráðgjöf (Maskew, 2001). Misjafnt er milli landa hvað kallast skilgreind þörf. Ekki er óalgengt að börn með hjartasjúkdóma, aðra sjúkdóma eða líkamlegar fatlanir séu ættleidd. Þau börn flokkast sem börn með skilgreindar þarfir, líkt og börn með andlega kvilla af einhverju tagi, því geðrænir kvillar flokkast einnig undir skilgreindar þarfir í ættleiðingarferlinu. Eldri börn og systkini flokkast einnig undir skilgreindar þarfir vegna þess að eldri börn hafa yfirleitt búið við erfiðar aðstæður lengur en yngri börnin og myndað nánari tengsl við til dæmis starfsfólk barnaheimila. Það gefur líka augaleið að flóknara er og meira álag er að ættleiða systkini. (Christine Adamec, 1998, Hrefna Friðriksdóttir, 2011, Íslensk ættleiðing, 2011.) Foreldrar sem ættleiða börn með þessar skilgreiningar verða stundum vör við misjöfn viðhorf almennings til stöðu þeirra. Viðhorfin endurspeglast í minni samúð í þeirra garð en þeirra foreldra sem ekki hafa ættleitt en eiga börn sem eru í sömu stöðu, viðhorf sem segir, kölluðu þið þetta ekki yfir ykkur? Þið þurftuð ekki að ættleiða (Adamec, 1998). 14

17 3 Samningar, lög og reglugerðir Á vef íslenskrar ættleiðingar má sjá hvaða reglum, samningum og reglugerðum íslensk ættleiðing tekur mið af í sínum störfum. Þar ber hæst að nefna Haagsamninginn, Barnasáttmála sameinuðu þjóðanna, siðareglur Euradopt samtakanna og Nordic Adoption Council samtakanna (Íslensk ættleiðing, e.d.). 3.1 Haagsamningurinn Haagsamningurinn var gerður 29. maí árið 1993 í Haag í Hollandi en vinna við samninginn hófst árið 1988 (Hague Conference on Private International Law, 1993). Samningnum er ætlað að hafa að leiðarljósi hagsmuni barna í ættleiðingarferlinu. Einnig á samningurinn að koma í veg fyrir sölu og brottnám barna. Ísland, sem og önnur aðildarríki að Haag samningum, geta bæði tekið á móti ættleiddum börnum og einnig sent frá sér börn. Skilyrði er í samningnum um hlutverk stjórnvalda, málsmeðferð ættleiðingarmála og löggiltra ættleiðingarfélaga fyrir ættleiðingum milli landa (Innanríkisráðuneytið, 2009). Samningurinn tekur bæði tillit til þeirra meginatriða sem fjallað er um í samningi sameinuðu þjóðanna um réttindi barnsins og yfirlýsingar sameinuðu þjóðanna um félagsleg og lagaleg atriði er varða velferð og vernd barnanna með tilliti til fósturs og ættleiðingar milli landa og innan sama lands (Hague Conference on Private International Law, 1993). Í sáttmálanum kemur fram að aðildarríkin eigi að vinna að því að gerðir séu samningar er varða ættleiðingar sem framkvæmdar eru milli landa. Tilgangurinn með þeim samningnum er að tryggja að til staðar séu, meðal annars, viðeigandi stjórnvöld og stofnanir sem sjá um að koma ættleiddu barni fyrir í öðru landi (Hague Conference on Private International Law, 1993). 3.2 Aðildarfélög Frá því á sjöunda áratugnum hafa stofnanir sem starfa á sviði ættleiðinga í Vestur-Evrópu hist í þeim tilgangi að ræða þeirra helstu áhyggjuefni er varða málaflokkinn. Það var ekki fyrr en árið 1991 sem ákveðið var að formfesta þetta samstarf og var það árið sem EurAdopt var stofnað. Aðildarríkin eru 14 og er Ísland þar með talið. Um börn fá ný heimili á hverju ári í gegnum þessi samtök (EurAdopt, e.d.). Nordic Adoption Counsil (NAC), sem gæti útlagst sem norræna ættleiðingarráðið, eru samtök ættleiðingastofnana á norðurlöndunum. Megintilgangur samtakanna er að finna, með samstarfi norðurlandaþjóðanna, góðan grundvöll fyrir ættleiðingar milli þjóðanna. Leitast er við því að finna góðar uppeldisaðstæður fyrir kjörbörn til að alast upp í. Svíþjóð, Noregur, Finnland og Danmörk höfðu verið í svona samstarfi í yfir 20 ár áður en Ísland 15

