adhd Enginn hópur sem hægt er að hjálpa jafn mikið fyrir jafn litla peninga fréttabréf ADHD samtakanna Sjónarhóll á Akureyri Lausn án lyfja

Transcription

1 adhd 1. tbl. 21. árg fréttabréf ADHD samtakanna Sjónarhóll á Akureyri Lausn án lyfja Miðstöð heilsuverndar barna Að hafa stjórn á fjármálum Málþing Sjónarhóls Enginn hópur sem hægt er að hjálpa jafn mikið fyrir jafn litla peninga

2 Efnisyfirlit Formannspistill...3 Dagskráin framundan... 4 Fastur dálkur: adhd markþjálfi...5 sjónarhóll á akureyri... 6 Ber er hver að baki lausn án lyfja - Viðtal við Hildi m sveinsdóttur...7 Gagnlegar vefsíður Enginn hópur sem hægt er að hjálpa jafn mikið fyrir jafn litla peninga Viðtal við matthías Kristiansen...11 afmælisráðstefna adhd...15 miðstöð heilsuverndar barna að hafa stjórn á fjármálum málþing sjónarhóls styrktaraðilar adhd...22 Spil og púsluspil fyrir alla fjölskylduna adhd samtökin adhd samtökin eru til stuðnings börnum og fullorðnum með athyglisbrest, ofvirkni og skyldar raskanir, sem og fjölskyldum þeirra. ADHD samtökin Háaleitisbraut 13, 108 reykjavík sími netfang adhd@adhd.is Vefsíða Kt Bankanr Starfsmaður skrifstofu anna Guðrún Júlíusdóttir upplýsinga- og fræðslufulltrúi Sálfræðingur ADHD samtakanna Ágústa Gunnarsdóttir, greiningar fullorðinna Stjórn: ingibjörg Karlsdóttir, formaður arnór már másson, varaformaður Björk Þórarinsdóttir, gjaldkeri Kristjana Ólafsdóttir, ritari svava Hólmarsdóttir, meðstjórnandi Gréta Jónsdóttir, meðstjórnandi Varamenn: sigríður J. sighvatsdóttir Ólafur torfason ADHD fréttabréfið: Útgefandi - adhd samtökin Hönnun og umbrot - Hringbrot ljósmyndari - Haraldur Guðjónsson Ábyrgðarmaður - ingibjörg Karlsdóttir prentun - prentmet Upplag eintök Fulltrúar í aðalstjórn ÖBÍ aðalmaður - ingibjörg Karlsdóttir Varamaður - Björk Þórarinsdóttir Fagráð Gylfi Jón Gylfason, yfirsálfræðingur skólaskrifstofu reykjanesbæjar Verið velkomin! Hjá Spilavinum er hægt að kíkja í kassann og jafnvel prófa spilið áður en það er keypt! Hákon sigursteinsson sálfræðingur Þjónustumiðstöð Breiðholts málfríður lorange taugasálfræðingur hjá BUGl og Eirð stefán J. Hreiðarsson barnalæknir, forstöðumaður Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins Langholtsvegur Reykjavík - Sími spilavinir@spilavinir.is - Grétar sigurbergsson geðlæknir, læknastöðin Kringlunni 2

3 Formannspistill 20 ára afmæli ADHD samtakanna Fjölbreytt dagskrá á afmælisárinu Árið 2008 er merkisár fyrir ADHD samtökin því við fögnum 20 ára afmæli samtakanna. Í tilefni af afmælinu verður opið hús að Háaleitisbraut 13 á afmælisdaginn sjálfan mánudaginn 7. apríl og höfum við fengið Dr. Urði Njarðvík til að flytja fyrirlestur í tilefni dagsins um líðan barna með ADHD og kvíða. Húsið verður opið þ.e. skrifstofa samtakanna á 3. hæðinni og fræðslusalurinn á 4. hæðinni kl Verið öll hjartanlega velkomin. Boðið verður upp á léttar veitingar. Það er viðeigandi í tilefni af afmæli samtakanna að líta yfir farinn veg í þessu fréttabréfi, sem við gerum í viðtali Kristínar Elfu Guðnadóttur við Matthías Kristiansen sem var formaður Foreldrafélags misþroska barna í ein 14 ár og stofnandi félagsins ásamt konu sinni Heidi Strand. En það er fleira sem mun verða á dagskrá samtakanna á þessu ári í tilefni af afmælinu. Frá því í maí á síðasta ári hefur verið unnið ötullega að undirbúningi ADHD ráðstefnu sem haldin verður 25. og 26. sept. nk. að Hilton Reykjavík Nordica hóteli. Við segjum nánar frá ráðstefnunni í fréttabréfinu og helstu upplýsingar er einnig að finna á ráðstefnukortinu sem fylgir fréttabréfinu. Starfsemi ADHD samtakanna er í stöðugri þróun og starfið bæði fjölbreytt og skemmtilegt. Fulltrúar samtakanna sinna nefndastörfum bæði innan samtakanna og í opinberum nefndum á vegum sveitarfélaga og ráðuneyta. Tvær nefndir innan samtakanna hafa starfað jafnt og þétt undanfarið ár. En það er annars vegar skólamálanefndin sem gerði könnun á þjónustu við börn með ADHD í grunnskólum landsins, niðurstöður verða kynntar bráðlega. Hins vegar hefur nefnd um málefni fullorðinna með ADHD einnig látið að sér kveða og m.a. komið á breyttu fyrirkomulagi miðvikudagsfundanna og stuðlað að því að hafin er þýðing sjálfshjálparbókar um ADHD hjá fullorðnum, fleira er í pípunum hjá þeirri nefnd. Þá var óskað eftir að undirrituð formaður samtakanna tæki sæti í starfshóp hjá Menntasviði Reykjavíkur sem ætlað er að setja fram tillögur um tilhögun og fyrirkomulag kennslu nemenda með félagslegar-, tilfinningalegar-, og hegðunarraskanir í almennum grunnskólum, sérdeild og sérskóla. En það er mjög jákvæð þróun að skólamálayfirvöld skuli leita eftir samstarfi við foreldra með þessum hætti um mikilvæg málefni barna sem glíma við ADHD og aðra erfiðleika. Málefni barna og fullorðinna með ADHD fær alltaf öðru hvoru umfjöllun í fjölmiðlum og smátt og smátt eykst skilningur samfélagsins á hvað ADHD er og hvaða afleiðingar þessi röskun getur haft fyrir einstaklinginn. Hjá samtökunum finnum við fyrir auknum meðbyr m.a. í gegnum styrktarsafnanir ss. hjá Sparisjóðnum og hjá Iceland Express. En einnig í samskiptum okkar við fulltrúa opinberra stofnana í hinum ýmsu nefndum og kennara og annað starfsfólk grunnskóla á námskeiðum samtakanna. Sömuleiðis hefur styrktarlínusöfnunin fengið byr undir báða vængi hjá fyrirtækjum og stofnunum sem kannast nú orðið betur við málstað og starfsemi samtakanna. Hér er því kjörið tækifæri til að þakka öllum sem veittu samtökunum liðsinni sl. ár í gegnum söfnunarátökin, með styrktarlínum eða með starfi í nefndum um málefni barna og fullorðinna með ADHD. Starfsemi samtakanna teygir nú orðið anga sína víða og ekki er annað fyrirsjáanlegt en að starfið muni vaxa enn frekar á komandi árum. Ingibjörg Karlsdóttir, formaður ADHD samtakanna.

4 Dagskráin framundan hjá ADHD samtökunum 13. mars Fræðslufundur um þarfir unglinga Kynning á niðurstöðum rannsóknar á þörfum unglinga með ADHD. Fyrirlesari Áslaug Birna Ólafsdóttir hjúkrunarfræðingur. Fundurinn er haldinn að Háaleitisbraut 13, fræðslusal 4. hæð. 7. apríl 20 ára afmæli ADHD samtakanna Af því tilefni verður opið hús að Háaleitisbraut 13, á skrifstofu samtakanna 3. hæð og í fræðslusal á 4. hæð, milli kl. 15 og 18. Fyrirlestur Dr. Urðar Njarðvík um kvíða og líðan barna með ADHD kl. 16. Léttar veitingar í tilefni dagsins. Einnig Sjálfsstyrkingarnámskeið fyrir karla með ADHD Sjá nánar á mars Aðalfundur ADHD samtakanna Fundurinn er haldinn að Háaleitisbraut 13, fræðslusal 4. hæð. Á dagskrá eru venjuleg aðalfundarstörf. Fundurinn hefst kl. 20: maí Samnorrænn fundur fulltrúa ADHD félaganna á Norðurlöndum Verður haldinn í Reykjavík í þetta sinn. Athugið! hljóðupptökur af fyrirlestrum fræðslufundanna ásamt glærusýningum eru settar á vefsíðu samtakanna jafnóðum og búið er að vinna þær, til að allir fjær og nær geti kynnt sér efni þeirra. 1. apríl til 13. maí COPE námskeið fyrir foreldra á þriðjudögum kl Námskeiðið er ætlað foreldrum 4-12 ára barna og geta foreldrar barna sótt um eða um manns. Leiðbeinendur eru Kristín Kristmundsdóttir, félagsráðgjafi og Málfríður Lorange sálfræðingur hjá Geðvernd barna og unglinga (GBU). Sjá nánar á vef samtakanna mars (meðal annars) Skólaganga barna með ADHD Akureyri ( mars), Reykjavík, Höfn í Hornafirði og víðar á landinu. Sjá nánar á september ADHD ráðstefna Verður haldin á Hilton Reykjavík Nordica. Sjá nánar á vefnum: Áhugaverð lesning: A Bird s Eye View Of Life with ADD and ADHD: Advice for young Survivors Höfundar: Chris A. Zeigler Dendy og Alex Zeigler Frábær bók fyrir unglinga og fjölskyldur þeirra. Unglingar á aldrinum12-18 ára með ADHD/ADD miðla upplýsingum og raunhæfum leiðum til að takast á við daglegt líf: tiltekt í herberginu, óreiða í skólaöskunni, erfiðleikar með sofna og að vakna, týnir og gleymir hlutum og fleira. 4

5 MARKÞJÁLFUN ADHD MARKÞJÁLFI Hvenær kemur að því að ég geti sleppt tökunum? Ég hef ekki tölu á því hve margir foreldrar lögráða einstaklinga með ADHD hafa haft samband við mig. Reiðir, sárir, svekktir og þreyttir á ábyrgðinni sem þeir taka enn af börnum sínum. Segja má að þessir foreldrar halda ennþá á fjarstýringunni en ADHD einstaklingurinn lætur illa að stjórn. Hann jafnvel vaknar ekki á morgnana til vinnu eða skóla og ástundun er léleg. Foreldrar verða örvæntingafullir og ýta fastar og hraðar á fjarstýringuna í von um að einstaklingurinn taki við sér en ekkert gerist. Verður eitthvað úr honum eða henni? Hugsa þau örvæntingarfull. ADHD einstaklingurinn situr jafnvel hjá og yppir öxlum. Hann finnur þrýstinginn, kvíðinn eykst og hann verður vansælli. Hann reynir að sannfæra foreldra sína um að allt sé í lagi og að hann hafi tökin. Það er ekkert að. Vanþekking á ADHD, sektarkennd foreldra, ótti um afkomu einstaklingsins halda okkur í þeirri ofurábyrgð sem við höfum sett okkur í gagnvart börnum okkar. Getum við sleppt tökunum? Hvað verður um barnið okkar ef við gerum það? Til eru dæmi þess að foreldrar hafa fengið börnin sín í vinnu hjá sér til að láta líf þeirra ganga upp. Jafnvel er komið samkrull með fjármálum þeirra og jafnvel er svo komið að foreldrarnir þurfa stöðugt að vera með fingurna á fjármálum þeirra. Foreldrarnir reyna oft að hafa vit fyrir uppkomnum börnum sínum. Þangað ferðu næst svo þangað. Þetta er kolröng leið og ber að gæta þess að etv. hefur einstaklingur með ADHD hugmyndir sjálfur um það hvert hann eða hún vill stefna. Einstaklingur með ADHD er orðinn eins og strengjabrúða hjá foreldrum sínum. Þú hjálpar ekki barninu þínu með uppteknum hætti. Hvað er best að gera til að fyrirbyggja að svona geti gerst? Við þurfum að byrja snemma að gera þau ábyrg. Hlutverk okkar er að hjálpa þeim að finna leiðir til að bæta ástandið ekki slá af kröfum ykkar um ábyrgð. Gott er að að gera lista yfir þá hluti sem að þarf að taka á í fari barnsins. Hvað skiptir mestu máli núna? Takið lítið skref í einu og náið tökum á því og svo koll af kolli. Mikilvægt er fyrir okkur foreldra að kynna okkur vel hvað ADHD fjallar um til að geta síðan miðlað þekkingunni til barnanna okkar. Við kennum þeim hvar takkarnir þeirra eru svo að þeir geti tekið við stjórninni. Ég hef því miður allt of oft séð að farið er í framhaldsskóla til að ná stúdentsprófi til að komast í háskóla. Til að gera hvað? Það er ekki endilega vitað. Ef viðkomandi væri í takt við sjálfan sig og styrkleika sína og ástríðu þá væri þetta miklu auðveldar. Úr ástríðu verða til draumar. Draumar gefa von, ljós í myrkrinu og stefnu. Í sumum tilfellum væri hollt fyrir ungt fólk með ADHD að fá að taka sér hlé frá námi og fá að upplifa og prufa sig í lífinu til að fá betri og skýrari mynd af sjálfum sér. Þetta er oft vanmetin leið sem ég tel gríðarlega mikilvæga. Í sömu sporum. Ég hef sjálf verið barn foreldra minna og látið bera mig of lengi. Á meðan einhver var tilbúinn að grípa mig gerðist ekki neitt. Það var á örlagatímabili í lífi mínu þar sem ég stóð frammi fyrir erfiðri ákvörðun sem ég varð að taka, sem hefði leitt mig í ógöngur en átti von á því að móðir mín myndi grípa mig. En hún ákvað hætta að bera mig og varð það til þess að ég fór að taka á mínum málum. Ég er þakklát fyrir það í dag. Ég veit að það var henni erfitt og það var mér líka vissulega erfitt en það var ekki fyrr en þá sem ég fór að takast á við hindranir mínar í lífinu, þroskast og vaxa. Hvað geta foreldrar gert sem eru ennþá að bera uppkominn börn sín? Aflaðu þér upplýsinga um ADHD. Það er ekki fötlun og ekki sjúkdómur. Þú þarft að taka puttana af fjarstýringunni og leggja hana í hendurnar á lögráða einstaklingnum með ADHD. Nú er það undir honum/henni komið hvort hann/hún vill leita ráða hjá þér. Hlutirnir gætu farið á þann veg sem þér mislíkar, en þú berð ekki ábyrgðina lengur. Þú ættir að vera búinn með þitt hlutverk. Haltu áfram að styðja við bakið á honum/ henni hlustaðu á hann/hana og vertu til staðar. Gangi þér vel. Sigríður Jónsdóttir, ADHD markþjálfi. 5

6 SJÓNARHÓLL Á AKUREYRI Leiðsögn og stuðningur Jarþrúður Þórhallsdóttir, ráðgjafi á Sjónarhóli. Sjónarhóll er ráðgjafarmiðstöð fyrir fjölskyldur barna með sérþarfir. Markmið okkar er að fjölskyldur barna með sérþarfir njóti jafnréttis og sambærilegra lífskjara á við aðrar fjölskyldur og búi við lífsskilyrði sem gera þeim kleift að lifa eðlilegu lífi. Ráðgjafar Sjónarhóls veita foreldrum leiðsögn og stuðning í gegnum refilstigu þjónustukerfanna í landinu. Það er nógu alvarlegt að eiga barn með fötlun eða langvinn veikindi þó ekki þurfi jafnframt að eyða kröftum í að leita og berjast fyrir eðlilegum og sjálfsögðum réttindum. Á Sjónarhóli starfa þrír ráðgjafar auk þess sem framkvæmdastjóri sinnir ráðgjöf að hluta. Mikil áhersla er lögð á að þjónustan sé aðgengileg og er ráðgjöf á vegum Sjónarhóls veitt endurgjaldslaust. Það þarf ekki tilvísun frá lækni eða öðrum sérfræðingum til að fá viðtal og það þarf ekki að liggja fyrir sjúkdómsgreining. Það nægir að foreldrar/fjölskyldan hafi áhyggjur af líðan eða þroska barnsins til að fá ráðgjöf. Einnig er lögð áhersla á að þjónusta Sjónarhóls er fyrir allt landið, ráðgjafar okkar fara á fundi á landsbyggðinni ef þess er óskað og er það foreldrum að kostnaðarlausu. Leitað lausna í samvinnu við foreldra Þó að sérþarfir barna séu mismunandi eru þarfir foreldra fyrir þjónustu oft á tíðum svipaðar. Þjónustukerfið er hins vegar flókið og margslungið. Sumt þarf að sækja til ríkis en annað til sveitarfélaga eða félagasamtaka. Það er auðvelt að villast í völundarhúsi kerfisins og foreldrar þreytast fljótt þegar þeim er vísað frá einum stað á annan án þess að finna lausn sem kemur að gagni. Ráðgjafar Sjónarhóls hlusta á foreldra, kynna sér þarfir þeirra og leita lausna í samvinnu við þá. Stundum nægja nokkur viðtöl eða símtöl, en stundum er efnt til stærri funda með öllum sem sinna sama barni á mismunandi stöðum. Ráðgjafarnir fylgja foreldrum sem þess óska til fundar við lækna, kennara, félagsráðgjafa eða aðra sem veita þeim þjónustu því mörgum finnst betra að hafa einhvern með sér við slíkar aðstæður. Loks koma sumir fyrst og fremst til að sækja sér uppörvun eða hvatningu í daglegu amstri. Frá stofnun Sjónarhóls í nóvember 2004 til júní 2007 voru skráð mál 595 barna hjá Sjónarhóli. Rétt er að taka fram að á bak við mál hvers barns getur legið fleiri klukkustunda vinna með þátttöku margra sem sinna barninu á mismunandi stöðum. Af þessum 595 börnum voru 399 drengir (67%) og 196 stúlkur (33%). Flest þeirra mála sem til Sjónarhóls koma eru vegna skóla eða tæp 50% og næst flest vegna stuðningsúræða. Stærstur hluti þeirra sem leita til Sjónarhóls eru frá Reykjavík og nágrenni eða tæp 80%. Eins og fyrr var nefnt er þjónusta Sjónarhóls fyrir allt landið en nú viljum við reyna að gera enn betur og auka þjónustu við landsbyggðina. Fyrsta skrefið í þessu verkefni er föst viðvera foreldraráðgjafa á Akureyri einu sinni í mánuði. Ráðgjafi frá Sjónarhóli var á Akureyri í október, nóvember og desember og var fullbókað í hvert sinn. Sjónarhóll hefur fengið aðstöðu í húsnæði Þroskahjálpar í Kaupangi, Mýrarvegi og er hægt að panta viðtal hjá ráðgjafa Sjónarhóls, Jarþrúði Þórhallsdóttur, í síma Ber er hver að baki nema sér bróður eigi ADHD samtökin vilja þakka Iceland Express og Sparisjóðnum fyrir stuðninginn á liðnu ári. Það er ómetanlegt fyrir félagasamtök eins og ADHD samtökin að eiga svona góða styrktaraðila. Við þökkum kærlega fyrir okkur! 6

7 Viðtal // Sigríður Jónsdóttir Lausn án lyfja Tekist á við ADHD með náttúrulegum aðferðum Sigríður Jónsdóttir ADHD markþjálfi hefur síðastliðið ár skoðað leiðir til að takast á við ADHD með náttúrulegum aðferðum. Hún hefur sjálf tekist á við margt bæði í sínu lífi og barna sinna tengt ADHD. Sigríður segir það vera sitt lífsmottó að skoða frá öllum hliðum hvað hægt er að gera til að laga ástandið. Á síðasta ári var birt rannsókn sem leiddi í ljós fylgni á milli aukaefna í mat og ofvirkni og athyglisbrests. Á þeim tíma var Sigríður byrjuð að skoða mataræði og bætiefni sem hafa jákvæð áhrif á ADHD. Sigríður kynntist þá Hildi Jónsdóttur framkvæmdastjóra sem er vefsíða um allt sem tengist heilsusamlegu líferni og hvernig við getum tekið ábyrgð á eigin lífi. Sigríður komst fljótlega að því að Hildur á uppkomin börn með ADHD og hún hefur aldrei gefið þeim lyf við ADHD. Einfaldasta leiðin ekki alltaf sú besta Hildur segist hafa komist að því á sinni lífsleið að einfaldasta leiðin er ekki alltaf sú besta. Hún lagði stund á viðsiptafræði og sálfræði í háskóla Íslands. Hildur var ekki sammála öllu sem hún lærði í HÍ. Hún bendir á að læknar hafa ekki svör við öllu, og oft finnst henni læknar leggja of mikla áherslu á skyndilausnir sem slá á einkenni og síður ráðast að rót vandans eða leita orsaka. Æska Hildar einkenndist af endalausum heimsóknum til lækna og lyfjameðferð við allskyns kvillum og vanlíðan. Þegar Hildur var 25 ára var hún orðin mikill sjúklingur. Hún þjáðist af gífurlegu orkuleysi og var undirlögð af veikindum og leið mjög illa. Henni fannst það óeðlilegt að ung kona á besta aldri ætti við stöðug veikindi að stríða án sýnilegra orsaka. Hildur ákvað þá að taka málin í sínar eigin hendur og hún segir sjálf að henni líði eins og að hún hafi endurfæðst. Lausnina var að finna í breyttu mataræði. Hvernig kom það til að börnin fóru í greiningu? Dóttir mín fór aldrei í eiginlega greiningu. Ég sjálf fór einu sinni í viðtal við skólasálfræðinginn í skólanum hjá henni því ég hafði áhyggjur af félagslegri stöðu hennar. Í því viðtali fórum við lauslega í gegnum einkenni ADHD og ég sá strax að hún myndi skora hátt gagnvart athyglisbresti og talsvert hátt í hvatvísi. Ég spurði sálfræðinginn hvaða meðferð væri í boði fyrir þessi börn og hann nefndi lyfin sem mögulegan kost en tjáði mér jafnframt að þau gerðu ekki mikið gagn fyrir börn sem væru aðallega með athyglisbrest, það væri þá helst að fínhreyfingar myndu batna og þessir krakkar bættu sig gjarnan í skrift. Ég tók þarna strax ákvörðun að lyfjaleiðin myndi aldrei hugnast mér ef að það væri ekki klárt hverju lyfin breyttu, Ég hafði alla tíð fundið með stelpuna mína að hún þurfti gríðarlega sterkan ramma og hafði ég í raun þróað mínar eigin aðferðir til að hjálpa henni sem best. Í grunninn var það mikið í raun atferlismeðferð sem ég var að beita. Búið að ákveða að hann væri týpískur vandræðaunglingur Hjá syni mínum fóru hlutirnir að ganga illa í 4. bekk og fór hann því í greiningu í byrjun 5. bekks. Ég fór allt í einu að taka eftir að strákurinn var farinn að segja að hann væri heimskur og vitlaus og

8 Lausn án lyfja Viðtal // Sigríður Jónsdóttir gæti ekkert og skildi ekkert og það þýddi ekkert fyrir hann að reyna. Þegar ég fór að kanna hvað væri í gangi sá ég að kennarinn hans sem hafði kennt honum frá því í 1. bekk var komin í algjöra klemmu með drenginn. Hún var í raun búin að ákveða að hann væri barn sem yrði týpískur vandræðaunglingur og með öllu óviðbjargandi. Svipað munstur var farið í gang hjá sérkennaranum hans líka en þær tvær unnu náið saman með hans mál. Þessir krakkar reyna mikið á mörkin okkar og allt í einu voru þessar ágætu konur komnar í þrot og voru hættar að setja honum mörk en voru komnar út í rell og uppgjöf. Munstrið á milli þeirra þriggja var orðið mjög slæmt og kallaði ég því á úrræði frá skólanum. Við þurftum að brjóta upp þetta neikvæða munstur og byggja upp nýtt og jákvætt umhverfi í staðinn. Mikilvægt að brjóta upp neikvæð munstur Ákveðið var að bekkurinn fengi nýjan kennara um haustið og strákurinn minn fór í viðtöl og greiningu til sálfræðings skólans. Einnig fékk hann nýjan sérkennara. Fyrr um veturinn hafði sérkennarinn hans kallað eftir matsmanni til að kanna lesblindu hjá honum og sendi sá matsmaður frá sér sótsvarta skýrslu um drenginn, að hann væri algjörlega óalandi, ósamvinnufús með öllu og fleira í þeim dúr. Ég fór allt í einu að taka eftir að strákurinn var farinn að segja að hann væri heimskur og vitlaus og gæti ekkert og skildi ekkert og það þýddi ekkert fyrir hann að reyna. Um haustið fór drengurinn í mat hjá sálfræðingi skólans, sem var Húgó Þórisson og kom þá lýsing á því sem mætti halda allt öðrum dreng. Hann sagði hreint og beint í skýrslunni að hann kannaðist alls ekki við þann dreng sem lýst var í niðurstöðu þessa matsmanns. Drengurinn væri sérstaklega samvinnufús, skapgóður, jákvæður og skemmtilegur strákur. Stráknum mínum fór aftur að ganga vel í skólanum, hann fékk góðar umsagnir frá bæði kennaranum sínum og sérkennara og sjálfstraustið og sjálfsmyndin löguðust. Þetta sýnir hvað það er mikilvægt að brjóta upp neikvæð munstur sem skapast í umhverfi þessara barna. Það má ekki gerast að þau séu brotin niður og öll von tekin frá þeim. Þetta sýnir okkur líka hvað það er alvarlegt að styðja sig algjörlega við einhverjar greiningar þær eru jú alltaf framkvæmdar af persónum sem geta litað niðurstöðuna og börnin okkar taka stöðugum breytingum í jákvæðu og uppbyggjandi umhverfi, sagði Hildur. Hvaða úrræði voru í boði á þessum tíma? Það kom aldrei til að mér væri bent á einhver úrræði. Það var yfirleitt ég sem kallaði eftir úrræðum frá skólanum. Þar sem ég tók afstöðu á móti lyfjum, þá virtist ekkert annað vera í boði. Það sem skólinn gat gert var að bjóða drengnum stuðningskennslu og var það að hámarki 4 stundir í viku. Það sem hjálpaði í raun best var samvinna mín og skólans. Ég lagði mig alltaf fram um að vera í góðum tengslum við skólann, kallaði eftir viðtölum ef mér fannst hlutirnir ekki ganga nógu vel og oft vorum við með samskiptabók í gangi þegar drengurinn var yngri. Þegar hann fór að eldast var ég frekar í tölvupóstsamskiptum við kennarana hans. Það skiptir krakkana svo rosalega miklu máli að finna að við erum þeirra málsvarar, að okkur standi ekki á sama og við viljum styðja þau á sem bestan hátt. Ég held það hafi líka haft mikið að segja fyrir mín börn að upplifa í gegnum mig að skólinn eða umhverfið hafi ekki alltaf rétt fyrir sér. Það er svo mikilvægt fyrir okkur öll að finna að við getum haft áhrif á umhverfi okkar, en þurfum ekki bara að sitja undir hverju sem er hjálparlaus, sagði Hildur. Hvaða úrræði hafðir þú til að hjálpa börnunum? Það er svo gríðarlega margt sem við foreldrar getum gert til að styðja við þessi börn og við erum í raun mikilvægasti hlekkurinn til að gæta þess að þau nái að blómstra og fái að njóta sín á eigin forsendum. Það sem ég tel lang mikilvægast er að huga að góðu mataræði. Þegar börnin voru lítil, kúventi ég mataræðinu á heimilinu og sá ég gríðarlegar breytingar á börnunum. Drengurinn minn var mjög ungur þannig að ADHD einkennin voru ekki orðin mjög sýnileg en ég sá mestar breytingar á honum varðandi almenna heilsu. Hann var alltaf mjög mikið veikur, var á miklum asmalyfjum, var á fyrirbyggjandi sýklalyfjum og ég var búin að vera gríðarlega mikið frá vinnu þar sem ég var alltaf með hann veikan heima. Breytt mataræði og engin lyf Í framhaldi þess að ég breytti mataræðinu, tók ég þá ákvörðun að taka af honum öll lyf. Ég fékk reyndar engan stuðning frá læknunum hans, þeir sögðu að barnið væri of veikt til að taka svona áhætttur. Fyrstu 3 mánuðina eftir að hann varð lyfjalaus fór ég í gegnum mikil veikindi með honum. Ónæmiskerfið hjá honum var í algjörri rúst þar sem það hafði í raun aldrei fengið tækifæri til að vinna á neinu sjálft og var því gersamlega lamað eftir endalaus inngrip. Eftir þessa þrjá mánuði gjörbreyttist heilsufar stráksins og varð hann aldrei veikur aftur fyrir utan einstaka umgangspest. Hann hafði helst aldrei fengið að vera úti þar sem hann var annað hvort að veikjast eða að ná sér upp úr veikindum en þarna breyttist hann í orkumikinn útivistargaur sem aldrei fékk nóg af því að leika sér úti í hvaða veðri sem var. Í dag er hann gríðarlega hraustur, stundar knattspyrnu af miklum móð og rennir sér á snjóbretti hvenær sem tækifæri gefst. Dóttir mín var eldri þegar ég breytti mataræðinu og sá ég gríðarlegar breytingar hjá henni gagnvart ADHD einkennunum. Hún hafði átt það til að lokast inni í mjög erfiðum skapsveiflum þar sem hún fékk

9 óstöðvandi grátköst og barðist um eins og lítið villidýr. Þessi köst hurfu með öllu eftir breytinguna á mataræðinu. Annað sem hvarf með öllu, voru endurteknar, erfiðar martraðir sem voru okkur báðum mjög erfiðar. Umhverfi sem styður við styrkleikana Annað sem ég hef gert mikið af er að gefa krökkunum færi á að vera í umhverfi sem styður við þeirra styrkleika og þar sem þau fá tækifæri til að líða vel með sig sjálf. Dóttir mín hefur alltaf haft gríðarlega mikinn áhuga á leiklist og söng og var ég dugleg að leyfa henni að fara á námskeið í hvoru tveggja. Eftir að hún varð eldri hvatti ég hana áfram í að taka þátt í starfi leikfélaga og hefur hún einnig verið að læra klassískan söng. Strákurinn minn hefur alltaf staðið sterkt félagslega en stelpan mín fór í gegnum mjög erfið tímabil. Þá er margt sem foreldrar geta gert til að styðja krakkana í að mynda félagsleg tengsl. Stelpan þurftir því miður að skipta um skóla oftar en einu sinni og getur svona rót verið gríðarlega erfitt fyrir krakka sem eru með einkenni ADHD. Til að auðvelda henni að kynnast krökkum á nýjum stað bauð ég gjarnan bekkjarfélögunum í furðufatapartý eða annan gleðskap, þar sem þau gátu verið að undirbúa saman eitthvað skemmtilegt í einhverja daga og komið svo saman og átt skemmtilegan tíma. Einnig var ég dugleg að bjóða heim stelpum sem hún var að byrja að kynnast, til að gefa þeim færi á að tengjast betur. Þá er líka frábært að taka vinina með í ferðalög, í sumarbústaðarferðir og svo framvegis. Svo er að sjálfsögðu einn af stærstu þáttunum að vera í miklum samskiptum við skólana eins og ég talaði um hér áðan. hjálpa einstaklingnum, hann þarf stuðning og lyfin eiga að vera í aukahlutverki. Mér finnst potturinn vera brotinn ansi víða. Í dag er allt of mikil ábyrgð lögð á herðar foreldra í stað þess að þeir fái stuðning og fræðslu um hvernig er best að vinna með þessi mál. Foreldrar eru yfirleitt ekki sérfræðingar í ADHD á fyrstu stigum þó svo að við verðum það með tímanum. Annar þáttur sem mér finnst vert að hafa í huga er að það er gjarnan talað um að helmingi fleiri drengir séu með ADHD heldur en stúlkur. Þannig er til dæmis með mín börn að stelpan mín hefur þurft að takast á við miklu erfiðari einkenni en strákurinn minn, en hins vegar var aldrei kvartað undan henni í skólanum eða bent á að hún þyrfti jafnvel einhvern stuðning. Strákurinn er aftur á móti þannig að hann á það til að tala mikið, er mikið fiðrildi og alltaf ofurkátur og er það hegðun sem gengur illa saman við hefðbundið skólastarf. Ég gæti trúað að fjöldi stúlkna með einkenni ADHD sé jafnvel vangreindur og vandi drengja jafnvel ofmetinn, sagði Hildur. Hvað finnst þér að betur mætti fara í skólakerfinu og í kerfinu almennt? Þetta er rosalega margþætt. Það vantar stefnu hjá heilbrigðisyfirvöldum sem gengur út á að þau vilji styðja þessi börn til mestu gæða sem þau geta náð í sínu lífi og að því verði stefnt með öllum ráðum. Setja þarf inn stuðningskerfi sem hjálpar kennurum og þeim sem koma að barninu í skólanum, til að styrkja þá aðila. Sumir skólar eru með þetta og sumir alls ekki. Það þarf því opinbera stefnu sem setur reglur og ramma utanum ferlið. Byrja þarf á greiningunni og ákveða þarf hverju á að ná fram með meðferð. Finna þarf tæki til að Árekstrarnir verða yfirleitt í skólanum af því að barnið er ekki þessi miðlungsnemandi sem fellur ofan í það form sem til er ætlast. Það vantar sveigjanleika til að bjóða leiðir fyrir þessa krakka. Það á að vera ferli sem fer strax í gang fyrir þessi börn. Fyrir mig persónulega skipta greiningar ekki máli, heldur leiðir að lausnum. En þegar greining er gerð er mikilvægt að skrifa niður markmiðin, hverjir eru styrkleikar barnanna, hverjir eru þeirra veikleikar,

10 Lausn án lyfja hvernig umhverfi er best fyrir viðkomandi að vinna í og hvaða tæki og tól nýtast honum best. Það er sorglega lítið gert af því að vinna með styrkleika þessara krakka í skólanum. Sem dæmi um frábært starf í skólunum þar sem skapað er umhverfi sem er mjög styðjandi við krakka með ADHD er kennsla sem brýtur upp þetta fasta form. Dæmi um þetta er að Smáraskóli hefur verið með öfluga útivistarkennslu og hefur verið sýnt fram á að slík kennsla dregur úr einelti. Skólinn kemur með vandamálin en ekki lausnirnar Í gegnum grunnskólagöngu barnanna minna tveggja kom skólinn alltaf með vandamálin en minna var um að hann kæmi með lausnirnar. Barnið passaði ekki inn í þeirra ramma og þess vegna var barnið vandamálið. Ég var svo heppin að ákveðnir kennarar voru viljugir til að vinna með mér en skólasamfélagið hafði oft allt aðra sýn og stirðbusalegri vinnuferli og finnst mér ennþá vera langt í land með að þessi mál séu komin í góða höfn. Og eins og fram hefur komið var það oftast að minni tilstuðlan að gripið var inn í og reynt að vinna að lausnum. Mér finnst að það vanti upp á í skólakerfinu að skólinn sé lausnamiðaður og setji áðaláherslur á styrkleika barnanna. Það er of mikið verið að fókusera á að láta þessa krakka gera hluti sem er þeim ekki eðlislægur. Skólinn ætti að vinna þannig að skoðað sé hvernig er best fyrir þennan einstakling að læra, hvernig er best fyrir hann að nálgast efnið og finna leiðir og lausnir. Mér finnst að það þurfi að vera stefna í skólanum að kynna fyrir foreldrum að þeir megi hafa skoðanir og að skólinn kalli eftir skoðunum foreldra. Ég hef sjálf verið með námskeið inní skólum og hef ég kynnst kennurum sem hafa hreinlega gefist upp af því að þeir hafa ekki fengið samvinnu foreldra. Það þarf að vera skýr skólastefna um hvernig samvinna á milli heimilis og skóla eigi að vera háttað og tel ég að efla þurfi þessa samvinnu. Einnig sýnist mér oft vanta stuðning við kennara. Viðtal // Sigríður Jónsdóttir Ég veit um kennara sem hafa verið með krefjandi börn og þeir eru kannski einir að hringja í foreldra að kvöldi því ekki má trufla foreldra í vinnunni. Hvað með vinnutíma kennara? Einnig finnst mér allt of seint vera gripið inn í og kennararnir sitja jafnvel allt of lengi með erfið mál, án þess að eitthvert fyrirfram skilgreint kerfi fari af stað innan skólans. Kennarar eru mjög misjafnir eins og mennirnir eru margir og eru sjaldnast einhverjir sérfræðingar í meðhöndlun barna með hegðunarraskanir. Vantar skýra stefnu um stuðning við börn með ADHD Evrópuþjóðir leggja mun meiri áherslu en við á annars konar meðferð heldur en lyfjameðferð. Nýlega var birt rannsókn sem sagði að langtíma lyfjameðferð án annarra úrræða er ekki betri en að veita alls enga meðferð. En lyfin geta verð stuðningur ef að önnur meðferð er í gangi. Því miður er lítil áhersla lögð á að vinna með báða þessa þætti samhliða. Það þarf að kalla eftir nýrri nálgun á þessi mál hér á landi. Það þarf að marka skýra stefnu um hvernig á að styðja þessi börn sem best, hvaða markmiðum á að ná fram og hvaða úrræði á að bjóða uppá. Í desember síðastliðnum komu loksins fram vinnulagsreglur um greiningu og meðferð AHDH frá landlæknisembættinu. Nú í fyrsta skipti er sett á blað að það skulu vera eingöngu geðlæknar eða barnalæknar með sérfræðiþekkingu í þroskaröskun barna, sem ákveða hvort hafin skuli lyfjameðferð hjá börnum. Aðalnálgunin í skýrslunni er þó enn út frá lyfjaleiðinni, sem er miður. Ég er þeirrar skoðunar að lyfin gera það stundum að verkum að auðveldara er að vinna með börnin í einhvern tíma á meðan unnið er að fyrirfram skilgeindum markmiðum og til þess beitt annars konar meðferðarúrræðum. Lyfin sjálf lækna ekki neitt, heldur slá þau eingöngu á einkenni sem eru þá ákveðin hegðun, sem getur staðið í vegi fyrir úrbótum. Lyfin ættu aldrei og geta ekki verið nein algild lausn í sjálfu sér, sagði Hildur að lokum. Gagnlegar vefsíður Erlendar vefsíður : Leitarorð: adhd og add. 10

11 VIðtal // Kristín Elfa Guðnadóttir Enginn hópur sem hægt er að hjálpa jafnmikið fyrir jafnlitla peninga Hjónin Heidi Strand og Matthías Kristiansen eru félagsmönnum í ADHD samtökunum að góðu kunn en þau voru hvatamenn að félaginu sem um langt árabil hét Foreldrafélag misþroska barna. Á tuttugu ára afmæli ADHD samtakanna leitar hugurinn til frumkvöðlanna en þegar hugmyndin um viðtal er borin undir Matthías svarar hann að bragði: Vonandi ekkert hallelújaviðtal! Lyktir verða þær að blaðamaður fullvissar Matthías um að sú verði ekki raunin og mælir sér mót við hann á grámóskulegum janúardegi þegar Heidi er erlendis að undirbúa sýningu á listaverkum sínum í ráðhúsinu í Høje Taastrup. Þrátt fyrir fögur fyrirheit blóðlangar okkur í ADHD auðvitað að hylla þessa kláru og kraftmiklu brautryðjendur sem gerðu það að verkum að börn og síðar einnig fullorðnir með ADHD mættu almennum skilningi hér á landi mörgum árum fyrr en annars hefði orðið. Það er staðreynd að á upphafsárum FFMB eins og Foreldrafélag misþroska barna var skammstafað var fjölda fólks hjálpað sem ella hefði ekki fengið neinn stuðning. Þeir sem hafa ekki þurft að leita ásjár náungans vanmeta oft hversu mikilvægt er að fá hvatningu og hagnýtan, andlegan og tilfinningalegan stuðning þegar eitthvað bjátar á. Að geta gengið að slíku vísu þegar þörfin knýr dyra er megintilgangur samtaka á borð við ADHD samtökin auk þess að útbreiða þekkingu á málefnum sem heyra undir starfssvið þeirra. Heidi og Matthías áttuðu sig á þessu tvöfalda hlutverki og frá upphafi var lögð áhersla á fræðslu- og kynningarstarf, útgáfu, námskeið og fyrirlestra, auk hefðbundinnar ráðgjafar fyrir félagsmenn. Gott að vera í leikskóla Heidi er textíllistakona og verkþjálfi (aktivitör) að mennt, hún vann árum saman við það síðarnefnda og líka sem sjúkraliði. Matthías er þýðandi en vann sömuleiðis lengi við það sem hann menntaði sig til; grunnskólakennslu. Ekki er að efa að bakgrunnur beggja var gagnlegur fyrir félagið og áhrifavaldur í stofnun þess. Þau hjónin kynntust þegar Matthías og vinur hans notuðu sumarhýruna til að heimsækja systur vinarins í Þrándheimi árið Áratug síðar fæddist þeim sonurinn Atli, annar í röð þriggja systkina. Fljótlega vaknaði grunur hjá foreldrunum um að einhver þroskaseinkun væri á ferðinni hjá snáðanum,- hann var mun óvirkari en Anna Linda stóra systir sem er sjö árum eldri og seinn til að hjala, ganga og tala. Atli fékk bráðabirgðagreiningu um þriggja ára aldurinn, segir Matthías. Þeir Einar yngri bróðir hans voru á Njálsborg hjá frábæru fólki en þegar við Borgarsamfélagið hefur sífellt minna þol gagnvart örlítið afbrigðilegri hegðun og minni vilja eða kannski bara minni tíma til að leyfa henni að vera til. fluttum í Hlíðahverfið duttu drengirnir út úr kerfinu fyrir klúður og fengu ekki inni á Álftaborg fyrr en eftir langan tíma. Það var slæmt, sérstaklega fyrir Atla, að rjúfa þannig skólagönguna og hafði líka áhrif á atvinnuþátttöku okkar foreldranna og þar með efnahag heimilisins. En svona var þetta. Þegar 11

12 Frumkvöðlar ADHD samtakanna: Foreldrafélag misþroska barna VIðtal // Kristín Elfa Guðnadóttir strákarnir byrjuðu svo á Álftaborg sáu kennararnir strax að Atli þurfti stuðning. Hann átti til dæmis mjög erfitt með félagslega þáttinn. Áhuginn var mikill að kynna sér málin betur og starfsfólkið fór á vornámskeið Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins gagngert í því skyni. Að því loknu var ákveðið að keyra prógrammið sem þar var kynnt og kennt fyrir allan leikskólann sem var ótrúleg framsýni og til fyrirmyndar. Við vorum mjög ánægð með leikskólana sem Atli gekk í og þar var allt miklu auðveldara en á síðari skólastigum. Hjartagallinn tryggði stuðning Þegar Atli var sex ára og grunnskólinn í augsýn greindist hann með hjartagalla og fór í aðgerð til London. Aðgerðin gekk mjög vel, segir Matthías, og sjúkdómurinn hefur ekkert háð honum. Vegna hjartagallans var Atli sendur til Stefáns Hreiðarssonar læknis og það var síðan Stefán sem greindi drenginn með MBD. Sú greining hefur elst býsna vel. Eins og margir kannast við er MBD er skammstöfun fyrir minimal brain dysfunction sem var hið almenna heiti á ADHD á níunda áratugnum. Á Norðurlöndum var hins vegar víðast notað hugtakið DAMP sem Svíinn Christopher Gillberg lagði til upp úr DAMP stendur fyrir Deficits in attention, motor control and perception og er nokkuð annars konar hugtak en ADHD þar sem röskun í skynjun og hreyfifærni er innbyggð í skilgreininguna. Hvatvísi og athyglisbrest er að finna í báðum skilgreiningum. Svo kaldhæðnislegt sem það er þá varð hjartasjúkdómur Atla til þess að hann fékk viðurkenningu í kerfinu á þörfum sínum í tengslum við athyglisbrestinn, segir Matthías. Til dæmis fengum við að seinka grunnskólagöngu hans um eitt ár sem var mjög gott. Á þessum tíma var lítið um viðbótarstuðning inni í grunnskólanum en haldinn var fundur í Æfingadeildinni [nú Háteigsskóli, innskot blm.] áður en Atli byrjaði og því fylgdi honum góð kynning inn í skólann. Atli er með verulega mikinn athyglisbrest sem hefur háð honum á ýmsan hátt en hann er ekki ofvirkur og hefur þar af leiðandi ekki þurft á ofvirknilyfjum að halda. Þegar hann fékk greininguna hjá Stefáni fóru hjólin að rúlla fyrir alvöru, bæði í sambandi við hann og okkur fjölskylduna persónulega en líka í tengslum við undirbúning stofnunar félagsins. Stofnun Foreldrafélags misþroska barna undirbúin... Að sögn Matthíasar gerðist margt í þessa veru um svipað leyti. Ráðstefna um málefni fatlaðra var haldin í Borgarleikhúsinu 1987 samhliða hjálpartækjasýningu og Heidi fór þangað, en meðal fyrirlesara var Märta Tikkanen. Heidi hafði lesið bók eftir Märtu sem hafði mikil áhrif á hana, Sofias egen bok, þar sem höfundur skrifar um dóttur sína sem var greind með MBD. Sumt var sammerkt með Sofiu og Atla, og margt með baráttu Märtu fyrir heill dóttur sinnar og því sem þau hjón voru að fást við. Heidi fékk eiginlega bara hugljómun af lestrinum, segir Matthías. Þess má geta að bókin um Sofiu kom út árið 1982 og sextán árum síðar skrifaði Tikkanen bókina Sofia vuxen. Hún sá þörf fyrir bækur um fullorðna með ADHD enda lítið til um þann aldurshóp árið 1998 þótt síðar hafi margt breyst í þeim efnum og mikið rætt og ritað á þessu sviði. Sveinn Már Gunnarsson barnalæknir, mikill kraftaverkamaður sem lést langt um aldur fram, hélt fyrirlestur um MBD á sömu ráðstefnu. Við Heidi ræddum við hann um að við hefðum áhuga á að stofna félag og hann hvatti okkur mjög til þess og jafnframt lagði hann áherslu á að félagið yrði foreldrastýrt. Á þessum tíma var Atli í hreyfi- og lesþjálfun hjá Styrktarfélagi lamaðra og fatlaðra. Þar hittust mömmur barna frá Reykjavík, Kópavogi og Hafnarfirði og spjölluðu saman á meðan þær biðu eftir börnunum. Að því kom að þær ákváðu að gera eitthvað meira með þetta spjall og fara að funda formlega. Ráðstefnan í Borgarleikhúsinu hafði verið um vorið og formlegu fundirnir hófust að hausti sama ár. Þeir sem vinna á vettvangi félagsins láta ekki persónulegu afstöðu ráða ferðinni. Aðferðir sem taldar eru geta gagnast einhverjum eða fólk hafi áhuga á að heyra um eru kynntar og þeim hvorki haldið á lofti né fordæmdar. Mömmuhópurinn fundaði meðal annars heima hjá Heidi og Matthíasi í Bólstaðarhlíðinni og þannig dróst Matthías inn í félagsskapinn. Veturinn var nýttur í að skipuleggja stofnun félagsins og ákveðið var að halda opinn undirbúningsfund í vetrarlok Við buðum fagaðilum og fólki frá Þroskahjálp og Öryrkjabandalaginu sérstaklega á fundinn og fengum styrk frá fyrrnefndu samtökunum til að leigja þrjátíu og fimm manna sal á Hótel Sögu. Við áttum ekki von á fleirum. En það fór heldur betur öðruvísi og um hundrað og þrjátíu manns mættu! Ef stór salur hefði ekki verið laus á hótelinu veit ég ekki hvað við hefðum gert, en á þessum fundi bundust menn fastmælum um að stofna félagið.... og Matthías highjackaður í formanninn Það var síðan gert þann 7. apríl 1988, stofnfélagar voru um níutíu talsins og á fundinum var Matthías kjörinn formaður. Ég var eiginlega highjackaður í að vera formaður þegar félagið var stofnað, segir Matthías og brosir. Heidi vildi ekki vera talsmaður af því henni fannst að það gæti torveldað að hún talaði íslenskuna ekki fullkomlega á þeim tíma. Einhvern veginn lenti þetta svo á mér. Ég er voðalega lítill fundamaður en lenti svo í því að vera andlit félagsins þessi fjórtán ár sem ég sinnti formennskunni. Þetta varð svona langur tími af því ég vildi ekki hætta nema öruggt væri að félagið væri í góðum höndum. Þegar Ingibjörg Karlsdóttir fékkst til starfans var ljóst að ég þurfti ekki að hafa 12

13 minnstu áhyggjur! Síðan hef ég að mestu kúplað mig út úr félaginu enda Atli löngu orðinn fullorðinn og fluttur að heiman, en fólk veit að það má hafa samband við mig ef með þarf. Faglegt starf Eins og fram hefur komið var frá upphafi lögð mikil áhersla á fræðslu- og kynningarstarf og að sögn Matthíasar var útgangspunkturinn alltaf sá að eiga mikið og gott samstarf við fagfólk. Ég álít að sterkt og stöðugt samstarf við fagmenn hafi reynst félaginu mikill styrkur, segir Matthías. Í þessu samhengi má til dæmis geta þess að þeir sem vinna á vettvangi félagsins láta ekki persónulegu afstöðu ráða ferðinni. Aðferðir sem taldar eru geta gagnast einhverjum eða fólk hafi áhuga á að heyra um eru kynntar en þeim hvorki haldið á lofti né fordæmdar. Leitað er til fagaðila um fræðslu og leitast við að hafa tilstyrk þeirra á öllum sviðum og fagmennskuna í fyrirrúmi. Svo hefur hver og einn sínar skoðanir og fylgir þeim væntanlega í eigin lífi og starfi og uppeldi barnanna en það hefur auðvitað líka áhrif að stór hluti stjórnarmanna hefur alltaf verið fagfólk ásamt því að vera foreldrar. Tíu ár án tölvu Hafist var handa um kynningar- og fræðslustarfið með því að Matthías þýddi kynningarbækling úr norsku og komið var á samskiptum við sambærileg samtök í Noregi. Bæklingurinn hefur staðist tímans tönn og verið dreift í tugþúsundum eintaka. Fréttabréf var gefið út nánast frá upphafi og útgáfa þess hefur haldist æ síðan eins og fer ekki fram hjá lesendum sem sitja að vonum með blaðið í höndunum. Mig minnir að við höfum gefið út átta fréttabréf fyrsta árið, segir Matthías og hlær. Síðan róuðumst við aðeins og þetta þróaðist í þrjú til fjögur fréttabréf árlega, ég held að ég hafi verið búinn að ritstýra rúmlega sextíu þeirra þegar ég hætti. Svo héldum við þrjá til fjóra fagfyrirlestra á ári. Við fengum inni fyrir fræðslufundina í Háteigsskóla til að byrja með og síðar í safnaðarheimili Háteigskirkju. Félagið sjálft hafði aðsetur hjá Foreldrasamtökunum í Bolholti 4 og síðar í Bolholti 6, og leigði þar skrifstofu ásamt SAMFOK og Heimili og skóla eftir stofnun þess. Allt var unnið í sjálfboðavinnu og tölva var ekki keypt fyrr en árið 1997, næstum áratug eftir stofnun félagsins! Að sögn Matthíasar valdist strax ofboðslega gott fólk í stjórnina og það hefur haldist allar götur síðan. Fólk heldur líka almennt tryggð við samtökin, segir hann, enda er þetta góður og uppbyggilegur félagsskapur. Ég held að þriðjungur stofnfélaga sé enn í félaginu. Þungvigtarmennirnir mæta Matthías segir að auk þess að hafa aðgang að sterku fagfólki heima fyrir hafi það reynst félaginu vel að komast svo fljótt í erlent samstarf sem raun bar vitni. Við vorum mjög heppin og duttum strax inn í norrænt samstarf sumarið 1988, segir hann. Þá var tiltölulega nýbúið að stofna samstarfsnefnd sem átti að hrinda úr vör umræðu og meðvitund fólk um MBD með því að standa fyrir ráðstefnum um málefnið á öllum Norðurlöndunum, það var í raun eini tilgangur nefndarinnar. Þegar við komum inn í þetta var búið að halda ráðstefnu í Noregi en þær skyldi halda á þriggja ára fresti. Ráðstefnuhaldinu sem hófst í Noregi 1987 lauk hér hjá okkur á Íslandi árið 1999 með mjög flottri ráðstefnu á Loftleiðum. Nefndin gaf svo út skýrslur með efni frá ráðstefnunum og lagði að því loknu sjálfa sig niður enda tilgangnum náð. Við vorum í þessu við Sveinn Már Gunnarsson. Hann veiktist árið 1994 og andaðist 1995, mikill harmdauði öllum sem hann þekktu. Málfríður Lorange sálfræðingur tók við af Sveini Má í nefndinni en hún hefur stutt félagið ötullega alla tíð. Matthías var formaður norrænu samstarfsnefndarinnar í átta ár og segir að í gegnum erlent samstarf hafi hann fengið það sem hann þurfti til að viðhalda eldmóði og áhuga. Þetta samstarf var í einu orði sagt eldsneyti mitt í starfinu. Þarna hitti ég allt besta fagfólkið á þessu sviði og fékk að fylgjast með öllu því nýjasta sem verið var að ræða um. 13

14 Frumkvöðlar ADHD samtakanna: Foreldrafélag misþroska barna VIðtal // Kristín Elfa Guðnadóttir Svona nokkuð hefur gífurlega mikið að segja og ekki síður ráðstefnur á borð við þá sem við héldum á Loftleiðum Við fengum þangað allar helstu kanónurnar og gúrúana nema einn, Russell Barkley, sem var búinn að lofa sér annað og miður sín yfir að komast ekki. Aðrir þungavigtarmenn í fræðunum voru mættir, allir sem einn, og þarna voru fyrirlesarar frá Bandaríkjunum, Kanada, Hollandi og Skandinavíu. Ekki gera ekki neitt Matthías minnist á margt fólk sem lagði hönd á plóginn á mótunarárum samtakanna, auk þeirra sem þegar hafa verið nefndir til sögunnar talar hann meðal annars um Kömmu Níelsdóttur og mann hennar Friðrik Hjaltason, um konurnar í hópnum sem hittist heima hjá þeim Heidi - en margar þeirra sátu síðar í stjórn félagsins, um erlenda samstarfsmenn og fræðimenn og fleira fólk. Eftir því sem frásögn Matthíasar vindur fram sér blaðamaður smám saman að hógværð Matthíasar og þeirra hjóna er ekki ástæðulaus, þótt einstaklingar geti lyft grettistaki og geri það oft og tíðum þá eru þeir aldrei einir. ADHD samtökin sem fæddust á ofanverðum níunda áratug síðustu aldar og uxu úr grasi á öndverðum tíunda áratugnum eru samstarfsverkefni mikils fjölda fólks sem var reiðubúið til starfans af því að málefnið brann á þeim. Þetta samstarf var í einu orði sagt eldsneyti mitt í starfinu. Þarna hitti ég allt besta fagfólkið á þessu sviði og fékk að fylgjast með öllu því nýjasta sem verið var að ræða um. Það kom mér í fyrstu á óvart hversu margir höfðu áhuga á að starfa með félaginu, segir Matthías, en svo hætti maður að vera svona hissa. Það er dásamlegt hvað fólk vill leggja af mörkum fyrir heill barna sinna. Stundum er haft á orði að afskiptaleysi fari vaxandi í samfélaginu en það er ekki sú tilfinning sem skellur á blaðamanni eftir að hafa kynnst starfsemi félagasamtaka og fólkinu sem þar gengur að verki. Engu að síður er tilhneiging til afskiptaleysis vaxandi og getur skotið rótum þar eins og annars staðar. Því er örugglega full ástæða til að halda því á lofti að félagsstarf gerist ekki af sjálfu sér og aldrei án einstaklinganna sem ákveða að vera með. Ekki gera ekki neitt á ágætlega við hér, ekki síður en í auglýsingunni þar sem fólk er hvatt til að bregðast við rukkunarbréfunum sem detta inn um lúguna. Ég hef ekki brotið rúður Þátttaka í félagsstarfi er hins vegar ekki alltaf dans á rósum. Oft var mikil örvænting og foreldrar spurðu jafnvel: Hvert get ég flutt til að barninu mínu líði betur?, upplýsir Matthías. Þessir foreldrar voru tilbúnir að gera hvað sem var, meira að segja rífa fjölskylduna upp og flytja landshorna á milli ef með þurfti. En auðvitað gat maður ekki sagt fólki að flytja hingað eða þangað. Jafnvel þótt einhverjir skólar hafi tekið betur á móti börnunum en aðrir þá voru það hugsanlega tímabundnar forsendur sem gátu brostið, ég tala nú ekki um ef ADHD krakkar fóru að flykkjst í skólann í stórum stíl! En þetta var oft sárt og erfitt, og lítið um úrræði til að byrja með. Alls konar hlutir reyndust flóknir, það tók svo dæmi sé tekið mörg ár og þrotlausa baráttu að fá tölvur inn í grunnskóla. Tölvan er mikilvægt hjálpargagn fyrir ADHD barnið. Hún hefur til dæmis endalausa þolinmæði! Það er hægt að fá forrit til að kenna barni að telja og nánast hvað sem er. Þetta er bara eitt dæmi um hjálpartæki sem ætti að vera sjálfsagt að fá en hefur tekið blóð, svita og tár að útvega og líka breyta hugsunarhætti fólks þannig að það sé hægt. Aðspurður hvort hann hafi aldrei verið að gefast upp í eigin andstreymi og gagnvart vanlíðan annarra segir Matthías svo ekki vera. Það var vissulega oft erfitt en ég er svo lánsamur að geta tjáð mig skriflega og það hjálpar mikið. Það kemur í veg fyrir að ég brjóti rúður! Í stað þess að verða foxillur eða dapur þá settist ég niður og skrifaði glettnislega grein. Stríddi ráðamönnum eða þeim sem áttu hlut að máli hverju sinni og reyndi þannig að ýta við málum um leið og ég losnaði sjálfur við óbragðið úr munninum. Það dugar heldur ekki að formaður sé að stökkva í fýlu í tíma og ótíma og engin ástæða til þegar maður hefur jafnsterkt fagfólk sér við hlið öllum stundum eins og ég hafði. Ég hef þegar nefnt Svein Má, Málfríði og Stefán en auk þeirra voru og eru ótal margir aðrir svo sem Kristín Kristmundsdóttir, Páll Magnússon, Svanhildur Svavarsdóttir og svona mætti áfram telja. Öllu þessu frábæra fólki sem hefur komið að starfi ADHD samtakanna er hreinlega ekki hægt að þakka nægjanlega. Fjölmennari en Sjálfstæðisflokkurinn Matthías er í lokin spurður hvað hafi breyst í málefnum samtakanna gegnum árin og hvað skipti mestu máli, nú sem fyrr. Málið er það, segir Matthías, að ADHD kemur alltaf á einhvern hátt niður á börnum. Okkur ber skylda til að hafa allar klær úti til að skaðinn verði sem minnstur. Það sem þarf fyrst og fremst að huga að í því samhengi er sjálfstraustið. Ef við getum staðið vörð um sjálfstraust barnanna okkar þá er björninn unninn. Það er enginn hópur barna sem hægt er að hjálpa jafnmikið fyrir jafnlítinn pening og börn með ADHD. Þess vegna er svo mikilvægt að ADHD samtökin haldi áfram að dafna og bjóða félagsmönnum sínum stuðning og fræðslu. Helst þarf þetta að kosta lítið því ekki hafa allir mikið fé handa á milli. Það sem hefur breyst er meðal annars að almennur skilningur á að þessi röskun væri yfirhöfuð til, var ekki til staðar lengi vel en hann er það núna. Langflestir fagmenn gera sér núorðið grein fyrir því og viðurkenna að ADHD er raunverulegt en ekki tilbúningur. Í upphafi trúðu margir kennarar alls ekki á þetta. Samhliða auknum skilningi hafa 14

15 rannsóknir líka færst í aukana, bæði félagslegar og verklegar. Þetta er allt saman mjög jákvætt en það er því miður ekki allt af þeim toga. Borgarsamfélagið hefur sífellt minna þol gagnvart örlítið afbrigðilegri hegðun og minni vilja eða kannski bara minni tíma og þar með bolmagn til að leyfa henni að vera til. Við í ADHD samtökunum og öðru hugsjónatengdu félagastarfi sem líka kemur til af neyð höfum engin önnur úrræði en að halda áfram að herja á samfélagið með kynningu, kynningu og aftur kynningu. Svo stefnum við auðvitað að því að verða fjölmennari en Sjálfstæðisflokkurinn! segir Matthías og bætir brosandi við: Eða ættum við kannski í ljósi nýjustu skoðanakannana - að segja fjölmennari en Samfylkingin? Fáðu þér sterkari gleraugu! Tvennt er það sem Matthías vill setja á oddinn í málefnum ADHD fólks. Í fyrsta lagi að ná til fólksins úti á landi, segir hann. Það stóð til í upphafi að hafa svæðadeildir um allt land en okkur tókst það ekki þá. Víða voru áhugasamir foreldrar en þeir höfðu ekki þann stuðning sem þeir þurftu til að stofna hóp á sínu svæði. Í öðru lagi og þetta er geysilega mikilvægt verðum við að halda áfram að berjast gegn því að það sé geðþóttaákvörðun hvernig unnið er í kerfinu með ADHD. Ef barn greinist blint eða heyrnarlaust fer strax í gang tiltekið og vel skilgreint ferli um hvernig unnið er. Það er ekki svo þegar barn greinist með ADHD. Að segja: Sittu kyrr og einbeittu þér! við ADHD barn er eins og að segja: Fáðu þér sterkari gleraugu! við lögblindan nemanda. Þetta er fáránlegt. Við verðum að útrýma fáfræðinni. Í tengslum við velgengni á því sviði verður miklu auðveldara að koma á skilgreindum og mannbætandi verkferlum. ADHD börnin okkar eru gjarnan lengur að gera hluti og af þeim sökum missa þau þjálfun af því að við stökkvum til og gerum hlutina fyrir þau. Við sjálf, kennararnir og samfélagið allt verðum að læra að bíða. Er það ekki líka einmitt það sem við þurfum öll á að halda nú á tímum? spyr Matthías að lokum. Og hver getur ekki tekið undir það! Þetta gerðist 7. apríl 1988 Foreldrafélag misþroska barna, síðar ADHD samtökin, var stofnað. Um níutíu manns gengu í félagið og Matthías Kristiansen var kjörinn formaður. Alþjóðaheilbrigðisstofnunin fagnaði fertugsafmæli sínu og ákvörðunar um stofnun Alþjóðlega heilsudagsins en hann var fyrst haldinn 7. apríl árið 1950 og hefur sérstakt þema hverju sinni. Rússland tilkynnti að það myndi kalla heri sína heim frá Afganistan. ADHD 20 ára - Afmælisráðstefna Í tilefni af 20 ára afmæli ADHD samtakanna á Íslandi er hafinn undirbúningur að ADHD ráðstefnu 25. og 26. september 2008 í samstarfi við fjölda aðila. Ráðstefnan verður haldin á Hilton Reykjavík Nordica hótel. Markmið ráðstefnunnar er að miðla fræðslu og stuðla að aukinni þekkingu um ADHD hjá öllum sem koma að málefnum barna, unglinga og fullorðinna með ADHD. Þrír erlendir fyrirlesarar verða á ráðstefnunni, en þau eru Thomas E. Brown Ph.D, Kathleen Nadeau Ph. D. og Sandra Rief M.A. Á ráðstefnunni verður m.a. fjallað um skólamál barna með ADHD og fullorðna með ADHD. Auk þess mun fjöldi íslenskra fyrirlesara flytja erindi á ráðstefnunni. Í undirbúningsnefnd ráðstefnunnar eru eftirtaldir fulltrúar: Ingibjörg Karlsdóttir ADHD samtökin Kristjana Ólafsdóttir ADHD samtökin Björk Þórarinsdóttir ADHD samtökin Tómas Jónsson fræðsluskrifstofa Kópavogs Þorgerður L. Diðriksdóttir Kennarafélag Reykjavíkur Gyða Haraldsdóttir Miðstöð heilsuverndar barna Páll Magnússon Barna- og unglingageðdeild Lsh. Ásgerður Ólafsdóttir menntamálaráðuneytið Bryndís Halldórsdóttir Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins Undirbúningsnefnd ber ábyrgð á öllum undirbúningi ráðstefnunnar og framkvæmd hennar. Í bakhóp ráðstefnunnar eru eftirtaldir fulltrúar : Kristín Jónsdóttir Félag grunnskólakennara Sólrún B. Kristinsdóttir Símenntun Rannsóknir Ráðgjöf KHÍ Hrund Logadóttir menntasvið Reykjavíkur Svandís Ingimundardóttir Samband íslenskra sveitarfélaga Kristrún Guðmundsdóttir Skólastjórafélag Íslands Kristín Kristmundsdóttir Eirð fræðslu- og ráðgjafarþjónusta Hákon Sigursteinsson Velferðarsvið Reykjavíkur Bóas Valdórsson Sálfræðingafélag Íslands Stefán J. Hreiðarsson Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins Grétar Sigurbergsson geðlæknir Herdís Zophoníasdóttir Félag náms- og starfsráðgjafa Margrét Björnsdóttir heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytinu Bakhópur er ráðgefandi um faglega hlið ráðstefnunnar og hugsaður til að tryggja að sem flest sjónarmið komi fram við undirbúning ráðstefnunnar. Jafnframt mun bakhópur gegna mikilvægu hlutverki í kynningu á ráðstefnunni. Nánari upplýsingar og skráning á ráðstefnuna eru á 15

16 Miðstöð heilsuverndar barna Samantekt // Gyða Haraldsdóttir MHB leiðir þróun og samhæfingu í heilsugæslu fyrir börn á Bakhjarl í heilsuve Gyða Haraldsdóttir, sálfræðingur, sviðsstjóri Þroska- og hegðunarsviðs MHB 16 Miðstöð heilsuverndar barna sem dagsdaglega gengur undir heitinu MHB er ein af þeim miðstöðvum sem heyra undir Heilsugæslu Höfuðborgarsvæðisins. Miðstöðin hefur þó hlutverk gagnvart landinu öllu, annars vegar að vera faglegur bakhjarl og leiða þróun og samræmingu í heilsugæslu fyrir börn að 18 ára aldri og hins vegar að veita sérhæfða þjónustu við ákveðna hópa barna og fjölskyldur þeirra. Starfsemi MHB skiptist í þrjú svið, en hér verður aðallega sagt frá starfsemi sem fer fram á einu þeirra, Þroska- og hegðunarsviði. Hin sviðin eru Ung- og smábarnasvið þar sem m.a. er haldið utanum gerð fræðsluefnis fyrir almenna ung- og smábarnavernd og starfrækt sérstök ungbarnamóttaka fyrir fyrirbura og Skólasvið sem tengist allri skólaheilsugæslu og sinnir margvíslegum verkefnum við starfsþróun, fræðsluefnisgerð og skráningu upplýsinga. Þroska- og hegðunarsvið Á Þroska- og hegðunarsviði er þverfaglegt teymi sem sinnir greiningu, ráðgjöf og fræðslu vegna frávika í þroska og hegðun barna frá unga aldri og upp í neðri bekki grunnskóla. Þetta starf hófst haustið 1998 með stofnun Greiningarteymis á þáverandi Barnadeild Heilsuverndarstöðvarinnar við Barónsstíg. Í upphafi voru í teyminu aðeins 4 starfsmenn (barnalæknir, Á þroska- og hegðunarsviði er þverfaglegt teymi sem sinnir greiningu, ráðgjöf og fræðslu vegna frávika í þroska og hegðun barna frá unga aldri og upp í neðri bekki grunnskóla. sálfræðingur, iðjuþjálfi og sjúkraþjálfari) sem voru samtals í u.þ.b. einu og hálfu stöðugildi. Þjónustan náði fyrstu árin til barna undir grunnskólaaldri og fólst aðallega í frumgreiningu og útvegun úrræða. Hér á hugtakið frumgreining við um fyrstu formlegu athuganir sem gerðar eru eftir að grunur vaknar um frávik. Ef þörf var á nánari greiningu var börnum vísað áfram til sérhæfðari aðila. Síðan hefur mikið vatn runnið til sjávar og gífurleg þróun og vöxtur orðið í þessari starfsemi MHB. Núna í upphafi árs 2008 eru starfsmenn Þroska- og hegðunarsviðs tólf, og þar af er félagsráðgjafi, tveir barnalæknar, barnageðlæknir í hlutastöðu og sex sálfræðingar fyrir utan sviðsstjóra. Þjónusta vegna ADHD Fyrir tæpum tveim árum hófst nýr kafli í starfsemi MHB þegar hleypt var af stokkunum sérstakri þjónustu við börn með ADHD og fjölskyldur þeirra. Helsta viðbótin var sú að bjóða einnig upp á nánari greiningu fyrir börn þegar frumgreining hefur sýnt sterkar vísbendingar um athyglisbrest, ofvirkni eða skylda erfiðleika. Áður hafði tíðkast að vísa öllum slíkum málum áfram til BUGL eða sjálfstætt starfandi sérfræðinga. Til að byrja með nær þetta úrræði aðallega til barna á aldursbilinu 5-9 ára. Ástæðurnar fyrir því að ráðist var í þetta verkefni á MHB voru ýmsar, ekki síst áhugi á að bregðast við miklum skorti á úrræðum sem var orðinn viðvarandi í greiningu, ráðgjöf og meðferð ADHD. Þetta hefði þó ekki verið gerlegt ef yfirvöld heilbrigðismála hefðu ekki á sama tíma stutt við þróun í þessa átt. Ennfremur náðist gott samstarf við Barna- og unglingageðdeild (BUGL) um uppbyggingu verkefnisins og stuðningur, fræðsla og handleiðsla þaðan var mikilvægur þáttur í að gera það mögulegt. Þjónusta MHB vegna barna með ADHD felst aðallega í eftirfarandi: Þverfagleg greining á einkennum í hegðun og líðan. Ráðgjöf við foreldra. Lyfjameðferð fyrir börn. Námskeið fyrir foreldra. Námskeið fyrir börn. Tilvísanir um foreldraráðgjöf eða meðferð fyrir barn til sjálfstætt starfandi sálfræðinga. Tilvísanir Til að barn komist í greiningu á MHB þarf að berast beiðni frá fagfólki á sérstökum eyðublöðum ásamt

17 landinu öllu: rnd barna skriflegu leyfi aðstandanda barnsins. Það er helst fagfólk heilsugæslu, t.d. heimilislæknar og hjúkrunarfræðingar, sem vísa í frumgreiningu, en einnig barnalæknar og ýmsar fleiri fagstéttir. Fagfólk sérfræðiþjónustu skóla, sálfræðingar o.fl. geta sent tilvísanir um nánari greiningu eftir frumgreiningu eða aðra viðeigandi skimun. Nánari upplýsingar um tilvísanir eru á vef heilsugæslunnar heilsugaeslan.is. Greining og eftirfylgd Við greiningu er aflað ítarlegra upplýsinga um almenna stöðu barnsins með athugunum, prófunum, matslistum og viðtölum. Algengt er að börn þurfi að koma í 1-2 skipti á miðstöðina og foreldrar 2-3 sinnum á meðan á greiningu stendur. Um leið og greiningarferlinu lýkur er foreldrum kynntar niðurstöður í sérstöku viðtali og fá þá einnig í hendur skriflega greinargerð. Í framhaldi af þessu er haldinn fundur með þeim sem sinna barninu dagsdaglega til að ræða niðurstöður og heppileg úrræði fyrir barnið. Þurfi barn á námsaðstoð eða öðrum stuðningi að halda í skóla er stofnað þjónustuteymi fyrir barnið og skilgreint skriflega hverjir eru í teyminu, hver stýrir því, hvaða sérúrræði eru áætluð og hvernig teymið muni starfa. Í slíku þjónustuteymi er algengt að auk foreldra séu t.d. bekkjarkennari, deildarstjóri sérkennslu, sálfræðingur eða annar fagmaður frá sérfræðiþjónustu skóla og aðili frá heilsugæslu. námskeið og fræðsla MhB stendur fyrir árlegum fagráðstefnum um heilsuvernd og önnur málefni barna. einnig er reglulega boðið upp á ýmiss konar fræðslu fyrir fagfólk á heilbrigðissviði. Fyrir foreldra og börn eru eftirfarandi námskeið komin á dagskrá, en fleiri eru væntanlega á döfinni. Uppeldi sem virkar - Færni til framtíðar. Þetta eru námskeið fyrir alla foreldra ungra barna. Áhersla er á að nota jákvæðar aðferðir til að kenna góða hegðun, fyrirbyggja erfiðleika og rækta styrkleika. Námskeið um uppeldi barna með ADHD. Markmiðið er að styðja foreldra í að tileinka sér hagnýtar og sannreyndar uppeldisaðferðir. M.a. eru gefin ráð um hvernig hægt sé að taka á ýmsum vanda sem við er að glíma og framfylgja áætlunum. Snillingarnir er nýtt námskeið fyrir börn sem hafa greinst með ADHD. Það snýst um þjálfun í samskiptum, tilfinningastjórn og athygli. nánari upplýsingar um námskeiðin eru á eða birtast á heimasíðu adhd samtakanna þegar við á. 17

18 SURVIVAL TIPS FOR WOMEN WITH AD/HD EFTIR TERRY MATLEN M.S.W. ÞÝÐING // ÍRIS HRUND HALLDÓRSDÓTTIR Að hafa stjórn á fjármálunum Við teljum okkur trú um að við myndum greiða allt upp ef við ættum næga peninga. EKKI RÉTT! Í raun er þetta ekki spurning um hve mikið við þénum frekar spurningum hvað við gerum við peningana. Það er ekki einfalt mál að þurfa að vera með á hreinu hvar reikningarnir eru, hvenær á að greiða þá og hvort við eigum fyrir þeim. Sérstaklega fyrir einstaklinga með ADHD eða ADD. Hér eftirfarandi eru nokkrar hugmyndir til að láta peningana vinna fyrir þig. Að eiga pening Sparnaður Fit kostnaður Ég var alltaf í vandræðum með að safna fyrir reikningum og hafði ekki hugmynd hve mikla vexti eða þóknun bankinn tók. Ég fór stundum yfir á heftinu og ákvað því að byrja að skilja eftir pening á tékkareikningnum. T.d. ég gerði ávísun uppá kr en skrifaði hjá mér í tékkbókina að ávísunin hafi verið kr Þetta gerði ég í nokkra mánuði. Kom svo í ljós að eftir 5-6 mánuði átti ég um 40 þúsund umfram á tékkareikningnum mínum. Enginn fit kostnaður og sparnaður á sama tíma. NightStar, Kewanee, IL Eyrnamerktu sérstaka sparnaðarreikninga Þegar þú ert að spara fyrir einhverju miklu, stofnaðu þá sparnaðarreikning sem er bara ætlaður fyrir þessa jólagjöf eða hvað sem það er. Stundum er hægt að láta loka reikningum þ.a. þú komist ekki í þá fyrr en eftir ákveðna dagsetningu. Taktu alltaf af laununum þínum í sparnað. Láttu helst gera það sjálfvirkt í hverjum mánuði. Jamie Placito, Syracuse, NY Fáðu þér bókara Margar konur (og menn) með ADHD eiga erfitt með að eiga fyrir reikningum, að hluta til vegna þess að stærðfræðin flækist fyrir þeim, einnig vegna þess að þetta er nákvæmnis verk sem auðvelt er að slá á frest. Ég segi oft að það borgi sig að finna bókara sem gerir þetta mánaðarlega, það er oftar ódýrara heldur en margur heldur og hefur einnig bjargað mörgum hjónaböndum. Terry Matlen Eyðsla Frystu eignir þínar Ég er eyðslu fíkill og ég hef oft lent í einhverju rugli út af því. Núna geymi ég kreditkortið mitt hjá bankanum. Koto Hayashi, Tokyo, Japan Breyttu vana þínum Ég eyddi alltaf miklu meira en ég átti fyrir og gerði mér að lokum grein fyrir að ég þyrfti að breyta þessum vana mínum. Ég lagði inn öll kortin mín, debet og kredit, og nota í dag bara reiðufé. Það er ómögulegt að geta fylgst með hve mikið maður eru búinn að eyða þegar notuð eru kort. Það sem ég gerði líka var að borga niður kortin örlítið hraðar og þegar ég náði að klára eitt kort þá borgaði ég sömu upphæð á næsta kort. Þannig náði ég að klára þetta á skemmri tíma og fann lítið fyrir. Karen Kruger, Chapel Hill, NC Poki með rennilás Keyptu lítinn poka með rennilás og láttu hann vera í bílnum til að safna kvittunum frá búðum, hreinsunum og fl. Terry Matlen Vandamál tengt fjármálum er mjög algengt hjá fullorðnum með ADHD. Íhugaðu að ganga í Debtors Anonymous. Meira um það á www. Debtorsanonymous.org. 18

19 Forðastu dráttarvexti! Notaðu bara eitt greiðslukort Ég greiði alla mína reikninga alltaf á réttum tíma. Ég læt þá skuldfærast beint af greiðslukortinu. Greiðslukortið skuldfærist síðan einu sinni í mánuði af debetkortinu. Ég fer síðan yfir færslurnar einu sinni í mánuði á debetkortinu með því að líta efst og neðst á yfirlitið og upphæðin á að vera sú sama. Þ.e.a.s. í byrjun mánaðar og lok mánaðar. Tekjurnar eru alltaf þær sömu um hver mánaðarmót og útgjöldin líka. Ég er ekki góð í stærðfræði þannig að þetta virkar vel. Ef ég þarf meiri tekjur geri ég ráðstafanir til að afla þeirra The Irish Cookie, Long Island, NY Notaðu netbanka Það sem hefur hentað mér best til þess að geta borgað reikninga á réttum tíma er að nota netbanka. Þar er hægt að stilla á sjálfvirkar greiðslur einu sinni í mánuði til að greiða reikningana á réttum tíma og því lítil hætta á að gleyma þeim. Einnig er hægt að skrá inn endurteknar greiðslur í flestum netbönkum, t.d. fyrsta hvers mánaðar fer x þúsund af reikningnum mínum til leigusalans. Angela S., Quesnel, BC. Notaðu greiðsluþjónustuna í bankanum Ég hef komist að því að það er þess virði að borga fyrir greiðsluþjónustu. Ef þú ert með greiðsluþjónustu þá þarft þú ekki að muna eftir að greiða reikningana heldur sér þjónustufulltrúinn um þetta. Ég þarf ekki að hugsa um þetta. Launin fara inná reikninginn minn og þjónustufulltrúinn sér um rest. Ellen, Charlotte, NC Notaðu töflureiknir Ég var ein af þeim sem greiddi reikningana of seint í hverjum einasta mánuði. Ég leisti þetta með því að gera skjal í tölvunni. Þar skráði ég inn allar mínar skuldir og reikninga. Skrái inn hvenær reikningarnir eiga að greiðast, hvenær ég fékk þá, eftirstöðvar, hve mikið er greitt af heildinni, hve mikið er greitt í hverjum mánuði og greiðsluupplýsingar. Í byrjun hvers árs, geri ég skjal fyrir hvern mánuð fyrir sig og prenta það út og set í möppu. Á hverjum degi þegar ég kem heim frá vinnu, næ ég í póstinn og möppuna og byrja á að skrá niður þá reikninga sem ég fékk þann daginn. Ég læt síðan alla reikningana í skúffu sem er merkt ógreiddir reikningar og raða þeim eftir eindaga. Á hverjum laugardegi næ ég í möppuna mína góðu og ógreiddu reikningana og greiði þá reikninga sem eru á eindaga næstu 10 dagana. Þetta hjálpar mér að vera skipulögð og þannig held ég lánstrausti mínu góðu. Grace Shaver, Bellaire, OH Einbeittu þér Eitt sem ég komst að er að það truflaði mig að hafa tölvuna og bókhaldið á sama stað. Þegar ég ætlaði að fara yfir bókhaldið og reikningana var eitthvað svo auðvelt að gleyma sér í tölvunni. Allt í einu var ég búin að eyða öllum tímanum í tölvuna en reikningarnir voru enn ógreiddir. Núna er ég með tölvuna inní eldhúsinu en bókhaldið við skrifborðið mitt og nú eru reikningarnir greiddir um leið og þeir berast í pósti. Svona er þetta auðveldara fyrir mig. Sandy, Attica, IN Notaðu skuldfærslur Ég væri í tómu tjóni með reikningana mína og innistæður á bankareikningunum mínum ef það væri ekki vegna skuldfærslna. Ég læt reikningana mína skuldfærast sjálfkrafa af bankareikningnum og því fæ ég ekki dráttarvexti. Til þess að ég fari ekki yfir á reikningnum mínum læt ég þá reikninga sem eru með sömu upphæðina, fara af debetkortinu en þeir reikningar sem eru með breytilegar upphæðir t.d. símareikningurinn, fer beint af kreditkortinu. Ég er með úttektarhámarkið á kreditkortinu eins lágt og hægt er en samt sem áður hærra en sem nemur hve hátt breytilegu reikningarnir geta farið hátt. Þegar ég fæ svo reikninginn fyrir kreditkortinu þá yfirleitt greiði ég allan reikninginn en ef svo óheppilega vill til að ég get það ekki þá gæti ég borgað inná það eins mikið og ég get og fengið svo að greiða inná það næstu mánuði. En alla vega þannig greiði ég ekki dráttarvexti. Laura Tobin, Woodstock, IL Að greiða reikninga Hafðu reiður á reikningunum Raðaðu reikningum í tímaröð Ég er með lítið box í skrifborðinu mínu, nægilega stórt fyrir reikningana. Ég raða þeim í tímaröð og um leið og pósturinn kemur læt ég reikningana í boxið. Einu sinni í viku fer ég yfir þá og greiði þá sem eru á eindaga næstu vikuna. Jean Riskus, Green Bay, WI 19

20 Samantekt // Ingibjörg Karlsdóttir Á ég að gæta bróður Málþing Sjónarhóls febrúar 2008 Málþing Sjónarhóls ráðgjafarmiðstöðvar var að þessu sinni tileinkað systkinum barna með sérþarfir.almennt hefur ekki mikið verið fjallað um hlutskipti systkina barna með sérþarfir, og því ekki vanþörf á að vekja athygli á reynsluheim þeirra. Fjöldi einstaklinga á mismunandi aldri voru tilbúnir að tjá sig um reynslu sína af því að alast upp með bróður eða systur með sérþarfir. Hátt á þriðja hundrað manns sóttu málþingið í Gullhamra þrátt fyrir þunga færð og fokviðri, er þetta í þriðja árið í röð sem málþingið er haldið. Á hverju ári hefur málþingið verið sent út á netinu og er upptakan á vefsíðu Sjónarhóls, sjonarholl.net. Sigmundur Ernir Rúnarsson fréttamaður og rithöfundur var fundarstjóri málþingsins, enda þekkir hann vel til málefnisins. Jóhanna Sigurðardóttir félagsmálaráðherra ávarpaði málþingsgesti. Erindi fluttu síðan Vilborg Oddsdóttir félagsráðgjafi og kynnti hún Systkinasmiðjuna. Þá tók við Karolína Sigurðardóttir sem fjallaði um þátttöku sína í Systkinasmiðjunni. Guðrún Ólafsdóttir er systir ungs manns með einhverfu og kallaði hún erindi sitt Systkini af Skaganum. Sigríður Pétursdóttir sagði reynslusögu systur fatlaðs manns, erindi hennar bar yfirskriftina Hver var mín staða?. Rósa Ólöf Ólafíudóttir systir manns með ADHD flutti erindið Á ég að gæta bróður míns. Þá fluttu erindi Vigfús Bjarni Albertsson sjúkrahúsprestur. Fjölskylda utan af landi Haraldur Gunnarsson og dætur hans Eyrún og Hrefna sögðu reynslusögu fjölskyldunnar, bróður þeirra og sonar sem glímir við langvinnan sjúkdóm. Guðrún Þorsteinsdóttir félagsráðgjafi sagði frá sambandi sínu og systur sinnar. Að lokum flutti Einar Már Guðmundsson erindið Kleppur er víða baksvið englanna. Að þessu sinni var pallborð í lok málþingsins þar sem sátu fyrir svörum fyrirlesarar sem eiga systkini með sérþarfir. Umræður voru mjög áhugaverðar, en ekki bárust margar fyrirspurnir úr salnum

21 10 míns? Í undirbúningsnefnd málþings voru eftirfarandi fulltrúar : Guðríður Hlíf Aðalsteinsdóttir, framkvæmdastjóri Sjónarhóls. Ingibjörg Karlsdóttir, formaður ADHD samtakanna. Jarþrúður Þórhallsdóttir, ráðgjafi á Sjónarhóli. Ragna Marínósdóttir, framkvæmdastjóri Umhyggju. 9 1) Sigríður Pétursdóttir 2) Hrefna Haraldsdóttir 3) Haraldur Gunnarsson 4) Vigfús Bjarni Albertsson 5) Guðrún Ólafsdóttir 6) Sigmundur Ernir Rúnarsson 7) Jóhanna Sigurðardóttir 8) Einar Már Guðmundsson 9) Karolína Sigurðardóttir 10) Rósa Ólöf Ólafíudóttir

22 Þökkum stuðninginn! A.Óskarsson Aðalblikk ehf Aðalvík ehf Akur Trésmiðja Akureyrarbær Alark arkitektar Alefli ehf byggingaverktakar Alpark Arkfrom Arkitektar Úti og Inni ehf Artik Rafting Center Austurbæjarskóli Álftamýrarskóli Álnabær Áprentun Einars Árbæjarskóli Árnesprófastdæmi Árskóli Ártúnsskóli Ásborg leikskóli Bakarameistarinn Barnahús Barnaverndarstofa Baugsbót sf bifreiðaverkstæði Bátar og Búnaður Bessastaðakirkja Betra Líf Betri bílar bifreiðaverkstæði Betri Stofan auglýsingastofa Bifreiðastilling Nicolai Bifreiðaverkstæði Friðriks Ólafssonar Bílaleiga Húsavíkur Bílasalan Höfðahöllin Bílasmiðurinn Bílaverkstæði Sveins Egilssonar Bílaþvottastöðin Löður Bílver Bílvogur ehf BJ og Co ehf Björgvin Þorsteinsson hrl Björn Harðarsson Blaðamannafélag Íslands Blátún ehf Bliki bílamálun ehf Blikkrás Blikksmiðja Einars Blindrabókasafn Íslands Blönduósbær Borgarbyggð Bókasafn Reykjaness Bókasafn Þingeyinga Bókhaldsstofan ehf Bókhaldsþjónusta KDM Bókhaldsþjónusta Þórhalls Bókasafn Vestmannaeyja Bóksala kennara Breiðagerðisskóli Breiðholtsskóli Brekkuskóli Akureyri Brunavarnir Suðurnesja BSRB Búaðföng Búvangur ehf Byggðasafn Akraness Byggðaþjónustan Byggingafélag Gylfa og Guðjóns Byggingafélagið Sandfell Bæjarskrifstofan á Patreksfirði Dalakofinn Dalsgerði Dalvíkurskóli Delia Samson Digranesskóli DK Hugbúnaður DMM Lausnir ehf E.T. Einar og Tryggvi ehf Efling Stéttarfélag Egilsstaðakirkja Eignamiðlun Eik hf Trésmiðja Eining Iðja Einingaverksmiðjan Eiríkur og Yngvi Eldhestar Elliheimilið Grund Emil Ólafsson Endurskoðun Vestfjarða Endurvinnslan hf Ensku húsin Gistiheimili Ernst og Young Eskja Faxaflóahafnir Fagrihvammur Fagur hf Trésmiðja Fasteignasalan Hákot ehf Fáskrúðsfjarðarkirkja Fellaborg leikskóli Ferðaþjónusta bænda Fjarhitun Fjármálaeftirlitið Fjölbrautarskóli Norðurlands vestra Fjölbrautarskóli Suðurnesja Flataskóli Framtök ehf Fríkirkjusöfnuðurinn G Hannesson G.Pálmason Gaflarar ehf Gagneyðing ehf Garðasókn Garður fasteignasala Germanicher Lloyd á Íslandi GG Optik ehf Glerárskóli Grandaskóli Grásteinn ehf Grenivíkurskóli Gróandi Garðyrkjustöð Gróðrastöðin Réttarhóll Gróðrastöðin Stoð Grunnskóli Borgarness Grunnskóli Egilssstaða og Fella Grunnskóli Hrísey Grunnskóli Húnaþings vestra Grunnskóli Sandgerðis Grunnskóli Svalbarðshrepps Grunnskóli Vestmannaeyja Grunnskólinn á Hofsós Grunnskólinn í Breiðdalsvík Grunnskólinn í Búðardal Grýtubakkahreppur Guðmundur Arason Guðmundur Jónasson Gullberg leiskóli Gunnar og Trausti Merkismenn H.Hauksson Hafgæði Hafnarfjarðarleikhúsið Hagall ehf Hagtak hf istaklit.wmf 22

23 STYRKTARLÍNUR Halldór Jónsson Hamraborg leikskóli Happdrætti HÍ Háskólabíó Háteigskirkja Hátækni ehf Heilsugæslan í Reykjavík Heilsugæslan Ólafsfirði Heimilisprýði ehf Hellur og Garðar Héðinn Schindler lyftur HGK ehf Hitaveita Egilsstaða og Fella Hjálparstarf kirkjunnar Hjólbarðaverkstæðið Hjúkrunarheimilið Fellsenda Hlaðbær Colas Hofsstaðaskóli Hólmar húsgagnaverslun Hótel Dyrhólaey Hrafnista Das Hreint Afrek Húnaþing Vestra Hveraskólinn ehf Höfðakaffi ehf Iðntré ehf Iðntölvutækni ehf Innheimtustofa Reykjavíkur Innheimtustofnun Sveitafélaga Innrömmun Sigurjóns ehf Í Mál og Mynd ehf Ísfugl ehf Íspan Íþróttamiðstöð Glerárlaugar Jakob Valgeir ehf Jeppasmiðjan ehf Jóhannes Egilsson Jötunvélar ehf K.J Málun ehf Kaplavæðing ehf Karl Kristmanns Kaupfélag Héraðsbúa Kaupfélag Skagfirðinga Kaþólska kirkjan Keflavíkurkirkja Kerfi hf Kjarnafæði ehf KOM almennatengsl Kópavogsskóli KSÍ Kælismiðjan Forst Lagnagæði hf pípulagnir Lagnalína ehf Leikskólinn Vallarsel Lerkiverktakar Lionsumdæmið á Íslandi Listasafn Einars Jónssonar Litla Kaffistofan Litalínan Ljósmyndastúdíó Péturs Loftorka Borgarnesi Loftorka hf Lundarskóli Lögsýn ehf Löndun ehf Málarameistarinn Málningaþjónusta Jóhanns Melaskóli Menn og Málefni Menntamálaráðuneytið Mentis hf Miðnesheiði Múr og Mál Myllubakkaskóli Möguleikhúsið ehf Nesey ehf Norðurpóll ehf Nýji Ökuskólinn Nýsir ehf Ólafur Þorsteinsson ehf Ósal ehf Ósmann ehf P og S Vatnsvirkjar Parlogis Plastgerð Suðurnesja Plastiðjan ehf Rafax ehf Rafrún Rafstilling Rafsvið hf Rafteikning ehf Rafvirkni Raförninn ehf Rarik Reiknistofa Fiskmarkaða Reykhólahreppur Reykjakot leikskóli Reykjalundur Reykjanesbær Rolf Johansen og Co RST NET ehf Ræktunarsamband Flóa og Fella Samband Sveitafélag Samtök Sveitafélaga SBS Innréttingar Seljaskóli Set ehf Seyðisfjarðarbær Siglufjarðarkikrja SÍBS Síðuskóli Sjávariðjan Rifi hf Sjúkraþjálfun Georgs Skattrannsóknarstjóri Skattstofa Norðurlands Skeiða og Gnúpverjahreppur Skinney Þinganes Skólaskrifstofa Suðurlands Slökkvilið höfuðborgarsvæðisins Smáralundur leikskóli Smárinn Söluturn Smith og Norland Smurstöðin Stórahjalla Snittvélin ehf Stafholtsprestakall Stálsmiðjan ehf Stjarnan - Subway Straumnes ehf Sundlaug Akureyrar Suzuki bílar hf Sveitafélagið Garður Sögusetrið Talnakönnun hf Tannlæknastofa Árna Pálssonar Tannlæknastofa Bessa Tannlæknastofa Einars Tannréttingarstofa Sólveigar Huldar Tannréttingarstofa Guðrúnar Trésmiðjan Jari ehf Tréverk ehf Trölli ehf Tæknivík Umboðssala Jóhönnu Varmamót ehf Vatnsvirkjar Verðbréfaskráning Íslands Verkalýðsfélagið Hlíf Verkfræðistofa Austurlands Verkfræðistofa Erlends Verslunarmannafélag Reykjavíkur Verslunarmannafélag Suðurlands Við og Við sf Vignir G Jónsson ehf Vistheimili barna Víðivellir leikskóli VSÓ Ráðgjöf Tónastöðin Bókhalds- og Tölvuþjónustan Félagsþjónusta Kópavogs Þorbjörn Baltik Micro - ryðfrí smíði - 23