Calitatea vieþii copiilor ºi adolescenþilor cu psihoze

Transcription

1 Calitatea vieþii copiilor ºi adolescenþilor cu psihoze RALUCA GROZÃVESCU 1 ABSTRACT Social networking, school efficiency and even school attendance impairement substantially forego the first acute psychotic episode and continue mostly in periods of remission. The apparition of severe psychiatric disorder in the process of neurodevelopment, during school training, when there are very demanding tasks brings additional risks, compared with adult onset. Modern therapeutic approaches involve a multimodal intervention type (drug treatment and psychosocial interventions) aimed at both remission of psychotic episodes and slowing their frequency, and school reintegration and increase life quality in children and adolescents with psychosis. Also, antipsychotic medication should be chosen according to the new standards taking into account the concept of extended performance, taking into account all important aspects the patients life and not just psychotic symptoms. Not yet a consensus on the extent and life quality indicators for children and adolescents with psychosis and no clear evidence of the effectiveness of current treatments from this perspective but current efforts are directed towards the elucidation of these issues. Conclusion: Studies on life quality in children and adolescents with psychosis could lead to the development of standards for review and therapeutic strategies for improving or removing symptoms and leading to achieve the target in the future to have an acceptable life socially, occupationally and intimacy relations point of view, and also family life and an acceptable capacity to manage their own life as an adult. Key words: life quality, psychosis treatment, child, adolescent REZUMAT Afectarea relaþionãrii sociale, a randamentului ºcolar ºi chiar a frecventãrii ºcolii preced în general cu mulþi ani primul episod psihotic acut ºi continuã de cele mai multe ori ºi în perioadele de remisiune. Apariþia unei tulburãri psihice severe în plin proces de neurodezvoltare, în perioada de ºcolarizare, când existã sarcini extreme de solicitante aduce riscuri suplimentare, comparativ cu debutul la adult. Abordãrile terapeutice moderne implicã o intervenþie de tip multimodal (tratament medicamentos ºi intervenþii psihosociale), care sã vizeze atât remisiunea episoadelor psihotice ºi scãderea frecvenþei acestora, cât ºi reintegrarea ºcolarã ºi creºterea calitãþii vieþii la copilul ºi adolescentul cu schizofrenie. De asemenea, medicaþia antipsihoticã trebuie aleasã potrivit noilor standarde þinând seama de conceptul de eficacitate extinsã, luând în considerare toate aspectele importante ale vieþii pacientului ºi nu doar simptomatologia de tip psihotic. Nu existã încã un consens privind dimensiunile ºi indicatorii calitãþii vieþii la copiii ºi adolescenþii cu psihoze ºi nici dovezi clare privind eficacitatea tratamentelor actuale din aceastã perspectivã dar eforturile actuale ale cercetãtorilor sunt orientate cãtre elucidarea acestor aspecte. Concluzie: studiile privind calitatea vieþii la copiii ºi adolescenþii cu psihoze ar putea duce la elaborarea unor standarde de evaluare ºi a unor strategii terapeutice în vederea ameliorãrii sau ºtergerii simptomatologiei conducând ºi la atingerea în viitor a obiectivului de a avea o viaþã acceptabilã din punct de vedere social, ocupaþional, al relaþiilor de intimitate, o viaþã de familie ºi o capacitate acceptabilã de a-ºi gestiona propria viaþã la vârsta de adult. Cuvinte cheie: calitatea vieþii, tratamentul psihozelor, copil, adolescent I. INTRODUCERE. IMPORTANÞA CONCEPTULUI DE CALITATE A VIEÞII Din ce în ce mai mult, în ultimii 20 de ani, se pune accent pe îmbunãtãþirea calitãþii vieþii pacienþilor cu boli cronice, în elaborarea strategiilor terapeutice þinându-se seama nu numai de ameliorarea sau dispariþia simptomelor caracteristice bolii, ci ºi de percepþiile subiective legate de boalã, sentimentele de bunãstare, respectiv gradul de satisfacþie a pacienþilor. Între anii medicina era dominatã în principiu de aceastã dublã perspectivã, a tratãrii simptomelor de boalã cât ºi a îngrijirii pacientului ºi asigurãrii unor condiþii pentru a avea o viaþã cât mai bunã ºi demnã, bineînþeles în contextul socio-economic al fiecãrui individ (tratarea bolnavului ºi nu doar a bolii). Ulterior, odatã cu avalanºa descoperirilor ºtiinþifice ºi în ciuda dezvoltãrii economice lucrurile s-au schimbat, astfel cã tendinþa principalã era ca toate resursele sã fie folosite pentru diagnosticul corect ºi tratarea simptomelor de boalã (Goodman et al, 2002). În prezent, profesioniºtii acordã o atenþie din ce în ce mai mare aspectelor ce privesc calitatea vieþii, acestea 1 Asistent Universitar UMF Carol Davila Bucureºti, Medic specialist Psihiatria Copilului ºi Adolescentului, Clinica de Psihiatrie a Copilului ºi Adolescentului, Spitalul Prof. Dr. Alexandru Obregia Bucureºti 62 VOLUMUL 3, NUMÃRUL 1, MARTIE 2009

2 CALITATEA VIEÞII COPIILOR ªI ADOLESCENÞILOR CU PSIHOZE devenind puncte cheie în special în cazul bolilor unde nu se poate vorbi de vindecare ºi obiectivele principale ale planului terapeutic sunt: - menþinerea unui grad de funcþionare maxim posibil ºi - gestionarea optimã a simptomelor bolii ºi a consecinþelor acesteia, atât pe termen scurt cât ºi pe termen lung, asupra întregii vieþi a pacientului. În psihiatrie, conceptul de calitate a vieþii a fost considerat dintotdeauna foarte important, fiind privit chiar ca o parte componentã a sãnãtãþii mintale a individului. Totuºi, pentru psihiatrii clinicieni, modalitãþile de evaluare a experienþei subiective în ceea ce priveºte propria boalã psihicã, precum ºi modalitãþile de intervenþie care vizeazã calitatea vieþii au suferit numeroase modificãri de-a lungul timpului. De exemplu, în perioada în care concepþiile psihanalitice aveau o influenþã foarte mare, se considera cã rolul cel mai important în dezvoltarea acestei experienþe subiective îl au procesele de psihodinamicã de la nivelul inconºtientului ºi un rol mult mai mic realitãþile exterioare. Ulterior, abordãrile cognitiv-comportamentale au oferit un alt model, subliniind importanþa pe care o au interacþiunile dintre factorii externi ºi mecanismele individuale de evaluare subiectivã a simptomelor bolii ºi a problemelor de viaþã. Au apãrut astfel conceptele de adaptare socialã ºi de nivel de funcþionare a individului, noþiuni mult mai concrete, mai uºor de evaluat ºi care permit elaborarea de strategii de intervenþie (Freeman et al., 2009; Goodman et al, 2002; Michalak et al, 2005). Pe de altã parte, odatã cu creºterea gradului de conºtientizare a dimensiunilor multiple ale abordãrilor terapeutice ºi ale rezultatelor tratamentului, precum ºi importanþa satisfacþiei pacientului în ceea ce priveºte asistenþa