Etické aspekty poskytovania zdravotnej starostlivosti. Starostlivosť o terminálne chorých pacientov (duchovná starostlivosť)

Size: px

Start display at page:

Download "Etické aspekty poskytovania zdravotnej starostlivosti. Starostlivosť o terminálne chorých pacientov (duchovná starostlivosť)"

Howard Melton
5 years ago
Views:

1 Sekcia filozofie a etiky Etické aspekty poskytovania zdravotnej starostlivosti. Starostlivosť o terminálne chorých pacientov (duchovná starostlivosť) Alexandra SMATANOVÁ Úvod V tomto príspevku sa venujem etickým aspektom, ktoré sa dotýkajú zdravotnej starostlivosti o terminálne chorých pacientov seniorov. Obdobie, ktoré títo pacienti seniori prežívajú je veľmi zložité. Častokrát sa seniori cítia opustení, osamelí. V prípade, že sa o nich má kto postarať, terminálne chorí pacienti seniori majú často pocit, že sú svojim blízkym len na ťarchu, sú odkázaní na ich pomoc, podporu a úplné strácajú pocit užitočnosti, ktorý ich väčšinou sprevádzal počas celého ich žiovota. Toto životné obdobie je taktiež charakterizované poklesom kognitívnych funkcií pacientov seniorov. V tejto súvislosti je potrebné povedať, že v tomto príspevku sa zameriavame na tých terminálne chorých seniorov, ktorí sú schopní racionálne uvažovať i reflektovať situáciu v ktorej sa nachádzajú. Teda na kognitívne kompetentných pacientov ( vhodnejšie je v súvislosti so seniormi hovoriť o pacientoch so zníženou kognitívnou kompetenciou). Vzhľadom na situáciu, v ktorej sa takýto pacienti seniori nachádzajú, bežne dochádza k tomu, že terminálne chorí pacienti seniori častokrát strácajú vôľu žiť, zmysel života. Cítia sa nepotrební, osamelí a v spoločnosti kde sa úspešne presadzuje ageizm sa tento ich pocit len utvrdzuje. A toto všetko ovplyvňuje ich voľby a teda i kvalitu ich života v terminálnom štádiu. Preto sa v tomto príspevku zamýšľam nad otázkou, ako dopomôcť týmto pacientom k tomu, aby boli ich posledné dni, týždne či mesice prežité dôstojne a v súlade s ich ideou toho, čo je dôstojní život, a teda nad tým, ako sa starať či pristupovať k o duchovnej či duševnej stránke týchto pacientov. Etické aspekty starostlivosti o terminálne chorých pacientov (duchovná sféra starostlivosti) Etické aspekty duchovnej starostlivosti o chorých pacientov súvisia s otázkami dotýkajúcimi sa hodnoty a zmyslu života a ľudskej dôstojnosti. V prípade terminálne chorých pacientov sa pýtame na to, čo je dôstojný život, smrť a ako môžu prežiť posledné hodiny, týždne či mesiace dôstojne. Tieto otázky sa dotýkajú vzťahu človeka k sebe samému ale i k iným ľuďom. Ide o dôležitú tému, a preto je podchytená i v niektorých významných dokumentoch týkajúcich sa starostlivosti o pacientov. Napríklad v Lisabonskej deklarácii o základných právach chorých z roku Táto deklarácia hovorí, že: 10. c) Pacient má právo zomrieť dôstojne (WMA Declaration of Lisbon). Ale táto definícia je sama o sebe problematická, pretože nezahŕňa definíciu pojmu dôstojnosť. Pojem dôstojnosť môžeme chápať rôzne. Ja inklinujem k názoru, 247