18 varð aðildarríki árið Samtökin voru síðan formlega stofnuð árið 1995 (Nordic adoption council, e.d.). Ekki er öllum heimilt að ættleiða og gilda um það ákveðnar reglur og skilyrði sem verðandi foreldrar þurfa að uppfylla. Eitt af þeim skilyrðum sem settar eru fyrir umsækjendur er að þeir verða vera líkamlega og andlega heilsuhraustir. Í 9. grein reglugerðarinnar um ættleiðingar (nr. 238/2005) er kveðið á um heilsufar og eru þar þrettán atriði talin upp sem geta orðið til þess að umsækjendum verði synjað um ættleiðingu. Þar eru taldir upp hinir ýmsu sjúkdómar s.s. hjarta, nýrna og lungnasjúkdómar. Einnig kemur þar fram að hægt sé að synja umsækjendum á grundvelli hreyfihömlunar eða fötlunar. Þessi grein brýtur í bága við lög um málefni fatlaðs fólks (nr. 59/1992). Þar er kveðið á um í 1. grein að jafnrétti beri að tryggja og að lífskjör skuli vera sambærileg á við aðra þjóðfélagsþegna. Einnig stendur í þessari 1. grein að íslenskum stjórnvöldum beri að fara eftir þeim alþjóðlegu skuldbindingum sem þau hafa gengist undir svo sem samning sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks (nr. 18/1992). Í 23. grein samnings sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks stendur í annarri málsgrein að aðildarríki samningsins eigi að veita fötluðu fólki aðstoð við að uppfylla skyldur sínar sem uppalendur. Þar stendur að það eigi að taka tillit til, til dæmis, íhlutunar á borð við ættleiðingar. 3.3 Barnasáttmálinn Í 21. grein í Barnasáttmála Sameinuðu þjóðanna (nr. 18 /1992) er fjallað um ættleiðingar. Þar er talað um að barn sem ættleitt er á milli landa eigi að hljóta sömu vernd og sömu réttindi og að um það gildi sömu reglur og hjá barni sem ættleitt er innanlands. Sáttmálinn tekur einnig fram að mikilvægt sé að passa upp á það, þegar ættleiðing fer fram á milli landa, að ekki sé annar aðila að græða fjárhagslega á ættleiðingunni. Hér á landi fer ættleiðing á milli landa alltaf fram í gegnum Íslenska ættleiðingu og því er þeirra hlutverk að passa ætíð upp á að þessu sé fylgt (Íslensk ættleiðing, e.d.-b). 16

19 4 Hugmyndafræði og hlutverk þroskaþjálfa Í þessum kafla munum við fara í stuttu máli yfir sögu þroskaþjálfastéttarinnar og það sem hún hefur staðið fyrir frá upphafi. Komið verður inn á menntun þroskaþjálfa og eftir hverju þroskaþjálfar starfa, svosem siðareglum og starfskenningu fagstéttarinnar. 4.1 Þroskaþjálfinn í sögulegu samhengi Fyrstu þroskaþjálfarnir hófu störf hér á landi árið 1960 og var þeirra starfsvettvangur þá Kópavogshæli þar sem þeirra helstu verkefni voru ummönnun vistmanna. Þroskaþjálfarnir báru í fyrstu starfsheitið gæslusystur en fengu ekki starfsheitið þroskaþjálfi fyrr en árið Frá upphafi hafa meginatriði starfstéttarinnar verið að vinna með fötluðu fólki, og þá aðallega fólki með þroskahömlun, og sinna þeirra þörfum í formi hjúkrunar og ummönnunar (Kristín Lilliendahl og Vilborg Jóhannsdóttir, 2013). Í rannsókn Kristínar Lilliendahl og Vilborgar Jóhannsdóttur (2103) sem kynnt var í Þjóðarspeglinum árið 2013 kemur fram að starfsvettvangar þroskaþjálfa eru margir og fjölbreyttir. Fagstéttin starfar með fólki á öllum aldursskeiðum, á öllum skólastigum frá leikskóla og upp í framhaldskóla. Þroskaþjálfar starfa einnig á frístundaheimilum, þjónustumiðstöðvum, skammtímavistunum og búsetuúrræðum og veita þjónustu handa foreldrum og aðstandendum þjónustuþega, svo fátt eitt sé nefnt. Þó svo að saga þroskaþjálfa sé yfir 50 ára gömul að þá er þroskaþjálfafræðin sem háskólagrein ekki ýkja gömul. Árið 1992 fór af stað vinna við að útfæra þroskaþjálfanámið fyrir háskólastig og vega það og meta hvar það háskólanám ætti að fara fram. Árið 1997 varð það svo úr að þroskaþjálfanámið var tekið inn í Kennaraháskóla Íslands sem síðar sameinaðist Háskóla Ísland (Þorvaldur Kristinsson, 2015). 4.2 Hugmyndafræði, siðareglur og starfskenning Á vefsíðu Þroskaþjálfafélags Íslands er hægt að kynna sér starfskenningu og siðareglur þroskaþjálfa sem þroskaþjálfar vinna í meginatriðum eftir í sinni vinnu. Í starfskenningunni kemur eftirfarandi meðal annars fram: 17