medicalã, conceptual de calitate a vieþii a devenit o importantã arie de studiu. Astfel, Marianne Goodman citeazã în 2002 o lucrare din 1994, a lui Gill ºi Feinstein A critical appraisal of the quality of life measurements ( O evaluare criticã a modalitãþilor de mãsurare a calitãþii vieþii ), care are peste 500 de referinþe. Asistãm dupã cum se vede la o preocupare în creºtere privind aceastã temã ºi la eforturi din ce în ce mai mari de definire a conceptului ºi de standardizare a evaluãrii calitãþii vieþii. Au fost propuse foarte multe definiþii în încercarea de a încadra corect ºi de a clarifica acest concept precum ºi numeroase scale ºi metode de mãsurare, unele fiind deja acceptate ºi folosite pe scarã largã. Totuºi, acest domeniu rãmâne încã fãrã o definiþie universalã, unanim recunoscutã ºi fãrã o abordare unitarã în ceea ce priveºte modalitãþile de mãsurare. În România, existã Institutul de Cercetare a Calitãþii Vieþii (ICCV), care a luat fiinþã în luna ianuarie 1990, ca parte a Institutului Naþional de cercetãri Economice, sub patronajul Academiei Române, cu scopul de a acoperi un domeniu de cercetare de interes în contextul tranziþiei politice, economice ºi sociale de dupã 1989: politicile sociale ºi calitatea vieþii. Profilul institutului este în prezent unul interdisciplinar, implicând specializarea cercetãtorilor sãi în domeniul socio-economic: sociologie, asistenþã socialã, economie, administraþie publicã, psihologie, ºtiinþe politice. (aceastã prezentare este cea preluatã de pe site-ul oficial al acestui institut). În cadrul acestui institut s-a desfãºurat un program amplu de cercetare Diagnoza calitãþii vieþii, primul proiect care ºi-a propus sã mãsoare calitatea vieþii în România post-comunistã. Programul a început cu un studiu pe un eºantion de 2000 de persoane în 1990, care a condus la elaborarea unui index de calitatea vieþii, constând din 100 de itemi (Mãrginean, 1991, citat de Bãltãþescu, 2000). Instrumentul a fost folosit în aproape neschimbat pe eºantioane a cãror mãrime a variat de la 1500 de subiecþi între 1991 ºi 1996, la 1200 de subiecþi între 1997 ºi Acest proiect ºi-a propus sã analizeze situaþia calitãþii vieþii în general ºi a fost efectuat pe populaþia adultã (mai mare de 18 ani). Din pãcate, în România nu s-au efectuat studii pe eºantioane reprezentative de copii ºi adolescenþi privind calitatea vieþii în general ºi nici privind calitatea vieþii copiilor ºi adolescenþilor cu tulburãri psihice. II. DEFINIREA TERMENULUI Conform definiþiei OMS din 1998, Calitatea vieþii este datã de percepþiile indivizilor asupra situaþilor lor sociale, în contextul sistemelor de valori culturale în care trãiesc, þinând seama de propriile trebuinþe, standarde ºi aspiraþii. Mai specific, prin calitatea vieþii în medicinã se înþelege bunãstarea fizicã, psihicã ºi socialã, precum ºi capacitatea pacienþilor de a-ºi îndeplini sarcinile obiºnuite, în existenþa lor cotidianã (Revicki ºi Kaplan, 1993, citaþi de Lupu, 2006). Acest concept se referã la caracterul mai bun sau mai puþin bun sau de satisfãcãtor sau mai puþin satisfãcãtor al vieþii oamenilor, la nivelul bunãstãrii ºi fericirii, fiind un concept care reflectã în cea mai mare mãsurã percepþia subiectivã a persoanei în cauzã. Calitatea vieþii este un concept complex, considerat mai mult un construct, cu multiple faþete, folosit în numeroase domenii ca sociologie, psihologie, medicinã, având un impact din ce în ce mai mare în studiile ºtiinþifice, dar ºi în elaborarea de politici ºi strategii. Se pune din ce în ce mai mult accent pe calitatea vieþii în evaluarea rezultatelor tratamentului ºi pe satisfacþia VOLUMUL 3, NUMÃRUL 1, MARTIE

3 RALUCA GROZÃVESCU pacientului în legãturã cu îngrijirea sãnãtãþii sale. De asemenea, numãrul studiilor privind calitatea vieþii a crescut foarte mult în ultimii 20 de ani dar, dupã cum am arãtat, nu existã o definiþie clarã, unanim recunoscutã. De-a lungul timpului, au fost propuse mai multe definiþii, din mai multe perspective: medicalã, sociologicã, psihologicã, filozoficã, pentru a încadra corect aceastã percepþie subiectivã a individului. Prezentãm în continuare mai multe opinii (citate de Bãltãþescu, 2000), care reflectã atât gradul preocupãrii profesioniºtilor din mai multe domenii dar ºi dificultãþile de încadrare a conceptului de calitate a vieþii într-o definiþie unitarã ºi cu valoare practicã. Entitate vagã ºi etericã, ceva de care mulþi vorbesc, dar nimeni nu ºtie prea clar ce sã facã cu ea (Campbell et al. 1976) Cel mai multidisciplinar termen aflat în uzul curent (Farquhar 1995) Semnificaþia pentru om a vieþii sale (Zamfir 1993) Filosofii nu s-au pus de acord asupra unei definiþii a calitãþii vieþii, iar în practica mãsurãri empirice a calitãþii vieþii vedem comparaþii dintre pere ºi mere (Veenhoven 2000). Generalitatea prea mare a conceptului îi scade puterea analiticã (Veenhoven, 2000) O mãsura a calitãþii vieþii poate fi corespunzãtoare accesului persoanei în cauzã, la o situaþie doritã de acea persoanã (Wallace si Lieberman, 1995) Multidisciplinaritatea conceptului este punctul tare al acestuia (Cummins 2000). Dissart (2000) considerã cã nu avem o definiþie universalã deoarece procesele psihologice care sunt implicate în percepþia calitãþii vieþii pot fi descrise ºi interpretate prin intermediul mai multor filtre conceptuale ºi folosind limbaje diferite. De asemenea, conceptul este încãrcat cu un bogat bagaj axiologic ºi este supus unor influenþe multiple a comunitãþilor, factorilor de mediu ºi a sistemelor de valori atât individuale cât ºi caracteristice fiecãrei socioculturi (Bãltãþescu, 2000). În ceea ce priveºte calitatea vieþii din perspectivã medicalã sau calitatea vieþii în legãturã cu sãnãtatea, toþi autorii sunt de acord în legãturã cu multidimensionalitatea acestui concept dar existã disensiuni în legãturã cu definirea parametrilor care alcãtuiesc acest construct. Pe lângã definiþia OMS menþionatã anterior enumerãm ºi alte puncte de vedere, sistematizate de Goodman, 2002): Gill ºi Feinstein (1994) au propus o definiþie a calitãþii vieþii ca fiind percepþie ºi reacþie faþã de problemele de sãnãtate ºi de problemele nemedicale din viaþa cuiva, Spilker (1990), o considerã ca ansamblul componentelor nemedicale precum aspectele psihologice, ale interacþiunii sociale ºi factorilor economici, Alþi autori precum Awad (1992), Baker (1982), Loebel (1995) au propus includerea în definiþie a aspectelor care þin de libertate, fericire, statusul funcþionãrii, tipul bolii ºi tratamentului, impactul dizabilitãþilor datorate bolii Wood ºi Williams (1987) au postulat cã revenirea la nivelul anterior de funcþionare ar putea fi un parametru cheie în evaluarea calitãþii vieþii. De asemenea, considerã cã studiul calitãþii vieþii trebuie sã ia în considerare mobilitatea pacientului, capacitatea de autoîngrijire, gradul de implicare în activitãþile de zi cu zi, socializarea, rolul în familie, imaginea de sine ºi capacitatea de coping. Calman, în 1984, a ridicat întrebarea care ar fi standardul cu care ar trebui comparatã calitatea vieþii pacienþilor evaluaþi ºi a propus determinarea diferenþei între aºteptãriile individului ºi realizãri, considerând cã aceastã diferenþã ar putea fi un indicator fidel al calitãþii vieþii. Zanc ºi Lupu (2004), în lucrarea lor Indicatorul Libertãþii umane, vorbesc de urmãtoarele dimensiuni ale calitãþii vieþii : 1. Bunãstarea emoþionalã sau psihicã, ilustratã prin indicatori precum: fericirea, mulþumirea de sine, sentimentul identitãþii personale, evitarea stresului excesiv, stima de sine, bogãþia vieþii spirituale, sentimentul de siguranþã. 