Tengsl ófrjósemi og tilfinninga

Transcription

1 Tengsl ófrjósemi og tilfinninga Áhrif ófrjósemi á einstaklinga Elín Heiða Ólafsdóttir Íris Stella Sverrisdóttir HUG- OG FÉLAGSVÍSINDASVIÐ Lokaverkefni til BA gráðu í sálfræði Hug- og félagsvísindadeild Apríl 2016

2 Tengsl ófrjósemi og tilfinninga Elín Heiða Ólafsdóttir Íris Stella Sverrisdóttir 180 eininga lokaverkefni sem er hluti af Bachelor of Arts-prófi í sálfræði Leiðbeinandi Þrúður Gunnarsdóttir PhD Félagsvísindadeild Hug- og félagsvísindasvið Háskólinn á Akureyri Akureyri, Apríl 2016

3 Titill: Tengsl ófrjósemi og tilfinninga Stuttur titill: Tengsl ófrjósemi og tilfinninga 180 eininga lokaverkefni sem er hluti af Bachelor of Arts-prófi í sálfræði Höfundarréttur 2016 Elín Heiða Ólafsdóttir og Íris Stella Sverrisdóttir Öll réttindi áskilin Félagsvísindadeild Hug- og félagsvísindasvið Háskólinn á Akureyri Sólborg, Norðurslóð Akureyri Sími: Skráningarupplýsingar: Elín Heiða Ólafsdóttir og Íris Stella Sverrisdóttir, 2016, B.A. verkefni, félagsvísindadeild, hug- og félagsvísindasvið, Háskólinn á Akureyri, 68 bls. Prentun: Svansprent Akureyri, Apríl, 2016 gráðu í sál

4 TENGSL ÓFRJÓSEMI OG TILFINNINGA i Yfirlýsingar Við lýsum því hér með yfir að við einar erum höfundar þessa verkefnis og að það er ágóði eigin rannsókna Elín Heiða Ólafsdóttir Íris Stella Sverrisdóttir Það staðfestist hér með að lokaverkefni þetta fullnægir að mínum dómi kröfum til BA-prófs við Hug- og félagsvísindadeild Þrúður Gunnarsdóttir

5 TENGSL ÓFRJÓSEMI OG TILFINNINGA ii Útdráttur Ófrjósemi hrjáir um 5-15% einstaklinga á barneignaraldri og er að finna alls staðar í heiminum. Mismunandi er eftir menningarheimum hversu aðgengileg læknisaðstoð er við ófrjósemi. Horft er á ófrjósemi mismunandi eftir menningarheimum, sums staðar er mikilvægi þess að eignast barn töluvert meiri en annars staðar. Má þá nefna t.d. Ghana, þar sjá börn um foreldra sína í ellinni og er því mikilvægt að geta átt börn til að tryggja framtíð sína. En í vestrænum löndum er neyðin ekki jafn mikil en þráin eflaust til staðar samt sem áður. Markmið þessarar ritgerðar var að skoða vísindalegar rannsóknir um tengsl ófrjósemi og tilfinninga. Einnig að skoða hvaða þættir hafa áhrif á ófrjósemi og hvaða meðferð hefur reynst gagnleg við tilfinningalegum þáttum tengdum ófrjósemi. Við heimildaleit ritgerðarinnar var notast við íslensk og erlend gagnasöfn, meðal þeirra voru PsycArticles, EBSCOhost og Web of Science. Þau leitarorð sem voru notuð voru m.a. infertility, psychological impact AND infertility og gender differences AND infertility. Niðurstöður heimildaleitar sýndi fram á að ófrjósemi hefur gríðarleg áhrif á einstaklinga sem við hana glíma. Kvíði, þunglyndi og streita eru t.d. talin aukast hjá þeim sem glíma við ófrjósemi. Sjálfálit er talið minnka hjá bæði konum og körlum. Konur upplifa meiri sorg en karlar, meðan karlar verða fyrir vonbrigðum að geta ekki gefið konu sinni barn. Þráin er oft mikil að eignast barn en karlar eiga auðveldara með að sætta sig við barnlaust líf en konur. Einstaklingar á barneignaraldri finna fyrir auknum þrýstingi frá sínum nánustu og samfélaginu til að eignast barn og getur það haft veruleg áhrif á tilfinningalegu hlið þess einstaklings sem glímir við ófrjósemi. Hugræn atferlismeðferð og núvitundarmeðferð hafa reynst gagnlegar við tilfinningalegum erfiðleikum tengdum ófrjósemi. Kostir og gallar rannsóknanna sem teknar eru fyrir í ritgerðinni eru ræddir. Lykilhugtök: Ófrjósemi, Síðkomin ófrjósemi, Tilfinningar og ófrjósemi, Streita, Þunglyndi, Hugræn atferlismeðferð (HAM).

6 TENGSL ÓFRJÓSEMI OG TILFINNINGA iii Abstract Infertility affects approximately 5-15% of individuals of reproductive age worldwide. Medical care for infertility is different across countries. Infertility is viewed differently in different cultures and in some cultures a higher importance is placed on having a child. In Ghana for example, where children care for their parents in old age, it is important to have children. However, in western countries the need for a child is not as great but the desire for having a child can be just as high. The purpose of this literature review was to examine the relationship between infertility and emotions. Also to examine which factors affect infertility and which treatments have shown to be effective. In search for references both Icelandic and foreign databases were used, among them being PsycArticles, EBSCOhost and Web of Science. Search terms were for example: infertility, psychological impact AND infertility and gender differences AND infertility. The results indicated that infertility has a great impact on individuals who deal with infertility. Anxiety, depression and stress is expected to be higher among people dealing with infertility, and self-esteem tends to decrease for both man and women. Women experience more sadness in relation to infertility than men, while men get more disappointed for not being able to provide their spouse with a child. The desire to have a child is often great but men seem to find it easier to accept a life without having children but for women it seems to be harder to accept. Individuals experience pressure from both family and society to have a child and that can have an impact. Cognitive behavioral therapy and mindfulness-based therapy have showed to be effective for reducing stress, depression and anxiety related to infertility. Pros and cons of current research is discussed. Keywords: Primary Infertility, Secondary Infertility, Emotions and Infertility, Stress, Depression, Cognitive behavioral therapy (CAT).

7 TENGSL ÓFRJÓSEMI OG TILFINNINGA iv Þakkarorð Við viljum byrja á því að þakka leiðbeinanda okkar, Þrúði Gunnarsdóttir, fyrir góða leiðsögn í gegnum lokaverkefnið og fyrir tækifærið til að vinna að þessu áhugaverða verkefni. Vil ég, Elín, þakka unnusta mínum og barnsföður Heimi Ólafi Hjartasyni fyrir ómetanlegan stuðning í gegnum námið og stráknum mínum, Róberti Elís, fyrir að vera dásamlegur í alla staði og þolinmóður við mömmu sína. Einnig vil ég þakka foreldrum mínum Heiðdísi B. Karlsdóttur og Ólafi Elís Gunnarssyni fyrir að hafa endalausa trú á mér og hjálpað mér gríðarlega mikið. Vil ég, Íris Stella, þakka fjölskyldu minni fyrir ómetanlegan stuðning og hvatningu í gegnum námið, þá sérstaklega kærasta mínum Bjarna Björgvin Vilhjálmssyni, mömmu minni Guðríði M. Ólafsdóttur og pabba mínum Sverri Brynjólfssyni sem höfðu endalausa trú á mér og hjálpuðu mér ótrúlega mikið. Ég vil einnig þakka yndislegu dætrum mínum Ísalind Emmu og Dagbjörtu Eriku fyrir alla gleðina og þolinmæðina sem þær hafa sýnt mömmu sinni

8 TENGSL ÓFRJÓSEMI OG TILFINNINGA 1 Efnisyfirlit Tengsl ófrjósemi og tilfinninga Aðferð Markmið Framkvæmd Skilgreining á ófrjósemi Ófrjósemi á heimsvísu Kostir og gallar rannsókna - Ófrjósemi á heimsvísu Ófrjósemi á Íslandi Kostir og gallar rannsókna-ófrjósemi á Íslandi Orsakir ófrjósemi Kostir og gallar rannsókna- Orsakir ófrjósemi Hvaða áhrif hefur ófrjósemi á tilfinningalega þætti Almennt Konur Kostir og gallar rannsókna - konur Karlar Kostir og gallar rannsókna - karlar Hjón/pör... 24

