Un vis visat singur este doar un vis; un vis visat împreună este realitate John Lennon

Transcription

1 Nr. 16 Anul 2009 Fundația Baylor Marea Neagră Un vis visat singur este doar un vis; un vis visat împreună este realitate John Lennon

2 Sumar Invitatul ediției 1 Info medical 2 Info asistență socială 4 Info psihologic 6 Centrele de Excelență 7 Reflecții în oglindă 8 Activități ale fundației 10 Noutăți despre HIV-SIDA 12 Lucrări de artă realizate de către elevi ai Liceului George Georgescu din Tulcea cu ocazia Memorialului Lumânărilor Aprinse ediția 2009

3 1 Invitatul ediției Mark W. Kline este noul Director Medical al Texas Children s Hospital Texas Children s Hospital se bucură să anunţe că Dr. Mark Kline a fost numit Preşedinte al Departamentului de Pediatrie al Baylor College of Medicine şi Director Medical al Texas Children s Hospital, începând cu 1 iulie Această numire marchează începutul unei noi perioade de dezvoltare şi vitalitate în istoria spitalului şi a departamentului, sub conducerea Dlui Dr. Mark Kline. Deţinător al celui de-al treilea mandat de Director Medical la conducerea spitalului, în cei 55 de ani de când această instituţie există, Dr. Kline a fost selectat dintr-un grup de candidaţi de prestigiu, interni şi externi. La fel ca predecesorul şi mentorul său Dr. Ralph D. Feigin Dr. Kline are o viziune clară şi dinamică asupra evoluţiei spitalului şi a departamentului ceea ce le va asigura poziţia de lideri în domeniul îngrijirii, cercetării şi activităţii academice pediatrice. Dr. Kline a fost Şef al Secţiei de Retrovirologie în cadrul Departamentului de Pediatrie şi Şef al Serviciului de Retrovirologie al Texas Children s Hospital din 1997 şi actualmente este Preşedinte şi fondator al Baylor International Pediatric AIDS Initiative (BIPAI) at Texas Children s Hospital. Dr. Kline este o autoritate recunoscută la nivel mondial în materie de tratament, cercetare şi asistenţă globală pentru copiii cu HIV/SIDA şi a avut un rol decisiv în investigaţii clinice care au schimbat radical şansele de supravieţuire ale copiilor cu HIV/SIDA. A deţinut o gamă largă de funcţii de conducere la nivel naţional, inclusiv pe cea de Preşedinte al Societăţii de Boli Infecţioase Pediatrice Comitetul pe Probleme Internaţionale şi Preşedintele Academiei Americane a Comitetului de Pediatrie în domeniul SIDA. În calitate de veteran al Baylor College of Medicine şi Texas Children s Hospital, are o perspectivă extrem de profundă asupra culturii şi dezvoltării de relaţii vitale pentru succesul ambelor organizaţii. Şi, ca figură proeminentă în cadrul comunităţii medicale internaţionale, aduce o perspectivă unică asupra oportunităţilor şi provocărilor pe care îngrijirea pediatrică actuală le implică. Într-unul din interviurile sale, Dr. Kline şi-a mărturisit angajamentul nestrămutat faţă de BIPAI şi continuarea sprijinirii proiectelor derulate de acest program: Ştiu că succesul extraordinar al BIPAI în îngrijirea pacienţilor, educarea cadrelor medicale şi cercetare a jucat un rol important în selectarea mea în aceste funcţii. Vă sunt recunoscător fiecăruia dintre voi pentru contribuţia pe care aţi adus-o acestui succes. Vă mulţumesc pentru dedicarea faţă de copiii cu HIV şi familiile acestora la nivel mondial şi pentru munca pe care o depuneţi zi după zi. Angajamentul meu faţă de BIPAI şi faţă de fiecare dintre voi este şi va fi mereu de neclintit. Voi continua să mă implic în BIPAI sub multe aspecte. Totuşi, noile mele responsabilităţi vor necesita o serie de schimbări la nivelul structurii de conducere a BIPAI. Astfel, începând cu data de 1 iulie 2009, Mike Mizwa va prelua rolul de Vice-Preşedinte Senior al BIPAI, iar Nancy Calles va deveni Vice-Preşedinte Senior pentru Dezvoltare de Programe. Sursa: Traducere: Cristina Puşcaşu