2. Relaþiile interpersonale, ilustrate prin indicatori precum: a te bucura de intimitate, afecþiune, prieteni ºi prietenii, contacte sociale, suport social. 3. Bunãstarea materialã, ilustratã prin indicatori precum: proprietate, siguranþa locului de muncã, venituri adecvate, hranã potrivitã, loc de muncã, posesie de bunuri, locuinþã, status social. 4. Afirmarea personalã, care însemnã: competenþã profesionalã, promovare profesionalã, activitãþi intelectuale captivante, abilitãþi/deprinderi profesionale solide, împlinire profesionalã, niveluri de educaþie adecvat profesiei. 5. Bunãstarea fizicã, concretizatã în sãnãtate, mobilitate fizicã, alimentaþie adecvatã, disponibilitatea timpului liber, asigurarea asistenþei medicale de bunã calitate, asigurãri de sãnãtate, activitãþi preferate interesante în timpul liber (hobbyuri ºi satisfacerea lor), formã fizicã optimã 6. Independenþa, care însemnã autonomie în viaþã, posibilitatea de a face alegeri personale, capacitatea de a lua decizii, autocontrolul personal, prezenþa unor valori ºi scopuri clar definite, auto-conducerea în viaþã. 7. Integrarea socialã, care se referã la prezenþa unui status ºi rol social, acceptarea în diferite grupuri sociale, accesibilitatea suportului social, climat de muncã stimulativ, participarea la activitãþi comunitare, apartenenþa la o comunitate spiritual-religioasã. 8. Asigurarea drepturilor fundamentale ale omului, cum sunt: dreptul la vot, dreptul la proprietate, la intimi- 64 VOLUMUL 3, NUMÃRUL 1, MARTIE 2009

4 CALITATEA VIEÞII COPIILOR ªI ADOLESCENÞILOR CU PSIHOZE tate, accesul la învãþãturã ºi culturã, dreptul la un proces rapid ºi echitabil. Dacã analizãm aceste dimensiuni ale calitãþii vieþii propuse de cei doi autori, precum ºi indicatorii lor, este lesne de înþeles cã obþinerea unui nivel bun la toate aceste categorii este un deziderat foarte greu de atins chiar când subiectul nu se confruntã cu nici o afecþiune cronicã. Aceastã prezentare exhaustivã nu are însã rolul de a descuraja, ci de a prezenta multitudinea de faþete ale acestui concept ºi de a arãta cã în toate abordãrile în care se doreºte sã se þinã seama de calitatea vieþii trebuie sã se ia în calcul cele mai importante aspecte ale vieþii individului. Dimensiunile calitãþii vieþii enunþate mai sus au fost formulate pentru adult dar pot fi extrapolate ºi la copil ºi adolescent, cu precizarea cã existã anumite particularitãþi în funcþie de vârstã: asigurarea protecþiei, îngrijirii, siguranþei precum ºi accesul la educaþie, menþinerea într-o ºcoalã care sã îi asigure ulterior independenþa ºi bunãstarea. În ciuda acestor dificultãþi ºi controverse, analizele consacrate calitãþii vieþii sunt deosebit de utile pentru practica medicalã, ele oferind date indispensabile pentru evaluarea efectelor fizice, psihice ºi sociale ale îmbolnãvirilor ºi ale tratamentelor medicale asupra vieþii de zi cu zi a oamenilor. Analiza efectelor tratamentelor sau bolii, din punctul de vedere al pacientului, precum ºi în determinarea nevoilor pacientului de suport psihic, fizic ºi social pe durata îmbolnãvirii conferã intervenþiei terapeutice perspectiva multidimensionalã a unui act care þine seama atât de dezideratul primar, de ameliorare sau de ºtergere a simptomatologiei, cât ºi de respectarea pacientului ca persoanã, luând în calcul toate aspectele importante ale vieþii acestuia. Pe de altã parte, se ºtie cã, de cele mai multe ori, decizia terapeuticã este rezultatul cântãriri unor beneficii în raport cu costurile sau efectele nedorite ale acelui tratament. Evaluarea calitãþii vieþii pacienþilor ajutã profesioniºtii sã aleagã între diferite tratamente alternative, sã informeze pacienþii (ºi pãrinþii sau tutorii acestora în cazul copiilor ºi adolescenþilor) asupra efectelor posibile ale diferitelor proceduri medicale ºi sã îi ajute în luarea unor decizii dificile, sã monitorizeze efectele terapeutice ºi din punctul de vedere al pacientului ºi nu doar al evoluþiei bolii, precum ºi sã elaboreze protocoale terapeutice eficiente ºi adecvate (Lupu, 2006). III. CALITATEA VIEÞII COPIILOR ºI ADO- LESCENÞILOR CU SCHIZOFRENIE ºI TUL- BURÃRI DIN SPECTRUL SCHIZOFRENIEI III.1. Consideraþii generale Schizofrenia este o tulburare psihicã majorã, una dintre cele mai devastatoare tulburãri psihice apãrute la copil ºi adolescent. Schizofrenia cu debut în copilãrie sau adolescenþã (alte denumiri: schizofrenie cu debut foarte precoce înainte de 13 ani sau precoce cu debut între 13 ºi 17 ani) nu este consideratã o entitate aparte, ea diagnosticându-se conform aceloraºi criterii ca schizofrenia cu debut la adult. Totuºi, la fel ca alte boli cronice cu determinare multifactorialã (cum sunt diabetul, poliartrita reumatoidã), debutul timpuriu al schizofreniei pare a fi marcat de o susceptibilitate geneticã mai importantã, precum ºi de o severitate clinicã mai mare ºi de un prognostic mai rezervat (McClellan, 2004, 2007; Rutter, 2004). Astfel, schizofrenia cu debut în copilãrie sau adolescenþã este consideratã în prezent ca un continuum clinic ºi neurobiologic cu schizofrenia adultului, cu aceleaºi criterii de diagnostic,având anumite particularitãþi demografice, clinice ºi de prognostic, întrucât apare în plin proces de neurodezvoltare, proces pe care îl influenþeazã profund ºi care îi influenþeazã la rândul sãu tabloul clinic, rãspunsul la tratament, cursul natural ºi prognosticul (Kolvin, 1971; Rutter, 1972, 2004, McClellan, 2004, 2007). Pe de altã parte, evaluarea impactului pe care aceastã tulburare îl are la aceastã categorie de vârstã este extrem de dificilã: de exemplu, revenirea la un nivel similar celui de dinaintea îmbolnãvirii (mai ales dupã o perioadã mai mare de timp) nu înseamnã recuperare completã, pentru cã în toatã aceastã perioadã copilul/adolescentul respectiv probabil nu a fãcut achiziþiile pe care le-ar fi fãcut dacã nu ar fi avut aceastã boalã, a întrerupt ºcoala ºi toate activitãþile din programul sãu educaþional. Aceastã tulburare marcheazã în mod decisiv viaþa pacientului sub toate aspectele sale. Pentru