Skólatengd líðan barna

Transcription

1 Skólatengd líðan barna Rannsókn á skólatengdri líðan barna með og án sérþarfa að mati foreldra Eydís Einarsdóttir Júní 2017 Lokaverkefni til MA-prófs Uppeldis- og menntunarfræðideild

2

3 Skólatengd líðan barna Rannsókn á skólatengdri líðan barna með og án sérþarfa að mati foreldra Eydís Einarsdóttir Lokaverkefni til MA-prófs í sálfræði í uppeldis-og menntunarfræði - áhættuhegðun, forvarnir og lífssýn Leiðbeinendur: Anna-Lind Pétursdóttir og Guðrún Björg Ragnarsdóttir Sérfræðingur: Margrét Ólafsdóttir Uppeldis og menntunarfræðideild Menntavísindasvið Háskóla Íslands Júní 2017

4 Skólatengd líðan barna Rannsókn á skólatengdri líðan barna með og án sérþarfa að mati foreldra. Ritgerð þessi er 40 eininga lokaverkefni til MA-prófs í sálfræði í uppeldis- og menntunarfræði með áherslu á áhættuhegðun, forvarnir og lífssýn, við Uppeldis- og menntunarfræðideild, Menntavísindasviði Háskóla Íslands 2017, Eydís Einarsdóttir Lokaverkefni má ekki afrita né dreifa rafrænt nema með leyfi höfundar. Prentun: Prentsmiðjan Stell Akureyri, 2017

5 Formáli Þetta verkefni er 40 ECTS eininga lokaverkefni til M.A. prófs við Uppeldis-og menntunarfræðideild, Menntavísindasviði Háskóla Íslands. Verkefnið er megindleg rannsókn þar sem rafrænn spurningalisti var lagður fyrir foreldra 421 nemenda í fjórða til sjöunda bekk í tveimur grunnskólum. Við úrvinnslu gagnanna var það haft að leiðarljósi að kanna hvernig skólatengd líðan nemenda með og án sérþarfa var að mati foreldra þeirra. Einnig var skólatengd líðan nemenda að mati foreldra þeirra borin saman eftir því hvort nemendur voru með sérþarfir eða ekki. Jafnframt var mat foreldra á skólatengdri líðan nemenda með sérþarfir, sem fengu sérkennslu borið saman við mat foreldra á skólatengdri líðan nemenda með sérþarfir, sem ekki fengu sérkennslu. Ég vil þakka öllum foreldrum og forráðamönnum og þeim skólum sem tóku þátt í rannsókninni. Leiðbeinendur voru dr. Anna-Lind Pétursdóttir og Guðrún Björg Ragnarsdóttir doktorsnemi og vil ég þakka þeim fyrir leiðbeiningar, aðstoð, hvatningu og góð ráð. Sérfræðingur var Margrét Ólafsdóttir og þakka ég henni fyrir góðar ábendingar. Ég vil einnig þakka fjölskyldu minni og vinum fyrir ómetanlegan stuðning og hvatningu. Að lokum vil ég tileinka þetta verk foreldrum mínum, Einari Erni Gunnarssyni, sem lést þegar ritgerðin var í smíðum, en hann hafði alltaf óbilandi trú á mér, hvatti mig áfram og fylgdist með mér í gegnum allt mitt nám og móður minni Maríu Jóhannsdóttur, sem hefur alla tíð staðið eins og klettur við hlið mína og hvatt mig áfram. Þetta lokaverkefni er samið af mér undirritaðri. Ég hef kynnt mér Vísindasiðareglur Háskóla Íslands. Ég hef gætt viðmiða um siðferði í rannsóknum og fyllstu ráðvendni í öflun og miðlun upplýsinga, og túlkun niðurstaðna. Ég vísa til alls efnis sem ég hef sótt til annarra eða fyrri eigin verka, hvort sem um er að ræða ábendingar, myndir, efni eða orðalag. Ég þakka öllum sem lagt hafa mér lið með einum eða öðrum hætti en ber sjálf ábyrgð á því sem missagt kann að vera. Þetta staðfesti ég með undirskrift minni. Reykjavík, 24. júní 2017 Eydís Einarsdóttir 3