9 TENGSL ÓFRJÓSEMI OG TILFINNINGA Kostir og gallar rannsókna-hjón/pör Samfélagslegir þættir ófrjósemi Kostir og gallar rannsókna - samfélagslegir þættir ófrjósemi Meðferð Almennt um meðferð Mismunandi tegundir af meðferð og rannsóknarstuðningur/ekki Hugræn atferlismeðferð (cognitive behavioral therapy) Kostir og gallar rannsókna - hugræn atferlismeðferð Núvitund (mindfulness) Kostir og gallar rannsókna - núvitund Nálastungur (acupuncture) Kostir og gallar rannsókna-nálastungur Umræður Heimildaskrá... 52

10 TENGSL ÓFRJÓSEMI OG TILFINNINGA 3 Töfluyfirlit Tafla 1. Rannsóknir á áhrifum ófrjósemi á tilfinningalega þætti - Konur Tafla 2. Rannsóknir á áhrifum ófrjósemi á tilfinningalega þætti - Karlar Tafla 3. Rannsóknir á áhrifum ófrjósemi á tilfinningalega þætti - Hjón/pör Tafla 4. Rannsóknir á hugrænni atferlismeðferð í tengslum við ófrjósemi Tafla 5. Rannsóknir á núvitund í tengslum við ófrjósemi Tafla 6. Rannsóknir á nálastungum í tengslum við ófrjósemi... 47

11 TENGSL ÓFRJÓSEMI OG TILFINNINGA 4 Tengsl ófrjósemi og tilfinninga Talað er um að einstaklingur sé ófrjór ef þungun hefur ekki átt sér stað þrátt fyrir að stunda óvarið kynlíf og tímasett kynlíf þegar mestu líkurnar eru á þungun. Eru tímamörkin 12 mánuðir samfleytt sem einstaklingar hafa reynt að verða barnshafandi. Einnig ef einstaklingur hefur gengist undir endurteknar tæknifrjóvganir (American Society of Reproductive Medicine, 2013). Þegar kona er 35 ára eða eldri er aftur á móti talað um að hún sé ófrjó ef óvarið kynlíf hefur verið stundað í sex mánuði án þess að þungun hafi átt sér stað (Maroufizadeh, Karimi, Vesali og Samani, 2015). Boivin, Bunting, Collins og Nygren (2007) tóku saman 25 rannsóknir frá hinum ýmsu löndum sem höfðu verið gerðar um ófrjósemi. Úrtak rannsóknanna var samtals konur og sýndu niðurstöður að tíðni ófrjósemi var á bilinu 5-15% hjá einstaklingum á barneignaraldri. Rannsókn Lampic, Skoog-Svanberg, Karlström og Tydén (2006) skoðaði viðhorf sænskra háskólanema til framtíðar barneigna og vitund þeirra um frjósemi kvenna. Innihélt úrtak rannsóknarinnar 222 konur og 179 karla. Greindu allflestir frá því að vilja eignast börn í framtíðinni og höfðu þátttakendur, bæði konur og karlar, ekki áhyggjur af því að geta ekki eignast börn né muni eiga við ófrjósemi að stríða. Margar rannsóknir hafa verið gerðar til að skoða áhrif ófrjósemi á tilfinningalega þætti (Peterson, Newton og Feingold, 2007; Smeenk o.fl., 2001) og ófrjósemi hefur verið talinn mikill streituvaldur í mismunandi menningarheimum (Newton, Sherrard og Glavac, 1999; Van Rooij, Van Balen og Hermanns, 2007; Fido og Zahid, 2004). Einstaklingar upplifa oft kvíða þegar þeir eru að glíma við ófrjósemi (Smeenk o.fl., 2001) en rannsókn Fassino, Piero, Boggio, Piccioni og Garzaro (2002) bar saman einkenni kvíða, þunglyndis og reiði hjá einstaklingum sem glíma við ófrjósemi við þá sem glíma ekki við hana. Var rannsóknin framkvæmd á Ítalíu og innihélt úrtak þeirra 172 pör sem glímdu við ófrjósemi og þau höfðu leitað sér læknisaðstoðar frá desember 1999 til júlí Mætti úrtak annars hópsins nokkrum

12 TENGSL ÓFRJÓSEMI OG TILFINNINGA 5 skilyrðum t.d. að vera gift, vera á aldrinum árs og að hafa reynt án árangurs að verða ólétt í tvö ár. Voru skilyrðin sett til að koma í veg fyrir áhrif annarra breyta/þátta sem gætu haft áhrif á líðan einstaklinga. Hinn hópurinn innihélt 114 pör sem ekki glímdu við ófrjósemi og voru þau fengin í gegnum opinbera leikskóla frá árunum og mættu þau einnig svipuðum skilyrðum og hinn hópurinn. Niðurstöður rannsóknarinnar sýndu fram á að kvíði var meiri hjá þeim konum og körlum sem glíma við ófrjósemi en hjá þeim sem glíma ekki við hana (Fassino o.fl., 2002). Ófrjósemi hefur mismunandi áhrif á kynin, en rannsóknir hafa sýnt að á meðan konur þrá að eignast barn þá hugsa karlar meira um það að uppfylla hið samfélagslega hlutverk um að verða foreldri (Hjelmstedt o.fl., 1999). Karlar bregðast við ófrjósemi á sama hátt og öðrum vandamálum en konur bregðast hinsvegar við nánast á svipaðan hátt og að greinast með krabbamein eða annan lífshættulegan sjúkdóm (Domar, Zuttermeister og Friedman, 1993). Rannsókn Domar o.fl. (1993) skoðaði sálræn áhrif sem ófrjósemi getur haft á einstaklinga miðað við sálræn áhrif einstaklinga með aðra sjúkdóma. Innihélt úrtakið 149 ófrjóar konur, 136 konur með langvarandi verki, 22 konur í endurhæfingu eftir hjartaaðgerð, 93 konur með krabbamein, 77 konur með of háan blóðþrýsting og 11 konur með alnæmisveiru (e. HIV). Leiddu niðurstöður rannsóknarinnar í ljós að ófrjóar konur upplifðu ófrjósemi sína á svipaðan hátt og konur sem voru með krabbamein, hjartabilun og konur með of háan blóðþrýsting. Orsakir ófrjósemi geta legið hjá karlinum jafnt sem konunni, en konur virðast gjarnan upplifa meira þunglyndi (Herbert, Lucke og Dobson,, 2010; Nelson, Shindel, Naughton, Ohebshalom og Mulhall., 2008), meiri neyð/böl (Fido, 2004; Lansakara, Wickramasinghe og Seneviratne 2011; Omoaregba, James, Lawani, Morakinyo og Olotu, 2011), kvíða (Albayrak og Gunay, 2007), sorg (Umezulike og Efetie, 2004), reiði, félagslega einangrun og minna sjálfstraust (Behboodi-Moghadam, Salsali, Eftekhar-Ardabily, Vaismoradi og Ramezanzadeh, 2013) en karlar vegna ófrjósemi. Ástæður þess geta mögulega verið að konur þurfa að ganga í

