ASPECTE ETICE ALE CERCETĂRII CALITĂŢII VIEŢII PACIENŢILOR CRONICI

Transcription

1 Revista Română de Bioetică, Vol. 11, Nr. 1, Ianuarie - Martie 2013 ASPECTE ETICE ALE CERCETĂRII CALITĂŢII VIEŢII PACIENŢILOR CRONICI Adina Karner-Huţuleac * Rezumat Termenul de calitatea vieţii este utilizat aproape excesiv ca obiectiv al politicilor de sănătate, minimizându-se unele aspecte delicate care ţin de specificul multidimensional şi subiectiv al acestuia. Problema consensului în definirea conceptului se datorează faptului că termenul este vag, foarte greu de surprins într-o definiţie operaţională absolut necesară în cercetarea ştiinţifică. Acordul în legătură cu natura multidimensională a calităţii vieţii se reflectă cu precădere la nivelul a trei domenii: fiziologic, psihologic şi social. Un al patrulea domeniu, cel spiritual, a fost evaluat doar în câteva cercetări. Studiul prezentat în această lucrare îşi propune să evidenţieze câteva întrebări etice legate de definirea şi metodologia cercetării conceptului de calitate a vieţii în relaţie cu sănătatea, obligaţiile etice ale cercetătorilor din domeniu cu privire la utilizarea rezultatelor, relaţia de putere cercetător-pacient, utilizarea experienţei respondenţilor în înţelegerea conceptului etc. Cuvinte cheie: calitatea vieţii, calitatea vieţii în relaţie cu sănătatea, etica cercetării, pacienţi cronici * cercetător postdoctoral UMF GrigoreT.Popa Iaşi, România, Centrul de Etică şi Politici de Sănătate, Lect.univ.dr. Universitatea Al. I. Cuza, Iaşi, România, Facultatea de Psihologie şi Ştiinţe ale Educaţiei, adinakarner@yahoo.com 79

2 Calitatea vieții în context medical Calitatea vieţii este un termen extrem de des întâlnit atât în discuţii profesionale, atunci când este vorba de boala cronică, dar şi la nivelul politicilor sociale europene (1). Organizația Mondială a Sănătății a definit calitatea vieții ca percepţia individului cu privire la statutul său, în contextul culturii şi sistemului de valori din care face parte şi în funcție de scopurile, expectanţele şi standardele sale, termen operaționalizat prin șase indicatori: sănătate fizică, status psihologic, grad de independenţă, relaţii sociale, spiritualitate şi calitatea mediului (2). Se subliniază astfel cele două caracteristici ale conceptului, subiectivitatea și multidimensionalitatea. Calitatea vieţii în relaţie cu sănătatea se referă la acele aspect ale calităţii vieţii care sunt afectate de starea de sănătate, fizică şi mentală (3,4). Din punct de vedere individual, acest concept include percepţia subiectului cu privire la propria stare de sănătate şi la consecinţele sale (complicaţii, tratament etc.). Introducerea punctului de vedere al pacientului în studiile calitative şi de evaluare a eficienţei intervenţiilor medicale reprezintă o abordare umanistă şi comprehensivă, care priveşte pacientul ca o unitate bio-psiho-socială complexă şi nu ca un ansamblu de sisteme organice separate. Tot mai mulţi cercetători, medici şi inițiatori de politici de sănătate publică au intrat într-o dispută puternică legată de oportunitatea introducerii calităţii vieţii ca indicator în evaluarea şi decizia medicală. Viziunea de tip medical a fost dezvoltată şi susţinută de sistemul de sănătate care consideră cu fermitate că varianţa nivelului calității vieţii se datorează într-o proporţie covârşitoare severităţii bolii şi eficienţei tratamentului farmacologic, aspecte care pot fi evidențiate doar prin indicatori obiectivi bio-fiziologici. Determinanţii nonmedicali au fost consideraţi ca având un rol minimal, fiind percepuţi ca variabile confuzante. Totuși, numeroși autori au demonstrat faptul că percepția subiectivă a pacientului asupra statutului sănătății este un predictor semnificativ mai bun pentru morbiditate și mortalitate decât variabilele fiziologice obiective ale sănătății (5, 6). Am putea adăuga și alte motive pentru care ar fi necesară implementarea acestui concept dificil în sistemul medical: (a) calitatea vieții devine un indicator important de plusvaloare atunci când