6 Ágrip Gerð var spurningakönnun til að skoða skólatengda líðan nemenda með og án sérþarfa að mati foreldra. Könnunin var hluti af stærri rannsókn sem miðar að því að skoða áhrif breyttra kennsluhátta á nám, líðan og sjálfsmynd nemenda með sérþarfir. Skólatengd líðan er einn þáttur lífsgæða barna sem meðal annars er hægt að meta með svörum foreldra um líðan barna sinna. Spurningalisti var sendur með tölvupósti til foreldra allra nemenda í bekk tveggja grunnskóla á höfuðborgarsvæðinu, samtals 421 nemanda með eða án sérþarfa. Gild svör bárust frá foreldrum 327 barna og svarhlutfall því 77,7%. Rúmlega 30% nemenda voru með sérþarfir að mati foreldra sinna. Gögnum var safnað með spurningum um skapferli, líðan og skóla og nám, en spurningarnar voru meðal annars fengnar úr Kidscreen-52 og KINDL, en það eru listar sem meta lífsgæði barna. Markmiðið með rannsókninni var að svara eftirfarandi rannsóknarspurningum: a) Hvernig er skólatengd líðan barna með sérþarfir að mati foreldra þeirra? b) Er munur á mati foreldra á skólatengdri líðan barna með sérþarfir samanborið við mat foreldra jafnaldra án sérþarfa? og c) Er munur á mati foreldra á skólatengdri líðan barna með sérþarfir eftir því hvort þau fá sérkennslu eða ekki? Úrvinnsla gagna fór fram með töflureikniforritunum Excel og SPSS. T-próf tveggja óháðra úrtaka var notað til þess að reikna út hvort um marktækan mun milli hópa væri að ræða. Einnig var lýsandi tölfræði reiknuð. Helstu niðurstöður rannsóknarinnar gáfu til kynna að skólatengd líðan barna með sérþarfir er ekki eins góð og hjá börnum án sérþarfa, að mati foreldra. Ætla má að skólatengd líðan tíunda hvers barns með sérþarfir sé slæm og ánægja þess í skóla sé lítil. Ennfremur virðist skólatengd líðan barna með sérþarfir, sem eru í sérkennslu, betri heldur en hjá börnum með sérþarfir sem ekki eru í sérkennslu, að mati foreldra. Niðurstöður benda til að líðan nemenda með sérþarfir er almennt verri en jafnaldra án sérþarfa að mati foreldra, en að líðan sé metin heldur betri meðal þeirra sem fá sérkennslu. 4

7 Abstract This study explored students well-being at school, according to their parents. It was part of a larger study where the aim was to assess the effects of two teaching methods on academic achievement, self-concept, self-efficacy and well-being of students with academic difficulties. Students well-being in school is one aspect of their quality of life and can be assessed through parents. Participants were parents of 421 children with or without special needs in grades 4 to 7. Parents of 327 students or 77,7% answered the questionnaire. About 30% of the participants stated that their child had special needs. Students wellbeing was assessed through an online questionnaire where parents answered selected questions from the parent versions of Kidscreen-52 and KINDL R, which are questionnaires used to assess childrens quality of life. The aim of this study was to answer three questions: a) How do parents of students with special needs rate their children s well-being in school? b) Does the well-being of students with special needs differ from that of students without special needs? c) Does the well-being of students with special needs differ depending on whether they receive special education services or not? The computer programs Excel and SPSS were used for data analysis. A two-sample t- test assuming unequal variances was performed to compare the groups. Significant differences were found between students with special needs and students without special needs regarding parental assessment of their feelings, general mood at school, indicating greater well-being among students without special needs. Significant differences were also found between parental assessment of the well-being of children with special needs depending on whether they received special education or not. Scores regarding feelings and general mood in school were higher amongst students with special needs receiving special education, indicating greater well-being in that group compared to students with special needs, not receiving special education. Findings indicate that according to parents, students well-being is worse among students with special needs than their peers, but students with special needs receiving special education feel better than those not receiving special education. 5

8 Efnisyfirlit Formáli... 3 Ágrip... 4 Abstract... 5 Efnisyfirlit... 6 Myndaskrá... 8 Töfluskrá Inngangur Fræðilegur bakgrunnur Lífsgæði Skólatengd líðan Sérþarfir Námserfiðleikar Sértækir lestrarerfiðleikar (dyslexia, leshömlun, lesblinda) Sértækir stærðfræðierfiðleikar (dyscalculia, reikniblinda, talnablinda) Röskun á einhverfurófi ADHD (athyglisbrestur með eða án ofvirkni) Þroskahömlun Hegðunarröskun Tilfinningaröskun Aðrir erfiðleikar án formlegrar greiningar Skóli án aðgreiningar og sérkennsla Fyrri rannsóknir Skólatengd líðan barna með og án sérþarfa Skólatengd líðan barna með sérþarfir eftir því hvort þau fá sérkennslu eða ekki Rannsóknarspurningar Aðferð Þátttakendur Mælitæki Kidscreen KINDL R

9 3.3 Rannsóknarsnið Framkvæmd Tölfræðileg greining Siðferðileg atriði Niðurstöður Skólatengd líðan barna með sérþarfir að mati foreldra þeirra Samanburður á skólatengdri líðan barna með sérþarfir og jafnaldra án sérþarfa að mati foreldra þeirra Samanburður á líðan milli barna með sérþarfir eftir því hvort þau fá sérkennslu eða ekki Samanburður á skólatengdri líðan hjá börnum með hegðunar- og tilfinningaerfiðleika og aðrar námslegar sérþarfir, eftir því hvort þau fá sérkennslu eða ekki Umræða Skólatengd líðan barna með sérþarfir að mati foreldra þeirra Samanburður á skólatengdri líðan barna með sérþarfir og jafnaldra án sérþarfa að mati foreldra þeirra Samanburður á líðan milli barna með sérþarfir eftir því hvort þau fá sérkennslu eða ekki Styrkleikar og veikleikar Lokaorð Heimildaskrá Viðauki A: Heildarspurningalisti rannsóknar Viðauki Á: Upplýsingabréf vegna spurningakönnunnar til foreldra Viðauki B: Upplýsingabréf vegna spurningakönnunnar til ritara skólanna