13 TENGSL ÓFRJÓSEMI OG TILFINNINGA 6 gegnum fleiri og flóknari rannsóknir en karlar vegna ófrjósemi sem geta leitt til mikilla óþæginda (Ying, Wu og Loke, 2015). Konur sem glíma við ófrjósemi hafa gengið svo langt að hafa hugleitt sjálfsvíg, en rannsókn Kjaer o.fl. (2011) skoðaði sjálfsvígstíðni kvenna sem voru að glíma við ófrjósemi í Danmörku frá árunum Niðurstöður rannsóknarinnar sýndu fram á að konur sem ekki höfðu eignast barn eftir fyrstu greiningu á ófrjósemi voru tvisvar sinnum líklegri til þess að fremja sjálfsvíg en aðrar konur sem höfðu eignast barn eftir greiningu. Innihélt úrtakið danskar konur sem greindar höfðu verið með annaðhvort fyrsta stigs ófrjósemi (e. primary infertility) eða síðkomna ófrjósemi (e. secondary infertility) og höfðu þeim öllum verið vísað á sjúkrahús eða heilsugæslu sem sérhæfir sig í ófrjósemi. Alls (2,5%) kvenna lét lífið þegar eftirfylgni átti sér stað og var sjálfsvíg orsök dauðsfalla hjá 92 konum (7,1%). Tilfinningalegir þættir hafa mikil áhrif á frjósemi, en ef streitu og kvíða er haldið í lágmarki eru auknar líkur á að frjósemismeðferð beri árangur (Campagne, 2006; Cousineau og Domar, 2007; Smeenk o.fl., 2001). Karlar og konur upplifa kvíða og streitu bæði þegar kemur að ófrjósemi og þegar þau eru í frjósemismeðferð. Einnig er algengt að streita hafi áhrif á kynlíf para, áhugi á kynlífi getur minnkað og þau njóta þess ekki eins og áður þar sem kynlífið er orðið skipulagt og planað (Peterson o.fl., 2007). Þegar par hefur komist að þeirri niðurstöðu að þau eiga ekki eftir að geta eignast sitt eigið líffræðilegt barn upplifa þau mikið áfall (Peterson, Newton og Rosen, 2003). Einnig þegar það á að finna lausn á vandamálinu, hvort sem ákveðið er að reyna tæknifrjóvgun eða fara í gegnum ættleiðingarferli er það ferli erfitt, tímafrekt og kostnaðarsamt (Tüzer o.fl., 2010). Kvíði og þunglyndi er talið aukast með óvissunni um ástæðuna fyrir ófrjósemi, einnig með endurtekinni meðferð, peningaáhyggjum og að finna fyrir pressu frá fjölskyldu og vinum um að verða barnshafandi (Boivin, Griffiths og Venetis, 2011; Chen, Chang, Tsai og Juang,

14 TENGSL ÓFRJÓSEMI OG TILFINNINGA ; Hjelmstedt, Widström, Wramsby og Collins, 2004). Í rannsókn Maroufizadeh o.fl. (2015) skoðuðu þeir tíðni kvíða og þunglyndis meðal einstaklinga sem hafa upplifað endurteknar misheppnaðar tegundir af frjósemismeðferð. Þeir fengu bæði karla og konur til að taka þátt með því að svara tveim spurningalistum og unnu niðurstöðurnar úr þeim. Þeir komust að því að tíðni þunglyndis og kvíða var lægra hjá körlum en konum. Kvíði var mestur eftir fyrstu misheppnuðu meðferðina en minnkaði síðan eftir því sem þær urðu fleiri. Þunglyndi var mest eftir aðra misheppnuðu meðferðina. Svo út frá þeirra niðurstöðum er hægt að segja að þunglyndi og kvíði eykst með endurteknum misheppnuðum frjósemisaðferðum (Maroufizadeh o.fl. (2015). Hvernig sem einstaklingar upplifa þessa tilfinningalegu þætti, sem m.a. hafa verið taldir upp hér að ofan, hafa að öllum líkindum áhrif á hvernig þeir takast á við þá. Sérfræðingar sem hafa hjá sér pör í meðferð sem glíma við ófrjósemi verða að gæta þess að skoða hvernig sambandsaðili metur maka sinn og hvernig einstaklingur túlkar mismunandi skoðanir/skynjun. Eins og rannsókn Lee og Sun (2000), sem skoðaði mun á tilfinningalegri líðan, hjúskaparánægju og kynlífsánægju hjóna sýndi fram á að sambandsaðilar upplifa ólíkar tilfinningar þegar kemur að ófrjósemi. Benda þeir Lee og Sun því réttilega á að það ætti að vera mælt með því að pör tali opinskátt um ófrjósemi sína (Lee og Sun, 2000). Þar sem mikið hefur verið rannsakað áhrif ófrjósemi á tilfinningalega þætti var markmiðið með þessari heimildarritgerð að draga fram helstu niðurstöður þessara rannsókna og um leið skoða hvaða tegundir af meðferð hafa reynst gagnlegastar til meðhöndlunar fyrir einstaklinga sem eiga við ófrjósemi að stríða. Í inngangi var kynnt ritgerðarefni sem og ástæðu fyrir valinu á efninu. Í fyrsta kafla er aðferðafræðikafli þar sem farið er yfir markmið og framkvæmd ritgerðarinnar, einnig eru taldir upp helstu gagnagrunnar og leitarorð sem voru notuð. Í öðrum kafla er farið yfir skilgreiningu á ófrjósemi og yfir tíðni ófrjósemi á heimsvísu og á Íslandi. Í þriðja kafla er

15 TENGSL ÓFRJÓSEMI OG TILFINNINGA 8 farið yfir þá þætti sem hafa verið taldir orsakavaldar á ófrjósemi. Í fjórða kafla er skoðað áhrif ófrjósemi á tilfinningalega þætti einstaklinga og er þá bæði skoðað áhrif ófrjósemi á konur, karla og hjón/pör. Í fimmta kafla er skoðað samfélagslega þætti ófrjósemi og í sjötta kafla er fjallað um tegundir af meðferð sem einstaklingar sem glíma við ófrjósemi hafa fundist gagnlegar t.d. hugræn atferlismeðferð (e. Cognitive Behavioral Therapy) og núvitundarmeðferð (e. Mindfulness). Í sjöunda kafla eru umræður en þar er efnið dregin saman. 1. Aðferð 1.1. Markmið Markmið ritgerðarinnar var að skoða rannsóknir á tengslum ófrjósemi og tilfinninga. Markmiðið var að skoða hvað rannsóknir hafa leitt í ljós um áhrif ófrjósemi á einstaklinga og pör. Einnig að skoða rannsóknir um hvað hefur áhrif á ófrjósemi og hvaða meðferð hefur staðið til boða fyrir einstaklinga sem og hjón/pör sem glíma við ófrjósemi. 1.2.Framkvæmd Við heimildaleit var notast við bæði íslensk og erlend gagnasöfn. Þau voru PsycArticles, EBSCOhost, Google Scholar, Web of Science og Leitir.is. Notast var við eftirfarandi leitarorð; Infertility, Fertility, Psychological impact AND infertility, Psychological stress AND infertility, Impact of infertility, infertility AND relationships, gender differences AND infertility, infertility AND treatments.

16 TENGSL ÓFRJÓSEMI OG TILFINNINGA 9 2. Skilgreining á ófrjósemi Talað er um að einstaklingur sé ófrjór ef þungun hefur ekki átt sér stað þrátt fyrir að stunda óvarið kynlíf og tímasett kynlíf þegar mestu líkurnar eru á þungun. Eru tímamörkin 12 mánuðir samfleytt sem einstaklingar hafa reynt að verða barnshafandi. Einnig ef einstaklingur hefur gengist undir endurteknar tæknifrjóvganir (American Society of Reproductive Medicine, 2013). Þegar kona er 35 ára og eldri er talað um ófrjósemi ef óvarið kynlíf hefur verið stundað í sex mánuði án þess að þungun hafi átt sér stað (Maroufizadeh o.fl. 2015). Ófrjósemi er skipt í fyrsta stigs ófrjósemi (e. Primary infertility) og síðkomna ófrjósemi (e. Secondary infertility). Fyrsta stigs ófrjósemi (e. Primary infertility) er þegar einstaklingar eru kynferðislega virkir, stunda kynlíf án getnaðarvarna og kona er ekki með barn á brjósti og hefur ekki eignast barn þrátt fyrir kynlíf í 12 mánuði eða fleiri (Practice committee, 2008; World Health Organization, 2001). Síðkomin ófrjósemi (e. Secondary infertility) er þegar par hefur áður eignast barn en síðan þá, þrátt fyrir að hafa reynt, hefur ekki orðið þunguð í a.m.k. 12 mánuði eða fleiri (World Health Organization, 2001; Mascarenhas, Cheung, Mathers og Stevens, 2012; Mascarenhas, Flaxman, Boerma, Vanderpoel og Stevens, 2012; Rustein og Shah, 2004) Ófrjósemi á heimsvísu Samkvæmt WHO (World Health Organization, 2002) eru um 80 milljónir einstaklinga, konur og karlar, sem glíma við ófrjósemi í heiminum. Áætlað er að um 1 af hverjum 10 pörum glími annað hvort við fyrsta stigs ófrjósemi (e. primary infertility) eða síðkomna ófrjósemi (e. secondary infertility) (World health organization, 2003). Í Bretlandi fá um konur aðstoð við frjóvgun árlega og eru rúmlega 1,5% af fæddum börnum þar getin með frjósemisaðstoð (Boivin o.fl., 2011). Árlega í Bandaríkjunum sækist rúm milljón manna eftir aðstoð eða ráðum tengdum ófrjósemi (Cousineau og Domar,