20 Þroskaþjálfinn byggir á breiðum fræðilegum grunni sem grundvallast m.a. í uppeldis-, félags, heilbrigðis-, sálar- og siðfræðum. Starfshættir þroskaþjálfa miða að því að rannsaka og tileinka sér nýjustu stefnur og strauma með hagsmuni fólks að leiðarljósi. Þroskaþjálfar miðla af þekkingu sinni og eru ráðgefandi sérfræðingar í að móta og innleiða nýjungar í þjónustu. (Þroskaþjálfafélag Íslands, 2007) Þroskaþjálfastéttin hefur síðan árið 1991 verið með sínar eigin siðareglur. Þessar siðareglur voru síðan endurskoðaðar árið 2013, meðal annars vegna þróunar á starfsumhverfi Þroskaþjálfa (Kristínar Lilliendahl og Vilborgar Jóhannsdóttur, 2013). Í siðareglum Þroskaþjálfa kemur fram að þroskaþjálfar eigi að nota fagþekkingu sína til þess að bæta lífsgæði skjólstæðinga sinna. Einnig kemur fram í fyrstu grein siðareglnanna að grunnurinn í störfum þroskaþjálfa sé að bera virðingu fyrir bæði skjólstæðingum sínum og aðstandendum þeirra. Í annarri grein siðareglanna stendur: Þroskaþjálfinn skal ávallt standa vörð um réttindi skjólstæðinga sinna. Hann skal rækja starf sitt af samviskusemi, óháð þjóðerni, kynþætti, trúarbrögðum, litarhætti, kynferði og þroskastigi skjólstæðings. Þroskaþjáflinn skal bera virðingu fyrir lífaldri skjólstæðingsins, einkalífi hans og eignum. (Þroskaþjálfafélag Íslands, 2013). Halldór Gunnarson, fyrrverandi formaður landssamtaka Þroskahjálpar, skrifaði í Morgunblaðið á 40 ára afmæli Þroskaþjálfafélags Íslands, árið Orð hans þar lýsa því ágætlega í stuttu máli hvað þroskaþjálfinn stendur fyrir og hvert hans aðalhlutverk er. Halldór skrifaði: Fagþekking Þroskaþjálfans felst fyrst og síðast í viðhorfinu til þess fólks sem hann styður. (Halldór Gunnarsson, 2005). 4.3 Nám þroskaþjálfa Þroskaþjálfar starfa víða og er þroskaþjálfafræðin nám sem stuðlar að því að nemendur öðlist hæfni og sérfræðiþekkingu á sínu sviði. Þar ber helst að nefna þekkingu til þess að veita fötluðu fólki ráðgjöf og fjölbreytta þjónustu í þeim tilgangi að bæta og efla lífsgæði en einnig hæfnina til þess að auka samfélagsþátttöku og stuðla að auknu jafnrétti. Meginfræðasvið námsins eru eftirfarandi: Þroskaþjálfafræði Fötlunarfræði Félagsfræði Siðfræði Þroskasálfræði 18

21 Starfsvettvangur þroskaþjálfa er fjölbreyttur að námi loknu og starfar fagstéttin með börnum, unglingum, fullorðnum og er oftar en ekki í nánu samstarfi við foreldra og aðstandendur (Háskóli Íslands, 2012). Þroskaþjálfar beita fagþekkingu sinni meðal annars í formi snemmtækrar íhlutunar þegar grípa þarf inn í aðstæður til að hafa áhrif á til dæmis þroskaframvindu einstaklings eða veita ráðgjöf, svo fátt eitt sé nefnt (Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins, e.d.). 19

22 5 Tengslamyndun Hér verður fjallað um mikilvægi tengslamyndunnar milli barns og foreldra og hvaða áhrif tengslamyndun getur haft á þroskaframvindu barns og þau vandamál sem kjörforeldrar geta mögulega staðið frammi fyrir. 5.1 Mikilvægi tengslamyndunar Eins og orðið gefur til kynna gengur tengslamyndun út á að gagnvirk tengsl myndist milli barns og foreldra, og/eða umönnunaraðila. Barn sem upplifir frá frumbernsku hlýju og öryggi frá foreldrum eða kjörforeldrum myndar eðlileg tengsl. Barnið veit að foreldrarnir eru alltaf til staðar jafnvel þó þeir yfirgefi það tímabundið, það getur alltaf leitað í öryggið hjá foreldrunum. Út frá þessu öryggi getur barnið farið að mynda tengsl við aðra án nokkurra erfiðleika. Barnið tekur eftir foreldrum sínu í samskiptum við ókunnugan aðila þar sem samskiptin fara rólega og hlýlega fram og fer út frá því að taka viðkomandi aðila í sátt. Barnið tekur nýju umhverfi, aðstæðum og nýjum manneskjum fyrr í sátt. Ekki eru öll börn svo lánsöm að alast upp við gagnvirk tengsl. Börn sem ekki hafa upplifað gagnvirk tengsl í frumbernsku og hafa á einn eða annan hátt farið á mis við slík geðtengsl eru iðulega ekki í stakk búinn í að þróa slíka geðtengslafærni. Margt getur spilað inn í slíkar aðstæður, svo sem vanræksla, einangrun og misbeiting, svo dæmi sé tekið. Við þessar aðstæður er hætt við að börnin þrói ekki með sér tilfinningalegt næmi og siðræna skynjun. Þau ná þar að leiðandi ekki tökum á grundvallarþáttum mannlegra samskipta, eins og að særa ekki tilfinningar annarra, vegna þess að þau hafa aldrei myndað slík tengsl við aðra aðila. Börn sem hafa skert tengsl eru líklegri en þau sem ekki hafa skert tengsl til þess að ljúga, stela og sýna óæskilega hegðun. Þrátt fyrir að umhverfið sem barnið kemur inn í hjá kjörforeldrum sé til fyrirmyndar geta erfiðleikar við tengslin verið til staðar eins og fram kemur í bókinni Máttur tengslanna. Þar stendur eftirfarandi: Ættleidd börn sem eyða fyrstu og veigamestu mánuðum og árunum í ófullnægjandi umhverfi geta átt erfitt með að mynda tengsl í eðlilegu fjölskylduumhverfi. Það er því hlutverk verðandi foreldra að hlúa vel að þessum börnum og bæta upp það sem þau hafa ekki öðlast ennþá, meðal annars geðtengsl. Veita þarf þeim hlýju og ást og tækifæri á að rækta hæfileika sína eins vel og mögulegt er (Purvis, Cross og Sunshine, 2014). 5.2 Fjögur stig geðtengsla John Bowlby var breskur barnageðlæknir og sálgreinir og höfundur tengslakenningarinnar. Bowlby taldi að ein af frumþörfum mannsins væru tengslamyndun. Bowlby og Mary 20