pacienþii cu schizofrenie, conceptul de calitate a vieþii diferã faþã de cel utilizat pentru pacienþii cu alte suferinþe cronice sau cu alte tulburãri psihice mai puþin invalidante. Pacienþii cu schizofrenie, indiferent cã boala a debutat în copilãrie sau adolescenþã sau la vârsta adultã, pot fi consideraþi persoane cu nevoi speciale deoarece viaþa lor va fi influenþatã global, sever ºi pe termen lung, practic pe întreaga ei duratã. În plus, aceºti pacienþi ºi familiile lor se vor confrunta ºi cu stigmatizarea pe care din pãcate o atrage acest diagnostic, care de cele mai multe ori este perceput mai degrabã ca o sentinþã ºi nu doar ca un diagnostic (Hall, Andrews, Goldstein, 1985). Spre deosebire de adultul cu schizofrenie, copilul sau adolescentul cu acest diagnostic are de obicei o familie sau o instituþie care îl (o) îngrijeºte, care ar putea fi considerate, cel puþin teoretic, o resursã importantã în managementul terapeutic ºi chiar un factor de prognostic bun. Totuºi, multe familii au o situaþie socio-economicã precarã, unul dintre pãrinþi (sau chiar amândoi) poate avea aceeaºi tulburare sau altã tulburare psihicã sau pur ºi sim- VOLUMUL 3, NUMÃRUL 1, MARTIE

5 RALUCA GROZÃVESCU plu nu pot rãspunde corespunzãtor nevoilor copilului sau adolescentului care s-a îmbolnãvit (de exemplu nu îi pot asigura supravegherea sau ajutorul în perioadele mai dificile sau se decid sã stea acasã cu pacientul dar îºi pierd locul de muncã ºi vor suferi consecinþele materiale respective). Descoperirea medicamentelor antipsihotice a adus la copilul/adolescentul cu schizofrenie, la fel ca la adult, o schimbare majorã de perspectivã. Deºi majoritatea acestor medicamente sunt utilizate off label (adicã fãrã a avea indicaþia în prospect pentru vârsta respectivã), în ultimii 10 ani a crescut foarte mult utilizarea acestora la copiii ºi adolescenþilor cu psihoze. Acest lucru a avut un impact foarte bun în ceea ce priveºte evoluþia bolii dar ºi asupra recuperãrii ºi integrãrii sociale ºi ºcolare (McClellan, 2009). III.2. Factorii care influenþeazã calitatea vieþii copiilor ºi adolescenþiilor cu schizofrenie Factorii care influenþeazã calitatea vieþii persoanelor cu schizofrenie nu sunt încã bine cunoscuþi, în ciuda eforturilor cercetãtorilor (Eack et al, 2007). Încercãm totuºi sã facem o sistematizare a acelor factori care au dovedit în mai multe studii o legãturã mai consistentã cu domeniul calitãþii vieþii la copilul sau adolescentul cu schizofrenie: 1. Gradul de severitate a simptomatologiei: Simptomele pozitive (halucinaþii, idei delirante, gândire dezorganizatã, comportament dezorganizat sau catatonic) Simptomele negative (tocire afectivã, retragere emoþionalã, deficite cognitive, apato-abulia, izolarea socialã, lipsa de grijã faþã de propria persoanã) Disfuncþia socialã/ocupaþionalã (la copil ºi adolescent neatingerea nivelului expectat al realizãrilor interpersonale, academice sau ocupaþionale). Existã studii care aratã cã un grad mai mare de severitate a simptomatologiei se coreleazã cu afectarea calitãþii vieþii dar nu s-a dovedit o legãturã între anumite simptome ºi aceastã afectare ºi nu a putut fi determinatã contribuþia negativã a acestui factor separat de alþi factori. Simptomatologia negativã pare a fi corelatã totuºi cu un prognostic mai rezervat ºi cu un nivel al calitãþii vieþii mai scãzut (Eack et al, 2007; McClellan, 2004,2007; Norman et al., 2000; Meltzer, 1990). Efecte negative asupra calitãþii vieþii o au ºi alte simptome, care nu aparþin criteriilor de schizofrenie, cum sunt dispoziþia depresivã ºi simptome din spectrul anxietãþii (Lehman, 1983, citat de Goodman, 2002). De asemenea, evaluarea percepþiei subiective asupra bolii, asupra îngrijirilor primite ºi impactului propriei boli asupra unor aspecte importante ale vieþii poate fi extrem de dificilã, pentru pacienþii psihotici, aceºtia având alteratã capacitatea de testare a realitãþii ºi - mai ales în episodul acut - nu au critica bolii. Un rol important îl are ºi statusul cognitiv preexistent ºi nivelul deteriorãrii cognitive datorate evoluþiei bolii. În urma unui studiu prospectiv efectuat pe subiecþi cu risc înalt pentru schizofrenie (EHRS Edinburg High Risk Study, citat de Whyte, 2004) s-au evidenþiat diferenþe semnificative între subiecþii care au fãcut schizofrenie comparativ cu subiecþii care nu au fãcut boala (performanþe semnificativ mai scãzute pe memoria verbalã, funcþiile executive ºi inteligenþa globalã la grupul considerat a fi cu risc înalt faþã de grupul control ºi performanþe mai scãzute la aceleaºi categorii la cei care au fãcut mai târziu schizofrenie din grupul la risc faþã de cei care nu s-au îmbolnãvit în acel interval de 10 ani). Rãmâne totuºi neclar dacã aceste deficite cognitive sunt trãsãturi statice, fiind vorba de o structurã vulnerabilã, care favorizeazã instalarea bolii sau dacã fac parte dintr-un deficit progredient, care ar aparþine acestei tulburãri. Se presupune totuºi cã la anumiþi pacienþi, cu deficit cognitiv preexistent, deteriorarea apãrutã dupã primul episod psihotic este de fapt parte a aceluiaºi proces deteriorativ care ar fi avut o perioadã de accelerare (Caspi et al., 2003, citat de Reichenberg, 2006). De asemenea, existã studii care aratã cã deficitul cognitiv preexistent se coreleazã cu un rãspuns mai prost la medicaþia antipsihoticã ºi cu un prognostic mai prost (McClellan, 2004) Chiar dacã deficitul cognitiv dobândit a fost recunoscut încã de acum un secol de cãtre Kraepelin (care a numit aceastã tulburare Dementia Praecox ), semnificaþia acestei noþiuni a devenit mult mai clarã de la apariþia medicamentelor antipsihotice care, înlãturând sau controlând simptomatologia psihoticã, au fãcut posibilã reabilitarea pacienþilor. Primele medicamente antipsihotice relevau deficitul cognitiv ºi simptomatologia negativã, acestea pãrând chiar mai mari dupã neuroleptizarea pacientului decât înainte de iniþierea tratamentului. Carlson (2006) considerã cã nu s-a depus foarte mult efort pentru identificatea legãturii dintre procesele cognitive ºi schizofrenie, probabil datoriã uriaºei complexitãþi a acestui subiect. Acelaºi autor afirmã cã un pas important a fost fãcut odatã cu descoperirea medicamentelor antipsihotice de generaþia a II-a (atipice) care, pe lângã faptul cã produc mai puþine efecte extrapiramidale, par a fi superioare celor din prima generaþie (tipice) în ceea ce priveºte cogniþia ºi simptomele negative. Opiniile specialiºtilor diferã însã ºi nu existã încã o clarificare ºi un consens dacã antipsihoticele din prima generaþie produc o deteriorare sau dacã cele din generaþia a II-a au un efect terapeutic genuin pe cogniþie ºi pe simptomele negative. Punctul de vedere cel mai împãrtãºit astãzi este cã acest efect mai bun al atipicelor s+ar datora 66 VOLUMUL 3, NUMÃRUL 1, MARTIE 2009