17 TENGSL ÓFRJÓSEMI OG TILFINNINGA ). En í flestum fylkjum Bandaríkjanna er ekki skylda fyrir tryggingar að taka þátt í niðurgreiðslu á ófrjósemimeðferð og því geta ekki allir farið í slíka meðferð sökum mikils kostnaðar sem henni fylgir (Cousineau og Domar, 2007). Sem dæmi þá getur ófrjósemimeðferð kostað í heildina milli dollara (Bayer, Alper og Penzias, 2002) eða um milljón í íslenskum krónum. Kostnaður við slíka meðferð getur valdið mikilli streitu og haft mikil áhrif á hvort par eigi að fara í ófrjósemimeðferð (Cousineau og Domar, 2007). Boivin o.fl. (2007) tóku saman gögn sem voru til um tíðni ófrjósemi, ekki eldri en frá árinu 1990, með það í huga að athuga þörfina fyrir ófrjósemiaðstoð. Einnig var skoðað hvert hlutfall para var sem sóst hafði eftir aðstoð vegna ófrjósemi. Þau tóku saman 25 rannsóknir frá mismunandi löndum og innihélt úrtak rannsóknanna samtals konur. Samkvæmt þessum rannsóknum virtist tíðni ófrjósemi í heiminum vera á bilinu 5-15%. Niðurstöður þeirra benda til þess að ófrjósemi í vanþróuðum löndum sé á bilinu 6,9-9,3% en sé frá 3,5 til 16,7% í þróaðri ríkjum. En þessar tölur um vanþróuðu löndin voru fengnar úr aðeins 3 rannsóknum af þessum 25. Þau komust að því að það voru ekki allir sem vilja sækjast eftir læknisaðstoð sem þjást af ófrjósemi, heldur voru það einungis um helmingur (Boivin o.fl., 2007). Af þeim sem sóttust eftir læknisaðstoð voru einungis tæplega 25% sem fóru svo af stað í ófrjósemismeðferð. En þessar tölur voru fengnar úr rannsóknum þar sem talað var um bæði þróuð og vanþróuð lönd og mismunandi var eftir löndum hversu auðvelt var að komast í meðferð við ófrjósemi Kostir og gallar rannsókna - Ófrjósemi á heimsvísu Fáar rannsóknir virðast vera til um ófrjósemi á heimsvísu en í kaflanum var skoðuð ein rannsókn sem var unnin úr upplýsingum frá 25 rannsóknum frá mismunandi löndum og var úrtak þessara rannsókna samtals þar af leiðandi stórt. Hún sýndi að tíðni ófrjósemi í heiminum væri á bilinu 5-15% (Boivin o.fl., 2007). Samkvæmt WHO (World Health Organization,

18 TENGSL ÓFRJÓSEMI OG TILFINNINGA ) má áætla að 1 af hverjum 10 pörum glími við ófrjósemi. En fyrir utan þessa rannsókn í kaflanum var stuðst meira við almennar upplýsingar um ófrjósemi í heiminum og kostnað ófrjósemismeðferða sem fengnar voru frá t.d. World Health Organization (2002, 2003) og úr rannsókn Cousineau og Domar (2007). Aðrar rannsóknir taka yfirleitt fyrir þátttakendur úr einu landi fyrir sig eins og t.d. rannsókn Kjaer o.fl. (2011) var gerð í Danmörku og rannsókn Alhassan, Ziblim og Muntaka (2014) var gerð í Ghana og verður fjallað um þær rannsóknir hér á eftir. 2.2.Ófrjósemi á Íslandi Sá mælikvarði sem mælir best frjósemi er fjöldi lifandi fæddra barna á hverja konu og er þá oftast miðað við að frjósemi sé 2,1 lifandi fæddra barna til að viðhalda mannfjöldanum til lengri tíma litið. Samkvæmt Hagstofu Íslands þá fæddust árið börn á Íslandi sem er svipaður fjöldi og árinu áður, en var það í fyrsta sinn sem talan fór undir tvö börn, þ.e.a.s. var 1,93 lifandi fædd börn á hverja konu á barneignaaldri síðan árið Er frjósemi á Íslandi nú helmingi minni en hún var árið 1960 en þá var nokkuð algengt að kona á Íslandi myndi eignast um fjögur börn á ævi sinni. Þættir sem meðal annars hafa haft áhrif á þessar tölur er að meðalaldur kvenna, sem eignast börn, hefur hækkað frá því sem áður var. En fyrir og um árið 1980 var meðalaldur kvenna 22 ár þegar þær áttu sitt fyrsta barn en nú hefur meðalaldurinn hækkað í ár (Hagstofa Íslands, 2015). Aðeins er ein meðferðarstofnun á Íslandi sem sérhæfir sig í tæknifrjóvgun og er það Art Medica. Starfsemi hennar hófst árið 1991 og ári seinna fæddist á Íslandi fyrsta barnið sem varð til með glasafrjóvgun (Art Medica, e.d). Á heimasíðu evrópskra sérfræðinga í fósturfræðum (European Society of Human Reproduction and Embryology) kemur fram að Ísland er meðal þeirra átta þjóða sem hafa hæstu fæðingartíðni fyrir börn sem getin hafa verið með aðstoð tæknifrjóvgana, eða yfir 3% fæddra barna (ESHRE, 2104).

19 TENGSL ÓFRJÓSEMI OG TILFINNINGA 12 Við leit að rannsóknum um ófrjósemi á Íslandi fannst ekki ein, þetta er mögulega eitthvað sem mætti breyta Kostir og gallar rannsókna-ófrjósemi á Íslandi Mjög takmarkað er um rannsóknir á ófrjósemi á Íslandi, til að mynda fundust ekki tölur um tíðni ófrjósemi á Íslandi. Vöntun er á rannsóknum á ófrjósemi íslendinga en fróðlegt væri t.d. að skoða tíðni ófrjósemi hér á landi miðað við aðrar þjóðir. Hvert hlutfallið er fyrir bæði kyn sem glímir við ófrjósemi og í framhaldinu að skoða orsakaþætti ófrjósemi og hvort þeir séu svipaðir og í öðrum löndum 3. Orsakir ófrjósemi Mögulegir orsakaþættir á ófrjósemi geta verið margskonar, hvort sem orsökin liggur hjá karlinum eða konunni. Breskar rannsóknir hafa sýnt fram á að helstu orsakir ófrjósemi þar eru m.a. truflanir tengdar egglosi (25%), skemmdir eggjaleiðarar (20%), ófrjósemi hjá karlinum (30%) eða þættir sem tengjast legi eða kvið. Í 25% tilvika er ófrjósemi óútskýrð, þ.e.a.s. að ekki hefur fundist orsök ófrjósemi, hvorki hjá konunni né karlinum. Hinsvegar í 40% tilvika finnast orsakaþættir hjá bæði konunni og karlinum en þættir eins og legslímuflakk getur haft mikil áhrif. Þar sem margir þættir geta haft áhrif á ófrjósemi er mikilvægt að rannsaka bæði karlinn og konuna vel, er það m.a. gert með sæðisgreiningu, mat á egglosi, skoðun á eggjaleiðurum og skimun fyrir allskyns sýkingum eins og kynsjúkdómum (Hull o.fl., 1985; School of Public Health, 1992; Thonneau o.fl., 1991). Aðrir þættir sem rannsóknir hafa sýnt fram á að hafi áhrif á frjósemi er m.a. áfengisnotkun en mikil áfengisneysla er skaðleg fyrir fóstur (Royal College of Obstetricians and Gynaecologist, 1999). Aðrir þættir eru m.a. reykingar (Augood, Duckitt, og Templeton, 1998; Hughes og Brennan, 1996), offita (Jensen, Scheike, Keiding, Schaumburg og Grandjean, 1999; Bolumar, Olsen, Rebagliato, Saez-Lloret og Bisanti,2000; Zaadstra o.fl.,