4 Info medical Pacienţii întreabă, medicul răspunde... Pacient: Ştiu că unele medicamente antiretrovirale sunt toxice. Ce efect au asupra organismului? Roxana Cernat: Orice medicament are efecte bune (cele pentru care este prescris de medic), dar şi efecte nedorite, pe care le găsiţi pe orice prospect care însoţeşte respectivul medicament. Dacă veţi citi numai efectele adverse ale aspirinei s-ar putea să vă speriaţi. Şi totuşi, toată lumea foloseşte aspirina, uneori fără a consulta medicul. În cazul medicamentelor antiretrovirale, acestea sunt multiple, deoarece schema de tratament constă într-o asociere de trei medicamente diferite, pe o perioadă lungă de timp...toată viaţa! Cum fiecare pacient are o schemă proprie, e greu să descrii toate aceste efecte secundare. Sfatul meu este să consultaţi prospectul fiecărui medicament şi să discutaţi cu medicul vostru despre ce vă interesează. P: Am auzit că a apărut un nou medicament, mult mai bun. De ce nu îmi dă doctorul şi mie? RC: Sunt mai multe medicamente noi apărute în acest moment în lume, pe care le avem şi noi acum disponibile în Constanţa (pe toate!!). Aceste medicamente au nişte indicaţii foarte precise: tratarea pacienţilor care nu răspund la mai multe scheme anterioare şi nu au altă opţiune de tratament. Nu vindecă boala, dar sunt active pe virusuri multirezistente la medicamentele deja utilizate. Dacă medicul tău curant nu ţi le-a prescris înseamnă că în acest moment nu crede că ai nevoie de ele. Ceea ce este un lucru foarte bun, nu? Este important să poţi amâna momentul în care să ajungi să ai cu adevărat nevoie de ele. P: Este posibil să nu iei virusul, chiar dacă nu te protejezi? RC: Da, este posibil. Problema e că nu aduce anul ce aduce ceasul. Adică, se poate să nu se întâmple o perioadă de timp şi, la un moment dat, să se întâmple. Iar metodele de prevenire sunt făcute tocmai ca acest lucru să nu se întâmple. NICIODATĂ. P: Eu sunt de şapte ani pe aceeaşi terapie şi CD4 meu creşte; a ajuns la Ştiu că după un anumit timp virusul se obişnuieşte la tratament şi dezvolţi rezistenţă. Cum de nu am prins rezistenţă? RC: Pentru că îţi iei terapia şi organismul tău răspunde excelent la ea. Dezvoltă rezistenţă cei care nu îşi iau terapia aşa cum a fost prescrisă de medic, îşi întrerup medicaţia, sar doze de medicamente etc. Nivelul de virus din sânge creşte şi atunci se spune că virusul a devenit rezistent la acele medicamente. Sunt mulţi pacienţi care sunt de mai mult de şapte ani pe aceeaşi schemă terapeutică şi au nivel de virus nedetectabil în sânge. Ca o concluzie: cei care îşi iau cum trebuie medicaţia prescrisă nu ajung să dezvolte virusuri rezistente. Aşa că, felicitări! Tu eşti un astfel de pacient. P: Eu iau pastilele de multă vreme, dar CD4 nu mi-a depăşit niciodată 500. Şi iau tratamentul. La alţii, analizele cresc după un timp de luat pastilele. Care este problema de nu îmi cresc şi mie? RC: Există asfel de cazuri. Dacă nivelul de virus din sânge este nedetectabil (nivelul viral sub 50 copii/ml), atunci nu trebuie să te îngrijorezi. Sunt studii care arată că aceşti pacienţi care au un răspuns discordant (adică virusul este absent în sânge, dar nivelul imunităţii nu este la fel ca al unei persoane neinfectate) au o evoluţie bună, deoarece nu fac infecţii sau alte manifestări de boală. În cazul în care şi nivelul de virus este mare (mai mare de 50 copii/ml), atunci înseamnă că terapia ta nu mai este adecvată şi va trebui schimbată. Medicul tău îţi va recolta un test de rezistenţă pentru a vedea ce medicamente sunt indicate pentru următoarea terapie. De asemenea, dacă nivelul de CD4 este sub 200 trebuie să iei un medicament (Biseptol/ Tagremin), care te va proteja de boli precum pneumocistoza şi toxoplasmoza, până în momentul în care imunitatea ta se va redresa. P: Sunt seropozitiv. Ce mi se poate întâmpla dacă beau alcool, fumez...? RC: Sunt studii care arată că aceşti pacienţi au o evoluţie mai proastă decât cei care nu beau alcool şi care nu fumează. Efectele acestora se cumulează cu manifestările secundare date de terapia antiretrovirală. De 2

5 asemenea, consumul de alcool te poate face ca, uneori, să uiţi să-ţi iei doze de medicamente, deci poţi să te alegi cu o tulpină rezistentă la medicamente. Gravidele seropozitive care fumează au o rată de transmitere a bolii mai mare la copiii lor. Ca urmare, recomandarea mea pentru toţi pacienţii seropozitivi sau negativi este să încerce să renunţe la aceste obiceiuri, care nu sunt deloc sănătoase. P: De ce lucrează tratamentul diferit? (în ideea că rezistenţa se instalează diferit şi că, după renunţarea la tratament, fiecare ajunge în intervale diferite la stadiul de boală) RC: Interesantă întrebare... de fapt, sunt două idei interesante în întrebarea ta. Cred că cercetătorii din întreaga lume mai caută răspunsuri la ele. Rezistenţa se instalează diferit în funcţie de pacient (materialul genetic al fiecăruia), de tipul de virus (unele tulpini virale sunt mai agresive, altele mai blânde), de tipul de medicament, de tipul de asociere medicamentoasă, de modul de administrare a medicamentelor (cât de corect sau incorect se face). Adică, răspunsul depinde de multe variabile...de aceea, ceea ce se întâmplă este atât de complex şi fiecare schemă de terapie trebuie gândită individualizat, pentru fiecare pacient în parte. P: De ce trebuie să îmi iau pastilele cu apă/alimente? RC: Cu apă: pentru a ajunge mai uşor în stomac şi apoi a se dizolva. Ai încercat vreodată să iei o aspirină fără apă? Abia vei reuşi să o înghiţi (asta dacă nu te vei îneca), iar apoi vei avea o durere în capul pieptului toata ziua, de vei uita şi motivul pentru care ai luat pastila. Alimentele ajută absorbţia multora dintre medicamente (Norvir, Kaletra, Prezista etc) şi fac ca dozele din acele medicamente să fie mai mici. Atenţie la Videx! El se ia pe stomacul gol. P: Mi s-a spus de atâtea ori că, dacă nu îmi iau pastilele, o să mă îmbolnăvesc, şi eu nu le-am luat şi mă simt bine. De ce? RC: Pentru că mai ai ceva resurse de apărare. Problema este că dacă se va întâmpla (şi se poate întâmpla oricând) să te îmbolnăveşti, forma de boală pe care o vei face va fi atât de severă şi de greu de tratat încât să-ţi pună viaţa în pericol, oricât de multe medicamente ţi se vor administra. Asta pentru că apărarea ta nu va fi în stare să lupte cu viruşuri, bacterii, fungi, cancere. Atunci există posibilitatea ca, chiar dacă ţi se vor administra medicamente antiretrovirale, să nu ai timp să-ţi refaci aceste rezerve de limfocite CD4 ca să ieşi cu bine din acea situaţie. Din păcate, foarte mulţi pacienţi trec acum prin situaţii dificile tocmai pentru motivul pe care l-ai menţionat mai sus: nu şi-au luat medicaţia atunci când se simţeau bine. P: Dacă şi eu şi partenerul meu/partenera mea suntem infectaţi, de ce mai e nevoie să folosim prezervativ? RC: Pentru că cele două tulpini de virus cu care sunteţi infectaţi sunt diferite şi, probabil, luaţi şi medicaţie diferită, ceea ce face ca virusul să se modifice, apărând tulpini cu rezistenţă diferită. Aşa încât vă veţi reinfecta cu tulpina de la partenerul vostru. Organismul nu va recunoaşte cea de-a doua tulpină şi veţi face o nouă formă de boală, care se va suprapune peste ceea ce aveţi voi. Evoluţia, în acest caz, este foarte proastă şi se ajunge destul de frecvent la forme care progresează rapid... Sfatul medicului: nu faceţi imprudenţa să nu vă protejaţi! Vă poate costa viaţa! P: Se poate ca virusul să dispară de tot? RC: În acest moment nu. Nu există medicament care să vindece boala. P: Cum poţi beneficia de tratament şi îngrijiri pentru HIV când eşti plecat în străinătate pentru o perioadă mai îndelungată? RC: Poţi face o cerere pentru eliberarea medicaţiei pe o perioadă de maxim trei luni. Dacă te hotărăşti să rămâi mai mult timp plecat este bine să te prezinţi la cel mai apropiat spital de boli infecţioase, să fii luat în evidenţă şi tratat. Dar trebuie să rogi medicul tău curant să-ţi facă un istoric medical, pentru ca cei care te vor supraveghea să aibă o imagine corectă despre boala ta. Dr. Roxana Cernat Medic infecţionist Spitalul Clinic de Boli Infecţioase Constanţa 3