6 CALITATEA VIEÞII COPIILOR ªI ADOLESCENÞILOR CU PSIHOZE contribuþiei pe care o au în blocarea receptorilor adrenergici ºi în special serotoninergici 5HT2A, care se adaugã la blocarea receptorilor dopaminergici D2, D3. S-a dovedit cã prin aceste acþiuni îmbunãtãþesc funcþia NMDA (Nmetil- D-aspartat-ului) la nivelul cortexului, ceea ce, împreunã cu antagonismul pe 5HT6, ar putea duce la îmbunãtãþirea cogniþiei (Carlson, 2006). 2. Tratamentul farmacologic specific este un factor extrem de important, atât ca eficacitate pe simptomele bolii cât ºi ca profil al efectelor secundare. Studiile efectuate la adult au avut rezultate contradictorii în ceea ce priveºte efectul benefic al medicaþiei antipsihotice pe calitatea vieþii ºi mai ales studiile comparative antipsihotice atipice versus tipice furnizeazã informaþii neclare, existând atât rezultate care confirmã ipoteza cã antipsihoticele atipice au efecte mai bune, cât ºi rezultate care confirmã ipoteza cã antipsihoticele tipice au efecte mai bune sau mãcar similare celor atipice în ceea ce priveºte atât eficacitatea pe simptome cât ºi pe calitatea vieþii (Liberman et al., 2005; Jones et al., 2006; Meltzer, 1990). Corrigan et al, (2003) susþin ca o concluzie a mai multor studii pe trmen lung, efectuate la adulþi cu schizofrenie, cã medicamentele antipsihotice atipice sunt superioare celor tipice în ceea ce priveºte îmbunãtãþirea funcþionãrii sociale ca efect al îmbunãtãþirii funcþionãrii globale, creºterii calitãþii vieþii ºi ameliorãrii simptomatologiei negative. La copil ºi adolescent existã deocamdatã puþine raportãri privind efectul antipsihoticelor pe calitatea vieþii dar experþii recomandã din ce în ce mai mult antipsihoticele atipice ca tratament cu efect mai bun pe calitatea vieþii în schizofrenia cu debut foarte precoce ºi precoce, statisticile internaþionale arãtând cã acestea sunt oricum cele mai folosite în prezent în aceastã tulburare ºi în general în psihozele apãrute la copil ºi adolescent (McClellan, 2007, 2009). Enumerãm câteva raportãri la copil ºi adolescent (citate de McClellan, 2009): Loxapina ºi haloperidolul au avut efecte semnificativ mai bune ca placebo (Spencer, 1992) Haas et al (2009) aratã efectele bune ale risperidonei pe un lot de 257 de pacienþi, iar Findling (2006) aratã un profil bun al eficacitãþii ºi efectelor secundare ale aripiprazolului pe un lot de 302 pacienþi Olanzapina a fost superioarã placebo pe simptomatologia psihoticã dar rata de rãspuns global a fost scãzutã (Kryhanovskaya, 2009) Risperidona ºi olanzapina nu au fost superioare molindonei (Sikich, 2008). Medicaþia antipsihoticã atipicã poate contribui la îmbunãtãþirea abilitãþilor sociale ºi rezultatelor ºcolare prin reducerea / ºtergerea simptomatologiei psihotice, scurtarea episoadelor acute ºi prevenirea recãderilor efect benefic pe cogniþie (încetinesc sau opresc deteriorarea cognitivã) þinând sub control simptomatologia psihoticã permit intervenþiile psihosociale Nu existã studii privind antipsihoticele tipice asupra eficacitãþii pe integrare socialã ºi ºcolarã (Addington et al, 2000; Mueser et al, 1990, 2002, 2006; Bellack et al, 2004; Usall et al, 2002; Penn, 2004). 3. Funcþionarea ºcolarã premorbidã ºi dupã debutul bolii (atât în ceea ce priveºte randamentul ºi performanþa ºcolarã cât ºi relaþionarea cu colegii de ºcoalã ºi cu cadrele didactice - adaptarea în colectivitate ºi la cerinþele ºcolii) Afectarea randamentului ºi a performanþelor ºcolare ºi chiar afectarea frecventãrii ºcolii preced de foarte multe ori cu câteva luni sau cu câþiva ani primul episode psihotic acut ºi acompaniazã ulterior evoluþia tulburãrii, chiar dupã dispariþia sau ameliorarea semnificativã a simptomatologiei psihotice (Mueser et al., 2006). Menþionãm cã aceastã afectare face parte chiar din criteriile de diagnostic ICD 10 sau DSM IV ºi DSM IV TR. Este posibil ca pacientul sã fi avut o situaþie ºcolarã bunã ºi apoi sã aparã un regres sau de la început sã aibã dificultãþi de învãþat ºi un nivel scãzut al performanþei, în funcþie ºi de existenþa unui deficit cognitv. Menþionãm cã la unii copii pot sã existe performanþe scãzute ºi în lipsa unui deficit cognitiv evidenþiabil la testele de inteligenþã obiºnuite. În ceea ce priveºte comportamentul în colectivitate, se descriu în literatura de specialitate douã tipuri de patternuri maladaptative (paternuri de maladaptare socialã în perioada premorbidã), care pot apãrea la copiii ºi adolescenþii care vor dezvolta mai târziu schizofrenie (indiferent de vârsta la care va debuta boala): a) Unii dintre aceºtia pot fi excesiv de timizi, nu pãrãsesc banca la ºcoalã sau la grãdiniþã nici mãcar în pauze, nu-ºi fac prieteni, nu se joacã cu ceilalþi copii, preferând sã stea mai mult singuri, sunt semnificativ mai anxioºi ºi mai retraºi decât cei din grupul de vârstã, iar în adolescenþã nu au prieteni apropiaþi ºi nici o relaþie apropiatã cu o persoanã de sex opus. Pentru aceastã categorie debutul psihozei este de obicei insidios, schimbãrile se petrec lent, fiind aproape imperceptibile de la o perioadã de timp la alta. b)al doilea tip de pattern maladaptativ al comportamentului social este caracterizat prin probleme datorate unei impulsivitãþi crescute în copilãrie (începând chiar din VOLUMUL 3, NUMÃRUL 1, MARTIE

7 RALUCA GROZÃVESCU mica copilãrie) conflicte frecvente cu ceilalþi copii, comportament violent, nerespectarea autoritãþii ºi dificultãþi de concentrare a atenþiei la ºcoalã ºi dificultãþi de rezolvare a sarcinilor ºcolare, nerecunoaºterea ºi nerespectarea drepturilor celorlalþi. Sunt foarte frecvent diagnosticaþi cu ADHD (Asarnow, 1988; Cannon et al 1993; Rutter, 1997). Aceste tipuri de comportamente sunt de obicei evidenþiate retrospectiv de specialist, la o anamnezã riguroasã, pãrinþii ºi celelalte persoane care educã sau îngrijesc copilul respectiv considerând cã aºa este el sau cã are un temperament mai dificil, fãrã sã se gândeascã cã ar putea avea o problemã de sãnãtate mintalã. Astfel, privind în urmã, putem spune cã, dacã acel copil vulnerabil nu are ºansa sã fie ajutat sã facã faþã unor situaþii dificile ºi sã îºi dezvolte competenþele emoþionale ºi sociale necesare unei bune adaptãri, experimentând ºi efectele negative ale eºecurilor repetate sau ale pedepselor care devin o regulã, va fi expus atât unui risc mai mare de a dezvolta o tulburare psihicã cât ºi riscului de a nu avea o recuperare de bunã calitate. Se poate spune cã aceºti copii au o afectare a calitãþii vieþii încã de dinainte de primul episod psihotic ºi cã aceste comportamente ar putea fi un factor predictiv negativ pentru calitatea vieþii dupã debutul schizofreniei, acest lucru fiind susþinut de cercetãrile mai multor autori (Baum ºi Walker, 1995; Hans et al, 1992, citaþi de Mueser, 2006) 4. Funcþionarea premorbidã familialã ºi socialã ºi funcþionarea dupã debutul bolii (particularitãþile familiei din care provine, rolul pacientului în familie, relaþionarea cu ceilalþi membri ai familiei, respective relaþiile cu cei din grupul de vârstã, participarea la activitãþi de grup) Funcþionarea socialã apare ca o interacþiune între abilitãþile (competenþele) sociale ale individului ºi totalitatea condiþiilor externe în care acesta îºi poate folosi aceste abilitãþi (mediul social, familial, ºcoalã, loc de muncã, teren de sport, club). În cazul schizofreniei, atât deficitul iniþial sau deteriorarea competenþelor sociale cât ºi resursele externe deficitare pot duce la o afectare semnificativã a funcþionãrii sociale (Mueser et al., 2006). De foarte multe ori, întreaga familie, marcatã de apariþia acestei tulburãri la unul din membri se izoleazã de teama stigmatizãrii. Managementul terapeutic al copiilor ºi adolescenþilor cu psihoze trebuie sã includã ºi informarea ºi consilierea familiei pentru a se adapta în aceastã situaþie dificilã ºi pentru a putea sã rãspundã cât mai adecvat nevoilor acestora. Deficitul preexistent al funcþionãrii sociale poate fi considerat un factor de predicþie negativã în ceea ce priveºte calitatea vieþii la aceºti pacienþi. 5. Complianþa la tratament Când ne referim la copilul sau adolescentul cu psihoze vorbim atât de complianþa la tratament a pacientului cât ºi de cea a familiei sale. Pãrinþii sau tutorii acestuia trebuie sã înþeleagã natura bolii, faptul cã necesitã un tratament de lungã duratã, consecinþele pe care le-ar putea avea întreruperea intempestivã a tratamentului 6. Situaþia socio-economicã ºi aspectele socio-culturale (situaþia financiarã, statutul profesional al pãrinþilor, preocupãri ºi valori ale familiei, respectiv valori, obiceiuri ºi particularitãþi ale socioculturii din care provine pacientul) 7. Accesul la serviciile de sãnãtate (acest aspect se suprapune parþial peste situaþia socio-economicã dar poate þine ºi de zona geograficã, dezvoltarea reþelei de servicii de sãnãtate mintalã etc.) III.3.Tratamentul pacienþilor cu schizofrenie ºi tulburãri din spectrul schizofreniei din perspectiva calitãþii vieþii Multã vreme prevenirea recãderilor ºi controlul simptomatologiei psihotice au fost scopurile exclusive ale intervenþiilor în schizofrenie. Totuºi, ca efect al dezinstituþionalizãrii ºi apariþiei psihiatriei comunitare, a devenit necesarã dobândirea capacitãþii pacienþilor cu schizofrenie de a funcþiona cu sau fãrã ajutor (sau cu ajutor minim) în cadrul societãþii. Din ce în ce mai mulþi autori ºi-au reconsiderat opinia asupra conceptului de remisiune de bunã calitate pentru pacienþii cu psihoze, de la a avea cât mai puþine sau a nu mai avea deloc simptome psihotice la a avea în plus o viaþã acceptabilã din punct de vedere social, ocupaþional, al relaþiilor de intimidate, o viaþã de familie ºi o capacitate acceptabilã de a-ºi gestiona propria viaþã (Fallon, 1984; Metzer, 1999). Reabilitarea psihiatricã este un domeniu relativ nou (al ultimilor decenii), bazat pe o reconceptualizare a ideilor de evoluþie ºi prognostic (Bachrach, 2000). Recuperarea în schizofrenie începe sã aibã noi semnificaþii, având ca elemente funcþionarea independentã ºi relaþionarea cu celelalte persoane (Liberman et al., 2002). Conceptul de eficacitate extinsã a unui medicament, începe sã aibã o importanþã din ce în ce mai mare, atât pentru clinicieni cât ºi pentru cercetãtori, opþiunile terapeutice fiind cântãrite luând în calcul toate aspectele importante ale vieþii fiecãrui pacient. Astfel, nu este suficient doar sã tratãm simptomele bolii pacienþilor noºtri, este important sã ne asigurãm cã le optimizãm potenþialul educaþional, vocaþional, social ºi familial. Tratamentul oricãrei tulburãri cronice la copil ºi adolescent trebuie privit ºi din perspectiva reintegrãrii ºcolare. Tratamentul copiilor ºi adolescenþilor cu schizofrenie trebuie adaptat fazei de boalã ºi simptomatologiei, trebuie individualizat ºi reajustat periodic pentru fiecare caz, 68 VOLUMUL 3, NUMÃRUL 1, MARTIE 2009

8 CALITATEA VIEÞII COPIILOR ªI ADOLESCENÞILOR CU PSIHOZE þinând seama de tabloul clinic, vârstã, particularitãþile cazului, evoluþia bolii, nevoile pacientului ºi familiei sale. Tratamentul psihofarmacologic va fi acompaniat de intervenþii psihoeducaþionale adresate atât copilului sau adolescentului în cauzã cât ºi familiei sale, terapie comportamentalã sau suportivã sau alte modalitãþi terapeutice considerate necesare pentru fiecare pacient (terapie multimodalã). Scopurile tratamentului pacientului cu schizofrenie sau cu alte tulburãri din spectrul schizofreniei sunt (ºi ne referim aici la tratamentul medicamentos antipsihotic, însoþit de terapiile psihosociale ºi de celelalte intervenþii ale programului terapeutic): - dispariþia sau ameliorarea simptomatologiei pozitive/negative - prevenirea recãderilor - recuperarea ºi reintegrara socialã ºi ºcolarã - îmbunãtãþirea calitãþii vieþii ºi prevenirea stigmatizãrii Linia generalã acceptatã de specialiºti în prezent pentru tratamentul acestor pacienþi este terapia multimodalã, care combinã tratamentul antipsihotic cu terapie comportamentalã ºi programe de reabilitare socialã (Mc Clellan, 2004, 2009). Medicamentele antipsihotice sunt considerate de primã linie, fiind preferate cele atipice, întrucât au fost raportate profile de siguranþã mai bune, eficacitate pe simptomele þintã comparabilã cu a antipsihoticelor tipice ºi o îmbunãtãþire a deficitului cognitiv. Nu trebuie neglijate însã efectele secundare ale antipsihoticelor atipice, în special cele metabolice, de creºtere în greutate (mai severe la copil ºi adolescent comparativ cu adultul), diskinezia tardivã (ale celor aºa-numite nonclozapinice ) respectiv agranulocitoza pentru clozapinã, care impun monitorizarea atentã ºi reevaluarea clinicã ºi terapeuticã periodicã. Dupã cum am arãtat anterior, aceste aspecte sunt susþinute de mai multe studii dublu orb, placebo controlate, efectuate la adult ºi de câteva studii efectuate la pacienþi cu vârsta sub 18 ani dar ºi puse sub semnul întrebãrii datoritã rezultatelor altor studii. Datoritã acestor rezultate contradictorii, recomandãrile experþilor pãstreazã încã multe rezerve: nu existã nici la nivel internaþional standarde de aur sau protocoale pentru terapia copiilor ºi adolescenþilor cu tulburãri din spectrul schizofreniei, considerându-se foarte importantã experienþa clinicianului, care va decide pânã la urmã tipul de medicament. La grija pentru pacientul pediatric (unii specialiºti considerã cã existã o experienþã mult mai mare, pe termen lung cu antipsihoticele tipice) se adaugã ºi costurile foarte mari ale medicamentelor antipsihotice atipice (de generaþia a II-a), care de multe ori pot înclina balanþa deciziei terapeutice în favoarea unui antipsihotic tipic (de generaþia I). IV. CALITATEA VIEÞII COPIILOR ªI ADOLESCENÞILOR CU PSIHOZE AFECTIVE (TULBURÃRI BIPOLARE SAU DEPRESIE MAJORÃ UNIPOLARÃ) IV.1. Consideraþii generale Tulburãrile bipolare sunt afecþiuni psihiatrice severe care pot debuta relativ frecvent în copilãrie sau adolescenþã. Întrucât în manualele de diagnostic nu existã criterii speciale pentru tulburarea bipolarã a copilului ºi adolescentului (în DSM IV TR sunt specificate doar câteva particularitãþi pentru episodul depresiv major, în ceea ce priveºte dispoziþia iritabilã în loc de tristã - ºi variaþiile greutãþii), fiind folosite criteriile de la adult, pot apãrea dificultãþi reale de recunoaºtere a acestui diagnostic la aceastã categorie de vârstã. Astfel, intervenþia terapeuticã poate fi amânatã cu luni sau chiar ani, cu consecinþe negative atât pentru evoluþia bolii cât ºi pentru celelalte aspecte ale vieþii pacienþilor. De asemenea, trebuie þinut seama de faptul cã aceºti pacienþi au un risc crescut pentru acte antisociale, uneori cu consecinþe dezastruoase, pentru abuz de substanþe ºi comportamente sexuale inadecvate (crescând ºi riscul pentru boli cu transmitere sexualã ºi pentru sarcini nedorite) ºi un risc crescut pentru accidente ºi suicid (Rutter ºi Taylor, 2002; Pike ºi Plomin, 1996). Diagnosticul precoce ºi instituirea unui tratament adecvat reduc aceste riscuri ºi ajutã la îmbunãtãþirea funcþionãrii sociale ºi ºcolare a acestor pacienþi (Rutter ºi Taylor, 2002). Tulburãrile bipolare la copil ºi adolescent au câteva caracteristici clinice ºi evolutive, care le diferenþiazã de formele cu debut la adult. Majoritatea autorilor considerã aspectele particulare ale acestor tulburãri ca fiind datorate particularitãþilor stadiului de neurodezvoltare în care se aflã pacientul, dar le încadreazã în aceeaºi categorie de tulburãri. De asemenea, aceiaºi autori considerã cã sunt forme mai severe de tulburare bipolarã datoritã debutului precoce (se impune din ce în ce mai mult termenul de early onset bipolar disorder, adicã tulburare bipolarã cu debut precoce, la fel ca la schizofrenie), putând afecta întregul proces al neurodezvoltãrii (Biderman et al, 1999; Findling et al, 2001; Geller and Luby, 1997; Geller et al, 2002; Mc Clellan et al, 1993, 2003, 2005; Shafer, 2004). Un studiu recent, efectuat de Pavuluri et al. ( 2009), pe un lot de 26 de pacienþi cu tulburare bipolarã, cu o medie de vârstã de 11,66 ani, urmãriþi timp de 3 ani, a adus dovezi privind afectarea neurodezvoltãrii la aceºti pacienþi. Astfel, autorii au arãtat cã au existat modificãri semnificative ale testelor neurofiziologice la lotul de pacienþi, comparativ cu lotul control, aceste modificãri putând avea un impact important asupra întregii vieþi a VOLUMUL 3, NUMÃRUL 1, MARTIE

9 RALUCA GROZÃVESCU pacienþilor respectivi. De asemenea, ºtergerea simptomelor de boalã nu s-a corelat cu scãderea decalajului în dezvoltarea cognitivã, ceea ce ar putea duce la concluzia cã fenomenul de dismaturare poate fi efectul direct al bolii asupra structurilor ºi funcþiilor cerebrale dar ºi efectul direct sau indirect al tratamentului sau al altor factori asupra dezvoltãrii cognitive. Ca ºi în schizofrenia cu debut în copilãrie sau adolescenþã, pentru tulburarea bipolarã existã aceeaºi preocupare din partea cercetãtorilor ºi clinicienilor de a stabili un cadru teoretic în ceea ce priveºte calitatea vieþii acestor pacienþi ºi de a analiza care sunt factorii care o pot influenþa. Deºi evoluþia este în general mult mai favorabilã decât cea a schizofreniei, tulburarea bipolarã cu debut precoce este totuºi o afecþiune cronicã, cu episoade acute ºi perioade de remisiune, care afecteazã viaþa persoanei în suferinþã ºi a familiei sale. Majoritatea studiilor aratã o afectare profundã a caltãþii vieþii pacienþilor cu tulburare bioplarã, chiar ºi în perioadele când aceºtia sunt eutimici (Michalak et al., 2005). Un studiu recent, efectuat pe un lot de 529 copii ºi adolescenþi diagnosticaþi cu tulburare bipolarã, lotul având o medie de vârstã de 12,0 ani, cãrora le-a fost aplicat un chestionar de evaluare a calitãþii vieþii, ºi anume Revised Children Quality of Life Questioinnaire (KINDL), a relevat o situaþie îngrijorãtoare: aceºti pacienþi au avut scoruri ale calitãþii vieþii semnificativ mai scãzute comparativ cu copiii ºi adolescenþii cu astm bronºic, obezitate, poliartritã reumatoidã ºi chiar decât cei cu boli respiratorii care erau dependenþi de tubul de oxigen (Freema et al., 2009). Acest studiu aduce dovezi clare ale afectãrii calitãþii vieþii copiilor ºi adolescenþilor cu acest tip de tulburare. Trebuie totuºi sã menþionãm cã studiile privind calitatea vieþii efectuate la pacienþii cu tulburãri bipolare sau cu alte psihoze afective sunt extrem de heterogene, unele fiind efectuate în perioada de remisiune, altele în episoadele depresive, foarte puþine fiind efectuate în episoadele (hipo)maniacale, pe loturi relativ mici, astfel cã este greu sã se efectueze metaanalize sau sã se tragã concluzii clare privind indicatorii calitãþii vieþii la aceastã categorie de pacienþi. De asemenea, studiile tulburãrii bipolare la copil ºi adolescent sunt dificil de efectuat ºi pot avea date contradictorii, datoritã faptului cã, primele episoade, maniacale sau depresive, prezintã frecvent simptome psihotice care par sã aparþinã de spectrul schizofreniilor (Loeber, 1995; Shaffer, 2004) ºi pot fi considerate astfel Schizofrenie cu debut precoce, iar dacã primele episoade nu au simptome psihotice pot fi diagnosticate greºit ca ADHD, Tulburare de opoziþie sau Tulburare de conduitã (Geller, 1997). Cercetãrile sunt limitate ºi datoritã criteriilor de diagnostic, care nu pot diferenþia încã foarte bine simptomatologia la copil ºi adolescent dar ºi datoritã dimensiunilor mici ale loturilor, astfel cã amploarea acestei problematici este observatã deseori retrospectiv, prin analiza studiilor efectuate la adulþi. IV.2. Factorii care influenþeazã calitatea vieþii copiilor ºi adolescenþiilor cu tulburare bipolarã sau depresie majorã unipolarã La fel ca în schizofrenia cu debut precoce, nici în ceea ce priveºte psihozele afective ale copilului ºi adolescentului nu existã un consens privind factorii care ar avea un impact important pe calitatea vieþii. Prezentãm în continuare factorii pe care îi considerãm cei mai importanþi, conform ºi datelor recente din literatura de specialitate. 1.Stadiul bolii ºi simptomatologia În primele episoade, fie cã e vorba de depresie sau de manie, mai ales dacã nu sunt de intensitate psihoticã, se întamplã frecvent ca pacientul sã nu ajungã la medic, simptomatologia acestei tulburãri fiind atribuitã de pãrinþi, profesori ºi de celelalte persoane cu care intrã în contact copilul anturajului, schimbãrilor hormonale, dezamãgirilor sentimentale sau carenþelor educaþionale, chiar ºi atunci când pacientul a avut o conduitã ireproºabilã anterior episodului, schimbarea comportamentului fiind evidentã. Faptul cã nu primesc tratament medicamentos ºi nu se intervine nici prin alte metode (psihoterapice, psihoeducaþionale sau de suport), precum ºi faptul cã mulþi dintre ei ajung la un nivel extrem de scãzut al funcþionãrii sociale ºi academice, renunþã la ºcoalã pentru cã îºi pierd interesul sau pentru cã sunt exmatriculaþi poate sã marcheze întreaga viaþã a pacienþilor, uneori recuperarea nefiind deloc apropiatã de nivelul aºteptat. Episoadele maniacale ºi hipomaniacale pot pune multe probleme de acest fel, pacienþii fiind catalogaþi frecvent ca elevi cu probleme grave de comportament, datoritã simptomelor bolii; li se scade nota la purtare, sunt exmatriculaþi. În cadrul acestor episoade percepþia subiectivã asupra bolii ºi asupra calitãþii vieþii nu sunt negative dar sunt foarte departe de realitate, datoritã simptomatologiei caracteristice maniei: euforie, idei de grandoare precum ºi lipsei de criticã faþã de boalã. De aceea, studiile privind calitatea vieþii acestor pacienþi au fost fãcute de obicei în perioade de eutimie. Episoadele depresive majore sau moderate pun de asemenea probleme de rigurozitate a autoevaluãrii în plin episod (datoritã dispoziþiei depresive, anhedoniei, ideilor de devalorizare, de vinovãþie, distorsiunii cognitive sau 70 VOLUMUL 3, NUMÃRUL 1, MARTIE 2009

10 CALITATEA VIEÞII COPIILOR ªI ADOLESCENÞILOR CU PSIHOZE altor simptome ale boilii precum ºi datoritã alterãrii criticii faþã de boalã). În cel mai mare studiu de calitatea vieþii efectuat pe 920 pacienþi adulþi cu tulburare bipolarã, care au avut cel puþin un episod depresiv recent sau erau într-un episod de depresie, Yathham et al., 2004 (citat de Michalak, 2005) au gãsit scoruri foarte mici la subscalele de vitalitate, funcþionare socialã, funcþionare emoþionalã, sãnãtate mintalã ºi de percepþie a stãrii fizice. MacQueen et al., 2000, în urma unui studiu pe un lot de 64 de pacienþi cu tulburare bipolarã, evaluaþi într-o perioadã eutimicã a bolii, au arãtat cã numãrul episoadelor depresive a avut un impact mai mare pe calitatea vieþii decât numãrul episoadelor maniacale. Aceiaºi autori au raportat o corelaþie bunã între rezultatele obþinute în urma aplicãrii scalelor de autoevaluare ºi cele ale scalelor aplicate de specialist la pacienþii cu tulburare bipolarã în perioadele eutimice. Considerãm cã atât simptomele de tip depresiv cât ºi cele de tip maniacal, chiar dacã sunt la nivel subclinic (când nu întrunesc criteriile pentru un episod depresiv, respectiv (hipo)maniacal) pot afecta capacitatea de autoevaluare a calitãþii vieþii. La copil ºi adolescent se adaugã ºi alte dificultãþi în ceea ce priveºte autoevaluarea: nivelul dezvoltãrii psihice, lipsa experienþei unor episoade anterioare, afectarea criticii faþã de boalã, care este mai severã ca la adult. Episoadele mixte sunt mult mai frecvente la copil ºi adolescent ca la adult (Mc Clellan et al, 2003; Geller et al, 2002; Shafer, 2004). Asociate cu o evoluþie mai proastã ºi cu o complianþã mai scãzutã la tratament, pot fi asociate în mod logic sau potrivit experienþei clinice ºi cu o calitate a vieþii mai scãzutã dar nu existã încã studii care sã demonstreze acest lucru. 2.Tratamentul farmacologic specific - ortotimizant (litiu ºi medicamente anticonvulsivante) - antipsihotic Existã un consens general cã intervenþiile pshofarmacologice sunt necesare pentru un tratament eficace în tulburãrile bipolare cu debut precoce (în copilãrie sau adolescenþã), fãcând parte din planul multimodal al abordãrii terapeutice. Medicaþia folositã se adreseazã în special simptomelor maniacale, depresive sau mixte ºi prevenirii recãderilor (McClellan et al 1997, 1999, 2003, 2005, 2007; Shafer, 2004). Dat fiind faptul cã nu existã studii suficiente la copil ºi adolescent, actualele recomandãri pentru tratamentul tulburãrilor afective cu debut precoce derivã din studiile efectuate la adulþi. Stabilizatorii tradiþionali ai dispoziþiei (cum sunt litiul ºi valproatul) ºi/sau antipsihoticele atipice reprezintã tratamentul de primã linie în mania acutã ºi ca tratament de întreþinere în tulburãrile bipolare, în timp ce alþi agenþi psihotropi (ca de exemplu antipsihoticele tipice) sunt consideraþi adjuvanþi, fiind destinaþi unor situaþii speciale, tulburãrilor comorbide sau cazurilor rezistente la tratament (McClellan et al, 2007). În depresia majorã consideratã unipolarã sunt indicate ca medicamente de primã linie antidepresivele de tipul ISRS (inhibitori specifici ai recaptãrii serotoninei) dar sunt folosite cu prudenþã mai ales la primul episod, deoarece pot precipita un episod maniacal. Este utilã asocierea unui antipsihotic atipic. În depresia majorã din cadrul tulburãrii bipolare se recomandã un medicament ortotimizant de tipul valproatului, asociat cu un antipsihotic atipic. Chiar dacã ne intereseazã foarte mult confortul psihic al pacientului, folositea antidepresivelor este excepþionalã, atent supravegheatã, riscul de virare într-un episod maniacal fiind foarte mare (McClellan et al, 2007; Shafer, 2004; Pataki, 2000). Aceste recomandãri trebuie privite ca niºte linii generale, bazate pe experienþa experþilor dar majoritatea medicamentelor, cu câteva excepþii, sunt folosite în tulburãrile bipolare ºi depresia majorã la copil ºi adolescent off label. În alegerea tratamentului specialistul va trebui sã þinã seama de faza de boalã, de simptomatologie, de eficacitatea medicamentului pe simptomele caracteristice tulburãrii dar ºi de efectele medicamentului asupra cogniþiei, capacitãþii de concentrare, precum ºi de profilul efectelor secundare ºi de impactul acestora asupra fiecãrui caz în parte. De exemplu un pacient(ã) cu un episod maniacal tratat cu antipsihotic poate sã nu resimtã negativ simptomatologia tulburãrii dar sã fie foarte afectat de creºterea în greutate sau de cãderea pãrului, aceste aspecte influenþându-i atât stima de sine ºi percepþia asupra propriei persoane, funcþionarea socialã cât ºi complianþa la tratament. 3. Funcþionarea familialã, socialã ºi ºcolarã premorbidã ºi dupã debutul bolii Copiii ºi adolescenþii cu depresie sunt adesea izolaþi, iritabili, necooperanþi, iar cei cu simptome maniacale pot fi dezinhibaþi, sfidãtori, neascultãtori, ceea ce poate duce la reacþii nedorite din partea familiei ºi grupului de vârstã, care pot rãspunde multã vreme prin neimplicare, distanþare sau chiar prin ostilitate, neînþelegând cã este vorba de o tulburare psihicã. Pierderea energiei, fatigabilitatea, dificultãþile de concentrare pot duce la o scãdere marcatã a randamentului ºcolar sau chiar la refuzul de a merge la ºcoalã. Sentimente de vinovãþie pot fi accentuate de criticile familiei, profesorilor sau anturajului. Copiii ºi adolescenþii se plâng rar de depresie. Unii pãrinþi, în special cei care au avut ei înºiºi episoade depre- VOLUMUL 3, NUMÃRUL 1, MARTIE