23 Ainsworth unnu saman að þróun tengslakenningarinnar og það var Mary Ainsworth sem setti fyrst fram hugtakið um örugga höfn. Hugtakið þýðir að barnið skynji sitt nánasta umhverfi og umönnunaraðila sem örugga höfn, öryggi sem alltaf er hægt að leita í (Heiða Hraunberg Þorleifsdóttir, 2012). Þegar fjallað er um myndun geðtengsla er vanalega fjallað um þau út frá fjórum þrepum. Þrepin taka mið af því hvernig umhverfið bregst við þörfum barnsins og einnig þroska og færni barnsins til samskipta. Áherslumunur getur verið á skilgreiningum þrepanna milli fræðimanna og verður hér miðað við skilgreiningar John Bowlby. Ólíkt tabula rasa kenningunni, sem John Locke setti fram, lítur Bowlby ekki á nýfæddan einstakling sem óskrifað blað. Bowlby vildi meina að meðfæddir hæfileikar nýfæddra barna væru til staðar og að ákveðið áreiti gæti virkjað þá, þar með talið hæfileikar á borð við að gráta og að hjúfra sig upp að einhverjum. Þessi dæmi, ásamt fleirum, kallaði Bowlby geðtengslahegðun. Fyrsta þrep marka fyrstu sex til átta vikurnar og kallast Ósundurgreind félagsleg svörun. Birtingarmynd geðtengslahegðunarinnar kemur fram í atferli barnsins. Barnið fer að hjala, brosa og fylgja hreyfingum eftir með augunum (Aldís Unnur Guðmundsdóttir, 2007). Á fyrstu vikum ævinnar er barnið bæði sátt og öruggt svo lengi sem ekkert amar að. Barnið hefur engar kröfur til móður aðrar en þær líffræðilegu, auk umhyggju frá móður (Sæunn Kjartansdóttir, 2009). Þrep tvö er nefnt sundurgreint félagslyndi og nær til barna tveggja til sjö mánaða. Barnið heldur áfram uppteknum hætti frá fyrra stigi en fer þó að vera varari um sig, hjalar og brosir nú frekar til sinna nánustu heldur en þeirra sem teljast til ókunnuga (Aldís Unnur Guðmundsóttir, 2007). Barn getur fundið til mikillar hræðslu sé það aðskilið frá móður til lengri tíma og bregst barnið þá gjarnan við með því að bresta í grát (Sæunn, Kjartansdóttir, 2009). Þriðja þrepið kallast eiginleg geðtengsl og eru börnin nú orðin sjö mánaða til tuttugu og fjögurra mánaða gömul. Aðskilnaðarkvíði gerir vart við sig á þriðja stigi og fylgir hann geðtengslamynduninni. Barn sýnir þá augljós merki þess að það sé ekki ánægt með að foreldrið yfirgefi það, t.d. hjá dagforeldri. Barnið getur einnig virkað óöruggt í ókunnugu umhverfi. Eftir því sem líður á og tengslanet og félagslegt umhverfi barnsins eykst þá smám saman dregur úr aðskilnaðarkvíðanum (Aldís Unnur Guðmundsdóttir, 2007). Vanda þarf vel til verka þegar aðstæður foreldra bjóða ekki upp á annað en að senda barnið til dagmömmu eða í leikskóla. Ekki mega vera of margir starfsmenn sem sinna barninu til að byrja með og mikilvægt er að sá sem tekur aðlögun að sér sé með fagmenntun eða 21

