Efnisyfirlit. Útdráttur.3. Inngangur Almennt um heilabilun og Alzheimers-sjúkdóminn... 6

Transcription

1 Efnisyfirlit Útdráttur.3 Inngangur Almennt um heilabilun og Alzheimers-sjúkdóminn Heilabilun og Alzheimers-sjúkdómurinn skilgreind (DSM-IV) Algengi heilabilunar og Alzheimers-sjúkdómsins Áhættuþættir Greining og meðferð Upplifun á Alzheimers-sjúkdómi: aðferðafræði rannsókna Eigindlegar rannsóknaraðferðir Megindlegar rannsóknaraðferðir Eigindlegar og megindlegar aðferðir notaðar saman Upplifun sjúklinga á Alzheimers-sjúkdómnum Sjónarhorn aðstandenda og umönnunaraðila Sjónarhorn sjúklinga Nokkur lykilhugtök Bjargráð Félagslegur stuðningur Depurð Kvíði Yfirlit fyrri rannsókna Rannsóknir Clare og félaga Rannsókn Macquarrie Allsherjargreining Steerman og félaga Rannsókn Seiffer, Clare og Harvey

2 Rannsókn Katsuno Rannsókn Carpenter og félaga Samantekt á helstu niðurstöðum Umræða Heimildir

3 Rannsóknir á upplifun sjúklinga á Alzheimers-sjúkdómnum hafa hingað til að mestu stuðst við vitnisburð aðstandenda og umönnunaraðila. Sá vitnisburður getur ekki veitt tæmandi upplýsingar um reynsluheim og upplifun þeirra sjúklinga sem greinast með þennan alvarlega hrörnunarsjúkdóm. Síðustu ár hafa sjúklingar greinst talsvert fyrr með sjúkdóminn, og hafa því vitræna skerðingu í lágmarki við greiningu. Fyrir vikið er ekki ástæða til að ætla annað en að óhætt sé að styðjast við sjónarhorn sjúklinganna sjálfra þegar rannsaka á upplifun og reynslu þeirra. Ekki fer þó mikið fyrir slíkum rannsóknum og við víðtæka leit fundust ekki nema þrjár sem notuðust við megindlega aðferðafræði en eigindlegar rannsóknir voru talsvert fleiri. Helstu niðurstöður úr eigindlegum rannsóknum voru þær að ýmsir sameiginlegir þættir fundust sem fylgja þeirri reynslu að lifa með heilabilun á byrjunarstigi. Þessir þættir eru óvissa, mikilvægi þess að vera sjálfstæður, hafa tilgang og öryggi og togstreita á milli þess að viðhalda fyrri sjálfsmynd og að þurfa að aðlaga hana að nýrri reynslu. Helstu niðurstöður megindlegu rannsóknanna voru til dæmis að tengsl voru milli ákveðinna persónuleikaþátta og tiltekinna bjargráða og sjúklingarnir reyndust meta lífsgæði sín sem nokkuð góð og ekkert verri en hins almenna þýðis. Loks virtist þunglyndi og kvíði ekki aukast strax í kjölfar greiningar á heilabilun heldur frekar minnka. Veruleg vöntun er á fleiri rannsóknum á viðfangsefninu til að hægt sé að fá heildarmynd af upplifun af Alzheimers-sjúkdómnum frá sjónarhorni sjúklinganna. Með auknum lífsgæðum, bættum lyfjum og framförum í læknavísindum fer hlutfall aldraðra með þjóðum heims sífellt og ört stækkandi. Samkvæmt Alþjóða heilbrigðismálastofnuninni (WHO) voru 650 milljónir jarðarbúa 60 ára og eldri árið 2006 en áætlað er að sú tala muni hafa tvöfaldast árið 2025 (World Health Organisation, 2007). Á síðari helmingi 20. aldarinnar bættust 20 ár við meðal-lífaldur fólks og meðallífslíkur jarðarbúa eru nú 66 ár (United Nations, e.d.). Ævilíkur eru þó mjög misjafnar eftir löndum, en hérlendis voru þær rúm 79 ár hjá karlmönnum en tæp 83 ár hjá konum miðað við tölur frá árinu 2007 (Hagstofa Íslands, e.d.). Til viðbótar við þetta er þýði háaldraðra (80 ára og eldri) í örum vexti þar sem mun fleiri ná háum aldri nú en nokkru sinni áður (United Nations, e.d.). Þótt það sé vissulega fagnaðarefni að langlífi sé að aukast þá hefur það í för með sér ýmis vandkvæði og áskoranir til komandi kynslóða. Margs konar sjúkdómar og kvillar sem fyrst og fremst herja á eldra fólk eru líklegir til að aukast með auknum fjölda aldraðra. Heilabilun af ýmsum orsökum er einn slíkur sjúkdómur sem í flestum tilvikum hefur beina fylgni við háan aldur og því er nokkuð víst að því fleiri sem ná mjög háum aldri, því fleiri 3

4 munu greinast með sjúkdóminn. Algengasta orsök heilabilunar er einmitt Alzheimerssjúkdómurinn sem verður til umfjöllunar hér. Árið 1901 fékk þýski læknirinn Alois Alzheimer til sín sjúkling sem hann átti síðar eftir að kalla Auguste D. í ritum sínum og fyrirlestrum. Auguste var rúmlega fimmtug kona sem þjáðist af ýmsum sjúkdómseinkennum, þar á meðal verulegum minnistruflunum. Hún dó árið 1906, en tæplega ári seinna skýrði Alois Alzheimer frá sjúkdómseinkennum hennar og niðurstöðum úr krufningu á heila hennar. Fjórum árum síðar var sjúkdómurinn nefndur,,alzheimers-sjúkdómur í áttundu útgáfu af kennslubók í geðlæknisfræðum sem rituð var af kennara og samstarfsmanni Alzheimers (Burns, Byrne og Maurer, 2002). Það hefur mikið vatn runnið til sjávar síðan Alois Alzheimer greindi frá niðurstöðum sínum og á undanförnum áratugum hefur þekking á sjúkdómnum aukist til muna. Viðamiklar rannsóknir hafa verið gerðar á ýmsum fræðasviðum, bæði hvað varðar líffræðilegar orsakir og áhrif þessa hrörnunarsjúkdóms en rannsóknir í sálfræði og geðlæknisfræði hafa einnig verið umtalsverðar. Þrátt fyrir aukna þekkingu og rannsóknir er enn margt sem ekki er vitað. Við vitum til að mynda ekki nákvæmlega hvað veldur því að sumir þróa með sér þennan sjúkdóm en aðrir ná mjög háum aldri án þess að þjást af neinni vitrænni skerðingu. Erfðafræðilegar rannsóknir hafa gefið vísbendingar um ákveðna arfbera sem virðast hafa áhrif á næmi fyrir sjúkdómnum en einnig þar þarf frekari rannsóknir. Enn höfum við fáar og allt of óljósar vísbendingar um raunverulega virkni Alzheimerlyfja. Eins og gildir um flesta hrörnunarsjúkdóma er engin lækning til við Alzheimers-sjúkdómnum og enn er lítið hægt að gera til að hægja á þróun hans (t.d. Qaseem o.fl., 2008). Fyrir vikið hafa æ fleiri athuganir snúist um leiðir til að bæta lífsgæði og líðan Alzheimers-sjúklinga. Þegar sjúklingur stendur frammi fyrir því að hafa fengið greiningu á jafn alvarlegum og krónískum sjúkdómi og Alzheimers er ekki ósennilegt að því geti fylgt mikil sálræn áhrif, til dæmis breytt sjálfsmynd og vanlíðan, eða jafnvel þrálátar geðraskanir á borð við þunglyndi og kvíða. Að auki fylgja oft í kjölfarið breytingar á lífsháttum og félagslegum tengslum einstaklingsins. Sjúklingurinn þarf þá ekki einungis að kljást við sjúkdóminn sjálfan heldur líka erfiða fylgikvilla hans. Þetta sjónarhorn á Alzheimers-sjúkdómnum þarf að rannsaka betur til að hægt sé að bregðast við og veita sjúklingum viðeigandi þjónustu. Í flestum rannsóknum á þessu 4