6 Info asistență socială Noi reglementări în sprijinul persoanelor seropozitive Consiliul Naţional pentru Combaterea Discriminării (CNCD) a soluţionat recent două petiţii redactate de Reţeaua Legală HIV/SIDA la sfârşitul anului 2008: cea referitoare la notarea diagnosticului de infecţie cu HIV pe adeverinţele medicale necesare pentru solicitarea indemnizaţiei de şomaj şi pe certificatele de concediu medical şi cea referitoare la înscrierea aceluiaşi diagnostic pe adeverinţele de înscriere în şcoală şi facultate, precum şi pe scutirile medicale pentru orele de educaţie fizică. Reţeaua legală HIV/SIDA, o iniţiativă a organizaţiilor ARAS şi Integration, are ca scop promovarea respectării drepturilor omului şi se bazează pe colaborarea dintre instituţii şi persoane fizice (fără a fi o structură formală). Din această reţea face parte şi Fundaţia Baylor Marea Neagră, al cărei reprezentant a participat la elaborarea acestor petiţii importante pentru persoanele seropozitive. Astfel, la petiţia privind adeverinţele medicale necesare pentru solicitarea indemnizaţiei de şomaj şi certificatele de concediu medical, care pot conţine informaţii despre statusul HIV al persoanelor în cauză, CNCD-ul a organizat o şedinţă de mediere cu participarea reprezentanţilor CNCD, reprezentanţii părţilor (ARAS, Ministerul Sănătăţii Publice, Ministerul Muncii, Familiei şi Protecţiei Sociale, Agenţia Naţională pentru Ocuparea Forţei de Muncă, Ministerul Educaţiei, Cercetării şi Inovării ), experţi de la Institutul de Boli Infecţioase Prof. Dr. Matei Balş şi APADOR CH. Cu ocazia acestei medierii, s-au stabilit următoarele, conform hotărârii CNCD: 1. La cererea de înscriere în şcoală sau la facultate, medicul constată dacă persoana este aptă sau nu. Dacă persoana este inaptă, se trece boala pentru care s-a constatat acest status, situaţie în care constatarea medicală nu ajunge la şcoală sau la facultate. Totuşi, există situaţii în care medicii, datorită lipsei de informaţie, consideră că infecţia cu HIV trebuie trecută, chiar dacă persoana este aptă pentru şcoală sau facultate. Având în vedere faptul că Ministerul Educaţiei, Cercetării şi Inovării este de acord cu nespecificarea infecţiei HIV, Ministerul Sănătăţii Publice va trimite o circulară către medici, prin care să îi informeze că în situaţia în care o persoană este aptă pentru studii, rubrica privind bolile cronice şi contagioase nu trebuie completată. 2. Scutirile medicale pentru orele de educaţie fizică prezintă boala pentru care elevul este scutit. Cu scopul de a evita ca statusul HIV al elevilor să ajungă la cunostinţa cadrelor didactice, Ministerul Sănătăţii Publice va trimite o circulară prin care să informeze medicii că nu infecţia HIV trebuie specificată în aceste scutiri medicale, ci boala asociată care are ca efect necesitatea scutirii medicale (infecţia HIV în sine nu necesită o astfel de scutire). Totodată, Ministerul va analiza şi posibilitatea de a modifica Ordinul Ministrului Sănătăţii Publice nr. 204/2007, în sensul că scutirile medicale pentru orele de educaţie fizică să fie depuse la medicul unităţii de învăţământ, care transmite o listă către direcţiunea şcolii cu elevii scutiţi, fără să specifice boala pentru care se acordă scutirea medicală. 3. Certificatele de concediu medical au un cod, pe baza căruia pot fi identificate bolile de care suferă angajaţii. Deşi codul respectiv include mai multe categorii de boli, nu doar SIDA, ar fi nevoie de o reevaluare a codurilor şi includerea mai multor boli sub acelaşi cod, pentru a evita ca angajatorii să îşi dea seama de situaţiile în care angajaţii sunt bolnavi de SIDA. Ministerul Sănătăţii Publice va organiza o discuţie privind posibilitatea de a modifica sistemul de codificare, la care va invita reprezentanţi ai Casei de Asigurări de Sănătate, Casei de Pensii, Ministerului Muncii, Familiei şi Protecţiei Sociale, Ministerului Sănătăţii Publice, Consiliului Naţional pentru Combaterea Discriminării, Autorităţii Naţionale de Supraveghere a Prelucrării Datelor cu Caracter Personal şi ai Institutului Naţional de Statistică. 4. Adeverinţele medicale necesare pentru solicitarea indemnizaţiei de şomaj au un dublu rol: pe de o parte, să arate dacă o persoană este sau nu aptă de muncă, pe de altă parte, dacă este aptă, să arate care sunt restricţiile privind munca ce poate fi efectuată de şomer. Agenţia Naţională pentru ocuparea forţei de muncă a arătat că, pentru această instituţie, nu boala în sine are relevanţă, ci restricţiile medicale (la efort fizic, la mediu toxic etc). În consecinţă, Ministerul Sănătăţii Publice va trimite o circulară către medici, prin care să îi informeze că în situaţia în care o persoană este aptă pentu muncă, în adeverinţă să se arate restricţiile medicale şi nu bolile de care suferă persoanele în cauză. Nicoleta Iacob, Coordonator de proiecte speciale 4