specialistul trebuie să aleagă între două tratamente cu eficiență similară, (b) orientează decizia medicală de la un tratament eficient dar cu multiple efecte secundare care afectează dramatic starea de bine și aderența pacientului, spre un tratament mediu eficient dar mai confortabil; (c) poate determina intervenții psiho-medicale de profilaxie secundară și terțiară, (d) în cazul bolilor cronice terminale reprezintă unicul obiectiv terapeutic al îngrijirilor paliative. Rămâne totuși o discrepanță majoră între utilizarea teoretică și practică a calității vieții ca obiectiv și indice al eficienței serviciilor medicale, existând riscul demagogizării termenului. Acest fapt i-a determinat pe unii autori să afirme faptul că ar fi nerealist să spere că autorapoartele pacienţilor ar putea schimba ceva în sistemul medical, dacă nu au o validare suplimentară prin abordările medicale tradiţionale (7). Această situaţie se poate explica, cel puţin parţial, prin faptul că instrumentele de evaluare a calităţii vieţii, deşi valide, nu au demonstrat o mărime a efectului suficient de bună, iar unele nu sunt 80

3 considerate suficient de sensibile pentru a surprinde magnitudinea fenomenului calităţii vieţii. Dincolo de aceste argumente psihometrice este important să nu pierdem din vedere dimensiunea politicoideologică a acestui concept. Se ridică problema importanței acordate părerii subiective a pacientului în ceea ce privește decizia medicală și evaluarea eficienței politicilor de sănătate, aspect care pare să rămână vag asumat. Calitatea vieții obiect psihologic de studiu La nivel individual, calitatea vieții este de cele mai multe ori percepută ca o stare psihologică cognitiv-emoțională, determinată de suma ponderată a estimărilor nivelului de satisfacție în ariile importante de viață, la un anumit moment dat (8). Orientarea nomotetică în definirea conceptului afirmă că nivelul calităţii vieţii este stabilit de subiect pe baza comparațiilor sociale pe care acesta le realizează în funcție de anumite criterii sau valori considerate dezirabile în societatea din care face parte. De aceea, s-au făcut numeroase eforturi de stabilire a domeniilor vieții considerate prezumtiv ca universal normative (9), valorizate de majoritatea membrilor comunităţilor. Deși la nivel principial este lesne de înțeles faptul că evaluarea calității vieții este în funcţie de gradul în care o persoană este capabilă să funcţioneze din punct de vedere fizic, cognitiv, emoţional şi social, rămâne totuși problema operaționalizării. De exemplu, Lehman sugera nouă criterii de investigare: sănătate, securitate, spiritualitate, condiții de viață, familie, relații sociale, timp liber, profesie și nivel financiar (10), în timp ce Cummins definea șapte astfel de arii: bunăstare materială, confort emoțional, eficiență personală, intimitate, securitate, comunitate și sănătate (11). Se observă că unii autori pun accentul cu preponderență pe acele roluri sociale considerate prioritare din punct de vedere cultural (rol vocaţional sau familial), obținându-se un fel de comparație obligatorie cu un model de cetățean virtual, care beneficiază de o calitate optimă a vieții. Deşi există o consistenţă clară în formularea criteriilor, variază importanţa relativă acordata fiecărui criteriu, în funcţie de caracteristicile subiecţilor investigaţi (indici demografici, tipul afecţiunii, tipul intervenţiei terapeutice). Orientarea idiografică se concentrează pe criterii din domeniul valorilor strict personale, considerânduse că evaluarea calităţii vieţii este un fenomen subiectiv deoarece este descris pe baza acelor elemente care sunt importante pentru fiecare individ în parte (12, 13). Altfel spus, calitatea vieţii reflectă maniera în care oamenii percep şi evaluează impactul pe care îl are statutul sănătăţii asupra propriei vieţi şi nu operaţionalizarea unor indicatori obiectivi. Un alt cadru conceptual, o extensie a orientării idiografice, a fost dezvoltat de Patrick şi Erickson (14), care considerau că termenul se referă la valoarea perioadei de viaţă marcată de deficienţe, statut funcţional modificat, percepţii şi oportunităţi sociale deficitare, ca urmare a unei boli, accident, tratament. Deci, calitatea vieţii se referă la valoarea anilor de viaţă rămaşi după ce boala şi tratamentul au început. Ambele orientări, nomotetică şi idiografică, sunt de acord cu privire la faptul că acest concept este influenţat de nivelul funcţional şi de statutul sănătăţii percepute. Aspectul de la care pornesc 81