24 sambærilega menntun til starfsins. Einnig þarf viðkomandi starfsmaður að vera næmur og vakandi fyrir barninu eins mikið og mögulegt er (Sæunn Kjartansdóttir, 2009). Fjórða og síðasta stigið sem nær til barna á aldrinum tuttugu og fjögurra til fjörtíu mánaða er það stig sem hefur hvað minnst verið rannsakað. Stigið nefnist Samningsbundin samskipti og gengur aðallega út á það að barnið fer nú að gera sér í auknu mæli grein fyrir því að foreldrar þeirra eiga sér meira líf annað en að vera eingöngu foreldrar þeirra (Aldís Unnur Guðmundsdóttir, 2007). Foreldrið, umönnunaraðilinn og kjörforeldrið eru ekki þau einu sem þurfa að vera á varðbergi gagnvart tengslamynduninni. Fagaðilinn þarf að vera á tánum og fylgjast náið með framgang mála í samskiptum barnanna við þessa aðila (Heiða Hraunberg Þorleifsdóttir, 2012). Í leiðbeiningum um ung- og smábarnavernd barna á aldrinum núll til fimm ára, sem gefið var út árið 2013, kemur fram að ættleidd börn hafi gott stoðnet hérlendis og það sem til þarf til þess að aðlagast. Í kaflanum um börn af erlendu bergi brotin er tilgreint að áhrif á borð við mál- og hreyfiþroska gæti oft hjá þessum hópi sökum skorts á örvun fyrstu vikur ævinnar. Þar er einnig tekið fram að þessi börn taki vanalega við sér og ná sér á strik án frekari aðstoðar (Gestur Pálsson, 2013). Kvillar tengdir þroska sem rekja má til aðbúnaðar í fæðingu fyrir og eftir eru einnig gerð skil í þessum kafla. Hegðunarörðuleikar eins og Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) geta verið afleiðing af skertri tengslamyndum fyrstu vikur og mánuði ævinnar. Vandamál af þessu tagi eru vel þekkt hjá börnum sem hafa til að mynda alist upp á stofnunum. Samkvæmt leiðbeiningunum er mikilvægt að koma auga á þessi vandamál sem fyrst og bregðast við á viðeigandi hátt (Gestur Pálsson, 2013). 5.3 Mótaðilar Ein af forsendum öruggra tengsla er tilfinningaleg nálægð umönnunaraðila gagnvart barninu og að því finnist það vera miðpunktur athyglinnar. Grunnur að trúnaðartrausti er lagður fyrstu vikur barnsins og býr barnið að því allt sitt líf. Samskiptafærni er eitt af því sem lagður er grunnur að í upphafi tengslanna. Nýfædd börn vilja einungis það sem þau þurfa á að halda og ef þeim er veitt það fyrstu vikur ævinnar mun það skila sér í næstu þrepum þroskans. Ef nýfædd börn hinsvegar fá ekki það sem þau þurfa mun þau þjást og einnig foreldrarnir (Sæunn Kjartansdóttir, 2009). Ættleidd börn geta komið úr mismunandi aðstæðum og hafa sum hver upplifað vanrækslu af einhverju tagi. Slík vanræksla og tengslaröskun á fyrstu stigum ævi barnsins getur leitt til ýmissa kvilla sem geta hrjáð barnið eftir að kjörforeldrar fá barnið í 22

25 hendurnar. Þroskaseinkun, bæði líkamlega og andlega, ásamt því að eiga við tilfinningalega vandamál geta verið afleiðing af slíkri vanrækslu og haft áhrif á þroskaframvindu barnsins (Snjólaug Elín Sigurðardóttir, 2012). Þroskasálfræði er einn áfangi sem farið er í í þroskaþjálfanáminu. Áfanginn stuðlar að því að nemendur öðlist, meðal annars, þekkingu á það hvað það er sem hefur áhrif á þroska og þroskaframvindu einstaklinga. Einnig öðlast þeir þekkingu á helstu viðfangsefnum sem einstaklingar kunna að mæta á lífsleiðinni allt frá vöggu til grafar (Háskóli Íslands, 2015a). Farið er í sálfræði barna og unglinga í þroskaþjálfanáminu þar sem meðal annars er farið dýpra í tilfinningaþroska, félagsþroska og þróun tilfinningatengsla hjá börnum og unglingum (Háskóli Íslands, 2016). 5.4 Óhefðbundnar tjáskiptaleiðir Börn sem eiga erfitt með að tjá sig sökum tvítyngi eða skerðingar af einhverju tagi eiga það til að tjá skoðanir og tilfinningar sínar í formi óæskilegrar hegðunar á borð við árásargirni. Þannig nota þau atferli til þess að tjá sig í stað þess að notast við orð (Purvis, Cross og Sunshine, 2014). Í bæklingi fyrir umsækjendur fyrir börn með sérþarfir stendur að æskilegt sé að hafa samband við og ráðfæra sig við fagaðila sem sérhæfa sig í tilteknum sérþörfum. Til dæmis iðjuþjálfa, sjúkraþjálfa og aðra fagaðila sem við á. Trúnaðarlæknir á vegum Íslenskrar ættleiðingar (ÍÆ) hefur milligöngu þegar leita þarf til þessara fagaðila (Íslensk ættleiðing, 2011). Í bæklingnum er lögð áhersla á ráðgjöf og stuðning við foreldra varðandi læknisþjónustu og hugsanlega sjúkrahúsdvöl barnsins þeirra. Þetta eru mikilvæg atriði rétt eins og það að talið er nauðsynlegt að veita aðstoð og stuðning eins fljótt og auðið er varðandi líkamsþroska og vitsmunalegan þroska barns (Íslensk ættleiðing, 2011). Þegar svo ber undir að þroski er ekki í samræmi við jafnaldra á sviði hreyfiþroska, málþroska eða hegðunarörðuleika, svo fátt eitt sé nefnt, þarf að beita viðeigandi úrræðum Við slíkar aðstæður er æskilegt að grípa inn í og beita snemmtækri íhlutun. Með snemmtækri íhlutun er átt að aðhafast þarf eins fljótt og auðið er og viðeigandi ráðstafanir gerðar með það að markmiði að bæta lífsgæði einstaklingsins. Mikilvægt er að íhlutunin sé framkvæmd í samvinnu við foreldra svo allir aðilar sem koma að barninu á einn eða annan hátt séu að vinna að sömu markmiðunum. Einnig skiptir miklu máli að sá fagaðili sem vinnur með barninu sé vel að sér í skerðingu viðkomandi og hafa þekkingu og reynslu á þeim aðferðum sem á að beita hverju sinni (Tryggvi Sigurðsson, 2008). 23