7 Info asistență socială Noi prevederi legislative privind încadrarea în grad de handicap a persoanelor infectate cu HIV Serviciul de Evaluare Complexă al Direcţiei Generale de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului Constanţa acordă tinerilor care au fost diagnosticaţi cu virusul HIV până în vârsta de 18 ani certificate de încadrare în grad de handicap cu asistent personal, în urma evaluării medico-psihosociale, conform Hotărârii de Guvern nr. 1437/2004. Aceşti copii nu au beneficiat de certificate de handicap cu asistent personal după vârsta de 18 ani (în perioada 31 august 2007 aprilie 2009). Conform Ordinului nr. 762 din 31 august 2007, emis de Ministerul Sănătăţii, Comisia de Evaluare complexă adulţi a reluat evaluarea certificatelor de încadrare în grad de handicap a tinerilor care, până la vârsta de 18 ani, au beneficiat de asistent personal, eliberând certificate cu asistent personal. Astfel, Ordinul nr. 762 din 31 august 2007 pentru aprobarea criteriilor medico-psihosociale pe baza cărora se stabileşte încadrarea în grad de handicap, emis de Ministerul Muncii, Familiei şi Egalităţii de Şanse, publicat în MONITORUL OFICIAL nr. 885 din 27 decembrie 2007 specifică următoarele în articolul 2: Autoritatea Naţională pentru Persoanele cu Handicap, Comisiile de evaluare a persoanelor adulte cu handicap, Comisiile pentru protecţia copilului şi Direcţiile generale de asistenţă socială şi protecţia copilului judeţene, respectiv ale sectoarelor municipiului Bucureşti, vor duce la îndeplinire prevederile prezentului ordin. În ceea ce priveşte criteriile medico-psihosociale de încadrare în grad de handicap, acestea sunt structurate pe tipul de deficienţă, funcţie de parametrii funcţionali. Astfel: Handicap uşor (deficienţă uşoară): infecţie HIV asimptomatică cu test HIV pozitiv (categoria A1). Handicap mediu (deficienţă medie): stadiul clinico-imunologic A2, infecţie HIV simptomatică (categoria B1 şi A2), cu manifestări clinice datorită infecţiei sau scăderii imunităţii celulare. Handicap accentuat (deficienţă accentuată): forme de deficienţă globală accentuată, cu manifestări diverse datorită imuno-depresiei, care se corelează cu stadiile clinico-imunologice A2, B1 şi B2 la adulţi, plus confirmare de către laborator a infecţiei HIV. Handicap grav (deficienţă gravă): forme de deficienţă globală gravă, cu manifestări variate şi cu evoluţie progresivă, care corespunde stadiilor clinico-imunologice A3, B3, C1, C2 şi C3 la adult, suprapunându-se cu diagnosticul de SIDA. Este obligatorie confirmarea de către laborator a infecţiei cu HIV. Un aspect important menţionat în acest ordin: în SIDA, stadiul clinico-imunologic C3, indiferent de complicaţiile specifice şi infecţiile oportuniste, este necesară recomandarea asistentului personal sau a indemnizaţiei de însoţitor. De asemenea, în ordin se specifică clar că în evaluare trebuie avute în vedere: stadiul clinico-imunologic al infecţiei HIV-SIDA; infecţiile specifice bolii SIDA; infecţiile oportuniste grefate pe organisme fără apărare (rezistenţă foarte scăzută sau absentă). Pentru informaţii suplimentare privind reglementările prezentului ordin, adresaţi-vă asistenţilor sociali din cadrul departamentului psihosocial al Fundaţiei Baylor-Marea Neagră, la Centrul de Excelenţă din Constanţa, etaj 1. Florica Niculaie & Caterina Grigore, Asistenţi sociali 5

8 Info psihologic Motivele pentru care persoanele seropozitive îşi iau terapia În luna martie a acestui an, departamentul psihosocial al Fundaţiei Baylor-Marea Neagră a demarat un studiu privind aderenţa la terapia antiretrovirală având ca primă etapă organizarea a două focus grupuri cu beneficiarii aflaţi în terapie. Unul dintre cele mai importante subiecte abordate în cadrul grupului a vizat motivele care îi determină pe unii dintre tinerii seropozitivi să ia întotdeauna şi fără probleme schema de terapie prescrisă de medic. Iată ce au spus tinerii: mie mama îmi dă tratamentul, adică dimineaţa mă trezeşte, seara le pune în faţa calculatorului, practic ca să rămân în viaţa familiei, că ţin la familia mea, ăsta este motivul faptul că deja provin dintr-o familie dar şi eu la rândul meu vreau să-mi întemeiez o familie planurile de viitor, de carieră; eu vreau să respect promisiunea făcută unei persoane care nu mai este în viaţă şi a pierdut lupta prietenii mă simt mai bine de când iau terapia performanţele sportive; vreau să ajung cineva, şi nu poţi face lucrul ăsta decât dacă te ajută sănătatea familia, cariera prelungirea vieţii am pe cineva la care ţin că nu am analizele la fel de bune ca alţii şi asta mă încurajează să-mi iau pastilele; am trecut prin foarte multe şi nu aş mai vrea să stau în spital ideea că există şi ziua de mâine ideea de a te face bine; este o chestie monotonă să le iau, nu mă gândesc mereu la ele este ca un reflex: cum trebuie să mâncăm, aşa trebuie să iau şi pastilele mă gândesc la lucrul ăsta ca la oricare activitate pe mine mă mai încurajează că, dacă îl iau bine (eu gândesc aşa, în perspectivă), voi da naştere unui copil sănătos şi ştiu că, dacă le iau eu, măcar scutesc pe următorul din generaţie de un chin mă gândesc la mine şi la alte persoane am un scop: vreau să ajung cineva; trăiesc cu ideea asta frica de moarte (un prieten a murit), de durere, de spitalizare pe mine mă încurajează faptul că vreau să văd până unde pot ajunge că mă dezvolt sunt destul de puţine pastile de luat, schema nu este grea vor suferi mulţi în urma mea dacă aleg să nu le iau, iar mai apoi nu pot întoarce timpul pentru că este gratuit şi beneficiez de un tratament extrem de scump, care îmi ajută corpul să rămân în viaţă sunt destul de deştept să îmi dau seama că doctorul ştie ce vorbeşte când îmi spune să-mi iau tratamentul ştiu că voi avea rezultate mai bune şi mai repede decât voi spera ştiu că, dacă le iau, virusul nu se mai înmulţeşte şi voi duce viaţă normală şi fără grijă nu vreau ca virusul să se dezvolte şi să ajung în fază critică, adică la SIDA cei care mă iubesc au nevoie de mine; la asta mă gândesc când le iau Ai regăsit şi motivaţia ta printre cele de mai sus? Poate că da sau poate că nu. Sperăm doar ca gândurile celor ce trăiesc aceeaşi experienţă ca tine să te ajute să mergi mai departe. Succes! Ruxandra Diaconiţa, Psiholog 6