4 divergenţele se referă la componentele specifice care ar trebui incluse în definiţia calităţii vieţii în relaţie cu sănătatea şi la modul în care acestea ar trebui identificate. Interesant e că ambele orientări au rezistat şi continuă să domine literatura de specialitate (15). Este de remarcat că, din punct de vedere psihologic, acest concept este multidimensional atât pe orizontală, cuprinzând mai multe arii de viaţă, dar şi pe verticală, în sensul că fiecare dintre respondenţi îşi evaluează viaţa de la un anumit nivel de percepere a realităţii. De exemplu, o persoană care nu găseşte nici un sens pozitiv bolii de care suferă va avea tendinţa să trăiască durerea somatică mult mai intens decât o altă persoană care a acceptat boala ca o lecţie de viaţă, a cărei sens este unul spiritual şi care va resimţi durerea somatică mai puţin sever (16, p126). De aceea, activarea mecanismelor cognitivemoționale conștiente și flexibile de redefinire a sensului vieții prin reorganizarea priorităților și modificarea standardelor de comparație, generându-se compromisuri realiste între limitările bolii și aspirațiile pacientului (coping centrat pe sens) poate duce la o creștere a calității vieții prin modificarea percepției asupra situației. Unii autori consideră că acest concept ar fi un fel de parametru psihologic, în sensul unei relative constanţe explicabilă prin faptul că percepţia este foarte mult influenţată de schemele cognitive, care sunt menţinute prin activarea distorsiunilor cognitive chiar şi în situaţia în care persoana se confruntă cu evenimente care contravin flagrant schemele cognitive (17, 18). Cummins (19) subliniază faptul că acest concept se poate măsura cel mai corect luând în discuţie ambele axe: cea obiectivă care cuprinde rolurile culturale relevante pentru ca o persoană să fie recunoscută social ca respectabilă și axa subiectivă care exprimă modul în care indivizii îşi evaluează nivelul de satisfacţie pentru fiecare rol social în parte, ponderat specific. Problema care se menţine şi în cazul acestui model biaxial se referă la faptul că indivizii nu acordă exact acelaşi înţeles ariilor de viaţă specificate, nu au aceleaşi percepţii cu privire la realităţile propuse de instrumentele de măsurare şi de aceea se menţin dificultăţile majore legate de înţelegerea semnificaţiei scorurilor obţinute şi posibilitatea comparării rezultatelor. Dificultăți metodologice de evaluare a calității vieții În ceea ce priveşte evaluarea constructului, apar multiple dificultăţi deoarece calitatea vieţii nu poate fi măsurată direct, ca măsurarea temperaturii cu ajutorul termometrului, ci indirect, pe baza unor indici surogat, respectând cât mai mult posibil perspectiva subiectului. În mod tipic această evaluare se bazează pe răspunsurile date de subiecţi la întrebările din chestionare sau interviuri care fac referire la criterii ale calităţii vieţii. Toate instrumentele standardizate pornesc de la ideea că sănătatea este un termen multidimensional, pentru care sursa de informaţii este pacientul (20, p31). Aceste instrumente se înscriu în două categorii, generale şi specifice, care prezintă fie scoruri separate pentru diferite arii de evaluare, fie un index general care sumarizează toate aspectele vizate ale sănătăţii. Pentru clarificarea metodologiei s-au făcut eforturi uriaşe de formulare a unei definiţii operaţionale universale (21, 22), care să fie acceptată de o mare parte dintre cercetători. Rezultatul este că ceea 82