26 Óhefðbundnar tjáskiptaleiðir geta verið ein leið til þess að hefja snemmtæka íhlutun. Eins og fram hefur komið snýst snemmtæk íhlutun um að hefja aðgerðir sem fyrst. Rannsóknir hafa leitt það í ljós að þegar kemur að skertri tjáningargetu hjá börnum þá þurfi að bregðast skjótt við og notast við mismunandi aðferðir eftir því sem við á (Björk Alfreðsdóttir og Sigrún Grendal, 2005). Þegar fjallað er um óhefðbundnar tjáskiptaleiðir er þeim yfirleitt skipt í tvo flokka. hreyfitákn annarsvegar og benditákn hinsvegar (Tryggvi Sigurðsson, 2008). Til hreyfitákna teljast meðal annars tákn með tali (TMT). Börn geta byrjað að læra að nota TMT mjög ung og hentar aðferðin því vel þeim sem greinast með málþroskaraskanir snemma á æviskeiðinu. Aðferðin hentar þeim sem eru heyrandi og eru með raskanir í máli eða tali og geta stuðst við tákn sem og látbragð og svipbrigði (Sylvía Guðmundsdóttir, 2005). Benditákn eru þess eðlis að notandinn hefur alltaf aðgang að þeim til þess að hafa tjáskipti. Benditákn geta verið í formi hluta, mynda eða myndmáls. Mismunandi aðferðir eru til við notkun og framkvæmd benditákna. Notkun táknanna getur bæði verið í töflum og tölvum svo fátt eitt sé nefnt, allt eftir þörf notandans (Jóna G. Ingólfsdóttir, 2008). Þroskaþjálfanemar fá þjálfun í óhefðbundnum tjáskiptaleiðum í sínu námi í áfanga sem ber heitið Óhefðbundnar tjáskiptaleiðir í starfi með fötluðu fólki. Þar er meðal annars farið nánar í hreyfitákn og benditákn og er markmiðið að nemendur öðlist færni í nota þessar helstu aðferðir (Háskóli Íslands, 2015b). 24

27 6 Einstaklingsmiðuð þjónusta Hér verður rýnt í einstaklingsmiðaða þjónustu sem þroskaþjálfar hafa þekkingu í að veita út frá hugmyndum Urie Bronfenbrenners. Einnig verður rýnt í fjölskyldumiðaða sjónarhornið og mikilvægi teymisvinnu. 6.1 Hugmyndafræðin Einstaklingsmiðuð þjónusta byggist að mörgu leyti á vistkerfiskenningum Bronfenbrenners eða vistfræðinálguninni eins og hún var upprunalega kölluð. Þar kemur fram að skoða þarf þroska einstaklingsins út frá öllum kerfum, sem sagt ekki skoða eingöngu einstaklinginn sjálfan, heldur einnig allt það sem er í umhverfi hans. Bronfenbrenner notaði fimm kerfi til þess að skilgreina einstaklinginn og umhverfi hans. Miðpunkturinn er einstaklingurinn sjálfur og fyrsta lagið utan um hann er Microsystem, eða nærkerfið. Það er nánasta umhverfi einstaklingsins, svo sem fjölskylda, vinir og skóli. Næst er Mesosystem eða millikerfi sem tengir saman til dæmis fjölskyldu og vinnu við einstaklinginn. Exosystem eða stofnanakerfi eru allar þær stofnanir sem eru í umhverfi einstaklingsins, eins og skólinn, vinnustaðir eða trúfélög. Síðasta kerfið er Macrosystem eða lýðkerfi þar sem stjórnmál og menningarleg gildi koma til sögunar. Öll þessi kerfi þarf að hafa í huga þegar byggja á upp einstaklingsmiðaða þjónustu (Berger, 2011). 6.2 Fjölskyldumiðaða sjónarhornið Læknisfræðilega sjónarhorniðer þegar nálgunin miðast eingöngu við þjónustuþegann og fagaðilar taka svo einir og sér ákvarðanir um það sem gera skal í framhaldinu. Fjölskyldumiðaða sjónarhornið er önnur nálgun þar sem leitast er eftir samvinnu við bæði þjónustuaðila og foreldra. Stuðningurinn við fjölskylduna er mikilvægur og er fjölskyldan hvött til virkni í ákvarðanatökum sem varða þjónustu fyrir þjónustuþegann. Markmið sjónarhornsins er að bæta og efla lífsgæði þjónustuþegans með þeim hætti að mið sé tekið af þörfum allra fjölskyldumeðlima og rík áhersla er lögð á styrkleika hennar. Með þessari aðferð hafa rannsóknir sýnt að ekki aðeins hafa lífsgæði þjónustuþegana batnað til muna heldur einnig fjölskyldunnar í heild. Einnig hefur fjölskyldumiðaða sjónarhornið gert fjölskyldum kleift að berjast enn frekar fyrir rétti þjónustuþeganna (Sara Stefánsdóttir og Snæfríður Þóra Egilsson, 2010). 6.3 Teymisvinna einstaklingsmiðaðrar þjónustu Teymi er fámennur hópur fólks sem hefur það eitt að markmiði sínu að vinna að bættum lífsgæðum einstaklinga, hvort sem um er að ræða börn eða fullorðna einstaklinga. 25