5 viðfangsefni hefur hins vegar að mestu verið einblínt á vitnisburð aðstandenda, umönnunaraðila og fagfólks frekar en að tekið sé mið af sjónarhorni sjúklinganna sjálfra. Sumir hafa talið að ekki sé hægt að nota megindlega aðferðafræði í rannsóknum þar sem þátttakendur væru Alzheimers-sjúklingar. Rökstuðningurinn hefur meðal annars verið sá að slíkir þátttakendur hafi ekki vitræna getu til að geta svarað stöðluðum spurningalistum og að réttmæti slíkra rannsókna yrði aldrei fullnægjandi. Fyrir vikið hafa eigindlegar rannsóknir verið talsvert fleiri en megindlegar þegar kemur að þessu viðfangsefni og oftast hafa aðstandendur eða fagfólk verið fengin til að leggja mat á líðan sjúklinganna. En þessi rök eiga þó ekki lengur við af nokkrum ástæðum. Í fyrsta lagi er sjúkdómurinn í flestum tilvikum greindur talsvert fyrr nú en áður og því er hægt að notast við þátttakendur sem hafa sjúkdóminn á byrjunarstigi og vitræna skerðingu í lágmarki. Jafnframt eru til kvarðar sem meta hve mikil vitræn skerðing er (t.d. MMSE) og hafa rannsóknir sýnt að sé hún ekki of mikil þá geti þessir sjúklingar með góðu móti svarað ýmsum stöðluðum spurningalistum á áreiðanlegan og réttmætan hátt (t.d. Logsdon, Gibbons, McCurry og Teri, 2002; Bédard o.fl., 2003). Loks má nefna að nokkuð margar rannsóknir hafa sýnt fram á tilhneigingu umönnunaraðila, aðstandenda og fagfólks til að meta lífsgæði og líðan Alzheimers-sjúkra lakari en sjúklingarnir sjálfir (t.d. Østbye, Tyas, McDowell og Koval, 1997; Ready, Ott og Grace, 2004). Það virðist því vera að um huglægt mat sé að ræða sem veiti hvorki tæmandi né fullnægjandi upplýsingar um raunverulega líðan og upplifun sjúklinganna. Hér verður gerð fræðileg úttekt á Alzheimers sjúkdómnum og fjallað um þá sálrænu fylgikvilla sem því fylgja að greinast með slíkan sjúkdóm. Sérstaklega verður fjallað um hugsmíðarnar bjargráð, félagslegan stuðning, depurð og kvíða. Einnig verður gerð samantekt og yfirlit yfir fyrri rannsóknir, bæði eigindlegar og megindlegar, sem beinast að upplifun á Alzheimers-sjúkdómi frá sjónarhorni sjúklinganna sjálfra. Loks verður hugað að mikilvægi slíkra rannsókna og hvað sé brýnt að í rannsaka í framtíðinni. 5

6 1. Almennt um heilabilun og Alzheimers-sjúkdóminn Í þessum kafla verður gerð grein fyrir heilabilun með sérstakri áherslu á heilabilun af völdum Alzheimers-sjúkdómsins. Helstu tölur um algengi verða kynntar, fjallað verður um áhættuþættina og loks verður umfjöllun um greiningu og meðferð sjúklinga. 1.1 Heilabilun og Alzheimers-sjúkdómurinn skilgreind (DSM-IV) Heilabilun (dementia) flokkast sem vitræn röskun (cognitive disorder) í greiningarkerfinu DSM-IV ásamt óráði (delerium) og minnistapi (amnestic disorder). Heilabilun er skilgreind sem marghliða vitræn skerðing sem meðal annars felur í sér minnistruflanir. Til að hægt sé að greina sjúkling með heilabilun þarf hann að þjást af minnisskerðingu og að minnsta kosti einu af eftirfarandi: málstoli (aphasia), verkstoli (apraxia), túlkunarstoli (agnosia) eða truflunum á óhlutstæðri (abstract) hugsun, skipulagningu og stýringu á hegðun (þessir þrír síðastnefndu þættir nefnast executive functioning). Einnig þarf vitræn skerðing að vera nógu umfangsmikil til að hafa áhrif á virkni í starfi eða félagslífi, og vitræn virkni sjúklingsins þarf að hafa versnað frá því sem áður var svo sem fram kemur í fjórðu útgáfu af greiningahandbók ameríska geðlæknafélagsins DSM-IV (Diagnostic and statistical manual of mental disorders). (American Psychiatric Association, (1994), Diagnostic and statistical manual of mental disorders). Nánari skilgreining á heilabilun fer eftir því hvað veldur henni. Í DSM-IV (APA, 1994) eru 12 orsakavaldar tilteknir: Alzheimers-sjúkdómurinn, æðavitglöp, HIV veiran, höfuðáverkar, Parkinsons-sjúkdómurinn, Huntingtons-sjúkdómurinn, Picks-sjúkdómurinn, Creutzfeldt-Jakob-sjúkdómurinn, annað almennt læknisfræðilegt ástand, efna- eða lyfjamisnotkun, margþættar orsakir og óskilgreind heilabilun (dementia not otherwise specified). Í raun eru fleiri en 50 orsakavaldar til (Jón Snædal, e.d.), sem falla á einn eða annan hátt inn í flokkun DSM-IV. Áætlað er að í 55, 6% tilvika heilabilunar sé orsakavaldurinn Alzheimerssjúkdómurinn. Næst á eftir koma æðavitglöp sem orsaka um það bil 14,5% tilfella og síðan margþættar orsakir (12,2%), Parkinsons-sjúkdómurinn (7,7 %), aðrar orsakir svo sem viðvarandi áfengis- og lyfjamisnotkun, næringarskortur og ójafnvægi í efnaskiptum líkamans (6,6%) og loks heilaskaði (4,4%) (Max, 1993). Alzheimers-sjúkdómurinn er því langalgengasta orsök heilabilunar. 6

7 Í DSM-IV er Alzheimers-sjúkdómnum skipt í undirflokka, meðal annars eftir aldri sjúklinga. Annars vegar er snemmbær heilabilun af völdum Alzheimers-sjúkdóms þar sem sjúklingahópurinn er yngri en 65 ára og hins vegar seinbær heilabilun af völdum Alzheimerssjúkdóms þar sem sjúklingarnir eru eldri en 65 ára. Síðarnefndi undirhópurinn er mun algengari, en talið er að um það bil 2-4% af þýði 65 ára og eldri hafi sjúkdóminn (APA, 1994) og fer hlutfallið ört stækkandi með hækkandi aldri. Þegar Alois Alzheimer uppgötvaði sjúkdóminn fyrir rétt rúmlega 100 árum lýsti hann ákveðnum afbrigðileika í heila sjúklingsins sem hann hafði krufið eftir andlát. Við krufninguna kom í ljós að þræðir í taugafrumum mynduðu óeðlilegar flækjur, svokallaðar taugavefjaflækjur (neurofibrillary tangles) sem virtust hafa veruleg áhrif á almenna starfsemi tauga víða um heilann. Einnig má finna svokallaðar skellur (senile plagues) sem eru kekkir úr amyloid próteini. Þessir próteinkekkir fylla upp í holrými milli hrörnandi fruma í heilaberki, dreka, möndlu og í öðrum hlutum heilans sem tengjast minni og vitsmunalegri starfsemi (Nolen-Hoeksema, 2007). Til viðbótar við þetta er verulegur taugafrumudauði í heilum Alzheimers-sjúklinga sem gerir það að verkum að heilabörkurinn (cortex) minnkar og stækkun verður á heilahólfum (ventricles). Eftirlifandi taugafrumur tapa stórum hluta gripla, sem hafa það hlutverk að tengja saman taugafrumurnar til að taugaboð geti átt sér stað (t.d. Corey-Bloom, 2000; Nolen- Hoeksema, 2007). Þessar afbrigðilegu breytingar má finna í heila yfirgnæfandi meirihluta Alzheimers-sjúklinga (APA, 1994), og eru þær ein aðalorsökin fyrir þeirri vitrænu skerðingu sem einkennir sjúkdóminn. Framvinda Alzheimers-sjúkdómsins er hægfara en stöðug hnignun á vitsmunalegri starfsemi. Fyrstu einkennin eru jafnan væg minnisskerðing sem fer stigversnandi er líður á. Vitræn hnignun eykst yfirleitt sem nemur að meðaltali 3 stigum á ári á MMSE (Mini Mental State Exam) prófinu (Doody, Massman, Dunn, 2001). Í fyrstu eru einkennin óljós og á þessu stigi eru geðrænar raskanir algengar, yfirleitt þunglyndi og kvíði (Jón Snædal, e.d.). Á næsta stigi fer minnisskerðingin versnandi og felur bæði í sér vandkvæði við að læra nýjar upplýsingar og einnig við endurheimt upplýsinga sem viðkomandi hafði áður lært (Nolen- Hoeksema, 2007). Eftir nokkur ár fer sjúklingurinn oft að þjást af málstoli, verkstoli og túlkunarstoli (APA, 1994). Á lokastigum sjúkdómsins þarf sjúklingurinn hjálp við allar daglegar athafnir og á í erfiðleikum með að gera sig skiljanlegan (Jón Snædal, e.d.). Oft eru einnig miklar truflanir á hreyfigetu og að lokum er algengt að sjúklingarnir séu alveg mállausir og rúmfastir (APA, 1994). Á þessu stigi er sjúklingurinn kominn með alvarlega heilabilun (Jón Snædal, e.d.). 7