2 8. študentská vedecká konferencia ktorý prezentuje C. Viaforra. 1 V praxi dochádza k etickým konfliktom hlavne v dôsledku pokusu o integráciu, rešpektovanie týchto troch konceptov ľudskej dôstojnosti. Takáto integrácia nie je ľahká hlavne preto, že sa snažíme o zjednotenie univerzalizmu(ľudská dôstojnosť v prvom význame) a špecifickosti (ľudská dôstojnosť v druhom a treťom význame)((viafora, 2011). Otázky dotýkajúce sa zmyslu života, dôstojnosti terminálne chorých pacientov sú späté s duchovnou či duševnou stránkou pacientov, ktorá je integrálnou súčasťou paliatívnej starostlivosti. Všeobecne panuje zhoda v tom, že duchovná stránka paliatívnej starostlivosti je dôležitá a treba jej venovať pozornosť. Dôležité je, aby sme terminálne chorým pacientom(seniorom) pomohli prekonávať zložitú životnú situáciu do ktorej sa dostali a aby ju dokázali znášať v súlade s ich ideou dôstojnosti, dôstojného života a dôstojnej smrti. No aký prístup v rámci duchovnej starostlivosti zvoliť? Ako pomôcť pacientom v tejto zložitej životnej situácii? Stredovek je obdobie kedy sa duchovnej stránke venovala asi najväčšia pozornosť. Myslím si, že stredoveké učenie o ars moriendi 2 by mohlo byť jedným z možných inšpiračných zdrojov. Samozrejme, že situácia dnešného človeka je odlišná od situácie stredovekého človeka. V dnešnej dobe sú otázky na konci života o to zložitejšie, že väčšina ľudí nie je nábožensky založená, a teda neverí v život po smrti. Viera, kresťanské učenie malo v stredoveku tú výhodu, že dokázalo pomôcť pacientovi lepšie znášať bolesť, nepokoj, smútok v terminálnom štádiu, a to práve vďaka viere v posmrtný život. Ale okrem toho, že dnešný človek nemá oporu v náboženstve, neverí, že existuje niečo po smrti je situácia pacienta v terminálnom štádiu zložitejšia i vďaka pokroku v medicíne. Omnoho viac ľudí prekonáva akútne ochorenia, dožíva sa vyššieho veku a teda i chronických ochorení. Máme možnosť umelo predlžovať životy terminálne chorých pacientov pomocou liekov či prístrojov. A tak sa rozhodnutie o tom, kedy zomrieme akoby prenášalo z rúk božích do rúk ľudí. Ars moriendi v podobe z 15teho storočia už nie je v dnešnej dobre použiteľné, pretože máme rôzne náboženstvá a nie všetci ľudia veria v život po smrti. Taktiež, čierno biele videnie sveta nie je v dnešnej dobre in a voľba medzi dvoma možnosťami je pre dnešný svet príliš rigidná. Ale päť tém z ars moriendi nám môže byť nápomocných i v dnešnej dobre, myslí si Carlo Leget a ja s ním súhlasím. Leget teda upravil stredoveké ars moriendi tak, aby bolo vhodné pre 1 Corrado Viafora hovorí o troch možných výkladoch pojmu ľudská dôstojnosť: 1. Všetci máme ľudskú dôstojnosť, je vlastná každému ľudskému 2. Ľudská dôstojnosť ako isté kritérium prežívania základných ľudských udalostí (narodenie, smrť,..) Kultúrny relativizmus ovplyvňuje chápanie dôstojnosti. 3. Ľudská dôstojnosť ako subjektívny obraz o hodnote vlastného života (Viafora, 2011). 2 Ako píše Leget v článku Retrieving the ars moriendi tradition (2007) ars moriendi zobrazuje bolestivé zomieranie ako posledný boj. A teda je to boj anjelov a diablov o dušu zomierajúceho. Ak zomierajúci podľahne piatim pokušeniam, vezmú si jeho dušu diabli. Ars moriendi bolo teda v minulosti, v stredoveku, návodom ako sa má umierajúci správať, aby po smrti šiel do neba, nie do pekla. Stredoveké ars moriendi nám prezentuje päť pokušení, ktorým zomierajúci ľudia čelia: 1.the loss of faith vs faith - strata viery vs viera, 2. desperation vs hope - zúfalostvo vs nádej, 3. avarice vs love lakomstvo vs láska, 4. impatience vs patience - nedočkavosť vs trpezlivost, 5. complacency vs humility - pýcha, nadutosť vs pokora (Girard Augry, 1986). 248