20 TENGSL ÓFRJÓSEMI OG TILFINNINGA ) og þröngar buxur/nærbuxur (Mieusset og Bujan, 1995; Hjollund, Storgaard, Ernst, Bonde og Olsen,2002; Hjollund, Bonde, Jensen og Olsen, 2000) Kostir og gallar rannsókna- Orsakir ófrjósemi Í kaflanum um orsakir ófrjósemi voru mögulegir orsakaþættir ófrjósemi taldir upp. Nefndir voru stærri þættir eins og truflanir tengdar ófrjósemi, legslímuflakk og skemmdir eggjaleiðarar en einnig aðrir þættir sem einstaklingur getur betur haft áhrif á sjálfur sem er t.d. áfengisnotkun og reykingar. Ekki var hægt að finna íslenskar rannsóknir sem fjölluðu um orsakir ófrjósemi hér á landi en fróðlegt væri að vita slíkar upplýsingar. 4. Hvaða áhrif hefur ófrjósemi á tilfinningalega þætti 4.1.Almennt Þegar einstaklingur greinist með ófrjósemi og litlar líkur eru á því að hann fái að upplifa það að eignast líffræðilega sín börn getur það haft ýmis sálræn áhrif. Meðal annars hafa rannsóknir sýnt fram á að einstaklingar sem glíma við ófrjósemi greina frá minnkandi sjálfstrausti, kvíða, þunglyndi, sektarkennd og gremju (Boivin o.fl, 2011; Chen og fl., 2004; Hjelmstedt og fl., 2004). En hvernig einstaklingar upplifa þessa sálrænu þætti hefur áhrif á hvernig þeir takast á við þá. Rannsókn Lee og Sun (2000) sýndi fram á að konur og karlar upplifa ófrjósemi ekki alltaf eins og þarf því að huga vel að einstaklingsmun í sambandi við ófrjósemi. 4.2.Konur Þegar konur hafa ekki orðið þungaðar þrátt fyrir margar tilraunir til að verða barnshafandi þá getur þeim liðið eins og þær hafi brugðist hvort sem það er sjálfri sér, maka eða sínu samfélagslega hlutverki sem kona (Cousineau og Domar, 2007; Gonzalas, 2000).

21 TENGSL ÓFRJÓSEMI OG TILFINNINGA 14 Sumum líður eins og þær séu ábyrgar fyrir sinni frjósemi og geti því haft einhver áhrif þar á t.d. með því að stunda jóga, drekka te og jafnvel borða ananas. Er þessi hugsun eðlileg til að reyna að hafa stjórn á þeim kvíða sem ófrjósemi getur valdið (Cousineau og Domar, 2007; Gonzalas, 2000). Rannsókn Kjaer o.fl. (2011) skoðaði sjálfsvígstíðni kvenna sem voru að glíma við ófrjósemi í Danmörku frá árunum Var eftirfylgni frá þeim tíma sem kona var greind með ófrjósemi á þessum árum til ársins Upplýsingar voru fengnar frá bæði skráningu geðspítala í Danmörku (Danish Psychiatric Central Registry) og þjóðskrá í Danmörku (Danish Central Population Registry). Niðurstöður rannsóknarinnar sýndu fram á að konur sem ekki höfðu eignast barn eftir greiningu á ófrjósemi voru tvisvar sinnum líklegri til þess að fremja sjálfsvíg en aðrar konur sem höfðu eignast barn eftir greiningu. Innihélt úrtakið danska konu. Konurnar höfðu verið greindar með annaðhvort fyrsta stigs ófrjósemi (e. primary infertility) eða síðkomna ófrjósemi (e. secondary infertility) og hafði þeim öllum verið vísað á sjúkrahús eða heilsugæslu sem sérhæfir sig í ófrjósemi. Alls (2,5%) kvenna hafði látið lífið þegar eftirfylgni átti sér stað og var sjálfsvíg orsök dauðsfalla hjá 92 konum (7,1%) af þessum 1.295, voru þetta aðallega konur sem ekki höfðu eignast barn eftir að hafa verið greindar með ófrjósemi (Kjaer og fl., 2011). Rannsókn Domar o.fl. (1993) skoðaði sálræn áhrif sem ófrjósemi getur haft á einstaklinga miðað við sálræn áhrif einstaklinga með aðra sjúkdóma. Innihélt úrtakið 149 ófrjóar konur, 136 konur með langvarandi verki, 22 konur í endurhæfingu eftir hjartaaðgerð, 93 konur með krabbamein, 77 konur með of háan blóðþrýsting og 11 konur með alnæmisveiru (e. HIV). Sjálfsmatslisti var notaður til að meta vanlíðan og innihélt listinn 90 atriði. Endurspeglar listinn vanlíðan í níu aðalflokkum (e. primary symptom) og þremur alþjóðlegum vísitölum (e. global indices). Var hver þáttur metinn á fimm punkta likert skala frá 0=engin vanlíðan til 4=mjög mikil vanlíðan. Mælikvarðarnir voru þunglyndi, kvíði og

22 TENGSL ÓFRJÓSEMI OG TILFINNINGA 15 alvarleiki annarra alþjóðlegra vísitalna sem sýndu meðaltal allra 90 atriðanna. Leiddu niðurstöður rannsóknarinnar í ljós að ófrjóar konur upplifðu vanlíðan á svipaðan hátt og konur sem voru með krabbamein, hjartabilun og konur með of háan blóðþrýsting. Í rannsókn Alhassan o.fl. (2014) var skoðað þunglyndi kvenna sem greindar höfðu verið með ófrjósemi. Var ófrjósemi skoðuð í tengslum við hversu lengi kona hafði verið greind með ófrjósemi og aðra félagslega og lýðræðislega þætti. Fór rannsóknin fram í Ghana og innihélt rannsóknin úrtak 100 kvenna og var notast við Beck þunglyndiskvarðann við mat á vanlíðan. Fór rannsóknin fram á tímabilinu desember 2012 til apríl Niðurstöður sýndu að tíðni þunglyndis meðal kvenna með ófrjósemi var 62%. Einnig kom fram jákvætt samband milli þess hversu lengi þær höfðu verið greindar með ófrjósemi við aldur þeirra, þ.e. því eldri sem þær voru því lengur höfðu þær verið greindar. Einnig var þunglyndi hærra meðal kvenna með litla eða enga menntun og meðal þeirra sem voru atvinnulausar Kostir og gallar rannsókna - konur. Töluvert fleiri rannsóknir eru til um áhrif ófrjósemi á konur en karla. Í þessum kafla voru valdar 3 rannsóknir þar sem ein fjallar um sjálfsvígstíðni kvenna sem glíma við ófrjósemi, önnur fjallar um sálræn áhrif ófrjósemi í samanburði við sálræn áhrif annarra sjúkdóma og sú þriðja skoðaði tíðni og alvarleika þunglyndis hjá konum sem glíma við ófrjósemi. Ástæðan fyrir valinu á þeim var að þær eru áhugaverðar og ólíkar, þær sýna allar hversu mikil áhrif ófrjósemi hefur á konur. Allar höfðu þær kosti og galla sem farið verður í hér að neðan. Rannsókn Kjaer og fleiri (2011) skoðaði sjálfsvígstíðni kvenna sem voru að glíma við ófrjósemi hafði takmarkanir. En þrátt fyrir að rannsóknin innihéldi öflugan gagnagrunn, stórt úrtak og langa eftirfylgni, eða frá þeim tíma sem kona var fyrst greind með ófrjósemi til ársins 2006, gæti verið að tengslin milli ófrjósemi og sjálfsvígs sé stjórnað af öðrum áhrifaþáttum.

23 TENGSL ÓFRJÓSEMI OG TILFINNINGA 16 Gætu þessir áhættuþættir verið m.a. að einstaklingur sé einstæður, notkun þunglyndislyfja, andleg veikindi maka eða að fíkniefnaneysla og sjálfsvíg sé í fjölskyldusögu einstaklings (Mortensen, Agerbo, Erikson, Qin og Westergaard-Nielsen, 2000; Qin, Agerbo, Westergard- Nielsen, Eriksson og Mortensen., 2000; Karjane, Stovall, Berger og Svikis, 2008; Sbaragli o.fl., 2008; Wilkins, Warnock og Serrano, 2010; Noorbala, Ramezanzadeh, Abedinia og Naghizadeh, 2009). Önnur takmörkun rannsóknarinnar var að rannsóknin fékk aðeins upplýsingar um sjúkdómsástand einstaklinga sem voru það alvarleg að þau leiddu til sjúkrahúsvistunar. Þar af leiðandi var ekki hægt að skoða tilvik sem ekki voru eins alvarleg eða ógreind tilfelli. Gæti verið að rannsóknin ofmeti því áhrif ófrjósemi á sjálfsvíghættu, en samt sem áður þá gæti verið að vanmat sé lagt á áhrif ófrjósemi þar sem skoðað var konur eftir að þær höfðu verið lagðar inn og fyrir greiningu ófrjósemi. Geta niðurstöður því vanmetið rétta áhættu þar sem konan gæti hafa verið lögð inn á sjúkrahús vegna vandamáls eins og þunglyndi sem stafar hefur af ófrjósemi. Þó svo niðurstöður rannsóknarinnar greindu frá því að 43% kvenna í úrtakinu urðu ekki barnshafandi eftir greiningu á ófrjósemi þá þýðir það ekki að þær umgangist ekki börn þar sem sumar konur höfðu ættleitt barn eða voru í sambandi með manni sem átti barn úr fyrra samabandi. Hafði rannsóknin ekki upplýsingar um ættleiðingar eða börn maka úr fyrra sambandi og því var ekki lagt áherslu á að skoða sjálfsvígstíðni þess hóps (Kjaer o.fl. 2011). Rannsókn Domar o.fl. (1993) skoðaði sálræn áhrif ófrjósemi í samanburði við sálræn áhrif annarra sjúkdóma og hafði hún einnig takmarkanir. Þeir þátttakendur sem höfðu heyrt af meðferðinni og ákveðið að skrá sig sjálfir gætu verið ólíkir öðrum sjúklingum t.d. þeim sem var ráðlagt að skrá sig í slíka meðferð af lækni. En önnur rannsókn sem gerð var af Domar, Broome, Zuttermeister, Seibel og Friedman (1992) sem einnig skoðaði depurðareinkenni, sýndi að ófrjóir sjúklingar í meðferðarhóp upplifðu meiri vanlíðan miðað við ófrjóa sjúklinga

24 TENGSL ÓFRJÓSEMI OG TILFINNINGA 17 sem ekki voru í slíkum meðferðarhóp. Hinsvegar í rannsókn Domar o.fl. (1993) var allt úrtakið í slíkum meðferðarhóp og ættu því allir að vera jafnir. Markmið rannsóknar Alhassan o.fl. (2014) var að skoða tíðni og alvarleika þunglyndis hjá þeim konum sem greindar höfðu verið með ófrjósemi og samband þess við aðra félagslega og lýðræðislega þætti í Ghana. Í Ghana eru börn ákveðið öryggi fyrir foreldra í ellinni og pressan er mikil á konur að geta átt börn. Tíðni þunglyndis hjá ófrjóum konum var 62% sem er mjög hátt og getur það verið útaf þessari pressu og líka vegna þess að rannsóknin var gerð í þeim hluta af Ghana þar sem stjórnendur svæðisins iðka íslamstrú og í Íslam er frjósemi mjög mikilvæg og verðmæt. Ófrjóar konur í Ghana eiga í hættu á að fá ruddalega meðferð frá ættingjum maka síns og getur ófrjósemi jafnvel leitt til skilnaðar eða önnur kona sé fengin inn í hjónabandið eins og íslömsk lög leyfa (Alhassan o.fl., 2014). Í framhaldi væri hægt að gera sömu rannsókn nema á öðrum svæðum í Ghana til að sjá samanburðinn. Erfitt er að alhæfa útfrá þessari rannsókn á allar konur sem glíma við ófrjósemi. Ástæða þess er sú að aðstæður og líferni í Ghana er töluvert öðruvísi en í hinum vestræna heimi.

25 TENGSL ÓFRJÓSEMI OG TILFINNINGA 18 Tafla 1 Rannsóknir á áhrifum ófrjósemi á tilfinningalega þætti - konur Höfundur/ar og ár: Aldur/ kyn: Úrtaksstærð Aðaleinkenni og tegund rannsóknar: Mælitæki: Niðurstöður: Kjaer, Jensen, Dalton, Johansen, Schmiedel og Kjaer (2011) Konur N = konur Rannsóknin skoðaði sjálfsvígstíðni danskra kvenna sem voru að glíma við ófrjósemi. Hóp rannsókn var gerð og voru upplýsingar fengnar frá bæði Skráningu geðspítala í Danmörku (Danish Psychiatric Central Registry) og Þjóðskrá Danmörku (Danish Central Population Registry). Niðurstöður sýndu fram á að konur sem ekki höfðu eignast barn eftir greiningu á ófrjósemi voru tvisvar sinnum líklegri til þess að fremja sjálfsvíg en konur sem höfðu eignast barn. Domar, Zuttermeister og Friedman (1993) Konur N = 488 konur Rannsóknin skoðaði sálræn áhrif sem ófrjósemi getur haft á einstaklinga miðað við sálræn áhrif einstaklinga með aðra sjúkdóma. Notað var sjálfsmats lista með 90 atriðum (Symptom Checklist-90 (revised) (SCL-90 R)). Skrá sem metur vanliðan. Niðurstöður rannsóknarinnar sýndu að ófrjóar konur upplifa vanlíðan á svipaðan hátt og konur sem voru með krabbamein, hjartabilun og konur með of háan blóðþrýsting. Alhassan, Ziblim, og Muntaka (2014) Konur m= 30,5 ár N = 100 Rannsóknin skoðaði þunglyndi kvenna sem greindar höfðu verið með ófrjósemi. Var ófrjósemi skoðuð í tengslum við hversu lengi kona hafði verið greind með ófrjósemi og aðra félagslega og lýðræðislega þætti. Þversnið rannsóknarsnið. Spurningalisti með Beck- Þunglyndiskvarðan um sem mat vanlíðan. Niðurstöður sýndu að tíðni þunglyndis meðal kvenna með ófrjósemi var 62%. Einnig kom fram jákvætt samband milli þess hversu lengi þær höfðu verið greindar með ófrjósemi við aldur þeirra. Einnig var þunglyndi hærra meðal kvenna með litla eða enga menntun og meðal þeirra sem voru atvinnulausar.

26 TENGSL ÓFRJÓSEMI OG TILFINNINGA Karlar Færri rannsóknir hafa skoðað upplifun karla sem eiga við ófrjósemi að stríða en á upplifun kvenna (Joja, Dinu og Paun, 2015), þær fáu rannsóknir sem hafa einblínt á upplifun karla af ófrjósemi sérstaklega hafa sýnt fram á að upplifun þeirra er svipuð upplifun kvenna. Karlar eru yfirleitt bornir saman við konur þegar kemur að orsakaþáttum ófrjósemi (Kedem, Milkulincer, Nathanson og Bartoov, 1990; Greil, 1997). Karlmenn upplifa sálrænar afleiðingar vegna ófrjósemi alveg eins og konur (Cousineau og Domar, 2007) og þær rannsóknir sem hafa kannað líðan karla sem glíma við ófrjósemi sýna að þeir upplifa meiri kvíða, þunglyndi (Ahmadi, Montaser-Kouhsari, Nowroozi og Bazargan-Hejazi, 2011; Folkvord, Odegaard og Sundby 2005; Gao o.fl., 2013), streitu (Peronace, Boivin og Schmidt 2007), ótímabær sáðlát (Gao og fl., 2013) og stinningar vandamál (Gao o.fl., 2013; Saleh, Ranga, Raina, Nelson og Agarwal, 2003), kynlífsóánægju (Schmidt, 2006) og minni lífsgæði (Klemetti, Raitanen, Sihvo, Saarni og Koponen, 2010) en karlar sem ekki glíma við ófrjósemi. Rannsóknir hafa leitt í ljós að karlar eiga auðveldara með að sætta sig við barnlaust líf en konur (Wright o.fl., 1991). Þeir virðast verða fyrir vonbrigðum en ekki niðurbrotnir á sama hátt og virðist gerast meðal kvenna sem glíma við ófrjósemi (Greil, 1997). Margir karlar bæla niður sínar tilfinningar til að vera til staðar og styðja konurnar sínar (Berg og Wilson, 1991) og er það mögulega ástæða þess að færri rannsóknir eru um upplifun karla á ófrjósemi (Glover, Abel og Cannon, 1998; Webb og Daniluk, 1999) Þó nokkuð er vitað um áhrif streitu á konur sem hafa farið í glasafrjóvgun (e. In Vitro Fertilization (IVF)) (Harlow, Fahy og Talbot, 1996; Milad, Klock, Moses og Chatterton, 1998) en lítið er vitað um áhrif streitu á karla í tengslum við glasafrjóvgun. Í rannsókn Clarke, Klock, Geoghegan og Travassos (1999) voru skoðaðar breytingar á streitu og gæði sæðis hjá körlum sem voru að fara í fyrsta skipti í glasafrjóvgun og sambandið milli streitu og gæði sæðis hjá körlum í glasafrjóvgun. Þrjátíu og einn karlamaður tók þátt í rannsókninni og

27 TENGSL ÓFRJÓSEMI OG TILFINNINGA 20 skiluðu þeir sæðissýni og fylltu út spurningalista sem sagði til um streitu. Þetta gerðu þeir 4-6 vikum fyrir glasafrjóvgunina og svo aftur þegar verið var að framkvæma glasafrjóvgunina. Niðurstöður sýndu að gæði sæðisins minnkaði frá fyrstu sýnatöku að þeirri seinni og samband fannst milli streitu og gæði sæðis á þann hátt að streita var meiri við seinni sýnatöku og gæði sæðis minna. Munurinn var mjög mikill hjá flestum sem tóku þátt í rannsókninni. Aðrar rannsóknir hafa sýnt að gæði sæðis minnkar í glasafrjóvgunarferlinu en engin önnur rannsókn hefur skoðað breytingar á streitu samhliða. Karlarnir í þessari rannsókn skoruðu frekar hátt á streitu bæði í fyrri sýnatökunni og seinni, streita hækkaði samt lítið milli sýna en það að þurfa að gefa sýni virtist valda streitu. En óljóst var hvort streita hafði áhrif á gæði sæðis því það tekur um 70 daga fyrir líkama karla að þróa fullþroskaðar sæðisfrumur og á milli sýnataka í rannsókninni voru einungis dagar, ólíklegt var að tímabilið milli sýnataka og streitan sem fylgir því að bíða eftir glasafrjóvgun hafði mikil áhrif á gæði sæðis (Clarke o.fl., 1999). Rannsókn Webb og Daniluk (1999) skoðaði ítarlega hvernig ófrjóir karlar í hjónaböndum sætta sig við þá staðreynd að geta ekki átt barn sem er líffræðilega þeirra. Fram að þessari rannsókn hafði engin önnur rannsókn skoðað reynslu karlmanna í hjónabandi sem hafa verið greindir ófrjóir. Tóku sex karlar þátt í rannsókninni sem var eigindleg og byggðist á viðtölum. Þeir höfðu allir glímt við ófrjósemi frá fjórum árum upp í 14 ár og ófrjósemin lá hjá þeim en ekki maka þeirra. Þeir voru allir feður þegar þeir tóku þátt í rannsókninni, fimm ættleiddu barn og einn fékk gjafasæði. Tekin voru persónuleg viðtöl við hvern og einn þar sem þeir töluðu um sína reynslu af ófrjósemi og hvernig þeir sættu sig við þá staðreynd að þeir myndu ekki geta átt líffræðileg börn. Niðurstöðurnar voru að allir sex karlarnir töluðu um sterkar sorgartilfinningar og missi, tilfinningar um vanmætti og að missa stjórn. Töluðu einnig um að finnast þeir vera einangraðir og sviknir, allar þessar tilfinningar komu í kjölfar þess að greinast ófrjóir. Þeir fóru allir í gegnum langt og sársaukafullt ferli í að reyna að takast á við þá staðreynd að þeir væru ófrjóir, og í öllum tilvikum voru það konurnar þeirra sem höfðu

28 TENGSL ÓFRJÓSEMI OG TILFINNINGA 21 frumkvæði að því að sækjast eftir læknisaðstoð þegar ekki tókst að eignast barn. Karlarnir töluðu allir um að það væri niðurlægjandi að þurfa að gefa síendurtekin sæðissýni í greiningarferlinu og voru pirraðir á því þegar ekki tókst að finna ástæðu fyrir ófrjóseminni fljótt. Þegar ferlið hófst áttu þeir allir sameiginlegt að halda að vandamálið væri hjá konunum þeirra en ekki þeim. Það kom þeim á óvart að vandamálið væri hjá þeim þegar niðurstöður lágu fyrir. Þeir áttu allir sameiginlegt að finnast þeir þurfa vera sterkari aðilinn í hjónabandinu og halda sínum tilfinningum útaf fyrir sig. Þeim leið öllum eins og þeir höfðu brugðist konunum sínum og fundu fyrir sektarkennd. Þeir lokuðu á tilfinningar sínar fyrst en svo sáu þeir að það þurfti að opna á tilfinningarnar og syrgja lífið sem þeir hefðu getað átt ef þeir væru frjóir. Ófrjósemin hafði mikil áhrif á karlmennsku þeirra og virtist vera árás á karlmannleika þeirra. Þessi rannsókn sýnir að ófrjósemi hafði mikil áhrif á líf þátttakenda (Webb og Daniluk, 1999) Kostir og gallar rannsókna - karlar Í kaflanum um karla voru tvær rannsóknir teknar fyrir eftir mikla leit af rannsóknum um efnið. Þær voru valdar því þær eru ólíkar og einblína ekki á konur eins og margar aðrar rannsóknir virðast gera í tengslum við ófrjósemi. Rannsókn Clarke o.fl. (1999) tók fyrir streitu og gæði sæðis hjá karlmönnum og rannsókn Webb og Daniluk (1999) skoðaði hvernig karlar sem glíma við ófrjósemi geta sætt sig við að eiga ekki barn sem er líffræðilega þeirra. Þær höfðu báðar kosti og galla og verður fjallað um það hér að neðan. Mjög takmarkaðar rannsóknir virðast vera til um tilfinnningaleg áhrif ófrjósemi á karla og er það stór galli því ófrjósemi hefur áhrif á karla jafnt sem konur. Margar ástæður geta verið fyrir því og meðal annars eins og fjallað er um hér að ofan að karlar eiga það til að bæla niður sínar tilfinningar til að vera til staðar fyrir konur sínar og takast á við ófrjósemina í hljóði sem getur mögulega leitt til t.d. aukinnar streitu og vanlíðan.

29 TENGSL ÓFRJÓSEMI OG TILFINNINGA 22 Gallar við rannsókn Clarke o.fl. (1999) voru að úrtakið var lítið og brottfall mikið. Þátttakendur voru margir vandræðalegir að fylla út spurningalistana og líklegt var að þeir hafi fegrað svör sín. En kostirnir voru að niðurstöður sýndu að gæði sæðis minnkaði frá fyrri sýnatöku að þeirri seinni og þeir fundu samband milli gæði sæðis og streitu. En það þarf að rannsaka þetta töluvert betur til að geta alhæft yfir á þýði. Mögulega væri hægt að reyna að hafa úrtakið stærra og umfangið minna til að minnka brottfall. Hægt væri að biðja þá um fyrsta sýni en það seinna vera í samráði við þegar glasafrjóvgun er gerð, og fá smá sýni af því sem er notað í glasafrjóvgunina, svo þátttakendur þurfa ekki að gefa annað sýni líka þá. Einnig væri hægt að leyfa þátttakendum að fylla út spurningalistana í einrúmi. Gallar rannsóknar Webb og Daniluk (1999) voru að úrtakið var mjög lítið, einungis sex karlmenn tóku þátt. Karlarnir í þessari rannsókn voru allir ófrjóir og ekki er víst að aðrir karlar sem eru í hjónabandi við konu sem er ófrjó, eða hjón sem geta ekki átt börn saman, líði eins. Þeir voru allir í traustum hjónaböndum og ekki vitað hvort hægt sé að alhæfa yfir t.d. einhleypa ófrjóa karlmenn. Einnig voru þeir allir feður, með ættleiðingu eða gjafasæði, og mögulega yrðu niðurstöður öðruvísi ef um væri að ræða karlmenn sem væru barnlausir, kannski væri þeirra viðhorf annað til ófrjóseminnar en þeirra sem eiga börn. Það sem væri hægt að gera í framhaldinu er að reyna að hafa úrtakið stærra og ólíkara til að athuga hvort niðurstöður væru aðrar. Í þessari rannsókn voru karlarnir allir giftir og voru feður, en hægt væri að fá karla sem ættu ekki börn og væru einhleypir.