8 Persónuleikabreytingar, óeðlileg hegðun og aukinn pirringur eru algeng meðal Alzheimers-sjúklinga (t.d. APA, 1994) en talið er að um það bil tveir þriðju Alzheimerssjúklinga sýni þessi einkenni (Nolen-Hoeksema, 2007). Um 75% sjúklinga sýna einkenni persónuleikatruflana á borð við áhugaleysi um umhverfið eða óviðeigandi félagslega hegðun. Um helmingur sjúklinga hafa geðrofseinkenni og eru slík einkenni algengari á síðari stigum sjúkdómsins. Algengustu geðrofseinkennin eru ranghugmyndir um þjófnað en einnig ofskynjanir (25%), depurð (50%) og kvíði (20-60%). Ráp er algengt (allt að 60%), ýgi (allt að 75%) og 20-60% hafa hegðunarvanda (Eastwood og Reisberg, 1996). Í vitnisburði aðstandenda Alzheimers-sjúklinga hefur oft komið fram að þessi geðrænu einkenni eru hvað erfiðust að takast á við og valda mestri streitu (Eastwood og Reisberg, 1996; Nolen- Hoeksema, 2007). 1.2 Algengi heilabilunar og Alzheimers-sjúkdómsins Tölur um algengi heilabilunar og Alzheimers-sjúkdómsins eru mjög misjafnar eftir heimildum og gæti mismunandi aðferðafræði valdið þessum breytileika (Corrada, Brookmeyer og Kawas, 1995). Helstu tölur eru fengnar með því að finna meðaltalið úr mörgum rannsóknum. Heilabilun er talin hrjá um það bil 5% í aldurshópnum 65 til 69 ára en um það bil 20% meðal 80 ára og eldri (Hall, MacLennan og Lye, 1993). Tíðni Alzheimers-sjúkdómsins við 65 ára aldur er um 1 2% en tíðnin tvöfaldast á hverjum fimm árum fram til 85 ára og er þá komin upp í 20 25%. Minna er vitað um tíðnina þegar verulega háum aldri er náð ( ára) en líklegt þykir að um helmingur þeirra hafi sjúkdóminn (Jón Snædal, e.d.). Sumir fræðimenn á sviðinu telja að við myndum öll þróa með okkur Alzheimers-sjúkdóminn ef við næðum nógu háum aldri, en aðrir telja að þegar mjög háum aldri er náð án þess að veikjast, þá séu líkurnar talsvert minni (Jorm, 1991). Þegar spá á fyrir um tíðni heilabilunar í framtíðinni er oftast gert ráð fyrir að hún muni aukast með stækkandi hlutfalli aldraðra í heiminum. Þessi forspá er líkleg til að rætast nema það takist að finna fyrirbyggjandi leiðir til að koma í veg fyrir heilkennið. 1.3 Áhættuþættir Ýmsar tilgátur og vangaveltur um áhættuþætti sem gætu valdið Alzheimers-sjúkdómnum hafa verið á lofti og margt sem áður var haft fyrir satt hefur verið endurskoðað í ljósi nýrrar 8

9 vitneskju. Til að mynda var lengi vel talið að álmengun gæti valdið sjúkdómnum en enn hefur ekki tekist að sýna fram á það með vísindalegum rannsóknum. Einnig var talið að tóbaksreykingar minnkuðu líkurnar á að fá sjúkdóminn en nýlegar rannsóknir hafa gefið þveröfugar vísbendingar og sýnt fram á að reykingar geta jafnvel aukið líkurnar á Alzheimerssjúkdómnum (t.d. Anstey, von Sanden, Salim og O'Kearney, 2007; Launer o.fl., 1999). Hár aldur er óumdeilanlegur áhættuþáttur, en tíðni Alzheimers-sjúkdómsins tvöfaldast svo sem áður greindi á fimm ára fresti milli 65 ára og 85 ára aldurs (Corey-Bloom, 2000). Því hærri aldri sem er náð, því meiri eru líkurnar á að veikjast af Alzheimers-sjúkdómnum. Það er vitað að fólk með Downs-heilkenni hefur verulegan erfðafræðilegan veikleika fyrir sjúkdómnum, en einkennin koma þó yfirleitt ekki í ljós fyrr en á efri árum (t.d. APA, 1994; Turner, 2003). Þótt vissulega sé hægt að þróa með sér snemmbæran Alzheimers-sjúkdóm (t.d. APA, 1994), þá er það mun sjaldgæfara. Í flestum heimildum eru höfuðáverkar nefndir sem áhættuþáttur (t.d. Corey-Bloom, 2000). Þá er jafnan átt við að skjólstæðingar hafi fyrr á ævinni fengið höfuðáverka (gjarnan endurtekna), sem hafi valdið meðvitundarleysi eða heilahristingi. Hins vegar hafa sumar rannsóknir ekki getað sýnt fram á þetta með marktækum hætti (Launer o.fl., 1999). Margar rannsóknir hafa sýnt fram á að lítil formleg menntun auki áhættuna marktækt á að fá Alzheimers-sjúkdóminn (t.d. Launer o.fl., 1999). Óskólagengin manneskja sem er eldri en 75 ára er í tvöfalt meiri áhættu að fá heilabilun miðað við jafnaldra sem hefur að minnsta kosti átta ára skólagöngu að baki (Corey-Bloom, 2000). Þetta vekur þó spurningar um hvort mögulega sé önnur dulin breyta sem hafi áhrif. Lítil menntun getur þýtt verri lífsgæði og ef til vill er það þess vegna sem þessi tengsl koma fram. Þegar rýnt er í kynjamun hefur komið í ljós að konur eru líklegri til að fá Alzheimerssjúkdóminn, einnig þegar leiðrétt er fyrir þeirri staðreynd að konur lifa jafnan lengur en karlar (Corey-Bloom, 2000). Það geta verið margar ástæður fyrir þessu. Konur eru til dæmis líklegri til að fá sykursýki af tegund 2, sem í sumum rannsóknum hefur komið í ljós að hún sé áhættuþáttur (t.d. Luchsinger, Tang, Stern, Shea og Mayeux, 2001), en í öðrum ekki (t.d. MacKnight, Rockwood, Awalt og McDowell, 2002). Þar að auki hefur komið í ljós talsvert minni tíðni Alzheimers-sjúkdómsins meðal kvenna sem taka estrogen kvenhormón í kjölfar breytingaskeiðsins en meðal þeirra sem ekki taka slík hormón. Eftir breytingaskeið minnkar estrogen magnið í líkama kvenna sem gæti að hluta orsakað hrörnun á taugafrumum (Corey- Bloom, 2000). 9