5 ce s-a demonstrat a fi cu adevărat universal este faptul că acest concept face referire la percepţia individuală a persoanelor cu privire la realitatea materială multidimensională, această percepţie fiind influenţată de propriile scopuri şi aşteptări, dar şi de calitatea vieţii celor apropiaţi, care fac parte din comunităţi caracterizate de anumite contexte socioculturale şi de mediu. Deci general valabil este doar procesul subiectiv de evaluare, dar nu şi conţinutul (sensul ariilor de viaţă), fapt care duce la pierderea specificităţii şi comprehensibilităţii definiţiei constructului şi la imposibilitatea comparării grupurilor-ţintă din medii culturale diferite. Se dezvoltă ideea că scorurile obţinute la un chestionar de calitatea vieţii nu sunt de fapt comparabile deoarece acelaşi scor obţinut de două persoane ar putea avea sensuri diferite şi chiar acelaşi scor al aceluiași respondent măsurat în momente diferite ale vieţii ar putea surprinde realităţi diferite. De asemenea, se poate discuta şi despre faptul că un anumit scor la un inventar de calitatea vieţii măsoară doar o secvenţă statică a vieţii unui pacient, fără a fi surprins procesul de adaptare la diagnostic. Un scor ridicat care a rămas relativ constant timp de câteva luni după aflarea diagnosticului poate însemna fie că pacientul a rămas în negare, fie că acesta a ajuns în etapa de furie sau de tristeţe, fiind mult mai aproape de etapa acceptării din procesul de adaptare emoţională la pierdere (23). Deci, un nivel ridicat al calităţii vieţii nu se asociază automat cu un aspect pozitiv al evoluţiei psihologice a pacientului, ci ar putea reprezenta un rezultat al mecanismelor de apărare (negarea bolii) care împiedică buna gestionare a afecţiunii respective. Se poate discuta şi de un bias al cercetătorului în condiţiile în care pacienţii răspund unor chestionare care măsoară ceea ce cercetătorul stabileşte că înseamnă calitatea vieţii pacienţilor, fără ca această definiţie să aibă legătură directă cu realitatea respondenţilor. Sunt nenumărate studii care demonstrează discrepanţa majoră dintre percepţia pacienţilor cu privire la calitatea vieţii proprii şi evaluările realizate de alte persoane implicate în caz (aparţinătorii, cadrele medicale etc.). Din perspectiva modelului regresiei, nivelul aşteptat al modificărilor calităţii vieții este estimat statistic prin observarea diferenţelor care apar la nivelul parametrilor biologici şi caracteristicilor psihologice. Cercetătorii compară modificările specificate în autorapoarte de către pacienți cu măsurătorile obiective ale calităţii vieţii (evaluări clinice, performanţe la teste etc.). Discrepanţele observate între autoraport şi criteriile externe de evaluare a calităţii vieţii pacientului au fost studiate pentru identificarea mecanismelor de protecție psihică inconștiente (apărare) şi conștiente (coping) care să explice acest fenomen (16, p57). În cazul în care se constată un nivel al calității vieții semnificativ mai ridicat decât cel prognozat de medici pe baza stării obiective de sănătate, se poate deduce activarea unor mecanisme eficiente de gestionare emoțională și a unor strategii flexibile de rezolvare a problemelor existențiale, dar și a unor mecanisme rigide de evitare a realității bolii. Într-un caz opus, pacientul poate afirma că se simte extrem de frustrat de lentoarea cu care se realizează procesul de recuperare. Nivelul de funcţionare poate fi evaluat de pacient ca fiind extrem de negativ, în comparaţie cu măsurătorile externe realizate de kinetoterapeut. În această situaţie este 83