9 BIPAI acordă Premiul de Lider Preşedintelui Bush şi Laurei Bush În data de 21 mai 2009, la Houston, Preşedintele George W. Bush şi Laura Bush au primit Premiul de Lider 2009 din partea Baylor International Pediatric AIDS Initiative. Preşedintele George W. Bush şi Laura Bush au primit această distincţie din partea Dr. Mark Kline, Preşedinte al Baylor International Pediatric AIDS Initiative. Acest program este derulat de Baylor College of Medicine şi Texas Children s Hospital. În fiecare an, BIPAI acordă acest premiu pentru promovarea unor atitudini de viaţă sănătoasă şi susţinerea îngrijirii şi tratamentului pentru copiii infectaţi cu HIV şi familiile acestora la nivel global. Acest premiu a fost oferit în cadrul unei cine festive susţinute cu ocazia întâlnirii anuale a reţelei BIPAI. Cina a avut loc în Houston, la reşedinta lui Jan şi Dan Duncan. Dr. Mark Kline, Preşedintele BIPAI, a decernat acest premiu recunoscând meritul Preşedintelui Bush în crearea Planului de Urgenţă al Preşedintelui SUA împotriva SIDA(PEPFAR) şi rolul Laurei Bush în calitate de susţinător al mamelor şi copiilor care suferă de HIV/SIDA. De la apariţia sa în anul 2003, PEPFAR a salvat peste 1.1 milioane de vieţi şi a redus mortalitatea generată de SIDA cu mai mult de 10% în ţările din Africa sub-sahariană. Laura Bush a făcut cinci călătorii în Africa şi a prezentat americanilor faţa umană a pandemiei, a spus Dr. Kline, Profesor de Pediatrie la Baylor College of Medicine şi Şef al Clinicii de Retrovirologie din cadrul Texas Children s Hospital. Preşedintele George W. Bush şi Prima Doamnă Laura Bush nu au întors spatele Africii în momente de restrişte. Ei au ales să acţioneze în mod decisiv şi milioane de bărbaţi, femei şi copii din Africa au devenit Centrele de excelență beneficiarii acestor acţiuni, a spus Dr. Kline. Peste 200 de participanţi au luat parte la această cină festivă, inclusiv membrii ai reţelei BIPAI din întreaga lume, lideri Baylor şi Texas Children s Hospital, precum şi susţinători ai acestui program. Printre fostele personalităţi distinse cu acest premiu se numară: Preşedintele Botswanei Festus Mogae, Profesorul de la Duke University Catherine Wilfert, Trimisul Special al ONU pentru SIDA în Africa Stephen Lewis şi Preşedintele Fundaţiei Bristol-Myers Squibb John Damonti. 7 BIPAI a deschis primul său centru de excelenţă HIV pentru copii în România, în anul Acum, pe lângă România şi SUA, BIPAI activează în opt ţări din Africa. Prin Corpul Pediatric anti SIDA, medici americani ajută cadrele medicale locale în toate centrele din Africa. Medicii se angajează să lucreze timp de cel puţin un an, deşi cei mai mulţi decid să rămână pentru o perioadă mult mai lungă. Sursa: Traducere: Cristina Puşcaşu

10 Reflecții în oglindă HIV nu-ţi poate infecta şi drepturile Am crescut într-un sătuc din Tamil Nadu, India, alături de ceilalţi trei fraţi ai mei. Tatăl meu era alcoolic şi toată povara îngrijirii familiei era pe umerii mei şi ai mamei. Am fost trimisă la şcoală şi universitate, în timp ce mama avea grijă singură de mica fermă a familiei. Rudele mele şi familia extinsă aveau aşteptări mari de la mine în a susţine educaţia fraţilor mei şi a le crea un viitor. Luându-mi diploma de licenţă în zoologie, am început să lucrez ca profesor, pentru a-mi susţine familia şi pentru a mă asigura că surorile mele se vor mărita înaintea mea la vârsta de 31 ani. Luând asupra mea responsabilitatea familiei, am devenit o femeie puternică. Căsătoria mea în anul 1995 nu a fost aşa de uşoară cum mă aşteptam. La scurt timp după aceea, am început să simt că nu eram suficient de pregatită pentru rolul normal de soţie pe care ar fi trebuit să-l îndeplinesc, şi anume: să-mi ascult bărbatul, să fac ce spune şi să mă supun acestei rutine. Înainte de căsătorie, avusesem toată libertatea de a spune şi de a face ceea ce era mai bun pentru familia mea. Dar, după căsătorie, mi s-a interzis să continui să ofer suport moral părinţilor şi nu mai aveam liberatea de a lua decizii pe probleme familiale sau chiar decizii privind propria-mi viaţă, indiferent dacă lucram sau nu. Soţul meu mă ignora şi-mi minimaliza calităţile, considerând că nu aveam cu ce să contribui la menţinerea unei relaţii sănătoase şi frumoase pe termen lung. Mai mult, a început să mă abuzeze fizic şi psihic, ceea ce m-a determinat să divorţez. Atât eu cât şi soţul meu am fost depistaţi ca seropozitivi la începutul lui 1997, când am rămas însărcinată a treia oară, după două avorturi. Nu ne-am fi făcut acest test dacă soţul meu nu ar fi mărturisit că avusese relaţii sexuale neprotejate înainte de căsătorie. Ca să fiu sinceră, aflarea statusului meu HIV nu m-a afectat atât de tare pe cât îi afectează pe majoritatea. În acelaşi timp, soţul meu se simţea vinovat pentru că mi-a transmis virusul şi nu a vrut ca familia noastră să afle, lucru pe care l-am respectat. Unii pot fi surprinşi să audă că respectarea drepturilor mele personale ca femeie şi libertatea de exprimare depăşesc frica de virusul pe care corpul meu îl găzduieşte. Nu m-a afectat atât de mult când am aflat că sunt seropozitivă. În schimb, am încercat să folosesc statusul nostru comun ca o modalitate de a reduce diferenţele dintre noi şi de a face căsnicia să meargă mai bine. Din nefericire, nu a mers aşa cum am sperat. Statusul nostru HIV a interferat cu alte decizii, cum ar fi planificarea familială. Am simţit că am dreptul de a lua decizia de a nu rămâne însărcinată, mai ales că femeile HIV+ au opţiuni limitate. Soţul meu şi familia lui încercau să mă preseze să avem copii, fără a-mi respecta decizia. În loc să ne apropie, HIV a adus noi probleme relaţei noastre deja tensionate şi a dus la o separare definitivă. Mi-am tratat statusul HIV ca pe orice altă boală şi am început să caut oportunităţi de a-mi îmbunătăţi sistemul imunitar, având grijă de mine. De asemenea, am realizat că statusul meu este o informaţie personală pe care nu am simţit nevoia să o împărtăşesc altora. Când am decis să-i spun mamei, reacţia ei a fost: Anandi, crezi că există cineva care va trăi veşnic?. Mi-am dat seama că nu are nici cea mai vagă idee legată de modul în care virusul acţionează asupra corpului meu, dar reacţia ei a avut un impact extraordinar asupra mea. Mi-a întărit atitudinea pozitivă faţă de viaţă, pe care o sădise deja de mult timp în mine. În ciuda miturilor legate de HIV/SIDA, am ales să-mi petrec următorii ani aflând cât mai multe despre boală, din propria experienţă şi din a celorlate persoane care trăiesc cu HIV/SIDA. Am luat deci- 8