10 Erfðafræðilegir þættir sjúkdómsins hafa mikið verið rannsakaðir þó enn sé margt sem þarf að kanna betur. Áhættan að fá Alzheimers-sjúkdóminn er allt að fjórföld ef viðkomandi á systkini eða foreldri með sjúkdóminn. Því fleiri skyldmenni sem hafa Alzheimerssjúkdóminn, því meiri líkur eru á að viðkomandi veikist líka (Turner, 2003). Einnig hafa rannsóknir leitt í ljós ákveðin litningapör sem virðast innihalda arfbera sem geri fólk frekar útsett fyrir Alzheimers-sjúkdómnum. Nýlegar rannsóknir hafa sýnt fram á að magn apolipoprótíns E (ApoE) í líkamanum gæti gefið til kynna áhættu á að fá sjúkdóminn. ApoE hefur hlutverk við flutning kólesterols til þriggja mögulegra genasamsætna (e2, e3 og e4). Það hefur komið í ljós að þeir sem hafa tvær ApoE e4 samsætur eru mun líklegri til að þróa með sér Alzheimers-sjúkdóminn, og þá um það bil tíu árum fyrr en þeir sem hafa e2 eða e3 genasamsætur (Corey-Bloom, 2003). Hugmyndir og kenningar um áhættuþætti fyrir Alzheimers-sjúkdómnum eru mun fleiri en hér var talið upp og enn er verið að rannsaka þetta. Það er nokkuð víst að það er erfðafræðilegur þáttur í sjúkdómnum en enn ekki alveg ljóst nákvæmlega hver hann er né hve umfangsmikil áhrif hans eru. Flestir eru á þeirri skoðun að margir þættir verki saman og líklega verður seint hægt að spá fyrir um það nákvæmlega hverjir munu fá Alzheimerssjúkdóminn og hverjir ekki. 1.4 Greining og meðferð Væg minnisskerðing er bæði eðlileg og algeng hjá heilbrigðu öldruðu fólki. Eins getur vitræn skerðing stafað af öðrum kvillum og er því mikilvægt að beita svo kallaðri mismunagreiningu til að útiloka þá. Með mismunagreiningu er átt við að útiloka eins og hægt er aðrar mögulegar orsakir einkenna þar til staðið er uppi með eina mjög líklega sjúkdómsgreiningu. Þegar heilabilun er svo greind er þannig búið að greina frá aðra kvilla sem hafa svipuð einkenni. Heilabilun getur til dæmis haft svipuð einkenni og óráð (delerium), geðklofasýki og alvarlegt þunglyndi, svo eitthvað sé nefnt. Þá er jafnan einblínt á það sem aðskilur heilkennin og þannig ákvarðað hvaða greining á helst við. Jafnframt þarf að greina á milli tegunda af heilabilun til að komast að því hvað veldur henni. Það er einnig gert með mismunagreiningu (APA, 1994). Þegar grunur er um Alzheimers-sjúkdóminn er venjan hérlendis að sjúklingurinn hafi í fyrstu leitað til heimilislæknis sem svo sendir beiðni á minnismóttöku Landspítalans á Landakoti. Þangað mætir sjúklingurinn síðan ásamt aðstandanda og ákveðið greiningarferli 10

11 fer í gang. Í fyrstu er læknisviðtal við skjólstæðinginn og aðstandendur hans, þar sem farið er yfir einkennin, sjúkrasögu og ættarsögu. Einföld taugasálfræðileg próf eru lögð fyrir til að meta vitræna skerðingu (Landspítali, e.d.). Eitt slíkt próf er hið svo kallaða MMSE próf sem í stuttu máli metur áttun í tíma og rúmi, athygli, reiknigetu, minni, málskilning, málstol og verkstol (Nolen-Hoeksema, 2007). MMSE stigin gefa vísbendingu um hve sjúklingurinn hefur mikla vitræna skerðingu og er á bilinu 0 (veruleg vitræn skerðing) til 30 (ekki vitræn skerðing) (Newberg, Cotter, Udeshi, Alavi og Clark, 2003). MMSE stig á bilinu þýðir því væg skerðing sem getur þó talist innan eðlilegra marka, stig er miðlungs skerðing, en alvarleg skerðing er á bilinu MMSE stig (Lacritz og Hom, 1996). MMSE prófið er þó ekki notað eitt og sér við að greina heilabilun, en er nothæft tæki í greiningarferlinu. Við greininguna er almenn læknisskoðun einnig framkvæmd. Skoðunin beinist fyrst og fremst að því að útiloka aðra sjúkdóma, meðal annars með blóðrannsóknum, skoðun á taugakerfi og tölvusneiðmyndum af heila. Ef þörf þykir er stundum notast við taugasálfræðilegt mat eða ísótóparannsóknir (Jón Snædal, e.d.). Alzheimers-sjúkdóminn er ekki hægt að greina með algerri vissu nema með krufningu á heila sjúklingsins að honum látnum. En þar sem greiningarferlið sem sett er af stað þegar grunur er um sjúkdóminn er sniðið að því að útiloka aðra kvilla má þannig með talsverðu öryggi skera úr um hvort viðkomandi sjúklingur sé með sjúkdóminn. Ef niðurstaða greiningarinnar á minnismóttökunni er að skjólstæðingurinn hafi Alzheimers-sjúkdóminn er boðið upp á meðferð og ýmis konar þjónustu fyrir hann og aðstandendur hans. Við greiningu er mikilvægt að sjúklingurinn og aðstandendur hans fái skýrar upplýsingar um hvers megi vænta á næstunni. Mikilvægt er að fjölskyldunni standi til boða ráðgjöf þegar hennar gerist þörf. Þjálfun er einnig mikilvæg en í henni felst að hvetja skjólstæðinginn til að rækta sínar sterku hliðar, til að viðhalda andlegri og líkamlegri getu sem lengst (Jón Snædal, e.d.). Þótt Alzheimers-sjúkdómurinn sé ólæknandi þá eru til lyf sem seinka sjúkdómsframvindunni um 9-12 mánuði að meðaltali, en slík lyf hafa fyrst og fremst áhrif á minni. Eins og er geta lyfjameðferðir minnkað einkenni sjúkdómsins en aðeins tímabundið. Ekki er hægt að stöðva framvindu Alzheimers-sjúkdómsins með lyfjum (Qaseem o.fl., 2008). Ef þörf er á eru stundum ávísuð lyf við hegðunartruflunum, geðrænum einkennum og svefntruflunum sem oft fylgja sjúkdómnum (Jón Snædal, e.d.). Umönnun er lykilþáttur í meðferð Alzheimers-sjúklinga en hvernig henni er háttað er háð því stigi sem sjúkdómurinn er á hverju sinni. Félagsleg og andleg umönnun er mikilvæg allt sjúkdómsferlið en á síðari stigum verður þörfin fyrir líkamlega umönnun sífellt meiri. 11

12 Loks tekur líknandi meðferð við fyrir þá sjúklinga sem hafa sjúkdóminn á lokastigi (Jón Snædal, e.d.), en að meðaltali andast fólk 8-10 árum eftir að það greinist með Alzheimerssjúkdóminn (t.d. Nolen-Hoeksema, 2007). 2. Upplifun á Alzheimers-sjúkdómi: aðferðafræði rannsókna Hér verður farið í saumana á annars vegar eigindlegri aðferðafræði, sem gjarnan hefur verið beitt í rannsóknum á upplifun Alzheimers-sjúklinga, og hins vegar megindlegri aðferðafræði sem síður hefur verið notuð í slíkum rannsóknum. Fjallað verður um þá þætti sem einkenna þessar rannsóknaraðferðir og kosti þeirra og galla við öflun þekkingar á viðfangsefninu Eigindlegar rannsóknaraðferðir Í eigindlegum rannsóknum geta gögnin ýmist verið munnleg, skrifleg eða af öðrum slíkum toga, en ekki töluleg. Ekki er hægt að beita hefðbundnum tölfræðiaðgerðum á slík gögn og því hafa slíkar rannsóknir ekki fengið mikinn hljómgrunn í vísindalegri sálfræði. Nálgunin hefur verið talsvert á undanhaldi í sálfræði að undanförnu þótt sú hafi ekki alltaf verið raunin. Eigindlegar aðferðir voru til að mynda mikið notaðar í sálmeinafræði í byrjun 20. aldar, bæði í rannsóknarlegum- og klínískum tilgangi (Davidson, Wieland, Flanagan og Sells, 2007). Í þessari rannsóknaraðferð er lögð áhersla á að þátttakandinn sé virkur túlkandi veruleikans og því sé mikilvægt að afla upplýsinga um þá merkingu sem hann leggur í reynslu sína, umhverfi og aðstæður. Eigindlegar aðferðir felast til dæmis í því að taka viðtöl sem ekki eru stöðluð heldur miða að því að þátttakandinn lýsi upplifun sinni. Niðurstöður slíkra rannsókna eru oftast eins konar þema sem varpar ljósi á sameiginlega þætti í reynslu eða upplifun mismunandi hópa (Jón Gunnar Bernburg, 2005). Með eigindlegum rannsóknum er markmiðið að öðlast skilning á reynsluheimi og hvötum þátttakenda í gegnum frásagnir þeirra sjálfra. Á meðan megindlegar rannsóknir geta gefið vísbendingar um orsakasambönd og gert rannsakendum kleift að alhæfa um þýði, þá geta eigindlegar rannsóknir veitt innsæi í huglæga upplifun þátttakenda og því félagslega og menningarlega umhverfi sem upplifunin á sér stað í. Úrtök í eigindlegum rannsóknum eru jafnan talsvert smærri en í megindlegum rannsóknum, því upplýsingar frá hverjum þátttakanda geta verið umtalsverðar. Rannsakendur sem vinna eigindlegar rannsóknir fylgja ákveðnum vinnureglum sem þó leyfa talsvert meiri sveigjanleika en megindlegar rannsóknir. Um leið er veruleg hætta á að viðhorf, væntingar og 12