30 TENGSL ÓFRJÓSEMI OG TILFINNINGA 23 Tafla 2 Rannsóknir á áhrifum ófrjósemi á tilfinningalega þætti - karlar Höfundur/ar og ár: Aldur/kyn: Úrtaksstærð Aðaleinkenni og tegund rannsóknar: Mælitæki: Niðurstöður: Clarke, Klock, Geoghegan og Travassos (1999) Karlar N = 31 Rannsóknin skoðaði breytingar á streitu og gæði sæðis hjá körlum sem eru að fara í fyrsta skipti í glasafrjóvgun og skoða sambandið milli streitu og gæði sæðis hjá körlum í glasafrjóvgun. Sæðissýni og State Anxiety Inventory spurningalisti, einnig bættu þeir við tveim matsspurningum um hversu streituvaldandi og mikilvægt það var að gefa sýni þennan dag. Einnig spurningar um streitu í lífi þátttakenda og um streitu í rannsóknaraðstæðu m. Niðurstöður sýndu að gæði sæðisins minnkaði frá fyrstu sýnatöku að þeirri seinni og samband fannst milli streitu og gæði sæðis á þann hátt að streita var meiri við seinni sýnatöku og gæði sæðis minna. Webb og Daniluk (1999) Karlar m= ára N = 6 Rannsóknin skoðaði ítarlega hvernig ófrjóir karlar í hjónaböndum sætta sig við þá staðreynd að geta ekki átt barn sem er líffræðilega þeirra. Eigindleg rannsókn - Viðtöl Niðurstöðurnar voru að allir 6 karlarnir töluðu um sterkar sorgartilfinningar og missi, tilfinningar um vanmætti og að missa stjórn, einangrun og fundust þeir vera sviknir, allar þessar tilfinningar komu í kjölfar þess að greinast ófrjóir.

31 TENGSL ÓFRJÓSEMI OG TILFINNINGA Hjón/pör Ófrjó pör upplifa sig oft einangruð frá öðrum því það hefur þótt svo sjálfsagt að vera frjór og að verða foreldri (Cousineau og Domar, 2007). Þegar pör/hjón eiga í erfiðleikum með frjósemi þá glíma þau oft við reiði og verða ráðvillt (Nichols og Pace-Nichols, 2000). Ef tekin er ákvörðun um að fara í ófrjósemismeðferð getur það haft áhrif á vinnu og daglegt líf því líf parsins/hjónanna gæti farið að snúast alfarið um ófrjósemisvandann og meðferðina sem því fylgir (McLaney, Tennen, Affleck og Fitzgerald, 1995). Um 30% para sem eru í ófrjósemismeðferð hætta meðferð vegna álags sem hún hefur á sálarlífið (Olivius, Friden, Borg og Bergh, 2004). Talið hefur verið að ófrjósemi hafi ekki slæm áhrif á hjónaband ef báðir aðilar upplifa streitu en ekki bara annar (Repokari o.fl., 2007). Einnig var ánægja í hjónabandi meiri ef löngunin til að verða foreldri var jafn mikil meðal beggja aðila (Volgsten, Skoog-Svanberg, Ekselius, Lundkvist og Sundsröm, 2008). Talið var að þó tilfinningaleg viðbrögð hjóna gætu verið neikvæðari ef orsök fyrir ófrjósemi liggur hjá karlinum (Nachtigall, Becker og Wozny, 1992). Rannsókn sem framkvæmd var af Sun og Lee (2000) skoðaði mun á tilfinningalegri líðan, hjúskaparánægju og kynlífsánægju meðal kínverskra hjóna, þ.e. bæði kvenna og karla sem greind höfðu verið með ófrjósemi. Úrtak rannsóknarinnar innihélt 59 pör með meðalaldur karla 35 ár og kvenna 32 ára. Meðaltími hjónabanda var 4,2 ár og meðaltími þess sem þau hafa verið greind með ófrjósemi var 2,45 ár og meðferðartími þeirra þrjú ár. Af þessum 59 pörum voru 40 þeirra (67%) greind með fyrsta stigs ófrjósemi (e. primary infertility). Hjá 13 pörum (22%) var meginorsök ófrjósemi hjá karlinum m.a. lítill sæðisfjöldi og afbrigðileiki sæðis. Ófrjósemi lá hjá konunum hjá 22 pörum (37%) og var orsök ófrjóseminnar m.a. fá/óregluleg egglos og lokaðir eggjaleiðarar. Hjá níu pörum (15%) lá orsök ófrjósemi hjá bæði karlinum og konunni og hjá 15 pörum (25%) var ófrjósemi óútskýrð. Leiddi rannsóknin í ljós að konur upplifðu meiri vanlíðan og minna sjálfstraust en makar þeirra í sambandi við

32 TENGSL ÓFRJÓSEMI OG TILFINNINGA 25 ófrjósemi. Ekki var þó munur á kynjum hvort þeirra taldi sig eiga sökina að ófrjósemi en hafa þarf í huga að meðaltími hjónabanda paranna var 4,2 ár og meðferðatími um 3 ár en mögulegt er að einstaklingar fara að finna fyrir sektarkennd eftir að hafa reynt að vera ófrísk í lengri tíma. Konur upplifðu meiri vanlíðan í hjónabandi og hafa rannsóknir sýnt fram á, eins og þessi rannsókn, að karlmenn hafa ekki eins miklar áhyggjur af því að vera í barnlausu hjónabandi og konur (Ulbrich, Coyle og Llabre, 1990; Lee og Sun, 2000). Greindu flestir frá því að hugsa ekki sem svo að hjónabandið hafi verið mistök vegna ófrjósemi og sýndu niðurstöður rannsóknarinnar að konur og karlar upplifðu svipaða neyð/kvöl að stunda skipulagt kynlíf en þó greindu konur frá minni kynferðislegri ánægju (Lee og Sun, 2000). Rannsókn Tüzer o.fl. (2010) skoðaði mikilvægi þess að veita einstaklingum sem glíma við ófrjósemi bæði andlega ráðgjöf og ráðgjöf varðandi kynlíf. Innihélt rannsóknin úrtak 120 einstaklinga þ.e.a.s. 60 para með fyrsta stigs ófrjósemi (e. primary infertility), þ.e. eiga ekki barn saman í núverandi sambandi eða fyrri samböndum. Niðurstöður kvenna og karla voru síðan bornar saman með tilliti til ófrjósemi. Aðhvarfsgreining var notuð til að skoða tengsl milli tilfinningaeinkenna og hjúskapar. Leiddu niðurstöður í ljós að ekki var marktækur munur milli karla og kvenna hvað varðar tíðni þunglyndiseinkenna, ekki heldur þegar ófrjósemi lá hjá karlinum. Niðurstöður rannsóknarinnar sýndu einnig að þegar ófrjósemi lá hjá karlinum jókst kvíði í hlutfalli við lengd meðferðar, en gat það mögulega verið vegna endurtekinna rannsókna eins og sæðisrannsókna sem olli meiri kvíða hjá karlinum. Hinsvegar upplifðu konur minni kvíða eftir því sem meðferðartími lengdist þar sem þær venjast rannsóknunum og aukaverkununum í gegnum þessar endurteknu aðgerðir. Karlarnir upplifðu meiri kvíða líklega vegna þess að þeir voru nú hluti af vandamálinu. En þegar ófrjósemi lá ekki hjá karlinum virtist sem svo að karlinn hafði meiri áhyggjur af hjónabandi sínu en ófrjósemi. Þó streita vegna ófrjósemi minnkaði hjá körlum þá hafði það slæm áhrif á