6 necesară intervenţia psihoeducaţională, prin care pacientul va primi informaţii medicale pe baza cărora îşi va redefini aşteptările şi va învăţa să se bucure de orice ameliorare a motilităţii. Pacientul va percepe o calitate a vieţii mult mai bună (24), deşi situaţia nu s-a schimbat în mod dramatic, prin activarea procesului de recalibrare (adecvarea așteptărilor). Se mai ridică şi problema discriminării implicite în cercetarea calităţii vieţii, deoarece în cele mai multe cazuri măsurarea acestui concept se face numai când se manifestă deficienţe fizice sau psihice. De asemenea, chestionarele tind să se refere doar la ariile afectate de boală din punct de vedere fizic, psihic şi social, creându-se o imagine eminamente negativă a realităţii bolii, cu impact social major (25). Cu siguranţă o variantă ar fi prezentarea unui inventar care să cuprindă şi ariile de viaţă mai puţin sau deloc afectate de boală, astfel încât experienţa de viaţă a unui pacient cronic să nu fie redusă doar la o listă de simptome psiho-somatice. Se pune problema focalizării pe dizabilitate (orientare patologizantă) şi tendinţa de devalorizare implicită a vieţii persoanelor care au primit un diagnostic (26). În fapt, fenomenul devalorizării vieţii pacienţilor este infirmat în multe cercetări, care subliniază că nivelul calităţii vieţii pacienţilor nu scade semnificativ în comparaţie cu grupul de persoane clinic sănătoase, sau chiar se constată uneori o îmbunătăţire a acesteia (27). De asemenea, în limba română termenul de calitatea vieţii este cel puţin neclar, fiind dificil de utilizat în practică deoarece pacienţii nu folosesc uzual acest concept. De cele mai multe ori se face un efort de explicare a termenului în limbajul pacientului, care va traduce acest concept prin asocierea cu un altul, mai familiar, care surprinde mult mai bine percepţia pacientului cu privire la propria viaţă. Întrebarea este cât și ce din calitatea vieții mai măsurăm de fapt. Pe de altă parte, acest concept este golit şi de sensul practic, din moment ce deciziile medicale bazate pe răspunsurile pacienţilor la chestionare de calitatea vieţii nu le aduce acestora nici un beneficiu semnificativ. In aceste condiţii se pune problema etică a aplicării unor baterii de chestionare unor persoane care nu vor avea nici un beneficiu direct sau indirect în urma acestui efort. Unii autori discută despre tratarea respondenţilor ca obiecte de studiu, cercetătorul manifestându-şi puterea de a da nume şi a crea anumite realităţi, fără a ţine cont de experienţa de viaţă a pacienţilor (28). Este ca şi cum cercetătorul are nevoie de un scor de calitatea vieţii definită conform expertizei sale, pe baza căruia va alege care este strategia de intervenţie potrivită încât el însuşi să fie mulţumit ca specialist, fără ca pacientul să aibă legătură directă cu acest proces (29). Dacă am lărgi discuţia la nivel macro, am putea constata că specialiştii care propun politicile de sănătate pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor, adoptă procedura de evaluare a nivelului calităţii vieţii în funcţie de punctul de vedere al experţilor (deşi este greu de identificat cine este expert în calitatea vieţii), decid şi implementează intervenţiile necesare pentru atingerea obiectivului definit în termeni de calitate, sistemul îşi justifică strategiile, dar rezultatele sunt minime. De asemenea, toate politicile de sănătate doresc o creştere a calităţii vieţii pacienţilor, însă deciziile propriu-zise sunt orientate de anumite ideologii şi metodologii care nu sunt întotdeauna destul de transparente (30). Un ultim aspect se referă la relaţia dintre calitatea vieţii şi valoarea vieţii. In general se face o asimilare rapidă între 84

7 ideea de nivel scăzut al calităţii vieţii şi ideea de viaţă mai puţin valoroasă (20, p68). Deoarece nu sunt suficiente resurse pentru toţi, de multe ori sistemul medical trebuie să aleagă între pacienţi prin alocarea selectivă şi ponderată a fondurilor pentru programele de sănătate în funcţie de anumite criterii care nu sunt totdeauna clare şi în acord cu nevoile comunităţii. De exemplu, pentru cei mai mulţi pacienţi cu insuficienţă renală cronică dializaţi, realizarea unui transplant ar duce la creşterea cantităţii şi calităţii vieţii, aceste beneficii depinzând de factori care ţin de calitatea organului transplantat şi de factori specifici primitorului (vârsta, comorbidităţi etc.) (31). Cantitatea de viaţă se măsoară pe baza unui concept generic, numit speranţă de viaţă posttransplant, care pune în evidenţă numărul de ani pe care pacientul cu o boală renală terminală îi trăieşte mai mult decât