11 zia fermă de a nu permite stigma din exterior sau interior să-mi influenţeze viaţa, deşi mă confruntam permanent cu această realitate. Mai mult, am ales să provoc pe oricine încerca să-mi submineze valoarea şi demnitatea de fiinţă umană, doar pentru că sunt purtătoarea virusului HIV. Fiecare are modul lui de a face faţă situaţiei şi aceasta a fost strategia mea de gestionare a bolii din momentul în care am fost diagnosticată. Am considerat întodeauna că nimeni nu are dreptul de a lua decizii despre viaţa mea în locul meu. Aşa voi gândi mereu şi acest lucru îmi dă putere. În timp ce îmi căutam un loc de muncă în timpul facultăţii, am avut ocazia de a lucra cu un ONG care implementează programe de prevenire HIV pe autostrăzi, vizând şoferii de cursă lungă, lucrătorii de sex comercial şi alte grupuri vulnerabile. Nu ştiam de existenţa unor astfel de programe şi am început să întreb de ce nu există şi programe pentru femei care nu practică sexul comercial, dar care sunt vulnerabile la infecţia cu HIV, aşa ca mine. Am vrut să cunosc şi alte persoane cu HIV din comunitatea mea, aşadar am devenit consilier HIV, după ce am dobândit o serie de abilităţi în acest sens. Când am cunoscut alte persoane care trăiesc cu HIV, am aflat că aspectele cu care se confruntă sunt diferite şi că este nevoie de un efort pe termen lung al persoanelor HIV+ pentru a lupta pentru propriile lor drepturi. În acel moment am decis să continui munca în acest domeniu pentru a înţelege epidemia şi programul HIV. Am voluntariat prin a modera grupuri de suport pentru bărbaţi şi femei cu HIV din cartierul în care mă născusem. Membrii grupului au organizat ei înşişi o reţea care să le facă cunoscute problemele la nivelul cartierului. Am devenit voluntar full-time, creând reţeaua şi punând-o în funcţiune, inclusiv înfiinţarea unui centru de zi. La început, reţeaua era formată doar din bărbaţi, dar după aceea soţiile li s-au alăturat, după ce am sensibilizat bărbaţii legat de drepturile partenerelor la sănătate şi suport psiho-social. De când am fost diagnosticată cu HIV în anul 1997, am jucat un rol major în influenţarea răspunsurilor politice şi sociale la epidemia din India, făcând parte din diverse organisme internaţionale de susţinere a persoanelor care trăiesc cu HIV. Lucrând în programe de prevenire, îngrijire şi tratament HIV am beneficiat de multe oportunităţi de a interacţiona, influenţa şi mobiliza oameni şi sisteme la diverse niveluri în India. Am văzut multe femei, mai ales femei care trăiesc cu HIV, jucând un rol activ în mobilizarea altor femei seropozitive, informându-le în privinţa virusului şi ajutându-le să dobândească abilităţi de a face faţă situaţiei. Pentru mine, acesta este un indicator solid de autoresponsabilizare şi putere. Din păcate, femeile dobândesc această putere abia după ce află că sunt infectate, şi nu înainte, aşa cum ar trebui. Ar trebui să responsabilizăm şi să susţinem adolescenţii, oferind femeilor şi bărbaţilor tineri o varietate de instrumente de prevenire, inclusiv educaţie cu privire la drepturile personale, indiferent de sex. Privind în urmă la cei zece ani care s-au scurs, trebuie să recunosc că HIV mi-a dat oportunitatea extraordinară de a învăţa despre comunitate, societate şi lumea în care trăiesc, privind totul din perspectiva virusului, care m-a ajutat să înţeleg şi să fac faţă unei game largi de provocări. Autor: Anandi Yuvaraj, Manager de Program pentru HIV şi Sănătate Sexuală şi Reproductivă, PATH, India Sursa: publications/article.php3?id=1794 Traducere: Cristina Puşcaşu 9