13 fordómar rannsakandans hafi áhrif á túlkun hans á gögnunum (Davidson, Wieland, Flanagan og Sells, 2007). Eigindlegar rannsóknaraðferðir hafa mikið verið notaðar þegar um nýtt rannsóknarsvið er að ræða og einnig þegar kanna á reynslu og upplifun fólks. Sumir telja jafnvel að megindlegar rannsóknir séu ekki nothæfar í slíkum rannsóknum. Upplifun á heiminum segi ekkert um það hvernig heimurinn í raun er, en upplifun okkar af veruleikanum hafi veruleg áhrif á hegðun okkar og líðan. Þetta séu þættir sem erfitt sé að magnbinda og prófa með hefðbundinni tölfræði (Hartman, 1999) Megindlegar rannsóknaraðferðir Þótt megindlegar aðferðir heyri undir rannsóknaraðferðir náttúruvísindanna hefur þeim mikið verið beitt á viðfangsefni félagsvísindanna, sérstaklega sálfræði. Breytur sem heyra undir áhugasvið sálfræðinga hafa þá verið rannsakaðar með því að magnbinda þær og mæla og setja fram kenningar á svipaðan hátt og gert er í eðlisfræði, efnafræði og líffræði. Gögn úr slíkum rannsóknum eru því töluleg reynslugögn sem hægt er að beita ýmsum tölfræðilegum aðgerðum á. Megindlegar rannsóknaraðferðir í sálfræði eru til dæmis fyrirlögn staðlaðra prófa, spurningalistakannanir, tilraunir, stöðluð viðtöl og notkun lýðtalna (Jón Gunnar Bernburg, 2005). Helstu kostir við rannsóknaraðferðir af þessu tagi eru að slíkar rannsóknir er auðvelt að endurtaka, þær geta gefið vísbendingar um orsakasambönd, og ef er úrtak nógu stórt og viðeigandi niðurstöður fást úr tölfræðigreiningu er oft unnt að alhæfa niðurstöðurnar yfir á þýði. Ekki er eins mikil hætta á skekkjum tengdum rannsakandanum, svo sem varðandi væntingar og viðhorf og til eru aðferðir til að halda þeirri áhættu í lágmarki Eigindlegar og megindlegar aðferðir notaðar saman Eigindlegar og megindlegar rannsóknaraðferðir útiloka ekki hver aðra og stundum er mögulegt að öðlast talsverða vitneskju með því að beita þeim báðum saman í einni rannsókn á umfangsmiklu viðfangsefni. Báðar aðferðirnar hafa sína kosti og galla og báðar hafa þróast verulega undanfarna áratugi. Þegar aðferðunum er beitt saman er jafnan talað um blandaðar aðferðir (mixed methods). Á síðustu árum hafa æ fleiri aðhyllst það að notast við blandaðar aðferðir í félagsvísindalegum rannsóknum með það að markmiði að öðlast meiri þekkingu en 13

14 hægt væri með annarri hvorri aðferðinni einni og sér (t.d. Jón Gunnar Bernburg, 2005; Moffatt, White, Mackintosth og Howel, 2006). Moffatt, White, Mackintosh og Howel gerðu rannsókn árið 2006 sem notaðist við blandaðar aðferðir. Til stóð að kanna hvort ráðgjöf um velferðarmál hefði áhrif á heilsu og félagslíf í þýði 60 ára og eldri. Fljótlega kom í ljós að niðurstöður sem fengust með eigindlegri og megindlegri aðferð stönguðust á. Megindlegu gögnin sýndu engin áhrif en þau eigindlegu lýstu verulegum jákvæðum breytingum hjá þeim sem höfðu fengið ráðgjöf. Höfundarnir lýstu því hvernig þeir könnuðu gögnin skref fyrir skref og komust að þeirri niðurstöðu að hér hafi eigindleg aðferðafræði náð að varpa ljósi á breytingar sem sú megindlega gerði ekki. Í lokaorðum sínum lögðu þau áherslu á að þegar slíkt gerist eigi að birta báðar niðurstöðurnar en ekki velja þá réttu. Þetta misræmi milli gagnanna töldu þau frekar vera vísbendingu um að það borgi sig að beita blönduðum aðferðum þar sem aðferðirnar bæti hvor aðra upp frekar en að vinna gegn hvor annarri og ein aðferðin gæti varpað ljósi á þætti sem gætu farið framhjá rannsakanda sem beitti einungis hinni. 3. Upplifun sjúklinga á Alzheimers-sjúkdómnum Það er meira en vitræn skerðing sem hrjáir fólk með heilabilun, þar sem flestir þættir daglegs lífs breytast í kjölfar veikindanna. Sjúkdómurinn hefur áhrif á getu til að ráða við verkefni daglegs lífs (til dæmis vinnu, hversdagslíf og það að aka bifreið), félagslega þætti (til dæmis samskipti við maka, börn og vini), tilvistarlegar hugsanir (svo sem um framtíðina, sjálfstæði og stjórn á eigin lífi) og geðræna þætti (til dæmis depurð) (Marcusson, 2004). Hér verður fjallað um upplifun sjúklinga á Alzheimers-sjúkdómnum frá sjónarhorni aðstandenda annars vegar og sjúklinganna sjálfra hins vegar. Fjallað verður um fyrri rannsóknir á viðfangsefninu og helstu niðurstöður teknar saman. Loks verður horft til rannsókna sem brýnt virðist vera að hrinda af stað í ljósi þeirrar þekkingar sem til staðar er. Í því sambandi verður horft til nokkurra lykilhugtaka sem slíkar rannsóknir gætu snúið að Sjónarhorn aðstandenda og umönnunaraðila Sjónarhorn aðstandenda í rannsóknum af þessu tagi hafa snúist að miklu leyti um þá byrði sem fylgir því að annast Alzheimers-sjúkling (caregiver burden). Vissulega fylgir því mikil 14