28 Hópurinn vinnur saman að því að leysa flóknar áskoranir og ná sem bestum árangri fyrir þjónustuþegana (Þroskaþjálfafélag Íslands, 2013). Hlutverk teymisins er að vega og meta stuðningsþörfina og móta hvetjandi áætlun með markmiðum sem hentar einstaklingnum. Eins og áður segir vinnur teymið saman að markmiðunum og til þess að gera það þá þurfa aðilarnir í teyminu að deila sínum upplýsingum um einstaklinginn með öllum þeim sem í teyminu eru (Martin, 2005). Þegar talað er um þverfaglega teymisvinnu er átt við samstarf fagaðila úr mismunandi fagstéttum sem vinna saman að bættum lífsgæðum einstaklingsins. Þverfagleg teymisvinna á að stuðla að upplýsingamiðlun milli aðila til að samhæfa úrræði og veita þannig skilvirkustu þjónustuna. Þverfagleg teymisvinna virkar best ef allir fagaðilar eru reiðubúnir til þess að tjá skoðanir sínar, deila upplýsingum, sérþekkingu sinni og hugmyndafræði (Sjöfn Guðlaugsdóttir, 2015). 26

29 7 Aðferðafræði Eigindleg aðferðafræði þótti henta best fyrir verkefnið og förum við hér að neðan nánar í lýsingu á rannsókn okkar. Í kafla þessum gerum við grein fyrir framkvæmdinni á rannsókn okkar, sem og þeim aðferðum og markmiðum sem lagt var upp með. Okkur þótti einnig mikilvægt að hafa kafla um siðferðileg álitamál sem upp geta komið í rannsóknum því það er margt sem þarf að hafa í huga til að rannsóknin sé sem réttust. 7.1 Aðferðafræði rannsóknar Ein mikilvægasta gagnasöfnunaraðferðin í eigindlegum rannsóknum eru viðtöl. Oftar en ekki er eigindleg aðferðafræði notuð þegar verið er að rannsaka mál sem ekki hefur verið rannsakað mikið áður og þarf að skoða út frá einstaklingi eða umhverfi í félagslegu samhengi (Schutt, 2012). Talið er mikilvægt að rannsakandinn sé meðvitaður um fyrirbærið sem rannsaka á og hafi myndað sér viðhorf á því (Sigríður Halldórsdóttir, 2013) Algengustu rannsóknaraðferðir í eigindlegri aðferðafræði eru þrjár: viðtöl, þátttökuathugunir og rýnihópar. Í viðtalsaðferðinni geta viðtölin verið formleg eða óformleg og markmiðið með þeim er að afla þekkingar út frá reynslu og viðhorfum viðmælenda (Schutt, 2012; Savin-Baden og Major, 2013). Við notuðumst við viðtalsaðferð í okkar rannsókn og voru viðtölin óformleg og opin. 7.2 Siðferðileg álitamál í rannsóknum Í öllum rannsóknum eru fjölmörg atriði sem þarf að hafa í huga til að rannsóknin sé talin siðferðilega rétt. Við upphaf rannsóknarinnar er mikilvægt að rannsakandinn upplýsi viðmælanda sinn um að fullri nafnleynd sé gætt og allt sem kemur fram í viðtalinu sé bundið trúnaði (Schutt, 2012). Ef byrjað er á þessu í upphafi viðtals eykur það líkurnar á að viðmælandinn verði alveg heiðarlegur í þeim svörum sem hann gefur. Fleira þarf að gera í upphafi viðtals, má þar nefna að útskýra þarf eðli rannsóknarinnar til að viðmælandinn sé fullviss út á hvað rannsóknin gengur. Einnig skiptir það miklu máli að fá leyfi viðmælanda til að taka viðtalið upp, sem og að upplýsa viðmælandann um að hann megi hætta þátttöku hvenær sem er í ferlinu (Schutt, 2012). Rannsakandinn þarf að vera meðvitaður um það að hugsa vel út í trúnað og þagmælsku í gegnum allt rannsóknarferlið (Sigríður Halldórsdóttir, 2013). 7.3 Okkar rannsókn Í upphafi var ákveðið í samráði við starfsfólk Íslenskrar ættleiðingar að þau myndu vera okkur innan handar við leit að viðmælendum. Í janúar þegar við byrjuðum að óska eftir viðmælendum voru starfsmenn ÍÆ staddir erlendis og gátu ekki gefið sér tíma til að 27