12 Activități ale fundației Un zâmbet de hârtie Păşeşte în expoziţie. Fotografiile te vor duce întro călătorie dincolo de aparenţe. HIV nu se vede dar există în Constanţa mai mult decât oriunde în România. Cine vrei să iasă câştigător? Tu sau HIV? Aceeaşi poveste se repetă mereu: vezi, alegi, iubeşti. Numai după încep întrebările şi teama. Nu trebuie să fii expert ca să nu ţi se întâmple şi ţie. Dar, de la o singură persoană, fără să ştie, se pot infecta alte 10 în mai puţin de un an. Timpul pe care îl foloseşti să te protejezi nu este timp pierdut. Ce ar fi să alegi prezervativul? Ca să fii sigur, fă un test HIV rapid şi gratuit la noi. Îţi dăm şi prezervative. Aparent o înşiruire de mesaje fără sens. Voluntarii echipei proiectului Picturing Hope, împreună cu angajaţii Fundaţiei Baylor Marea Neagră au dat sens mesajelor de mai sus în cadrul unei expoziţii de fotografie organizată cu ocazia Memorialului Lumânărilor Aprinse, în luna mai a acestui an. Expoziţia a reunit peste 25 de fotografii, realizate de voluntari pe parcursul acestui an. Tema expoziţiei a fost dată de un citat al lui John Lennon, Un vis visat singur e doar un vis. Un vis visat împreună e realitate., care a exprimat cel mai bine nevoia de implicare a întregii comunităţi pentru a obţine ceea ce cu toţi ne dorim: generaţii viitoare fără HIV. Peste 450 de vizitatori pe parcursul unei săptămâni au trecut pragul expoziţiei, având ocazia să asculte poveştile ascunse în spatele fiecărei fotografii şi să decidă care este cea care le-a plăcut cel mai mult. 15 persoane dintre cei care au trecut pragul expoziţiei şi s-au oprit câteva minute să voteze fotografia favorită au devenit posesorii fotografiei votate. Este o modalitate de continuare a acestei expoziţii publice şi sub forma uneia permanente în casele vizitatorilor. Mihaela Mocanu, Manager de proiecte Mulţumim celor care au demonstrat conştiinţă civică şi au votat cu Fundaţia Baylor Marea Neagră, direcţionând două procente din impozitul pe venitul realizat în Circa 320 de persoane fizice au completat cererea 230 sau declaraţia 200 cu datele Fundaţiei pentru a ne ajuta să adunăm fonduri în vederea achiziţionării de teste HIV rapide pentru Centrele Baylor de consiliere şi testare HIV din Constanţa şi Tulcea. Vă vom informa asupra sumei ce ni se va vira Final de campanie 2% 10 la sfârşitul anului de către Administraţiile Financiare. Cu ajutorul dumneavoastră, prin campania 2% Două procente pentru două teste HIV am mai realizat un pas important în demersul de a avea Generaţii viitoare fără HIV. Vă mulţumim şi avem încredere că şi în 2010 ne veţi susţine pentru o comunitate informată şi responsabilă. Nicoleta Iacob, Coordonator de proiecte speciale

13 Memorialul Lumânărilor Aprinse, apel la solidaritate şi compasiune Memorialul Lumânărilor Aprinse, program al Global Health Council, este cel mai vechi şi mai amplu eveniment internaţional de mobilizare a societăţii civile, având ca scop comemorarea persoanelor decedate de SIDA, sprijinirea persoanelor infectate ori afectate de pandemie şi, totodată, coalizarea tuturor forţelor în vederea luptei împotriva SIDA. Iniţiat în 1983, Memorialul Lumânărilor Aprinse are loc anual, în a treia duminică a lunii mai şi este organizat de mii de coordonatori din peste 4500 de comunităţi şi 110 ţări din întreaga lume. Anul acesta, ceremonia inaugurală a Memorialului Lumânărilor Aprinse, aflat la ce-a de-a 26-a aniversare, a avut loc în Haiti, sub sloganul Împreună, noi suntem soluţia!. Sub acelaşi slogan, Fundaţia Baylor-Marea Neagră s-a alăturat şi anul acesta iniţiativei internaţionale, marcând acest eveniment printr-o serie de activităţi desfăşurate în două judeţe din România, şi anume Tulcea şi Constanţa. Aflat la cea de-a doua ediţie în Tulcea, Memorialul Lumânărilor Aprinse s-a bucurat, şi de această dată, de sprijinul autorităţilor locale. Astfel, Fundaţia Baylor-Marea Neagră, Direcţia de Sănătate Publică Tulcea, Consiliul Local Tulcea, Liceul de Artă George Georgescu şi Uniunea Artiştilor Plastici din Tulcea şi-au cumulat resursele pentru a realiza o expoziţie de artă plastică şi un concert de muzică clasică, în memoria persoanelor cu HIV care nu mai sunt printre noi. Expoziţia de artă plastică a fost rodul muncii elevilor de la Liceul de artă George Georgescu din Tulcea, care ne-au făcut bucuria de a participa la un concurs de pictură, având drept sursă de inspiraţie simbolistica Memorialului Lumânărilor Aprinse. Pornind de la această tematică, elevii au creat 43 de lucrări extraordinare, care s-au concretizat într-o expoziţie, ce a putut fi vizionată cu ocazia Memorialului. 15 dintre lucrări, declarate de juriul de specialitate al acestui concurs ca fiind cele mai inspirate, au fost premiate, iar efortul celorlalţi elevi a fost recunoscut prin diplome de participare. Expoziţia de artă a fost, la scurt timp, urmată de un concert de muzică clasică, susţinut tot de către elevi ai Liceului de artă George Georgescu din Tulcea, un omagiu adus celor răpuşi de SIDA şi o modalitate de sensibilizare a participanţilor la eveniment. Activităţile din Tulcea au fost continuate a doua zi, 17 mai, în Constanţa. Şi aici Memorialul a fost marcat printr-o expoziţie, de această dată de artă fotografică, care a fost deschisă publicului în perioada11-17 mai. În toate aceste zile, artiştii Baylor România au prezentat, în premieră, fotografii ce ilustrează răspunsurile lor la întrebări de genul: Cine sunt cei infectaţi cu HIV?, Cum trăiesc ei? sau Mai există vise pentru cei infectaţi cu HIV?. Pe parcursul celor şapte zile ale expoziţiei, vizitatorii au putut admira şi reflecta pe marginea fotografiilor expuse, iar paşii le-au fost călăuziţi de un ghid, care le-a explicat povestea fiecăreia dintre ele. De asemenea, vizitând expoziţia, participanţii au avut şansa de a intra în contact cu serviciile pe care Baylor România le oferă comunităţii şi de a afla cum poate Baylor să contribuie la propria lor sănătate. La finalul expoziţiei, vizitatorii au avut posibilitatea de a primi fotografia favorită, prin participarea la tombola organizată duminică - ziua celebrării Memorialului. Pe lângă expoziţie, Memorialul a fost marcat prin acţiuni specifice. După ce voluntari şi reprezentanţi ai ONG-urilor din Constanţa au străbătut oraşul într-un marş al tăcerii, suita acţiunilor simbolice ocazionate de acest eveniment a continuat în faţa City Park Mall. Voluntari de la Fundaţia Baylor - Marea Neagră, Fundaţia Alături de Voi, World Vision, Centras şi ARAS Constanţa au desfăşurat quilturi (pânze de mari dimensiuni pictate de către voluntari în memoria celor răpuşi de SIDA şi desfăşurate după un ritual solemn) şi au citit liste comemorative cu numele celor pe care această maladie i-a luat dintre noi. Toate persoanele participante au fost invitate să aprindă lumânări dispuse sub forma unei fundiţe roşii (simbolul internaţional de luptă împotriva SIDA), în memoria celor ce nu mai sunt. La finalul ceremonialului, Fundaţia Baylor-Marea Neagră, Coordonator European al Memorialului Lumânărilor Aprinse, a dat citire unui îndemn al Declaraţiei de Solidaritate, elaborat de Consiliul Global pentru Sănătate, pentru toate comunităţile care celebrează această a 26-a ediţie a Memorialului: Doar împreună putem găsi soluţia la stoparea epidemiei HIV/SIDA. Aşadar, informaţi-vă despre HIV/SIDA. Testaţi-vă. Sprijiniţi persoanele seropozitive. Alăturaţi-vă unui ONG pentru a voluntaria sau pentru a ajuta. Cristina Puşcaşu Coordonator Proiecte Educaţie 11