3 Sekcia filozofie a etiky dnešný svet, a aby napomáhalo umierajúcemu zvládnuť posledný ťažký boj a vyjsť z neho dôstojne 3. Vďaka Legetovmu prepracovanému ars moriendi sa pozornosť v rámci duchovnej, duševnej starostlivosti zameriava na dôležité etické aspekty spojené so životom terminálne chorého pacienta(seniora). Leget teda pretavuje toto stredoveké, teologické učenie do modernej, neteologickej verzie, a teda vhodnej pre ľudí akéhokoľvek vierovyznania, i pre ľudí bez vyznania. Čo by znamenala integrácia piatich tém prepracovaného ars moriendi do starostlivosti o duchovnú, duševnú stránku paliatívnej starostlivosti pre dnešnú medicínsku prax a pre pacienta? V stredovekom ars moriendi sa hovorilo o strate viery(náboženskej), ale v dnešnej dobe už nemožno hovoriť len o viere v náboženskom zmysle, pretože dnes nie je jednota v tom, čo je pravá viera, ktorá je tá pravá. A čo viac, niektorí ľudia dnes už otvorene hovoria o tom, že nie sú veriaci, alebo sa vyhlasujú za agnostikov. Preto sa v prepracovanom ars moriendi mení stredoveká téma strata viery na tému, ktorú Leget nazval zmysel života. Choroba je jedným zo spúšťačou prehodnocovania zmyslu života u seniorov (Balogová, str.72). Dovtedy samostatní, aktívni, platní členovia spoločnosti sú konfrontovaní s realitou, ktorá nie je seniorom príliš naklonená....je prezentovaná pasivita, rezignácia, izolácia, resp. mentorovanie, hostilita k iným... Negatívny je aj postoj spoločnosti, ktorým je strach z počtu seniorov v populácii, ktorý môže vyústiť až v ageizmus (Balogová, str. 79, 80). Sebavnímanie a sebainterpretácia sú integrálne komponenty utvárajúce zmysel života. Ak títo terminálne chorí pacienti dostávajú zo spoločnosti negatívne impulzy (seniori ako nepotrební ľudia, bremená spoločnosti,...) ich sebavnímanie i následná sebainterpretácia tým bude poznačená. A práve vďaka ars moriendi sa duchovná starostlivosť môže zameriať na otázku zmyslu života, s tým spojené otázky sebahodnotenia a sebainterpretácie, a tým pomôcť terminálne chorým pacientom nájsť autentický zmysel života, hodnotu svojho života. Pretože ako hovorí Adler, mienka jednotlivca o zmysle života nie je zanedbateľná zaležitosť. Je určujúcou líniou jeho mysdlenia, cítenia, konania (Balogová, str. 83). Kým v stredovekom ars moriendi sa hovorilo o zúfalstve a nádeji, čo malo priamy súvis s kresťanským učením o hriechu a večnom živote po živote na zemi, dnes už to nie je možné. Ale namiesto toho, v dnešnej dobe sa pacient môže zamerať na to, čo ho ťaží, mal by sa vyrovnať s tým čo v živote spravil, ak nie je čas na nápravu omylov. Leget teda hovorí o vine, ako druhej téme, ktorej by sa duchovná, duševná starostlivosť mala venovať.. Myslím si, že aj vyrovnanie sa s pocitmi viny môže prispieť k ľahšiemu zmiereniu so smrťou (niekedy sa pacient podvedome rozhodne trpieť, pretože si myslí, že je to trest za niečo čo v živote urobil,..). To, že stredoveké ars moriendi dnes už nie je možné uplatniť, súvisí s posunom hodnôt oproti stredoveku. V stredoveku sme hovorili o lakomstve, pripútanosti k matérii ale i k ľuďom. No toto pripútanie bolo v oveľa menšej a zanedbanejšej forme, hlavne čo sa týka materiálnych vecí. V dnešnej dobe, kedy u väčšiny ľudí prevláda 3 V článku Retrieving the ars moriendi tradition, nám Leget ponúka nasledovný model ars moriendi pre 21. storočie: 1. zmysel života, 2. vina a hriech, 3. pripútanie, vzťahy, 4. kontrola bolesti, 5. autonómia (Leget, 2007) 249