15 streita, einmanaleiki og jafnvel þunglyndi að þurfa að annast slíkan sjúkling og því er brýnt að aðstandendur fái viðeigandi stuðning og með öllu réttlætanlegt að áhersla sé lögð á að hagnýta slíkar rannsóknir í þágu þeirra. Samtök aðstandenda Alzheimers-sjúklinga hafa verið stofnuð um allan heim sem bjóða upp á ráðgjöf, stuðning og fleira fyrir aðstandendur og umönnunaraðila. Hins vegar hefur vantað upp á viðeigandi ráðstafanir fyrir sjúklingana sjálfa, aðrar en þær sem lúta að því að bregðast við almennum sjúkdómseinkennunum. Til að mynda eru virkir stuðningshópar fyrir aðstandendur Alzheimers-sjúklinga starfræktir á Íslandi en ekkert slíkt er enn í boði fyrir sjúklingana. Þegar kemur að upplifun sjúklinganna sjálfra hafa allmargar rannsóknir notast við vitnisburð aðstandenda eða umönnunaraðila. Þá eru þeir látnir leggja mat á líðan sjúklingsins og upplifun. Þessi aðferð hefur verið réttlætt með því að ekki sé hægt að hafa sjúklingana sjálfa sem þátttakendur þar sem vitræn skerðing þeirra aftri þeim frá því að geta gefið réttmætar og áreiðanlegar upplýsingar. Hins vegar hefur komið í ljós að aðstandendur og umönnunaraðilar hafa tilhneigingu til að meta hina ýmsu þætti á allt annan hátt en sjúklingarnir sjálfir. Eitt slíkt dæmi er rannsókn Østbye og félaga (1997) þar sem þau skoðuðu samræmi milli þess hvernig aðstandendur mátu athafnir daglegs lífs hjá öldruðum sem ýmist höfðu heilabilun eða ekki og eigin mats hinna öldruðu. Mat á virkni daglegs lífs getur gefið vísbendingu um hve mikla fötlun viðkomandi hefur og jafnframt hve mikla aðstoð hann þarf í sínu daglega lífi. Í ljós kom að það var verulegt ósamræmi milli mats aðstandenda og hinna öldruðu og enn meira ef um heilabilað aldrað fólk var að ræða. Því alvarlegri sem heilabilunin var hjá aldraða hópnum, því minna samræmi var á milli mats þeirra annars vegar og aðstandenda hins vegar. Almennt mátu aðstandendur getu og sjálfstæði lakari en aldraði hópurinn gerði í sjálfsmati sínu. Rannsakendur komust að þeirri niðurstöðu að best væri að notast við eigin frásagnir þeirra sem ekki þjáðust af heilabilun en nota frekar mat aðstandenda þegar um heilabilaða sjúklinga var að ræða, þar sem ósamræmi jókst er heilabilun varð alvarlegri. Aggarwal og samstarfsmenn voru á öðru máli eftir rannsókn sína á persónulegri reynslu af Alzheimers-sjúkdómnum og af umönnun (2003). Þeir tóku bæði viðtöl við aðstandendur og sjúklinga á öllum stigum heilabilunar. Ýmis hjálpartæki voru notuð til að eiga samskipti við þá sem komnir voru með alvarlega heilabilun. Þessi hjálpartæki voru til dæmis ljósmyndir af geðbrigðum (glaður, hlutlaus og dapur) þannig að sjúklingurinn gæti tjáð óánægju eða ánægju þrátt fyrir málstol eða aðra samskiptaörðugleika. Jafnframt var daglegt líf sjúklinganna tekið upp á myndband í fimm daga og haldin var dagbók yfir helstu atburði í 15

16 daglegu lífi þeirra. Niðurstöðurnar voru þær að almennt mátu aðstandendur þá umönnun sem skjólstæðingar þeirra fengu sem mun betri en sjúklingarnir sjálfir. Á sama tíma kom einnig fram að margir aðstandendanna vissu ekki hvernig skjólstæðingnum leið eða töldu hann vera of veikan til að vita af umhverfi sínu og því ekki hafa miklar skoðanir á aðstöðunni. Gögnin úr áhorfsathugunum renndu þó frekar stoðum undir mat sjúklinganna en aðstandenda þeirra. Höfundarnir töldu upp nokkrar mögulegar ástæður fyrir þessu ósamræmi. Þeir nefndu reynsluleysi aðstandenda og skort á samanburði, þeir væru svo þakklátir fyrir hverja þá þjónustu sem hægt væri að fá og því jákvæðir og þeir þekktu ekki þarfir og óskir skjólstæðingsins og teldu hann ekki geta skýrt frá þeim. Öfugt við Østbye og samstarfsmenn töldu Aggarwal og félagar að best væri að notast við mat Alzheimers-sjúklinganna frekar en umönnunaraðilanna og nota til þess hverjar þær aðferðir og hjálpartæki sem nauðsynleg væru. Nokkuð frábrugðin rannsókn sem kom að mati umönnunaraðila á lífsgæðum skjólstæðinga sinna með Alzheimers-sjúkdóminn var gerð árið 2001 af Karlawish, Casarett, Klocinski og Clark. Í rannsókninni voru umönnunaraðilarnir beðnir um að leggja mat á lífsgæðin annars vegar út frá eigin sjónarhóli og hins vegar með því að ímynda sér hvernig skjólstæðingurinn sjálfur myndi meta þau. Umönnunaraðilarnir þóttust í flestum tilvikum meta lífsgæði sjúklinganna eins og sjúklingarnir sjálfir myndu gera (52,5%), nokkuð stórt hlutfall taldi sig meta þau sem verri (30%) og örlítið minni fjöldi taldi sig meta lífsgæðin sem betri (17,5%). Það sem var þó kannski áhugaverðast við rannsókn Karlawish og samstarfsaðila var að þau tóku með í reikninginn streitu, þunglyndi og aðra erfiðleika sem umönnunaraðilar kljást oft við og fundu að þessir þættir höfðu neikvæð áhrif á hvernig þeir mátu lífsgæði sjúklinganna. Ready o.fl. (2004) birtu rannsókn þar sem mat umönnunaraðila á lífsgæðum skjólstæðinga sinna sem höfðu væga minnisskerðingu eða Alzheimers-sjúkdóminn á byrjunarstigi var borið saman við eigið mat sjúklinganna á lífsgæðum sínum. Til viðbótar var notast við viðmiðunarhóp sem samanstóð af eldri borgurum sem ekki höfðu minnistruflanir. Rannsóknarniðurstöðurnar voru þær að verulegt ósamræmi var á milli mats umönnunaraðila og sjálfsmats hinna öldruðu, og mesta ósamræmið var á milli umönnunaraðila og Alzheimerssjúklinganna. Höfundarnir lögðu áherslu á að fara yrði mjög varlega þegar ákveða ætti hvort sjúklingar eða aðstandendur skyldu leggja mat á lífsgæði sjúklinganna því matið gæti greinilega verið gerólíkt. Eins og hér hefur komið fram er greinilegt að mat aðstandenda og umönnunaraðila er oft í algeru ósamræmi við það hvernig skjólstæðingarnir meta ástand sitt og aðstæður. Matið 16

17 er fyrst og fremst huglægt og getur litast af ýmsum þáttum svo sem streitu og vanlíðan aðstandendanna, þekkingarleysi þeirra á þjónustu og á því hve sú skerðing er alvarleg sem skjólstæðingur þeirra býr við og jafnvel þakklæti fyrir þá þjónustu sem er í boði. Frekari rannsókna er þörf en miðað við þetta greinilega misræmi hlýtur að vera heppilegra að sjúklingarnir sjálfir leggi mat á eigin upplifun svo framarlega sem það er mögulegt. 3.2.Sjónarhorn sjúklinga Eins og áður hefur komið fram hefur sjónarhorn sjúklinganna sjálfra á upplifun á Alzheimerssjúkdómnum ekki verið rannsakað mikið og þær rannsóknir sem hafa birst hafa langflestar verið eigindlegar. Því er oft haldið fram að eigindlegar rannsóknaraðferðir henti almennt betur þegar rannsaka á nýtt viðfangsefni og sumir telja meira að segja að slíkar aðferðir séu mun betri, og jafnvel eina fullnægjandi aðferðin einmitt til að varpa ljósi á upplifun og reynslu af sjúkdómnum (Hartman, 1999). Enn eitt algengt sjónarmið er að ekki sé hentugt að nota megindlegar rannsóknaraðferðir þegar þátttakendur hafa vitræna skerðingu þar sem slíkir þátttakendur geti ekki tekið stöðluð próf svo að réttmæt niðurstaða fáist. Vegna þessara vangaveltna hefur réttmæti og áreiðanleiki sjálfsmats þeirra sem hafa vitræna skerðingu verið rannsakað. Bédard og samstarfsmenn gerðu rannsókn árið 2003 á réttmæti GDS þunglyndiskvarðans (Geriatric Depression Scale) þegar próftakar voru með heilabilun. Markmið Bédard og félaga var að komast að því hvenær vitræn skerðing væri orðin svo mikil að sjálfsmat á GDS hætti að vera réttmætt. Þeir notuðust við 1465 þátttakendur sem höfðu minnistruflanir og þar af náðu 57% greiningarviðmiðum Alzheimerssjúkdómsins. Rannsakendurnir lögðu fyrir þá annars vegar MMSE próf til að meta vitræna skerðingu og hins vegar GDS prófið. Réttmæti var metið með þrenns konar hætti. Í fyrsta lagi með því að skoða fjölda spurninga á GDS sem ekki var svarað. Þegar próftaki á í erfiðleikum með að svara spurningum á prófinu gæti það gefið til kynna skert réttmæti þeirra spurninga sem hann á annað borð svaraði. Í öðru lagi skoðuðu þeir þá tilhneigingu próftaka að svara jákvætt þeim spurningum sem eru orðaðar á jákvæðan hátt (positive response set bias). Þessi tilhneiging gæti verið umfangsmeiri meðal þeirra sem þjást af mikilli vitrænni skerðingu. Loks var tekið tillit til stöðugleika yfir tíma, en endurteknar mælingar hafa sýnt að lyndi fólks er yfirleitt 17