în situaţia în care ar rămâne în dializă. Această măsură este predictivă şi se bazează pe utilizarea curbelor de supravieţuire, fără şi cu transplant efectuat (32). Aceste curbe reprezintă analize statistice ale unor mari baze de date cu privire la speranţa de viaţă a pacienţilor cu diferite caracteristici, transplantaţi și dializați. De exemplu, se poate face o media a numărului de ani de supravieţuire a unei persoane diabetice de 50 ani (nefropatie) dializată şi media numărului de ani de supravieţuire pentru acelaşi tip de pacient transplantat. De asemenea, în această estimare a timpului de supravieţuire la pacientul transplanatat se ţine cont şi de speranţa de supravieţuire a grefei. În multe cazuri este considerată absolut necesară introducerea în acest calcul şi a conceptului de calitate a vieţii, subliniindu-se faptul că nu este suficient să ştim doar din punct de vedere cantitativ ce va urma pentru pacient, ci este important să evaluăm şi calitatea timpului de supravieţuire posttransplant. Pentru aceasta se realizează o ajustare a numărului de ani posttransplant (33), prin înmulţirea cu un coeficient de calitate estimat, care variază de la 0 (decedat) la 1 (complet sănătos). De fapt, se calculează diferenţa dintre numărul de ani ajustaţi în funcţie de calitate (QALY quality adjusted life years) în situaţia de dializă şi transplant. Aceste valori reflectă relativa calitate a vieţii pacienţilor şi permite combinarea într-o singură măsură ponderată a mortalităţii şi morbidităţii. Din punct de vedere etic, problema este că aceste date nu au nici o legătură cu ceea ce pacientul însuşi ar alege pentru sine. Rezultatele se rezumă la comparaţii cu ceea ce simt alţii, fără a se măsura, de fapt, emoţiile şi aprecierile pacientului. De aceea, s-au dezvoltat numeroase variante de evaluare a calităţii vieţii care să ţină cont şi de percepţia oamenilor din comunitate, ca de exemplu tehnica Time trade-off (TTO) care constă în prezentarea unor cazuri virtuale în care respondentul ar putea să se afle şi care evaluează preferinţele legate de sănătate (20, p113). Totuşi, aceste predicţii cu privire la calitatea vieţii pacienţilor pornind fie de la ceea ce îşi imaginează persoanele sănătoase că ar alege în cazul apariţiei unei boli, fie de la ceea ce au ales alte persoane deja diagnosticate cu diverse boli, ajung să se refere la un tip de portret robot generat de modele statistice extrem de sofisticate, care nu mai au prea mult în comun cu realitatea pacienţilor (34). Este nevoie de studii suplimentare care să evalueze a cui calitate a vieţii o poate îmbunătăți sistemul de sănătate prin implementarea deciziilor medicale bazate pe aceste calcule. 85

8 Considerații finale Luând în considerare toate aspectele discutate, se pune întrebarea dacă aceste limite pot fi asumate de către profesioniști astfel încât cercetarea să rămână etică. Poate că o creştere a nivelului de conştientizare a discrepanţei dintre teorie şi practică precum şi reflectarea transparentă asupra limitelor definirii operaţionale a acestui concept ar crea un climat mai propice pentru decizii fundamentate etic. Din acest punct de vedere, în selectarea aspectelor care ar trebui evaluate pentru a avea o imagine dinamică şi fidelă asupra calităţii vieţii ar trebui să se ţină cont de trei condiţii importante: (a) evaluarea unor arii de viaţă importante din perspectiva pacientului, care este expert în contextul subiectiv al bolii; (b) utilizarea unui instrument multidimensional, chiar dacă este mai dificil de realizat scorul parţial şi total; (c) evaluarea mai multor variabile și ponderea suplimentară a acelora care pot fi măsurate şi obiectiv (35). Bibliografie [1]. Noll HH. Towards a European system of social indicators: theoretical framework and system architecture. Soc Indic Res. 2002; 58: [2]. WHOQOL Group. The World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL): position paper from the World Health Organization. Soc Sci Med. 1995; 41: [3]. Centers for Disease Control and Prevention. Measuring Healthy Days. Atlanta: GA. CDC; [4]. Cojocaru, D. Appreciative Inquiry and Organisational Change. Applications in Medical Services. Rev Cercet Inter So, 2012, 38: [5]. Idler EL, Benyamini Y. Self-rated health and mortality: a review of twenty-seven community studies. J Health Soc Behav. 