30 aðstoða okkur við viðmælendaleit. Við þurftum samt sem áður ekki að leita mikið eftir viðmælendum því við fréttum af áhugaverðum viðmælanda sem við fengum í viðtal og viðmælendurnir komu að mestu af sjálfum sér eftir það. Fólk heyrði af rannsókninni og lét okkur vita af viðmælendum. Allir sem við höfðum samband við sýndu okkur áhuga og jákvæðni í garð rannsóknar okkar. Úrtakið varð því snjóboltaúrtak (e. snowball eða nominated sampling) því skýringin á því úrtaki er sú að einn viðmælandi bendir á þann næsta og þannig snýst boltinn áfram. Helsti kosturinn við þess háttar úrtak er að ef þýðið sem leitað er eftir er frekar óþekkt eða erfitt er að komast í samband við það, þá getur þessi aðferð auðveldað það ferli (Sigríður Halldórsdóttir, 2013). Í viðtölunum spurðum við út í upplifun viðmælenda af ferlinu, bæði fyrir og eftir ættleiðingu, og hvernig þeim þótti eftirfylgnin vera. Einnig fórum við inn á það hvernig gengið hafi fyrstu vikur og mánuði eftir að barnið var ættleitt. Þar spurðum við út í tengslamyndun, tjáskipti og fleira. Spurningarnar sem við komum með voru hugsaðar út frá rannsóknarspurningunni: Er þörf á þroskaþjálfa til ráðgjafar við ættleiðingu barna erlendis frá. Við vildum að viðtölin færu fram í umhverfi sem einstaklingarnir þekkja, svo þau fóru fram á vinnustöðum, heimilum eða í gegnum Skype. Viðtölin fóru fram á tímabilinu janúar til mars 2016 og voru þau á bilinu 15 til 60 mínútur. Í viðtölunum þurftum við stundum að breyta ýmsu persónulegu, eins og nöfnum og fleiru, svo ekki sé hægt að rekja viðtalið til viðmælandans, til að gæta trúnaðar. Úrvinnsla gagna í rannsókn okkar var á þá leið að við skrifuðum viðtölin gróflega upp, en þeir partar sem við vissum að voru mikilvægastir í hverju viðtali fyrir sig voru skrifaði ítarlega upp. Frá upphafi tókum við út öll nöfn til að gæta fyllsta trúnaðar. 7.4 Markmið Við lögðum upp með það markmið að reyna að hafa spurningarnar okkar opnar. Við ákváðum strax að leita eftir hreinskilnum svörum. Við gerðum okkar besta til að hafa lítil áhrif á rannsóknina og létum skoðanir okkar ekki í ljós til að breyta ekki viðhorfi viðmælanda. Þó við værum helst að leita að svörum sem myndu leiða til þess að þörf væri á þroskaþjálfa, þá létum við það samt ekki í ljós. Við vildum hafa létta stemningu frekar en strangt, formlegt viðtal. 28

31 7.5 Viðmælendur Viðtöl okkar voru sex talsins. Viðmælendurnir voru þó aðeins fleiri þar sem tvö viðtalanna voru við hjón. Fjögur viðtöl fóru fram á heimilum eða vinnustað viðmælenda en tvö viðtöl fóru fram á Skype vegna búsetu viðmælenda okkar. Viðmælendur voru jafn ólíkir og þeir voru margir en meiri hluti viðmælenda okkar átti það sameiginlegt að vera með uppeldismenntun af einhverju tagi. Viðmælendur okkar voru mjög opinskáir í sínum svörum og áttu þeir það allir sameiginlegt að þykja rannsókn okkar áhugaverð og þörf. Hér að neðan kemur lýsing á viðmælendum ásamt töflu með upplýsingum. Viðmælandi 1 er móðir á fertugsaldri. Hún og eiginmaður hennar eiga eitt barn ættleitt frá Kína. Hún talaði mjög opinskátt í viðtalinu og hafði mikla þörf fyrir að ræða málin vegna sinnar reynslu eftir ættleiðinguna. Hún sagði okkur frá reynslu sinn af að ætla að ættleiða barn sem ekki var af listanum yfir skilgreindar þarfir, en fær svo barn með miklar skerðingar. Viðmælendur 2 voru hjón á fimmtugsaldri sem ættleiddu barn af listanum yfir skilgreindar þarfir frá Kína. Þau ræddu við okkur um ferlið varðandi ættleiðinguna sem hjálpaði mikið við það að skilja hvernig ættleiðingin sjálf virkar. Viðmælandi 3 var móðir á fimmtugsaldri, uppeldismenntuð, en hún og eiginmaður hennar eiga 2 ættleidd börn. Það eru orðin þó nokkuð mörg ár síðan þau ættleiddu fyrra barnið og nokkur ár síðan seinna barnið kom til þeirra. Viðmælandi 4 var móðir, uppeldismenntuð. Hún og hennar maður ættleiddu 3 systkini frá Tékklandi. Var þetta eini viðmælandinn okkar sem ættleiddi systkini og var viðtal hennar mjög áhugavert þess vegna. Ástæðan fyrir að við tókum viðtal við þessa móður er sú að hún hélt fyrirlestur, ásamt annarri móður um systkinaættleiðingu. Á þeim fyrirlestri lærðum við töluvert og fannst okkur því kjörið að taka viðtal við hana til að fá nánari svör frá henni. Viðmælandi 5 var uppeldismenntuð einstæð móðir, sem ættleidd hefur 2 börn frá Tékklandi, annað fyrir nokkrum árum og hitt fyrir stuttu síðan. Það viðtal gaf okkur góða sýn á það að ekki er ættleiðing alltaf dans á rósum og getur ferlið eftir heimkomu verið erfitt. Viðmælendur 6 voru foreldrar sem ættleiddu barn af listanum yfir skilgreindar þarfir frá Kína. Móðirin þar er uppeldismenntuð en ekki kom fram menntun föðurs. Til þess að setja viðmælendur skýrt upp er hér tafla þar sem dregið er fram það helsta um viðmælendurnar. 29