18 nokkuð stöðugt. Þegar fólk hefur skert innsæi ætti svörun þeirra að sýna meiri slembni (randomness) yfir tíma og fylgni milli endurtekinna mælinga því minna (Bédard o.fl., 2003). Í ljós kom að vissulega minnkaði réttmæti GDS prófsins með aukinni vitrænni skerðingu en þeir þátttakendur sem höfðu MMSE stig 20 eða hærri svöruðu almennt á réttmætan hátt. Höfundarnir lögðu til að kannski væri MMSE stigið 20 ágætis viðmið fyrir GDS og önnur stöðluð próf sem byggjast á sjálfsmati, svo sem staðlaðar lífsgæðamælingar og fleira. Logsdon o.fl. (2002) rannsökuðu einmitt réttmæti lífsgæðakvarðans QOL-AD (Quality of Life-Alzheimer s Disease) og komust að þeirri niðurstöðu að prófið væri réttmætt og áreiðanlegt þegar þátttakendur hefðu meira en 10 stig á MMSE prófi. Þrátt fyrir þessar niðurstöður hafa langflestar rannsóknir á upplifun á Alzheimerssjúkdómnum frá sjónarhorni sjúklinganna notast við eigindlegar rannsóknaraðferðir og fáir rannsakendur hafa fært sér í nyt þá staðreynd að sjálfsmat Alzheimers-sjúklinga á stöðluðum prófum hafi sýnt sig að vera bæði réttmætt og áreiðanlegt, sé vitræn skerðing ekki of mikil. Eftir mikla heimildaleit fundust ekki nema þrjár megindlegar rannsóknir á viðfangsefninu. Eins og áður hefur komið fram hafa megindlegar rannsóknaraðferðir ýmsa kosti fram yfir þær eigindlegu. Ef markmið rannsóknar er að komast að vísindalegum niðurstöðum sem unnt er að alhæfa út frá um ákveðið þýði, þá er megindlega aðferðin mun betri kostur. Auðvitað eru til þátttakendur sem með engu móti geta svarað stöðluðum prófum, til dæmis sökum fötlunar, en eins og fram hefur komið hér er ekki rétt að tiltölulega nýgreindir Alzheimers-sjúklingar séu slíkur hópur Nokkur lykilhugtök Í mælingum á upplifun eru fjölmargar breytur sem vert er að skoða. Í ljósi fyrri umfjöllunar og þess sem reynst hefur verið gagnlegt í öðrum sjúklingahópum verða hér fjögur lykilhugtök tekin fyrir. Þau eru bjargráð, félagslegur stuðningur, depurð og kvíði Bjargráð Bjargráð (coping) eru þær aðferðir sem fólk beitir til að takast á við ýmsa þætti eða atburði sem það verður fyrir í lífinu. Þessir þættir eða atburðir eru oftast streituvaldandi eða á annan hátt erfiðir fyrir viðkomandi (Reber og Reber, 2001). Það að greinast með Alzheimers- 18

19 sjúkdóminn hlýtur að teljast streituvaldandi atburður í lífinu og bjargráð eru þá þær aðferðir sem sjúklingurinn beitir til að takast á við eða aðlagast því að vera með þessa sjúkdómsgreiningu. Stundum er aðferðum við bjargráð skipt í tvennt: aðferðir við lausn vandamála (problem solving strategies) og tilfinningamiðaðar aðferðir (emotion-focused coping strategies). Þær fyrrnefndu eru virkar aðferðir til að létta undir í erfiðum kringumstæðum með því að grípa til einhverra virkra aðgerða. Dæmi um slíkt gæti verið ef öldruð manneskja sem er nýfarin að finna fyrir því að minnið sé að bresta bregðist við með því að skrifa minnismiða eða leita til læknis. Tilfinningamiðaðar aðferðir hins vegar eiga að stuðla að því að tempra tilfinningalegar afleiðingar streituvaldandi atburða, til dæmis ef manneskjan í fyrrnefndu dæmi dregur sig í hlé og forðast að umgangast annað fólk. Það veltur á ýmsum þáttum hvor aðferðin er valin, til dæmis einstaklingsbundnir þættir (kyn, þjóðfélagsstaða, venjur) og tegund streituvaldandi atburðar. Til viðbótar við vandamálalausn og tilfinningamiðaðar aðferðir er önnur algeng skipting á tegundum bjargráða í virkar aðferðir annars vegar og forðun (avoidant coping strategies) hins vegar. Virku aðferðirnar eru atferlisleg eða tilfinningaleg svörun við streitu sem á að breyta streituvaldinum sjálfum eða viðbrögðunum við honum. Forðun á hinn bóginn eru aðferðir eins og misnotkun vímuefna eða það að draga sig í hlé og þannig forðast að takast á við streituvaldinn (MacArthur og MacArthur, 1999). Bjargráð tengjast heilsufari og geta hjálpað eða torveldað fólki þegar það stendur frammi fyrir streituvaldandi eða erfiðum aðstæðum. Streituvaldar breytast með tímanum og þegar fólk eldist eru þeir oft mun þrálátari (t.d. heilsubrestir) en þeir eru hjá ungu fólki. Því er líklegt að aðferðir við bjargráð séu ólíkar eftir aldri, þótt það hafi enn ekki verið kannað gaumgæfilega með rannsóknum (Yancura og Aldwin, 2008). Hrakandi heilsa Alzheimerssjúklinga þegar líður á framvindu sjúkdómsins kallar á dýpri vitneskju um hugrænar og atferlislegar aðferðir þeirra við að takast á við þessar aðstæður. Einnig gæti verið unnt að grípa inn í neikvæðar aðferðir við bjargráð (eins og til dæmis forðun og afneitun) og reyna að kenna virkar og jákvæðar aðferðir við að takast á við aðstæðurnar. Það gæti til að mynda hjálpað þessum sjúklingum að aðlagast bæði líkamlegum og sálrænum áhrifum sjúkdómsins. Nokkrar aðferðir hafa verið þróaðar til að mæla bjargráð en áhugi og rannsóknir á þessu sviði hófust af alvöru með rannsóknum Lazarus og félaga í kringum 1966 (Carver, Scheier og Weintraub, 1989). Lazarus og Folkman þróuðu mælitæki sem kallast the Ways of Coping árið 1980, sem enn í dag er víða notað (Carver, Scheier og Weintraub, 1989; MacArthur og MacArthur, 1999). Prófið samanstendur af staðhæfingum um hugsanir eða 19

20 atferli sem fólk gæti notað sem bjargráð við streitu eða öðrum erfiðleikum. Þátttakendur eiga svo að svara játandi eða neitandi eða staðsetja sig á kvarða yfir hve oft og líklegt er að þeir notist við tiltekna aðferð (Carver, Scheier og Weintraub, 1989). Prófið hefur verið gagnrýnt fyrir að vera of óljóst, byggja á reynsluvísindalegum frekar en fræðilegum grunni og sýna of mikinn breytileika á niðurstöðum rannsókna, svo eitthvað sé nefnt (Carver, Scheier og Weintraub, 1989; MacArthur og MacArthur, 1999). Carver, Scheier og Weintraub (1989) þróuðu því annað próf sem nefnist COPE. Í fullri lengd samanstendur COPE prófið af 60 prófatriðum á 14 kvörðum (4 atriði á hverjum kvarða) sem endurspegla virkni og forðun í bjargráðum. Próffræðilegir eiginleikar COPE eru mjög góðir bæði hvað varðar áreiðanleika og réttmæti (MacArthur og MacArthur, 1999). Annar kostur við COPE er að til er styttri útgáfa af prófinu sem nefnist Brief-Cope. Þegar stendur til að rannsaka úrtak fólks sem hefur upplifað raunverulega streitu, hefur verið hefð fyrir því að nýta tækifærið og mæla fleiri en eina breytu eða prófa fleiri en eina tilgátu á því úrtaki. Slíkar aðferðir eru þó tímafrekar og jafnvel erfiðar fyrir þátttakendur og geta dregið verulega úr þátttöku. Brief-Cope var hannað til að leysa að einhverju leyti úr þessum vanda. Prófið hefur áfram 14 kvarða en aðeins tvö prófatriði á hverjum þeirra. Þetta styttir próftökutímann verulega en hefur samt ágætis áreiðanleika (Carver, 1997). Þegar til stendur að kanna bjargráð þeirra sem hafa vitræna skerðingu er einnig mikilvægt að viðeigandi próf sé einfalt og stutt. Brief-Cope gæti því hentað ágætlega sem mælitæki þegar próftakar hafa Alzheimers-sjúkdóminn Félagslegur stuðningur Með félagslegum stuðningi (social support) er almennt átt við allan þann stuðning sem viðkomandi einstaklingur fær frá fólki í kringum sig (Reber og Reber, 2001). Hlutverk félagslegs stuðnings er breytilegt milli rannsókna og virðist háð þeirri kenningu sem verið er að vinna með á hverjum tíma (Choenarom, Williams og Hagerty, 2005). Hins vegar eru flestir sammála um að aðgengi að félagslegum stuðningi hafi veruleg áhrif á sálræna líðan. Félagslegur stuðningur virðist tengjast upplifun af kvíða, þunglyndi og fleira og þeir sem mælast með mikinn félagslegan stuðning hafa almennt meira sjálfstraust, upplifa fleiri ánægjuleg atvik og hafa jákvæðari sýn á lífið og tilveruna en þeir sem hafa lítinn stuðning (Sarason, Levine, Basham og Sarason, 1983). Félagslegur stuðningur er ekki það sama og félagsleg virkni. Með félagslegum stuðningi er átt við upplifun og væntingar til aðila í 20

21 félagslegu umhverfi viðkomandi og minnkuð félagsleg virkni þarf því ekki að fela í sér að upplifun af félagslegum stuðningi skerðist líka (Carstensen, 1991). Þegar kemur að rannsóknum á félagslegum stuðningi og heilabilun hafa áhugaverðar niðurstöður komið í ljós. Mikill félagslegur stuðningur virðist hafa áhrif til forvarnar gegn því að einstaklingur fái heilabilun. Þetta könnuðu til dæmis Fratiglioni, Wang, Ericsson, Maytan og Winblad árið 2000 og fengu þær niðurstöður að takmarkaður aðgangur að félagsskap jók áhættu á heilabilun um 60%. Þótt rannsóknin hafi vissulega ekki verið gallalaus og möguleiki á blendni annarra breyta, þá komust höfundarnir að þeirri niðurstöðu að áhrif félagslegs stuðnings væru samt sem áður umtalsverð. Flestar heimildir um félagslegan stuðning fjalla um jákvæða fylgni hans við heilsufar. Mikill félagslegur stuðningur getur dregið úr þunglyndi og kvíða og viðhaldið eða bætt almenna sálræna vellíðan (Langford, Bowsher, Maloney og Lillis, 1997). Það gefur að skilja að þetta er mikilvæg breyta þegar upplifun Alzheimers-sjúklinga er rannsökuð því félagslegur stuðningur getur haft umfangsmikil áhrif á aðrar áhugaverðar breytur. Ýmsar megindlegar mælingar hafa verið þróaðar til að meta félagslegan stuðning og flestum mætti auðveldlega beita á úrtak Alzheimers-sjúklinga, sérstaklega þá sem hafa vitræna skerðingu í lágmarki. Hins vegar hafa rannsóknir á félagslegum stuðningi líkt og fleiri rannsóknir einblínt að mestu leyti á vitnisburð umönnunaraðila Alzheimers-sjúklinga en minni áhersla hefur verið á sjúklingana sjálfa. Nothæft mælitæki á félagslegan stuðning er hinn svo kallaði Social Support Questionnaire (SSQ). SSQ er spurningalisti sem í fullri lengd samanstendur af 27 prófatriðum og er mæling sem byggist á skriflegu sjálfsmati þátttakenda. Í hverju prófatriði eru dæmi um aðstæður og eiga þátttakendur að telja upp þá aðila sem gætu veitt þeim stuðning í þessum aðstæðum. Einnig þurfa þátttakendur að gefa stig á 6 punkta kvarða eftir því hve ánægðir þeir eru með þann stuðning sem er aðgengilegur fyrir þá. SSQ hefur tiltölulega háan áreiðanleika og ágætis fylgni við svipaðar mælingar (Sarason o.fl., 1983). Árið 1987 birtu Sarason og félagar styttri útgáfu af SSQ. Styttri útgáfan inniheldur sex prófatriði og hefur talsverða fylgni við upphaflega SSQ prófið og er að auki með verulegan áreiðanleika (Sarason, Sarason, Shearin og Pierce, 1987). Styttri útgáfan af prófinu gæti hentað vel fyrir fólk með vitræna skerðingu en almennt er talið mjög óhentugt að leggja löng og flókin próf fyrir slíka þátttakendur. 21

22 Depurð Í almennu tali er depurð tilfinningalegt ástand þar sem einstaklingi líður illa, er neikvæður, hefur lágt sjálfsmat, dregur sig í hlé og fleira í þeim dúr. Í sálfræði og geðlæknisfræði getur depurð átt við um lyndisröskunina þunglyndi. Þunglyndi lýsir sér meðal annars á svipaðan hátt og var talið upp hér fyrir ofan en þá í mun ýktari mynd (Reber og Reber, 2001). Í DSM- IV er sérstaklega fjallað um alvarlegt þunglyndi (major depressive disorder), en röskunin getur einnig flokkast sem væg eða miðlungs. Til að hægt sé að greina sjúkling með alvarlegt þunglyndi þarf meirihluti eftirfarandi einkenna að vera til staðar: geðlægð nánast alla daga, áhugi og ánægja á flestum sviðum hefur minnkað verulega frá því sem áður var, þyngdartap eða þyngdaraukning, svefntruflanir, þreyta og almennt orkuleysi, minnimáttarkennd eða sektarkennd, minnkuð einbeiting, endurteknar hugsanir um dauðann eða jafnvel sjálfsvígstilraunir. Þessi einkenni þurfa að vera stöðug í að minnsta kosti tvær vikur og hvorki til komin vegna misnotkunar efna (svo sem áfengis, fíkniefna eða lyfja) né tengjast öðrum almennum sjúkdómum (APA, 1994). Mikið hefur verið fjallað um þunglyndi meðal hinna ýmsu hópa, þar með talið aldraðra. Undanfarna tvo áratugi hefur fjöldi útgefinna fræðigreina um þunglyndi aldraðra sexfaldast, eða úr rúmlega 50 árið 1984 í rúmlega 300 árið Það er því óhætt að segja að þekking á viðfangsefninu hafi aukist til muna (Hallgrímur Magnússon, 2004). Tölur um algengi hafa verið á reiki en sumar rannsóknir hafa leitt í ljós að þunglyndi sé algengara í hópi aldraðra en meðal yngra fólks, á meðan aðrar hafa komist að þveröfugri niðurstöðu (Hallgrímur Magnússon, 2004). Þessar ólíku tölur gætu meðal annars stafað af vanmati í greiningu á þunglyndi hjá öldruðum. Ákveðin tilhneiging er hjá öldruðu fólki að leita sér ekki hjálpar við geðröskunum heldur frekar vegna líkamlegra (somatic) kvilla. Slík einkenni eru yfirleitt margs konar líkamlegir verkir. Það er þekkt að þunglyndi getur haft áhrif á sársaukaþröskuld fólks þannig að þunglyndir þjást frekar af sársauka en þeir sem ekki hafa þunglyndi. Einnig er algengt að þunglyndiseinkennin teljist til eðlilegrar öldrunnar, bæði af sjúklingnum sjálfum, aðstandendum hans og fagfólki. Það flækir málið enn meira að oftar en ekki þjáist hinn aldraði einnig af líkamlegum sjúkdómi en slíkir sjúklingar eru tvisvar til þrisvar sinnum líklegri til að líka vera þunglyndir (Gottfried og Karlsson, 2001). Hjá Alzheimers-sjúklingum hafa tölurnar einnig verið á reiki en að meðaltali virðist þunglyndi hrjá um 30% þeirra (Teri og Wagner, 1992). Vísbendingar eru um að einnig sé talsvert vanmat á þunglyndi meðal þeirra. 22