1997; 38: [6]. Morreim H. The impossibility and the necessity of quality of life research. Bioethics. 1992; 6(3): [7]. Apolone G, Mosconi P. The Italian SF-36 health survey: translation, validation and norming. J Clin Epidemiol. 1998; 51: [8]. Oleson M. Subjectively perceived quality of life. Image. 1990; 22: [9]. Bowling A. Measuring Disease: A Review of Disease-Specific Quality of Life Measurement Scales. Buckingham: Open University Press; [10]. Lehman AF. A quality of life interview for the chronically mentally ill. Evaluation and Program Planning. 1998; 1: [11]. Cummins RA. The domains of life satisfaction: an attempt to order chaos. Soc Indic Res. 1996; 38: [12]. Flanagan, JC. A research approach to improving our quality of life. Am Psychol. 1978; 33: [13]. EuroQoL group. A new facility for the measurement of health-related quality of life. Health Policy. 1990; 2: [14]. Patrick DL, Erickson P. Health status and health policy. Quality of life in health care evaluation and resource allocation. New-York: Oxford University Press; [15]. Fitzpatrick R. Alternative approaches to the assessment of health-related quality of life. In: Offer A, editor. In Pursuit of the Quality of Life. Oxford: Oxford University Press; [16]. Sprangers MA, Schwartz CE. Integrating response shift into health-related quality of life research: a theoretical model. Soc Sci Med. 1999; 48: [17]. Crooker KJ, Near JP. Happiness and satisfaction: measures of affect and cognition? Soc Indic Res. 1998; 44(2):

9 [18]. Cummins RA. Life satisfaction: measurement issues and a homeostatic model. In: Zumbo B, editor. Social Indicators and Quality of Life Research Methods: Methodological Developments and Issues. Amsterdam: Kluwer Academic; [19]. Cummins RA. Self-rated quality of life scales for people with an intellectual disability: a review. J App Res Intellect Disabil. 1997; 10: [20]. Rapley M. Quality of Life Research: a critical introduction. Los Angeles: Sage Publications; [21]. Goodinson SM, Singleton J. Quality of life: a critical review of current concepts, measures and their clinical implications. Int J Nurs Stud. 1989; 26: [22]. Higginson IJ, Carr AJ. Using quality of life measures in the clinical setting. Brit Med J. 2001; 322: [23]. Kubler-Ross E. Les derniers instants de la vie. Labor et Fides; [24]. Rapkin, BD, Schwartz CE. Toward a theoretical model of quality-of-life appraisal: Implications of findings from studies of response shift. Health Qual Life Out. 2004; 2:14. [25]. Sandu A. Post-modern Bioethical Challenges. Rev Rom Bioet 2012; 10(1):87-8. [26]. Frunza, S. (2011). Does Communication Construct Reality? A New Perspective on the Crisis of Religion and the Dialectic of the Sacred. Rev Cercet Interv So, 35: [27]. Folkman S. Positive psychological states and coping with severe stress. Soc Sci Med. 1997; 45: [28]. Taylor SJ, Bogdan R. Quality of life and the individual s perspective, In: Schalock RL editor. Quality of Life: Perspectives and Issues. Washington: AAMR; [29]. Goodley D, Rapley M. How do you understand learning difficulties? Towards a social theory of impairment. Ment Retard. 2001; 39(3): [30]. Phillips D. Quality of Life: Concept, Policy and Practice. London: Routledge; [31]. Moldovan D, Moldovan I, Kacso I, Pârvu L, Gherman-Căprioară M. End of life ethical issues in patients with end-stage renal disease. Rev Rom Bioet 2012; 10(1): [32]. Cubbon J. The principal of QALY maximization as the basis for allocating health care resources. J Med Ethics. 1991; 17: [33]. Phillips C, Thompson G. What is QALY? London: Hayward; [34]. Cojocaru, D., Cojocaru, S. (2011). The deprivatization of family and its effects on parenting in Romania. Rev Cercet Interv So, 33: [35]. Black HR. Clinical Trials in Hypertension. Marcel Dekker;