4 8. študentská vedecká konferencia existencia v móde mať než existencia v móde byť(e. Fromm), sme k materiálnym veciam pripútaní oveľa viac než v stredoveku. Svoj život považujeme za svoje vlastníctvo, patrí nám a nikomu inému (napr. Bohu). Paliatívna starostlivosť, teda jej duchovná súčasť, sa musí zamerať i na to, aby sa pacienti zmierili s tým, že strácajú ( U niektorých pacientov môže byť ťažšie vyrovnať sa so stratou svojich blízkych, u iných s vlastnou konečnosťou,...). Koncept strácania je v dnešnej dobe automaticky považovaný za zlo a preto, je potrebná etická reflexia aj tohto problému a vďaka ars moriendi by sa upriamila pozornosť i týmto smerom. Dnešný pacient je rovnocenným partnerom doktorov, je vnímaný ako autonómna bytosť. V stredoveku to tak nebolo. V stredoveku pacienti slepo počúvali doktora, a boli buď trpezliví a znášali bolesť a potom boli v posmrtnom živote odmenení, alebo boli netrpezliví a zomreli ako pohania(leget,2007). Dnešný človek chce pred bolesťou uniknúť, a súčasný pokrok nám ponáka množstvo spôsobov ako uniknúť. 4 No okrem toho, samozrejmou súčasťou sa stávajú takzvané preventívne úniky (Farkašová, str. 10). Bolesť teda, tak ako smrť, nemá v živote dnešného človeka miesto, zmysel. Súhlasím s Farkašovou, ktorá tvrdí, že v minulosti bolesť zmysel mala, bola prostriedkom k vyššiemu cieľu( Farkašová, 13). Taktiež, môžeme hovoriť i o vzťahu, postoji, pacienta k bolesti. Buď budeme pasívnymi prijímateľmi bolesti, choroby, alebo ju aktívne prijímeme, prekonáme ju tým, že ju prijmeme. Teda buď budeme objektmi alebo subjektmi bolesti (Farkašová, str. 14). Duchovná starostlivosť by mala poukázať i na túto skutočnosť a na to, že bolesť sama o sebe nie je ani etická ani neetická, ale že etično sa začína až vo vzťahu k bolesti (Farkašová, str. 14). Už u Epikura nájdeme úvahu o tom, že cieľom života je vyhýbanie sa bolesti, no niekedy je nutné čeliť bolesti, aby sme sa vyhli väčšej bolesti a vyhnúť sa rozkoši aby sme dosiahli ešte väčšiu rozkoš (Epikuros, 261). Čo to ale znamená pre terminálneho pacienta? Myslím, že pacient sa môže cítiť zmätený, nevie akú liečbu požadovať, kde je hranica medzi ordinary a extraordinary means, čo je prirodzené(trpieť či potláčať bolesť za každú cenu), čo od doktorov očakávať,... Tým, že bolesť vytesňujeme zo života vyvstáva mnoho otázok, problémov a vzniká tak paradox o ktorom hovorí i Farkašová, a teda, že bolesť vytesňujeme zo života, ale tým nás ešte viac ovláda než keby sme ju prijali( Farkašová, str. 9). Myslím si teda, že duchovná starostlivosť by sa mala orientovať i týmto smerom a pomôcť pacientovi nájsť cestu medzi dvoma extrémami: využitie všetkých dostupných medicínskych postupov ( niekedxy ide až o futile treatment) vs nevyužitie žiadnych postupov( Transfúzia krvi Svedkov Jehovových). I toto je dôležitá súčasť problematickým etických rozhodnutí na konci života. Posledný krok ku ktorému nás ars moriendi pobáda, je rešpektovanie autonómie pacienta. Všetci chceme byť autonómni, nezávislí, sebestační a rozhodovať o svojom živote (smrti). Ale faktom ostáva, že človek je bytosť spoločenská a nedokázal by žiť sám a súčasne v situáciách, ktoré majú existenciálny charakter, respektíve sú spojené 4 Dnešná doba, ktorá je charakteristická rôznymi technickými vymoženosťami, ponúka rôzne spôsoby, ako pomôcť pacientovi žiť (či prežívať?). Takáto pomoc je poskytovaná napríklad pomocou prístrojov, ktoré vykonávajú základné životné funkcie, či prostredníctvom liekov, ktoré pacienta udržia živého, atď. Otázne však je, či sa takéto prežívanie dá nazvať životom. 250

5 Sekcia filozofie a etiky s chorobou či liečbou, stojí každý pred otázkou môže a vie aj sám rozhodnúť? K svojej existencii potrebujeme iných ľudí, spoločnosť, prírodu, atď. A preto naša autonómia nemôže byť vnímaná v absolútnom zmysle. V personalizme 5 nájdeme zdroje pre odpoveď na otázku človeka a vlastného sebavnímania ako osoby, ktorá má schopnosti, predpoklady a dispozície rozhodovať alebo aspoň participovať na riešení tak závažných otázok dotýkajúcich sa života(smrti). Selling vo svojej koncepcii human person adequately considered (ľudská bytosť adekvátne zhodnotená) upravuje a popisuje osem dimenzií človeka 6. Táto koncepcia akoby limitovala autonómiu jednotlivca, pretože ho nestavia mimo spoločnosť či prírodu ale stavia ho uprostred všetkého čo existuje, dáva ho do vzťažného bytia, a tým mení i jeho pohľad na život jednotlivca. Preto je nutné, aby sa pacient zamyslel nad tým, čo v skutočnosti chce on, nie len jeho rodina či deti alebo doktori. Doktor musí byť pripravený počúvať a pacient rozprávať o svojich pocitoch, túžbach dôvodoch svojho rozhodnutia. Na druhej strane, pacient by sa mal mať možnosť zamyslieť sa nad tým, či jeho rozhodnutia v terminálnom štádiu sú kompatibilné s jeho životným postojom, alebo či sú jeho rozhodnutia ovplyvňované strachom a teda ich možno nazvať neautentickými(tu mu môže byť nápomocná rodiny, blízky ľudia). I v tomto bode nachádzame inšpiráciu v ars moriendi, kde sa píše o tom, že i v takto zložitej situácii by sme mali byť pokorní a uvedomiť si, že sme súčasťou väčšieho celku. Záver Terminálne chorí pacienti sa nachádzajú v zložitej životnej situácii. Nejde len o zložitú situáciu z hľadiska psychologického, ale i z hľadiska etického. V rámci etickej reflexie dominujú otázky humánnosti, dôstojnosti, úcty (k pacientovi ale i pacienta k iným), náročnosti posledného boja, medziľudských vzťahov, a iné. Dôležité je umožniť pacientom, aby prežili toto štádium dôstojne. V tomto ohľade som predstavila stredoveký model ars mriendi prepracovaný Legetom ako vhodnú inšpiráciu k starostlivosti o duchovnú, duševnú stránku terminálne chorého seniora.tento novodobý model ars moriendi nám môže byť v starostlivosti o terminálne chorých nápomocný, lebo prispieva k tomu, aby sa starostlivosť o duchovnú, duševnú stránku človeka brala vážne, a taktiež sa snaží dosiahnuť u pacienta vyrovnanú pozíciu. Táto duchovná vyrovnanosť pacienta môže byť nápomocná k tomu, aby sa predišlo konfliktným dilematickým etickým 5 Personalistické koncepcie sú spravidla teologické. No existujú i svetské či sekulárne verzie personalizmu, ktoré vzchádzajú z psychológie osobnosti a rešpektujeú predovšetkým špecifiká súčasnej individualizovanej spoločnosti. Koncepcia Joea Sellinga predstavuje sekulárnu verziu personalizmu a i to je dôvod, prečo sa opieram práve o túto personalistickú filozofiu. 6 Joe Selling hovorí o minimálne ôsmych dimenziách človeka. Medzi osem dimenzií človeka patrí : vzťah človeka k všetkému, k celkovej realite( relation to everything, to the whole reality), vzťah človeka k materiálnemu svetu( relation to the material world ), vzťah človeka k iným ľuďom( relation to (groups of) other persons ), človek ako bytosť historická( the human person is histroical ), človek je vo vzťahoch k iným ľuďom ( the human person stands in relation to other persons ), človek sa stáva vedomý seba samého ( the human person becomes a conscious interiority, subject ), človek je bytosť telesná ( the human person is a corporeal subject ), každý človek je jedinečný( every human person is unique ) (Selling,1998). 251

6 8. študentská vedecká konferencia problémom, a to tým, že pacientove priania, túžby budú lepšie chápané a reflektované už od začiatku a pacient sám bude vedieť čo ho čaká. Taktiež môže pomáhať pri riešení dilematických etických problémov, ktorým pacienti, príbuzní i zdravotnícky personál čelia a to vďaka hlbšiemu poznaniu pacientovej duchovnej stránky. Vďaka ars moriendi sa môže duchovná, duševná starostlivosť o terminálne chorých seniorov zamerať na otázky týkajúce sa miestasebahodnotenia a sebainterpretácie pacienta (zmysel života), miesta bolesti a utrpenia v živote pacienta (kontrola bolesti), koncept strácania (pripútanie, vzťahy), vyrovnanie sa s minulosťou, bolesťou (vina a hriech) i na otázky súvisiace s rozhodovaním pacienta a jeho autonómiou (autonómia). Literatúra: BALOGOVÁ,B.: Zmysel života seniora, IN: BALOGOVÁ a kol. (2011): O zmysle života, Beohrad. FARKAŠOVÁ, E.: Etudy o bolesti a iné eseje, Bratislava: Vydavateľstvo Spolku slovenských spisovateľov GIRARD-AUGRY, P.: Ars moriendi (1492) ou L art de bien mourir, Paris: Dervy LEGET, C.: Retrieving the ars moriendi tradition, Medicine Health Care and Philosophy, Springer SELLING, J.: The human person, In B. Hoose (ed.), Christian Ethics: An Introduction (London1998). VIAFORA, C.: A methodology for ethical analysis of clinical practice based on the respect for human dignity: A theoretical frame, materiál k prednáške zo dňa WMA Declaration of Lisbon on the Rights of the Patient. [online]. [cit ]. Dostupné na internete: policies/l4/ 252

making them (robots:) intelligent

Artificial Intelligence & Humanoid Robotics or getting robots closer to people making them (robots:) intelligent Maria VIRCIKOVA (maria.vircik@gmail.com) Peter SINCAK (peter.sincak@tuke.sk) Dept. of Cybernetics