14 Noutăți despre HIV-SIDA Condamnare pentru transmiterea infecţiei cu HIV verdict CRIMĂ La începutul acestui an citeam pe un blog (< un articol despre un bărbat de 52 de ani, din Canada, care a fost condamnat de justiţie la închisoare pe viaţă pentru crimă de gradul unu prin transmiterea sexuală a HIV. Două dintre femeile cu care a avut relaţii sexuale au murit. Canadianul nu a dezvăluit statusul său HIV partenerelor sexuale deşi, încă din 1998, legea canadiană cere celor diagnosticaţi cu HIV să îşi dezvăluie statusul partenerilor lor sexuali înainte de orice contact cu risc de transmitere. În România, Codul Penal prevede că transmiterea sindromului imunodeficitar dobândit SIDA de către o persoană care ştie că suferă de această boală se pedepseşte cu închisoare strictă de la 5 la 15 ani. Se pare că la noi legislaţia se aplică încă defectuos în acest sens. Un caz similar celui din Canada, însă de o mai mică anvergură prin prisma numărului de persoane infectate în mod deliberat, s-a judecat recent chiar in judeţul Constanţa. Un bărbat HIV+ din localitatea constănţeană Limanu, care a abuzat timp de mai multe luni de fiica sa vitregă, şi-a primit sentinţa de condamnare la 15 ani de închisoare din partea magistraţilor Judecătoriei Mangalia. Expertiza medico legală a demonstrat că fata a fost victima unor abuzuri sexuale repetate şi că tatăl acesteia a infectato cu HIV. Individul a fost arestat imediat şi condamnat la 15 ani de detenţie, însă pentru viol, nu pentru infectarea deliberată cu HIV, aceasta din urmă fiind luată în considerare doar ca circumstanţă agravantă. Probabil că nu va mai dura mult până ce vom auzi şi la noi de procese în care infectarea voită a partenerilor sexuali va reprezenta cauza principală (şi nu doar situaţie agravantă) a condamnării la închisoare. Nicoleta Iacob, Coordonator de proiecte speciale Primul gel microbicid împotriva infectării cu HIV Un gel vaginal microbicid poate fi eficient în protejarea femeilor împotriva infecţiei cu virusul HIV, potrivit rezultatelor primului studiu clinic de acest tip făcut de cercetătorii americani de la Institutul American de Studiu a Alergiilor şi Maladiilor Infecţioase. Microbicidul se numeşte PRO 2000 şi este produs de laboratoarele americane Indevus Pharmaceuticals în Massachusetts. Cercetătorii au demonstrat că acesta nu este periculos şi că este eficient în cazul a aproximativ 30% dintre pacientele participante la studiu. Acesta este primul studiu clinic care demonstrează că un gel sau o cremă microbicidă aplicată local în zona vaginală poate preveni infectarea cu virusul HIV sau cu alte boli cu transmitere sexuală. Bineînţeles că mai avem nevoie de alte dovezi pentru a demonstra că PRO 2000 protejează femeile împotriva infectării cu HIV, dar rezultatele studiului sunt încurajatoare, a declarat Dr. Anthony Fauci, director al Institutului American de Studiere a Alergiilor şi Maladiilor Infecţioase din cadrul Institutului Naţional al Sănătăţii din America, care a finanţat o parte din costurile acestui studiu clinic. Studiul clinic de faza a II-a, la care au participat mai mult de de femei, este prima cercetare care testează calităţile unui microbicid vaginal împotriva virusului HIV. Sursă: Medicamentele pentru bolnavii cu HIV/SIDA nu se mai eliberează prin farmaciile cu circuit deschis Începând cu 1 aprilie 2009, nu se mai eliberează medicamente pentru HIV/SIDA în farmaciile cu circuit deschis. După ce Ministrul Sănătăţii, Eugen Nicolăescu decisese ca, de la 1 aprilie 2008, medicaţia pentru bolnavii care au HIV/SIDA să fie eliberată prin farmaciile cu circuit deschis, şi nu doar în cadrul spitalelor, prin cele cu circuit închis, ca urmare a apelurilor repetate făcute de Uniunea Naţională a Organizaţiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA) şi a spitalelor de boli infecţioase din ţară la Ministerul Sănătăţii, s-a anulat decizia iniţială, revenindu-se la situaţia firească a eliberării terapiei antiretrovirale doar prin farmaciile de spital. Cristina Puşcaşu Coordonator Proiecte Educaţie 12

15 Memorialul Lumânărilor Aprinse 2009

16 Expoziție de fotografie realizată în cadrul proiectului Picturing Hope w w w.test-hiv.ro w w w.baylor-romania.ro Fundația Baylor-Marea Neagră Centrul de Excelență Prelungirea Liliacului nr. 10, Constanța, România Tel: office@baylor-romania.ro Centrele Baylor de Asistență și Testare Rapidă HIV Constanța Spitalul Județean Policlinica nr. 1, cabinetul 243 Telefon: Tulcea Spitalul Județean de Urgență Secția de Boli Infecțioase - Parter Telefon: