Þekking almennings á Alzheimers sjúkdómnum

Transcription

1 Þekking almennings á Alzheimers sjúkdómnum Hilmar Pétur Sigurðsson Lokaverkefni til BS-gráðu Sálfræðideild Heilbrigðisvísindasvið

2 Þekking almennings á Alzheimers sjúkdómnum Hilmar Pétur Sigurðsson Lokaverkefni til BS-gráðu í sálfræði Leiðbeinandi: María K. Jónsdóttir Sálfræðideild Heilbrigðisvísindasvið Háskóla Íslands Janúar 2011

3 Ritgerð þessi er lokaverkefni til BS gráðu í sálfræði og er óheimilt að afrita ritgerðina á nokkurn hátt nema með leyfi rétthafa. Hilmar Pétur Sigurðsson 2011 Prentun: Bókbandsstofa E.S ehf. Reykjavík, Ísland 2011

4 Efnisyfirlit Útdráttur... 4 Inngangur... 5 Greining á Alzheimers sjúkdómi... 6 Heilbrigð öldrun, væg vitræn skerðing og Alzheimers sjúkdómurinn... 8 Áhrif Alzheimers sjúkdóms á umönnunaraðila og aðra fjölskyldumeðlimi Þekking almennings, misskilningur og ranghugmyndir um Alzheimers sjúkdóminn.. 13 Mikilvægi fræðslu fyrir umönnunaraðila og almenning Alzheimers sjúkdómurinn á Íslandi Úrræði fyrir aðstandendur Alzheimerssjúklinga...19 Rannsóknin og rannsóknarspurningar Aðferð Þátttakendur Mælitæki Niðurstöður Ranghugmyndir Sjálfsgreindur þekkingarskortur á Alzheimer s Disease Knowledge Test Umræða Ranghugmyndir Gallar á rannsókn Heimildaskrá Viðauki A Viðauki B Viðauki C

5 Útdráttur Erlendar rannsóknir hafa sýnt að þekking almennings á Alzheimers sjúkdómnum er ekki mikil. Þetta getur haft alvarlegar afleiðingar fyrir sjúklinga, meðal annars með því að seinka greiningu. Einnig getur takmörkuð þekking umönnunaraðila haft slæm áhrif á þeirra eigin heilsufar. Í þessari rannsókn var markmiðið að kanna, í fyrsta sinn, þekkingu almennings á Íslandi á Alzheimers sjúkdómnum. Þátttakendur voru 107 (meðalaldur= 38 ár) og svöruðu tveimur spurningalistum: Knowledge about Memory Loss and Care (KAML-C) og Alzheimer s Disease Knowledge Test (ADKT). Þátttakendur svöruðu um 40% spurninga rétt á KAML-C og 35% á ADKT og stóðu þátttakendur með háskólamenntun sig betur en aðrir. Niðurstöður voru í samræmi við fyrri rannsóknir á þessu sviði og gefa tilefni til frekari rannsókna hér á landi með nýrri kvörðum. 4

6 Inngangur Alzheimers sjúkdómurinn er algengasta orsök heilabilunar (e. dementia) og var fyrst lýst af Alois Alzheimer árið 1906 (Nolen-Hoeksema, 2008). Heilabilun er heilkenni og undir heilabilun falla ýmsar tegundir heilabilunarsjúkdóma, til dæmis æðavitglöp (e. vascular dementia), heilabilun vegna heilaáverka og heilabilun sem hægt er að rekja til annarra læknisfræðilegra sjúkdóma (Parkinsons sjúkdómur, alnæmi, Huntingtons sjúkdómur og fleira). Alzheimers sjúkdómur er hluti af þeim hópi heilkenna sem eru óafturkræfar heilabilanir: hann er ólæknandi og ómögulegt er að koma í veg fyrir framvindu hans eftir að hann byrjar (Banich, 2004). Á undanförnum árum hafa þó komið fram lyf sem ætlað er að hægja á framvindu Alzheimers sjúkdómsins (Jón Snædal, 2004). Framvinda Alzheimers sjúkdóms er mjög einstaklingsbundin (Herrmann og Gauthier, 2008). Sjúklingar geta haft vægan (e. mild), miðlungs alvarlegan (e. moderate) eða alvarlegan (e. severe) Alzheimers sjúkdóm við greiningu. Þar af leiðandi er breytilegt hversu lengi einstaklingar lifa eftir greiningu en meðal líftími eftir greiningu er um 6 ár (1-16 ár). Fyrstu einkenni Alzheimers sjúkdómsins er yfirleitt vægt minnistap, en eftir því sem sjúkdómurinn verður ágengari verður minnistapið svæsnara og ráðaleysi eykst. Önnur vitræn starfsemi sjúklingsins hrörnar einnig og það fer að bera á málstoli, verkstoli, stýritruflun, skertri dómgreind og síðar skertri hreyfigetu (Banich, 2004). Sjúklingar geta einnig misst getuna til að reikna (e. acalculia), og kemur sú skerðing í ljós þegar sjúklingur getur ekki lengur haldið utanum bókhald heimilisins (Tavee og Sweeney, 2010). Á seinni stigum sjúkdómsins er algengt að persónuleiki sjúklings breytist og þeir fari að sýna einkenni geðsjúkdóma og dómgreindarleysi. Hæfnin til að sinna öllum athöfnum daglegs lífs hverfur með tímanum og sjúklingar verða á endanum rúmfastir og deyja flestir af völdum lungnabólgu (Castellani, Rolston og Smith, 2010). Alzheimers sjúkdómurinn er þekktur um allan heim þar sem hann hefur verið rannsakaður. Sjúkdómurinn er mjög algengur og því er hann talinn vera mikið heilbrigðisvandamál (Blennow, Leon og Zetterberg, 2006). Talið er að í dag séu um 25 milljón Alzheimers sjúklinga um allan heim (Castellani, o.fl., 2010) og að árið 2025 muni þessi fjöldi hafa tvöfaldast (Vas, Rajkumar, Tanyakitpisal og Chandra, 2002). Tíðni Alzheimers sjúkdómsins eykst með aldrinum og aldur er aðaláhættuþáttur sjúkdómsins (Blennow, o.fl., 2006). Talið er að um 3% einstaklinga á aldrinum ára greinist með 5

7 sjúkdóminn á hverju ári og tæplega 50% þeirra sem eru 85 ára og eldri (Castellani o.fl., 2010). Annar áhættuþáttur er þáttur erfða. Rannsóknir hafa leitt í ljós að einstaklingar sem eiga fyrsta stigs ættingja með Alzheimers sjúkdóm eru í 3-4 sinnum meiri hættu að greinast með Alzheimers sjúkdóm en þeir sem eiga ekki nákominn ættingja með heilabilun. Hættan á að greinast með sjúkdóminn eykst svo enn frekar þegar einstaklingur á tvo eða fleiri fyrsta stigs ættingja með heilabilun (Smári Pálsson og Ella Björt Teague, 2007). Aðrir áhættuþættir eru höfuðmeiðsl og heilaskaði, umhverfisþættir (Castellani o.fl., 2010), lítil menntun, einföld störf, lítil greind og minnkuð vitræn og líkamleg virkni á seinni stigum lífsleiðar (Blennow, o.fl., 2006). Þó þessir áhættuþættir séu þekktir er það svo að allir geta átt á hættu á að greinast með sjúkdóminn. Forvarnir gegn Alzheimers sjúkdómnum eru af skornum skammti, en rannsóknir hafa aðallega sýnt fram á að þeir sem eru meira menntaðir eru í lægri áhættuhópi að greinast með Alzheimers sjúkdóm, orsök tengslanna eru þó ekki skýr (Vas, o.fl., 2002). Síðastliðin 30 ár hefur áhugi á Alzheimers sjúkdómnum aukist gífurlega og birting vísindagreina um sjúkdóminn margfaldast (Drachman, 2005). Þrátt fyrir að vera algengasti heilahrörnunarsjúkdómur sem herjar á mannkynið, er vitneskja almennings um einkenni sjúkdómsins sem og aðra eiginleika hans ekki mikil (Sullivan, Muscat og Mulgrew, 2007). Greining á Alzheimers sjúkdómi Hægt er að skipta Alzheimers sjúkdómnum upp í tvo flokka, snemm kominn Alzheimers sjúkdómur (e. early-onset) og síð kominn Alzheimers sjúkdómur (e. late-onset). Þegar einkenni koma fram fyrir 65 ára aldur og einstaklingur nær tilsettri greiningu fyrir Alzheimers sjúkdóm er sagt að sjúkdómurinn sé snemm kominn. Í langflestum tilfellum, hinsvegar, koma einkenni fram eftir 65 ára aldur og ef einstaklingur nær tilsettri greiningu fyrir Alzheimers sjúkdóm er talað um að sjúkdómurinn síð kominn (Canu, Frisoni, Agosta, Pievani, Bonetti og Filippi, 2010). Erfitt getur reynst að greina Alzheimers sjúkdóm og yfirleitt þarf að útiloka aðrar heilabilanir og geðsjúkdóma áður en einstaklingur er greindur með Alzheimers sjúkdóm (Blennow, o.fl., 2006). Til dæmis er mikilvægt að útiloka sjúkdóma sem unnt er að meðhöndla eða lækna (Mueller, o.fl., 2005). 6

8 Til eru ýmis viðmið sem sérfræðingar styðjast við þegar einstaklingar eru greindir með Alzheimers sjúkdóm, hér verða þrjú þekkt viðmið nefnd. Í fyrsta lagi er það 10. útgáfa af International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD-10) sem segir að einkenni séu hrörnun í minni, sem verður að hafa verið til staðar í að minnsta kosti 6 mánuði, svo og skerðing í annarri vitrænni getu. Almenn greining fyrir heilabilun verður að eiga við og útiloka verður allar aðrar orsakir heilabilunar (World Health Organization, 2007). Önnur viðmið koma frá ameríska geðlækningafélaginu, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV). Samkvæmt DSM-IV eru einkenni Alzheimers sjúkdóms væg í upphafi og fela í sér áframhaldandi hrörnun í vitrænni getu. Einkenni fela í sér skerðingu á minni og hrörnun í að minnsta kosti einum öðrum þætti vitrænnar getu. Útiloka verður aðrar orsakir heilabilunar og að einkenni orsakist af geðrænum sjúkdómum (American Psychiatric Association, 2000). Þriðju viðmiðin eru frá The National Institute of Neurological and Communicative Diseases and Stroke and the Alzheimer s Disease and Related Disorders Association (NINCDS-ADRDA), samkvæmt þeim þá einkennist Alzheimers sjúkdómur af hrörnun í minni og að minnsta kosti skerðingu í einum öðrum vitrænum þætti. Loks eiga sjúklingar erfitt með að skipuleggja sig, áætla eða framkvæma hversdagslega atburði (Castellani, o.fl., 2010). Yfirlit yfir öll þrjú viðmiðin má sjá í viðauka A. Ástæða fyrir mikilvægi þess að útiloka aðrar orsakir fyrir einkennum Alzheimers sjúkdóms er að einkennin geta komið fram hjá heilbrigðum einstaklingum sem ekki hafa Alzheimers sjúkdóm. Þreyta, sorg eða þunglyndi, líkamleg veikindi, sjón- eða heyrnarskerðing og notkun á áfengi eða ákveðnum lyfjum getur haft í för með sér einkenni sem svipar til einkenna Alzheimers sjúkdóms (Vas, o.fl., 2002). Til þess að útiloka aðrar orsakir heilabilunar, svo sem blóðtappa í heila, blæðingu eða æxli (Jón Snædal, 2004), er stuðst við tölvusneiðmyndir (e. CT scans) af heila. Þrátt fyrir greiningarskilmerki getur verið erfitt að greina Alzheimers sjúkdóm með fullri vissu því einungis er hægt að staðfesta að sjúklingur sé með sjúkdóminn með krufningu á heila hans (Castellani, o.fl., 2010). Greining á heilabilun hjá einstaklingum hefst með viðtölum við sjúkling sjálfan og nánustu aðstandendur. Upplýsingar eru fengnar um upphaf, framvindu og einkenni. Í framhaldi eru læknisfræðilegar rannsóknir framkvæmdar og vitræn geta athuguð. Að lokum er farið yfir lyf sem sjúklingur tekur, ef einhver eru, og geðræn einkenni athuguð. Mini-Mental State Examination, (Folstein, Folstein og McHugh, 1975), Global Deterioration Scale (Herrmann og Gauthier, 2008) og Alzheimer s Disease Assessment 7

9 Scale (Cognitive Subscale) (Hogan, o.fl., 2007), eru dæmi um þá skimunarkvarða sem notaðir eru til þess að meta lauslega vitræna virkni sjúklings. Taugasálfræðileg próf geta metið vitræna skerðingu á nákvæmari og ítarlegri hátt og staðfest að um heilabilun sé að ræða hjá einstaklingum sem sýna væg einkenni (Reiman og Caselli, 1999). Rannsóknir hafa leitt í ljós að hægt sé að greina væga vitræna skerðingu hjá einstaklingum með notkun á taugasálfræðilegum prófum talsvert áður en þessi skerðing fer að há fólki og greiningarviðmið fyrir Alzheimers sjúkdóm eru uppfyllt. Taugahrörnun er talin hefjast um árum áður en einstaklingur fær viðeigandi sjúkdómsgreiningu (Blennow, o.fl., 2006), en rannsókn Elias, Beiser, Wolf, Au, White og D Agostino (2000) sýndi fram á að lítillega minnkuð vitræn virkni, þó innan eðlilegra marka, geti verið fyrirboði Alzheimers sjúkdóms. Heilbrigð öldrun, væg vitræn skerðing og Alzheimers sjúkdómurinn Það getur reynst erfitt að aðgreina eðlilega öldrun frá Alzheimers sjúkdómi (Jack, o.fl., 1997) þegar sjúkdómurinn er á upphafsstigum (vægur Alzheimers sjúkdómur). Kvartanir um gleymsku og minnistap eru algengar hjá einstaklingum eftir 50 ára aldur og hafa ýmsar taugasálfræðilegar rannsóknir sýnt að öldrun hefur áhrif á ýmsar hliðar minnis hjá heilbrigðum einstaklingum (Giannakopoulos, Hof, Michel, Guimon og Bouras, 1997). Þegar fjallað er um mun á heilbrigðri öldrun og Alzheimers sjúkdómi hafa einkum tvær vel rannsakaðar tilgátur vera nefndar, breytingar og rýrnun í heila annars vegar og frammistaða á taugasálfræðilegum prófum og spurningalistum sem prófa vitræna starfsemi hinsvegar. Væg vitræn skerðing (e. mild cognitive impairment) er talin vera millistig eðlilegrar öldrunar og Alzheimers sjúkdóms á vægu stigi. Þeir sem greindir eru með væga vitræna skerðingu hafa minnisskerðingu sem er ekki hliðstæð því sem talið er eðlilegt miðað við aldur en ná ekki viðmiðum fyrir heilabilun eða Alzheimers sjúkdóm. Þess má geta að rannsóknir hafa sýnt að ákveðið taugafrumutap verður í entorhinal cortex og rýrnun finnst í dreka hjá einstaklingum sem eru greindir með vægan Alzheimers sjúkdóm en ekki eins mikil breyting verður á sama svæði hjá einstaklingum sem eru með óskerta vitræna starfsemi. Væg vitræn skerðing er því talin vera fyrirboði Alzheimers sjúkdóms og eru 10-15% þeirra sem hafa væga vitræna skerðingu greindir með Alzheimers 8

10 sjúkdóm innan eins árs (Ohnishi, Matsuda, Tabira, Asada og Uno, 2001; Grundman, o.fl., 2004). Hjá Alzheimerssjúklingum verður rýrnun í miðlægu gagnaugablaði (e. medial temporal lobe), þar með talið í dreka. Með mælingum á rýrnun í dreka, er hægt að greina aldraða einstaklinga með óskerta vitræna heilastarfsemi (e. cognitively normal elderly people) frá þeim einstaklingum sem ná tilsettum viðmiðum fyrir Alzheimers sjúkdóm, með mikilli nákvæmni (Blennow, o.fl., 2006). Væg rýrnun í heila hjá heilbrigðum öldruðum er ekki sjaldséð, fram- og hvirfil heilaberkir verða oft fyrir áhrifum öldrunar, sem og heilasvæði í gagnaugablaði (Giannakopoulos, o.fl., 1997). Þessu til stuðnings má benda á rannsókn Ohnishi og félaga (2001). Markmið rannsóknarinnar var að skoða þær staðbundnu breytingar sem verða í heila hjá heilbrigðum öldruðum. Jafnframt vildu þau sjá hvort samræmi væri milli breytinga í heila hjá Alzheimerssjúklingum og heilbrigðum öldruðum. Með notkun á myndum úr segulómun (e. MR images), fundust aldurstengdar breytingar meðal annars í framheilaberki, eyjablaði (e. insula), fremri gyrðilsfellingu (e. anterior cingulate gyrus) og efri gagnaugafellingu (e. superior temporal gyrus). Þessi heilasvæði eru talin tengjast athygli, vinnsluminni og stjórn á hegðun. Skemmdir á þessum svæðum gætu leitt til þeirra hugrænu breytinga sem sjást hjá heilbrigðum öldruðum. Ohnishi og félagar sáu engar aldurstengdar breytingar í dreka, en aðrar rannsóknir hafa fundið slíkar breytingar (Jack, o.fl., 1997). Þegar Alzheimerssjúklingar voru rannsakaðir á sama hátt fannst marktæk rýrnun í gráa efninu í miðlægu gagnauga svæði, dreka, entorhinal cortex og drekafellingu (e. parahippocampal gyrus). Öll þessi heilasvæði eru talin tengjast langtímaminni. Þessar niðurstöður gefa í skyn að staðbundnar breytingar í heila hjá heilbrigðum öldruðum eru frábrugðnar því sem gerist hjá Alzheimerssjúklingum og styður þá tilgátu að eðlileg öldrun og Alzheimers sjúkdómur séu í eðli sínu ólík. Langtímaminni er oft skipt í meðvitað (e. explicit) og ómeðvitað (e. implicit) minni. Meðvitað minni er svo enn frekar skipt í tvær gerðir: atburðaminni (e. episodic memory) og merkingarminni (e. semantic memory). Við rannsóknir á langtímaminni er stuðst við ýmis verkefni sem þátttakendur eiga að leysa (Smith og Kosslyn, 2007). Til þess að mæla atburðaminni (Spaan, Raaijmakers og Jonker, 2003) er stuðst við verkefni sem nota frjálsa upprifjun, upprifjun með hjálp vísbendinga og svo kennslapróf (e. recognition tasks). Til þess að mæla merkingarminni er oft stuðst við verkefni sem athuga orðaflæði (e. verbal fluency), orðaþekkingu (e. word identification) og getu til þess að nefna hluti 9

11 (e. object naming). Talið er að Alzheimerssjúklingar þjáist af almennri skerðingu í atburðaminni. Þeir standa sig verr á verkefnum sem krefjast frjálsrar upprifjunar á orðalistum og verkefnum sem nota orðakennsl (e. verbal recognition). Einnig sýna rannsóknir að Alzheimerssjúklingar ná ekki að nýta sér merkingabær vísbendi (e. semantic cueing). Svo virðist sem að Alzheimerssjúklingar eigi erfitt með nám vegna skertrar umskráningar (e. encoding), frekar en vegna skertrar endurheimtar (e. retrieval). Heilbrigðir aldraðir sýna einnig skerðingu í atburðaminni þegar kemur að frjálsri upprifjun, en þeir hafa hinsvegar óskerta getu til að nota merkingabær vísbendi. Þegar kemur að merkingarminni er ákveðinn munur á Alzheimerssjúklingum og heilbrigðum öldruðum. Alzheimerssjúklingar sýna marktækt lakari árangur á orðaflæði verkefnum en heilbrigðir aldraðir. Alzheimers sjúkdómur leiðir einnig til skerðingar í merkingarminni, sem einkennist af vangetu við að aðgreina hluti sem eru innan sama merkingarflokks (e. semantic category). Slíkar niðurstöður sýna greinilega að munur er á getu Alzheimerssjúklinga og heilbrigðra aldraða í að nota merkingarminni. Markmið rannsóknar Grundman og félaga (2004) var að athuga hvort hægt væri að aðgreina einstaklinga með væga vitræna skerðingu (meðalaldur 72,9 ár) frá samanburðarhópi, sem samanstóð af einstaklingum með óskerta vitræna getu (meðalaldur 70 ár) og sjúklingum með Alzheimers sjúkdóm á vægu stigi (meðalaldur 73,1 ár). Til þess að athuga mun á milli þátttakenda var stuðst við taugasálfræðileg próf og spurningalista. Sjúklingar með væga vitræna skerðingu, sýndu marktækt lakari árangur en heilbrigðir einstaklingar bæði á New York University paragraph delayed recall test og New York University paragraph immediate recall test. Þá voru þátttakendur einnig prófaðir á Alzheimer s disease assessment scale cognitive subscale, en það undirpróf metur minni, talfærni, framkvæmd (e. praxis) og skilning á skipunum (Schultz, Siviero and Bertolucci, 2001). Í rannsókn Grundman og félaga (2004) fannst munur á milli þátttakenda með væga vitræna skerðingu og heilbrigðs samanburðarhóps, þegar litið var til heildar villufjölda á undirprófinu. Jafnframt höfðu Alzheimerssjúklingar fleiri villur en einstaklingar með væga vitræna skerðingu. Sömu sögu er að segja af þátttakendum í rannsókn Schultz og félaga (2001). Markmið rannsóknarinnar var að staðla Alzheimer s disease assessment scale til notkunar í Brasilíu. Verulegur munur kom í ljós á heildar villufjölda þegar Alzheimerssjúklingar voru bornir saman við samanburðarhóp. 10

12 Af þessum rannsóknum má leiða að eðlileg öldrun sé frábrugðin, bæði andlega og líkamlega, því sem gerist hjá einstaklingum sem eru greindir með Alzheimers sjúkdóm. Það er því óhætt að segja að væg vitræn skerðing geti verið fyrirboði Alzheimers sjúkdóms og að munur sé á milli heilbrigði og vægri vitrænni skerðingu. Áhrif Alzheimers sjúkdóms á umönnunaraðila og aðra fjölskyldumeðlimi Eins og gefur að skilja, getur umönnun Alzheimerssjúklings tekið á líkamlega, andlega og fjárhagslega. Mikilvægt er að greina heilabilun snemma, þar sem það vekur upp streitu innan fjölskyldu að búa við einkenni heilabilunar, án þess að skýring á þeim finnist (Hanna Lára Steinsson, 2005). Fylgjast þarf náið með Alzheimerssjúklingum og það kemur oft í hlut maka, ættingja og vina að sjá um sjúklinginn (Vas, o.fl., 2002; Herrmann og Gauthier, 2008). Eftir því sem sjúkdómurinn verður ágengari verða sjúklingar meira líkamlega veikburða, þeir upplifa tíðari og alvarlegri einkenni geðsjúkdóma, skerðing verður í athöfnum daglegs lífs og ástand þeirra getur verið óstöðugt (Herrmann og Gauthier, 2008). Álagið sem því fylgir er mikið og getur haft víðtæk áhrif á maka og aðra fjölskyldumeðlimi. Ef þörf krefur þarf að meta slysagildrur innan heimili sjúklings og geta breytingar sem þarf að gera í kjölfarið verið kostnaðasamar fyrir fjölskyldu (Vas, o.fl., 2002). Oft fela þessar breytingar í sér að fjarlægja gólfmottur sem sjúklingur getur dottið um, bæta þarf við stuðningsgrindum inn á baðherbergið og sérstökum lásum og viðvörunarkerfum til að koma í veg fyrir ráf sjúklings (Herrmann og Gauthier, 2008). Einnig þarf að huga að því, ef slíkt á við, að gólfdúkur sé ekki þannig að í honum skiptast á dökkir og ljósir fletir en það getur haft truflandi áhrif. Sjúklingur getur skynjað þannig mynstur sem svo að gólfið væri óslétt eða í því stór göt. Einnig er gott að huga að því að setja upp skýrar merkingar á herbergjum og innan herbergja. Slíkar breytingar gefa sjúklingi enn betri möguleika á ákveðnu sjálfstæði í stað þess að reiða sig í sífellu á umönnunaraðila, fjölskyldumeðlimi eða vini (Jón Snædal, 2004). Auk aukins kostnaðar vegna heimilisbreytinga, eru fjárhagsáhyggjur algengur fylgifiskur þegar fjölskyldumeðlimur greinist með snemm kominn Alzheimers sjúkdóm og maki er einn orðinn ábyrgur fyrir fjárhag fjölskyldu (Hanna Lára Steinsson, 2005). Skert félagshæfni og minnkandi færni í athöfnum daglegs lífs er ein afleiðing Alzheimers sjúkdómsins og þá eiga sjúklingar einnig erfitt með að sinna skyldum sínum innan fjölskyldunnar. Afleiðingar skertrar félagshæfni sjúklings verða þess valdandi að 11

13 þeir og nánustu ættingjar draga sig í hlé, mæta ekki á mannamót og hætta að bjóða gestum heim. Þá er hætta á því að vinir og kunningjar dragi verulega úr heimsóknum og jafnvel hætta þeim alveg (Jón Snædal, 2004). Félagsleg einangrun umönnunaraðila og fjölskyldu og skertur möguleiki á að stunda áhugamál getur leitt af sér mikið andlegt álag (Herrmann og Gauthier, 2008). Álag á umönnunaraðila Alzheimerssjúklings getur orðið mikið og slíkt álag getur haft alvarlegar afleiðingar í för með sér. Umönnunaraðilar upplifa oft þunglyndi, svefnleysi, lystarleysi og orkuleysi en einnig geta þeir upplifað hjálparleysi og streitu (Herrmann og Gauthier, 2008), en tæplega fjórðungur umönnunaraðila einstaklinga með heilabilun þjást af klínískri streitu. Rannsókn Cooper, Katona, Orrell og Livingston (2006) var framkvæmd í þeim tilgangi að athuga hvernig umönnunaraðilar takast á við það álag sem fylgir því að sjá um Alzheimerssjúkling. Niðurstöður bentu til þess að þunglyndi umönnunaraðila, byrði, lífsatburðir og aðferðir þeirra við sjá um sjúkling tengdust streitu þeirra. Slíkt bendir til þess að streita er háð bjargráðum (e. coping strategies) umönnunaraðila. Það er að segja, hvernig umönnunaraðilar meðhöndla það álag sem fylgir því að annast sjúkling, spáir best fyrir um streitu umönnunaraðila. Í rannsókn Sperlinger og Furst frá árinu 1993 voru viðtöl tekin við aðstandendur sjúklinga með snemm komna heilabilun. Mikil streita mældist hjá aðstandendum og áberandi var hve mikil þörf var á tilfinningalegum stuðningi (sjá í Hanna Lára Steinsson, 2005). Þá var markmið rannsóknar Luscombe, Brodaty og Freeth (1998) að meta þá erfiðleika sem umönnunaraðilar einstaklinga með snemm komna heilabilun eiga við. Niðurstöður rannsóknarinnar sýndi að tæplega 71% umönnunaraðila lentu í erfiðleikum með að fá rétta greiningu, flestir umönnunaraðilar greindu frá hjálparleysi (81%) og sorg (73%) og rúmur helmingur sögðust sjálfir eiga við sálfræðileg eða tilfinningaleg vandamál að stríða. Það er mikilvægt að aðstandendur og aðrir fjölskyldumeðlimir geri sér grein fyrir aðstæðum og framvindu sjúkdómsins. Gott getur reynst að gera sér grein fyrir því hvaða úrræði stendur þeim til boða, biðja um aðstoð og leita til sérfræðinga og fá ráðgjöf um hvað sé næsta skref. Að lifa í óvissu getur valdið óþægindum og best væri þá að hafa samband við þá sérfræðinga sem þekkja sögu viðkomandi sjúklings (Hanna Lára Steinsson, 2005). 12

14 Þekking almennings, misskilningur og ranghugmyndir um Alzheimers sjúkdóminn Þrátt fyrir aukna athygli sem Alzheimers sjúkdómurinn hefur fengið er tiltölulega lítið vitað um þann misskilning og þær ranghugmyndir sem almenningur hefur um sjúkdóminn. Almenningur virðist hafa ákveðna þekkingu á eðli Alzheimers sjúkdómsins, en of margar ranghugmyndir finnast enn í rannsóknum á þessu sviði (Edwards, Cherry og Peterson, 2000). Mjög algengur misskilningur er að minnistap sé eðlilegur hluti öldrunar, en slíkt getur komið í veg fyrir að sjúkdómurinn greinist á fyrri stigum (Jang, Kim og Chiriboga, 2010). Annar misskilningur er að Alzheimers sjúkdómur sé eins konar félagsleg stimplun (e. stigmatization), sem hugsanlega gæti leitt til þess að fólk hiki við að leita hjálpar. Jang og félagar greindu frá því í rannsókn sinni að meira en 14% þátttakenda töldu að það myndi kalla á smán yfir fjölskylduna ef einhver meðlimur hennar myndi greinast með Alzheimers sjúkdóm, en þátttakendur voru einstaklingar sem búa í Ameríku af Kóreskum uppruna. Misskilningur og ranghugmyndir um Alzheimers sjúkdómin geta haft alvarlegar afleiðingar í för með sér fyrir umönnunaraðila, heilbrigðisstarfsmenn, en ekki síst sjúklinginn sjálfan. Nytsamlegar upplýsingar um sjúkdóminn og almenn fræðsla um hann eru því mikilvægar, ekki eingöngu fyrir heilbrigðisstarfsmenn, heldur einnig fyrir vini og fjölskyldumeðlimi. Ástæða þess er sú að vinir og fjölskyldumeðlimir eru yfirleitt þeir fyrstu sem taka eftir einkennum og breytingu á hegðun (Edwards, o.fl., 2000). Þær rannsóknir sem hafa athugað þekkingu almennings á Alzheimers sjúkdómnum sýna fram á afskaplega takmarkaða vitneskju um Alzheimers sjúkdóminn í almennu þýði. Það sem þessar rannsóknir eiga sameiginlegt er að þær styðjast við staðlaða spurningalista eða próf sem athuga slíka þekkingu (Sullivan, o.fl., 2007). Það virðist vera erfitt að fá þátttakendur í rannsóknir á þekkingu almennings og sérfræðinga á Alzheimers sjúkdómnum. Sem dæmi má nefna rannsókn Pentzek, Abholz, Ostapczuk, Altiner, Wollny og Fuchs (2009). Markmið hennar var að athuga vitneskju heimilislækna um heilabilun. Spurningalisti þeirra samanstóð af 20 atriðum. En áður höfðu rannsakendur sent spurningalista sem samanstóð af 59 spurningum til sérfræðinga á sviði heilabilunar. Þessir sérfræðingar svöruðu og mátu mikilvægi hvers atriði gagnvart heimilislæknum og á grundvelli svara þeirra var spurningalistinn búinn til. Notast var við fjölvalsspurningar með fimm möguleikum, einn réttan, þrjá ranga, og einum möguleika sem var Ég veit ekki. Þátttakendur náðu að svara, að meðaltali, 11,26 atriðum rétt af 20 mögulegum (sf= 3,44). Niðurstöður sýndu einnig að eldri 13

15 heimilislæknar höfðu minni grundvallarþekkingu á heilabilun. Galli við rannsóknina er hve léleg þátttakan var. Spurningalistinn var sendur til 2000 heimilislækna, en einungis 137 af þeim skiluðu listanum til baka (6,8% svarhlutfall). Auk þess bættu rannsakendur 155 kennurum í heimilislæknadeild við úrtakið þannig að í allt voru þátttakendur 292 (14,6%). Ýmsar rannsóknir hafa fengið svipaðar niðurstöður og Pentzek og félagar, það er að segja að yngri þátttakendur sýni betri frammistöðu en þeir eldri þegar kemur að þekkingu á Alzheimers sjúkdómnum. Rannsókn Laforce og McLean frá árinu 2005 studdist við 40 atriða spurningalista við mat á þekkingu og hræðslu almennings á að þróa með sér Alzheimers sjúkdóminn. Niðurstöður sýndu að yngri þátttakendur höfðu meiri þekkingu á sjúkdómnum en eldri þátttakendur. Þrátt fyrir að sýna meiri þekkingu og skilning á sjúkdómnum, þá náðu yngri þátttakendurnir, að meðaltali, einungis 65% réttu svarhlutfalli (sjá í Sullivan, o.fl., 2007). Enn aðrar rannsóknir hafa stuðst við Alzheimer s Disease Knowledge test (ADKT) til þess að kanna þekkingu almennings á Alzheimers sjúkdómnum. ADKT spurningalistinn er upprunalega hannaður af Dieckmann, Zarit, Zarit og Gatz (1988) og samanstendur af 20 atriðum (Kuhn, King og Fulton, 2005). Þær rannsóknir hafa einnig gefið svipaðar niðurstöður og þær sem áður er getið, það er að segja, í almennu þýði er lítil vitneskja um Alzheimers sjúkdóminn (Sullivan, o.fl., 2007). Það er því áhugavert að sjá hversu mikla þekkingu umönnunaraðilar og sjúklingarnir sjálfir hafa á sjúkdómnum. Markmið rannsóknar Sullivan og félaga (2007) var að athuga og bera saman þekkingu þriggja hópa á Alzheimers sjúkdómnum. Í einum hópi voru 20 einstaklingar sem voru ekki umönnunaraðilar Alzheimerssjúklings, í öðrum þrettán einstaklingar sem sögðust vera umönnunaraðili Alzheimerssjúklings, aðallega makar og í þriðja hópnum voru 10 Alzheimerssjúklingar. Mælitækið í rannsókninni var Alzheimer s Disease Knowledge Test, sem var breytt þannig að kvarðinn hentaði til notkunar í Ástralíu. Niðurstöður leiddu í ljós mikinn mun milli hópa. Umönnunaraðilar sýndu meiri þekkingu og svöruðu um helmingi spurninganna rétt, eða að meðaltali 11 af 20 spurningum. Hinir hóparnir tveir, Alzheimerssjúklingarnir og þátttakendur sem voru ekki umönnunaraðilar, svöruðu að meðaltali, einungis fjórðungi spurninganna rétt. Nokkrar ranghugmyndir um sjúkdóminn voru sameiginlegar í öllum hópunum, til dæmis um hlutverk erfða, um greiningu Alzheimers sjúkdómsins, hlutfall eldri einstaklinga sem þjást af Alzheimers sjúkdómi og að tafarlaus meðferð á Alzheimerssjúkdómi gæti hindrað versnun einkenna. 14

16 Í stuttu máli, sýna þessar niðurstöður okkur, að þrátt fyrir að umönnunaraðilar hafi meiri þekkingu á Alzheimers sjúkdómnum en aðrir þátttakendur í rannsókninni, höfðu umönnunaraðilar almennt litla vitneskju þar sem þeir svöruðu, að meðaltali, einungis helmingi spurninganna rétt. Þetta gefur í skyn að umönnunaraðilar þurfa meiri fræðslu. Niðurstöður Sullivan og félaga leiddu í ljós að einstaklingar skilja, að miklu leyti, að tíðni Alzheimers sjúkdóms er að aukast og auk þess að aðal einkenni sjúkdómsins er minnistap. Hinsvegar, verður að hafa í huga að úrtakið í þessari rannsókn var lítið og mikilvægt er að túlka niðurstöður í samræmi við þær takmarkanir. Rannsókn Kuhn og félaga (2005) hafði það markmið að þróa gilt og áreiðanlegt próf til þess að meta þekkingu umönnunaraðila á minnistapi og öðrum tengdum þáttum, sérstaklega á fyrri stigum Alzheimers sjúkdómsins. Knowledge about Memory Loss and Care (KAML-C) spurningalisti Kuhn og félaga felur í sér 15 fjölvalsspurningar. Ítarleg greining við gerð spurningalistans leiddi í ljós að listinn greindi vel á milli sérfræðinga, læknanema og umönnunaraðila, sem sýnir fram á að KAML-C sé áreiðanlegur og gildur spurningalisti til þess að kanna þekkingu umönnunaraðila Alzheimerssjúklinga. Ekki tókst að finna rannsókn sem kannaði þekkingu almennings á Alzheimers sjúkdómnum sem notaði KAML-C kvarðann. Nýr spurningalisti, Alzheimer s Disease Knowledge Scale (ADKS) kom svo fram árið 2009 og er hannaður af Carpenter, Balsis, Otilingam, Hanson og Gatz. Við hönnun ADKS sem ætlað er að leysa ADKT spurningalistann af hólmi voru 30 atriði tekin úr öðrum kvörðum sem áttu að meta þekkingu á Alzheimers sjúkdómnum, heilabilun og öðrum tengdum atriðum eins og minni. Helstu niðurstöður úr rannsókn þeirra voru þær að þátttakendur sem sögðust vera nemar svöruðu, að meðaltali 20 atriðum rétt (66,6% rétt svör). Eldri þátttakendur svöruðu, að meðaltali, 24 atriðum rétt (80%), umönnunaraðilar sjúklinga með heilabilun svöruðu 22.7 atriðum rétt (76%) og sérfræðingar á sviði heilabilunar svöruðu 27.4 atriðum rétt (91%), að meðaltali. Niðurstöður voru í samræmi við þær væntingar sem rannsakendur höfðu fyrir fram, það er að segja að þeir þátttakendur sem höfðu reynslu af Alzheimers sjúkdómnum ættu að fá fleiri stig á spurningalistanum. Hinsvegar var búist við að umönnunaraðilar myndu fá fleiri stig en þátttakendur sem voru ekki umönnunaraðilar. Það var ekki raunin og rannsakendur sögðu ástæðu þess að líklega höfðu þeir sett umönnunaraðila í hóp með eldri þátttakendum sem ekki voru umönnunaraðilar. Ákveðið var að hafa spurningar með satt/ósatt svörum í stað fjölvalsspurninga, rökstuðningur fyrir því var að það gerði 15

17 auðveldara fyrir þátttakendur að svara, auðveldara væri að fara yfir rétt svör þátttakenda og satt/ósatt greinir jafn vel á milli rangra ágiskana og misskilnings. Hafa verður í huga, þrátt fyrir kosti ADKS, að satt/ósatt spurningar auka líkur á ágiskun og gætu niðurstöður skekkst í samræmi við það, auk þess væri í raun ómögulegt að skoða misskilning og ranghugmyndir þátttakenda í rannsóknum sem nota ADKS. Aðrar rannsóknir á þessu sviði hafa reynt að einblína á ástæðu rangra svara í stað þess að gera sér einungis hugmynd um hve mikil þekking almennings er með því að telja saman rétt svör. Með öðrum orðum, að skoða hvers eðlis ranghugmyndir almennings eru. Ein slík rannsókn fól í sér mat á eðli (e. nature) og umfangi (e. extent) þekkingar á Alzheimers sjúkdómnum (Sullivan, 2008). Stuðst var við úrtak úr samfélaginu (e. community sample) og þekking metin með breyttri útgáfu af Alzheimer Disease Knowledge Test. Niðurstöður rannsóknar leiddu í ljós að þátttakendur náðu, að meðaltali, 8 atriðum rétt af 20 (M=8.2, Staðalfrávik= 3.5) og að munur væri milli hópa eftir aldri og því hversu vel menntaðir þeir voru. Þátttakendur sem voru meira menntaðir sýndu marktækt betri árangur en þátttakendur sem voru minna menntaðir. Einnig sýndu niðurstöður að eldri þátttakendur náðu að svara fleiri atriðum rétt en yngri þátttakendur, sem er andstætt við aðrar rannsóknir á þessu sviði. Hinsvegar, verður að benda á, að í þessari rannsókn var stuðst við hentugleikaúrtak og þátttakendur voru að öllu jöfnu vel menntaðir. Erfitt væri því að alhæfa þessar niðurstöður á minna menntaða hópa. Áhrif þessarar skekkju gæti bent til þess að þekking almennings á Alzheimers sjúkdómnum er í raun og veru lægri en niðurstöður Sullivan benda til. Alls komu tíu algengar ranghugmyndir fram hjá þátttakendum, en þessar ranghugmyndir varða meðal annars greiningarstaðal fyrir endanlega greiningu á Alzheimers sjúkdómi og megin ávinning þess (e. primary benefit) að greina Alzheimers sjúkdóm snemma (Sullivan, 2008). Ranghugmyndir og vanþekking almennings virðast einnig vera á öðrum sviðum heilbrigðismála. Rannsókn Guilmette og Paglia (2004) snerist um að athuga ranghugmyndir og misskilning almennings um afleiðingu alvarlegra höfuðáverka. Fyrri rannsóknir, sem framkvæmdar höfðu verið 8 og 13 árum áður, sýndu fram á miklar ranghugmyndir meðal almennings um afleiðingar alvarlegra höfuðáverka. Þátttakendur svöruðu 19 atriða könnun og gátu svarað atriðum á eftirfarandi hátt: rétt, líklega rétt, rangt eða líklega rangt. Niðurstöður þeirra voru í samræmi við fyrri rannsóknir, sem þýðir að lítil breyting hafði orðið á þekkingu almennings. Margir þátttakendur höfðu 16

18 miklar ranghugmyndir um höfuðáverka og afleiðingar þess. Sem dæmi héldu 42% þátttakenda að annað höfuðhögg myndi bæta minnis virkni og 66% héldu að eina leiðin til þess að sjá hvort einstaklingur hafi orðið fyrir heilaskaða væri með röntgenmyndatöku. Einnig héldu margir því ranglega fram að einstaklingar sem hafði orðið fyrir höfuðáverka einu sinni, væru líklegri til þess að lenda í slíku aftur. Af þessum niðurstöðum má leiða að ekki eru ranghugmyndir, misskilningur og takmörkuð þekking almennings einungis að finna þegar spurt er um Alzheimers sjúkdóm. Af þessum niðurstöðum, sem hér eru talin upp fyrir ofan, má leiða að þekking almennings á Alzheimers sjúkdómnum er engan veginn nægilega mikil þrátt fyrir að heil öld sé liðin frá því að fyrst var greint frá sjúkdómnum. Mikilvægi fræðslu fyrir umönnunaraðila og almenning Mikilvægt er að greina Alzheimers sjúkdóminn snemma, þá getur viðeigandi meðferð hafist sem fyrst (Spaan, o.fl., 2003). Ekki síður er mikilvægt að greina sjúkdóminn sem fyrst eftir að einkenna verður vart því þá er hægt að útiloka aðra sjúkdóma sem hugsanlega er hægt að meðhöndla (Mueller, o.fl., 2005). Það er mikilvægt að kynna sér einkenni sjúkdómsins, því ef umönnunaraðilar misskilja eiginleika og alvarleika sjúkdómsins getur það haft alvarlegar afleiðingar í för með sér. Slíkt getur komið í veg fyrir greiningu sjúkdómsins á fyrri stigum og seinkað viðeigandi meðferð (Edwards, o.fl., 2000) Fyrri rannsóknir hafa sýnt fram á að þekking þeirra sem annast heilabilaða sjúklinga getur haft afleiðingar fyrir vellíðan þeirra sem standa þeim næst og fyrir sjúklinginn sjálfan. Rannsóknir hafa sýnt fram á að umönnunaraðilar og fjölskyldur Alzheimerssjúklinga, þurfa á frekari fræðslu að halda. Sérstaklega varðandi greiningu, framvindu og meðferð (Sullivan og O Conor, 2001). Þar af leiðandi er mikilvægt fyrir sérfræðing að veita aðstandendum og sjúklingi góðar upplýsingar í upphafi. Þegar umönnunaraðilar sækjast eftir fræðslu um Alzheimers sjúkdómin verður að hafa það hugfast að hver sérfræðingur hefur ákveðna þekkingu á Alzheimers sjúkdómnum. Þar af leiðandi getur verið misræmi í upplýsingum sem umönnunaraðilar fá frá sérfræðingum. Þær rannsóknir sem hafa einblínt á umönnunaraðila Alzheimerssjúklinga og sjúklinga heilabilunar, hafa sýnt að sumir þátttakendur eru ósáttir með þá þjónustu sem þeir fá (Sullivan og O Conor, 2001). Helst er kvartað undan töfum á réttri greiningu og skorti á upplýsingum og stuðningi þegar rétt greining fæst 17

19 loks staðfest. Rannsókn Luscombe og félaga (1998) sýndi einmitt fram á að þeir aðilar sem tala um erfiðleika við að fá rétta greiningu, þurftu að bíða í 3,4 ár eftir að fá rétta greiningu og leituðu, að meðaltali, til 2,8 sérfræðinga. Loks ber svo að nefna að tengsl eru á milli hversu upplýstir umönnunaraðilar eru og hvernig þeir annast Alzheimerssjúkling. Umönnunaraðilar greina frá því að þeir hefðu ráðið betur við maka eða ættingja ef þeir hefðu verið fróðari um sjúkdóminn (Sullivan og O Conor, 2001). Það liggur því í augum uppi að mikilvægt er að sérfræðingar fræði sjúklinga og aðstandendur um þau úrræði og þá þjónustu sem í boði eru. Í rannsókn Jang og félaga (2010), voru þátttakendur spurðir hvort þeir þekktu þá þjónustu sem stendur Alzheimerssjúklingum og fjölskyldumeðlimum til boða, eins og dagsheimsóknir, stuðningshópa og heimilisþjónustu. Niðurstöður bentu til þess að minna en fjórðungur þátttakenda vissi um slíka þjónustu. Í rannsókn Sullivan og O Conor (2001) var markmiðið að athuga hvort námsefni sem er tiltækt frá Alzheimers samtökum (Alzheimer s Association) myndi auka þekkingu almennings. Rannsóknin samanstóð af þremur tilraunarhópum og einum samanburðarhópi. Allir þátttakendur svöruðu Alzheimer s Disease Knowledge Test tvisvar sinnum. Áður en seinni prófunin fór fram fengu tilraunahóparnir þrír fræðslu um sjúkdóminn en samanburðarhópurinn fékk enga fræðslu. Fyrsti tilraunahópurinn fékk upplýsingar um Alzheimers sjúkdóminn á skriflegu formi, annar hópurinn fékk að horfa á myndband um sjúkdóminn og þriðji tilraunahópurinn fékk upplýsingar bæði á skriflegu formi og horfðu á myndbandið. Niðurstöður leiddu í ljós að fyrir inngrip svöruðu tilraunahóparnir að meðaltali 7-9 spurningum rétt af 20, en samanburðarhópur 6 spurningum að meðaltali. Eftir inngrip jókst þekking tilraunarhóps í rétt svör en meðaltal samanburðarhóps minnkaði um eitt stig. Með öðrum orðum, þeir þátttakendur sem fengu upplýsingar á skriflegu formi og þeir sem fengu bæði inngripin svöruðu, að meðaltali, fjórum fleiri spurningum rétt miðað við áður en inngrip átti sér stað. Þátttakendur sem horfðu á myndbandið einungis, svöruðu tveimur spurningum fleiri rétt eftir inngrip. Það er að segja, þátttakendur sem fengu bæði námsefnin og þeir sem fengu þau á skriflegu formi sýndu 22% aukingu á hlufalli réttra svara á spurningarlistanum. Ef marka má þær rannsóknir sem hér hafa verið nefndar er greinileg þörf á frekari fræðslu fyrir almenning og aðstandendur Alzheimerssjúklinga. Það verður að hafa það að leiðarljósi að almenningur og aðstandendur hafa takmarkaða þekkingu á Alzheimers 18

20 sjúkdómnum og þörfum fyrir fræðslu verður að vera mætt af þeim sem greina Alzheimers sjúkdóminn. Alzheimers sjúkdómurinn á Íslandi Samkvæmt Hagstofu Íslands (2010) mun fjöldi Íslendinga árið 2060 vera manns, þetta þýðir að á næstu 50 árum mun okkur fjölga um 119 þúsund. Í sömu spá Hagstofunnar segir að meðalævi muni halda áfram að lengjast, hjá báðum kynjum. Samkvæmt grein Svövu Aradóttur (2010) getum við spáð því að árið 2060 munu Íslendingar sem eru 80 ára og eldri verða um 32 þúsund og að minnsta kosti munu manns vera með heilabilun á einhverju stigi sjúkdómsins, þar sem líkur á heilabilun eykst með aldri, og þá er ekki þeir taldir með sem greinast með snemm komna heilabilun. Úrræði fyrir aðstandendur Alzheimerssjúklinga Á Íslandi er ýmislegt sem stendur aðstandendum Alzheimerssjúklinga til boða. Á höfuðborgarsvæðinu er hægt að leita til Minnismóttöku á Landakoti vegna greiningar og ráðgjöf (María Th. Jónsdóttir, 2010). Æskilegt er að sem fæstir komi að meðferð og eftirliti hvers sjúklings. Það kemur oft í hlut þess læknis og samstarfsmanna hans, sem hitta sjúkling fyrst, að fylgja honum eftir sem lengst (Jón Snædal, 2004). Einnig er möguleiki á því að koma sjúklingi að í dagþjálfun, en sjö sérhæfðar dagþjálfanir eru nú starfandi á höfuðborgarsvæðinu, ein á Selfossi og ein í Reykjanesbæ. Félag áhugafólks og aðstandenda Alzheimerssjúklinga (FAAS) býður auk þess upp á opna fræðslufundi, sem eru haldnir sjö sinnum yfir veturinn. Loks er það sú þjónusta sem fæst frá heimilislækni og heimahjúkrun (María Th. Jónsdóttir, 2010). Annað úrræði fyrir umönnunaraðila eru stuðningshópar, en þeir hafa reynst vel. Í stórum dráttum þá hittist lítill hópur aðstandenda reglulega. Í hópnum er svo fagmaður sem stjórnar umræðum um þau vandamál sem verið er að fást við, hann veitir einnig ráðgjöf og leiðbeinir hvernig bregðast skuli við ókunnulegum aðstæðum sem koma upp heima fyrir. Þá veita aðstandendur einnig hver öðrum styrk og segja frá sinni reynslu (Jón Snædal, 2004). Hópar sem þessir hafa verið starfræktir á Landakoti í meira en 10 ár. Rannsóknin og rannsóknarspurningar Rannsóknir sem kanna þekkingu á Alzheimers sjúkdómnum meðal almennings hafa aldrei verið framkvæmdar á Íslandi. Enginn spurningalisti sem metur þessa þekkingu er 19

21 til í íslenskri þýðingu fyrr en nú og þar af leiðandi er algjörlega óvíst hversu mikið Íslendingar vita um Alzheimers sjúkdóminn. Rannsókn Birgis Briem, Þorláks Karlssonar, Geirs Tryggvasonar og Ólafs Baldurssonar frá árinu 2004 kannaði skilning almennings á 11 orðum úr læknisfræði. Þátttakendur voru 1167 íslendingar á aldrinum ára, helmingur þátttakenda fengu spurningar 1-5 og hinn helmingur spurningar 6-11, stuðst var við fjölvalsspurningar með 4-5 möguleikum þar af einum Ég veit ekki. Þegar hlutfall réttra svara við hverja spurningu er tekið saman var meðaltal réttra svara tæp 57%. Athygli vekur að 21% þátttakenda skildu ekki hvað er átt við þegar sagt er ein tafla tvisvar á dag en slíkt orðalag er algengt í samskiptum milli lækna og sjúklinga. Þegar rýnt var nánar í gögnin kom í ljós að konur voru hlutfallslega betri í sjö af tíu spurningum, háskólamenntaðir stóðu sig betur á öllum spurningum og yngri þátttakendur (16-24 ára) stóðu sig verst á sjö af tíu spurningum en einstaklingar á aldrinum ára höfðu hæsta hlutfall réttra svara á sex spurningum. Af þessum niðurstöðum má leiða að almenningur þekkir sum orð og hugtök betur en önnur en þörf er á frekari útskýringum þegar kemur að læknisfræðilegum orðum. Miðað við þær niðurstöður sem hér hafa verið nefndar má vænta að háskólamenntaðir muni standa sig betur þegar spurt er um Alzheimers sjúkdóm. Markmið þessarar rannsóknar var að kanna þekkingu almennings á Alzheimers sjúkdómnum. Vonast er til að þess að þessi rannsókn leiði af sér frekari rannsóknir á þekkingu almennings á Íslandi og ranghugmyndum sem almenningur hefur um Alzheimers sjúkdóminn og í framhaldi að kynna almenningi fyrir Alzheimers sjúkdómnum og því sem honum fylgir. Niðurstöður munu vera skoðaðar útfrá kyni, menntun og aldri þátttakenda. Auk þess verður athugað hvort munur er á þekkingu þeirra sem þekkja til, þekkja lauslega til eða þekkja ekki Alzheimerssjúkling. Einnig munu ranghugmyndir þátttakenda verða skoðaðar og sjálfsgreindur þekkingarskortur ef þátttakendur velja Ég veit ekki möguleikann í 50% tilfella við ákveðnu atriði á ADKT spurningalistanum. Ef ákveðinn valmöguleiki er hlutfallslega oftar valinn en sá rétti af þátttakendum, mun verða litið svo á að sú spurning sýni fram á ranghugmynd almennings um tiltekið efni. Rannsóknarspurningin er sú að þekking Íslendinga sé svipuð og sést hefur í öðrum rannsóknum enda er engin ástæða til að halda að Íslendingar séu betur að sér um Alzheimers sjúkdóm en aðrar vestrænar þjóðir. 20

22 Aðferð Þátttakendur Þátttakendur í rannsókninni voru 107 og var meðalaldur þeirra 38 ár (staðalfrávik= 14,99). Karlar voru 36, meðalaldur 40,45 ár (staðalfrávik= 2,71, spönn= 20-68). Fjöldi kvenna var 71, meðalaldur 36,86 ár (staðalfrávik= 1,75, spönn= 17-68). Fjórir þátttakendur skráðu ekki aldur sinn (3 karlar og 1 kona). Þátttakendum var skipt í þrjá flokka eftir menntun: þeir sem höfðu lokið grunnskólanámi; þeir sem höfðu lokið stúdentsprófi, iðnnámi eða annarri framhaldsmenntun eftir grunnskóla og þeir sem hafa lokið háskólamenntun (BA og BS-gráðu, mastersgráðu og doktorsprófi). Tafla 2 sýnir yfirlit yfir flokkun menntunar, fjölda og hlutfall af heild Tafla 2. Menntun þátttakenda: fjöldi og hlutfall af heild. Menntun Fjöldi Hlutfall af heild Grunnskólanám 15 14,00% Áframhaldandi menntun eftir grunnskóla (stúdent, iðnnám o.fl) Háskólagráða (BS og BA-gráða, mastersgráða og doktorspróf) ,10% % Skráðu ekki menntun eða síðustu prófgráðu % Samtals % Þátttakendur voru sjálfboðaliðar og stuðst var við hentugleikaúrtak. Þátttakendur fengu ekki greitt fyrir þátttöku. Mælitæki Tveir spurningalistar voru notaðir til þess að kanna þekkingu almennings á Alzheimers sjúkdómnum. Spurningalistarnir eru Alzheimer s Disease Knowledge Test (ADKT) og Knowledge about Memory Loss and Care (KAML-C). Spurningalistunum var breytt og þeir þýddir á íslensku af Maríu K. Jónsdóttur til þess að mögulegt væri að nota listana á Íslandi. Atriði sem sem spurðu um algengi, tíðni og tryggingar í öðrum löndum voru breytt í samræmi við íslensk viðmið eða tekin út. Vegna mistaka í fjölritun var annar 21

23 listinn (ADKT) notaður í styttri útgáfu. Sjá má íslenska þýðingu spurningalistanna í heild í viðauka B og C. Auk þess að svara listunum tveimur voru þátttakendur beðnir um að greina frá kyni, aldri, menntun og/eða hvort þeir væru enn í námi. Einnig voru þeir beðnir um að tilgreina hvort þeir þekktu einhvern sem hefur, eða hefur haft Alzheimers sjúkdóm eða aðra tegund heilabilunar. Svarmöguleikarnir voru nei, já þekki mjög vel og já þekki lauslega til svoleiðis sjúklings/sjúklinga. Alzheimer s Disease Knowledge Test Listinn er upphaflega hannaður af Dieckmann, Zarit, Zarit og Gatz (1988). Upprunalega eru 20 atriði á listanum sem aðallega varða seinni stig sjúkdómsins. Um er að ræða fjölvalsspurningar með fimm möguleikum, einn réttan möguleika, þrjá ranga möguleika og einn möguleika sem er Ég veit ekki, sem þátttakendur geta nýtt sér til þess að sýna fram á sjálfsgreindan þekkingarskort (e. self-identified knowledge gap) og er hann til þess að draga úr líkum á ágiskun (Sullivan og félagar, 2007). Atriði upprunalega listans fela í sér spurningar um tíðni, orsakafræði (e. aetiology), faraldsfræði, greiningu og einkenni Alzheimers sjúkdómsins, læknismeðferð (e. proposed cures) á Alzheimers sjúkdómnum og hvernig best væri að stjórna hegðunar vandamálum Alzheimerssjúklinga (Carpenter og félagar, 2009). Alfa stuðull ensku útgáfu listans er frá 0,71 til 0,92, sem bendir til þess að innra réttmæti listans sé gott. Endurprófunaráreiðanleiki listans er ágætur eða α = 0,62 (Carpenter og félagar, 2009; Sullivan og O Conor, 2001). Ellefu atriði af Alzheimer s Disease Knowledge Test voru notuð í þessari rannsókn. Knowledge about Memory Loss and Care Spurningalistinn er upprunalega hannaður af Kuhn og félögum (2005). Listinn samanstendur af 15 atriðum með fimm valmöguleikum, einum réttum og fjórum röngum. Atriði listans spyrja um læknisfræðilegar upplýsingar (e. medical information), umönnun og fjárhags- og lagaleg málefni (e. legal/financial planning). Innra réttmæti ensku útgáfu listans er gott α = 0,76. Ellefu atriði af KAML-C spurningalistanum voru notuð í þessari rannsókn. Við hvert atriði voru fimm valmöguleikar, einn réttur valmöguleiki og fjórir rangir. Eitt stig var gefið fyrir rétt svar en 0 stig fyrir rangt svar, þannig hæsti mögulegi stigafjöldi eru 11 stig á hvorum lista en lægsti 0 stig. 22

24 Atriði á spurningarlistunum spurðu meðal annars um orsök Alzheimers sjúkdóms, búsetu Alzheimerssjúklinga, umönnunaraðila Alzheimerssjúklinga, algengi sjúkdómsins á Íslandi, einkenni og lífslíkur eftir greiningu svo dæmi séu tekin. Við úrvinnslu gagna var stuðst við SPSS tölfræðiforritið (11. útgáfa). Niðurstöður Innra réttmæti fyrir íslensku kvarðana var reiknað og var Cronbach s alpha fyrir ADKT kvarðann 0,42 og α = 0,37 fyrir KAML-C kvarðann. Í töflu 3 má sjá heildar niðurstöður þátttakenda úr báðum spurningalistum. Þar sést að þátttakendur eru að fá fleiri stig úr KAML-C spurningalistanum en ADKT en sá munur er ekki marktækur. Á báðum spurningalistunum var lægsti stigafjöldi 0 stig og það hæsta var 9 stig. Tafla 3. Meðaltöl og staðalfrávik úr KAML-C og ADKT spurningalistunum. Spurningalisti M SF Lægsta skor Hæsta skor KAML-C 4,50 1, ADKT 3,98 1, KAML-C: Knowledge about memory loss and care. ADKT: Alzheimer s disease knowledge test. Enginn munur er á milli kynja á KAML-C listanum en meðaltal karla á ADKT listanum er örlítið hærra (tafla 4). Á hvorugum listanum var marktækur munur á fjölda réttra svara karla og kvenna við α=0,05 (t(105)=0,019, p>0.05 fyrir KAML-C og t(105)=0,293, p>0.05 fyrir ADKT). Próf Levenes var framkvæmt fyrir báða spurningalista og var ómarktækt í báðum tilvikum. Tafla 4. Meðaltöl og staðalfrávik úr KAML-C og ADKT eftir kyni. Karlar (N=36) Konur (N=71) Spurningalisti M SF M SF KAML-C 4,50 1,65 4,49 1,90 ADKT 4,06 1,62 3,94 1,98 23

25 Tafla 5 sýnir meðaltöl og staðalfrávik úr báðum spurningalistum eftir aldri. Aldri þátttakenda var skipt í tvo hópa, 17 ára til 39 ára og 40 ára og eldri. Á KAML-C listanum sýndu yngri þátttakendur aðeins meiri þekkingu en þeir eldri, en meðaltal yngri þátttakenda var aðeins verra á ADKT listanum. Ekki var marktækur munur á fjölda réttra svara á báðum listum (t(105)=1,215, p>0,05 fyrir KAML-C listann og t(105)= -0,854, p>0,05 fyrir ADKT). Próf Levenes var ómarktækt fyrir báða spurningalista. Tafla 5. Meðatöl og staðalfrávik eftir aldri. Yngri en 40 ára (N=55) Eldri en 40 ára (N=48) Spurningalisti M SF M SF KAML-C 4,71 1,82 4,27 1,83 ADKT 3,85 1,93 4,17 1,75 Lítill munur var á fjölda réttra svara hjá þátttakendum sem þekktu ekki, þekktu mjög vel eða þekktu lauslega til Alzheimers sjúklings eða sjúklings með aðra tegund heilabilunar (tafla 6). Tafla 6. Meðaltöl og staðalfrávik eftir hvort þátttakandi þekkir ekki, þekkir mjög vel eða þekkir lauslega til sjúklings með Alzheimers sjúkdóminn eða aðra tegund heilabilunar. Þekki ekki (N=36) Þekki lauslega (N=41) Þekki mjög vel (N=29) Spurningalisti M SF M SF M SF KAML-C 4,63 1,97 4,79 1,92 4,30 1,60 ADKT 3,93 2,02 4,42 1,84 4,09 1,81 Einn þátttakandi tók ekki fram hvort hann þekkti til Alzheimers sjúklings eða sjúkling með aðra tegund heilabilunar. Dreifigreining sýndi að ekki var munur á milli hópanna þriggja (F(2,103)=0,327, p>0,05 fyrir KAML-C og F(2,103)=3,769, p>0,05 fyrir ADKT). Próf Levenes var ómarktækt í báðum tilfellum. Tafla 7 sýnir meðaltöl og staðalfrávik eftir menntun þátttakenda. Þeir þátttakendur sem einungis höfðu grunnskólamenntun stóðu sig verst á báðum spurningalistum, en þeir sem höfðu lokið háskólamenntun stóðu sig best. 24