10 Myndaskrá Mynd 1. Uppbygging Kidscreen matslistanna Mynd 2. Mat foreldra barna með sérþarfir á því hvort þeim hafi fundist barn þeirra leitt síðastliðna viku Mynd 3. Mat foreldra barna með sérþarfir á líðan þeirra síðastliðna viku Mynd 4. Mat foreldra barna með sérþarfir á þáttum sem tengjast lífi barnanna í skólanum, síðastliðna viku Mynd 5. Mat foreldra barna með og án sérþarfa á því hvort barn þeirra var leitt síðastliðna viku Mynd 6. Mat foreldra barna með og án sérþarfa á því hvort barn þeirra var glaðvært síðastliðna viku Mynd 7. Mat foreldra barna með og án sérþarfa á því hvort barn þeirra var sátt við lífið síðastliðna viku Mynd 8. Mat foreldra barna með og án sérþarfa á því hvort barn þeirra var ánægt í skólanum síðastliðna viku Mynd 9. Mat foreldra barna með og án sérþarfa á því hvort barn þeirra var ánægt með kennarana sína síðastliðna viku Mynd 10. Mat foreldra barna með og án sérþarfa á því hvort barni þeirra fannst gaman að vera í skólanum síðastliðna viku Mynd 11. Mat foreldra barna með og án sérþarfa á því hvort barni þeirra fannst gaman í kennslustundum í skólanum síðastliðna viku Mynd 12. Samanburður á því hvort barn með sérþarfir, var leitt síðastliðna viku að mati foreldra, eftir því hvort það fékk sérkennslu eða ekki. 54 Mynd 13. Samanburður á því hvort barn með sérþarfir, var í góðu skapi síðastliðna viku að mati foreldra, eftir því hvort það fékk sérkennslu eða ekki Mynd 14. Samanburður á því hvort barn með sérþarfir, var sátt við lífið síðastliðna viku að mati foreldra, eftir því hvort það fékk sérkennslu eða ekki

11 Mynd 15. Samanburður á því hvort barni með sérþarfir, fannst gaman að lifa síðastliðna viku að mati foreldra, eftir því hvort það fékk sérkennslu eða ekki Mynd 16. Samanburður á því hvort barni með sérþarfir, fannst gaman að vera í kennslustundum í skólanum, síðastliðna viku að mati foreldra, eftir því hvort það fékk sérkennslu eða ekki Mynd 17. Mat foreldra barna með hegðunar- og tilfinningaerfiðleika eða aðrar námslegar sérþarfir, á því hvort börn þeirra voru leið síðastliðna viku, eftir því hvort þau fengu sérkennslu eða ekki Mynd 18. Mat foreldra barna með hegðunar- og tilfinningaerfiðleika eða aðrar námslegar sérþarfir, á því hvort börn þeirra voru í góðu skapi síðastliðna viku, eftir því hvort þau fengu sérkennslu eða ekki Mynd 19. Mat foreldra barna með hegðunar- og tilfinningaerfiðleika eða aðrar námslegar sérþarfir, á því hversu glaðvær börn þeirra voru síðastliðna viku, eftir því hvort þau fengu sérkennslu eða ekki Mynd 20. Mat foreldra barna með hegðunar- og tilfinningaerfiðleika eða aðrar námslegar sérþarfir, á því hvort börn þeirra voru sátt við lífið síðastliðna viku, eftir því hvort þau fengu sérkennslu eða ekki Mynd 21. Mat foreldra barna með hegðunar- og tilfinningaerfiðleika eða aðrar námslegar sérþarfir, á því hvort börnum þeirra fannst gaman að lifa síðastliðna viku, eftir því hvort þau fengu sérkennslu eða ekki Mynd 22. Mat foreldra barna með hegðunar- og tilfinningaerfiðleika eða aðrar námslegar sérþarfir, á því hvort börn þeirra voru ánægð í skólanum síðastliðna viku, eftir því hvort þau fengu sérkennslu eða ekki Mynd 23. Mat foreldra barna með hegðunar- og tilfinningaerfiðleika eða aðrar námslegar sérþarfir, á því hvort börn þeirra voru ánægð með kennarana síðastliðna viku, eftir því hvort þau fengu sérkennslu eða ekki Mynd 24. Mat foreldra barna með hegðunar- og tilfinningaerfiðleika eða aðrar námslegar sérþarfir, á því hvort börnum þeirra hafi fundist 9

12 gaman að vera í skólanum síðastliðna viku, eftir því hvort þau fengu sérkennslu eða ekki Mynd 25. Mat foreldra barna með hegðunar- og tilfinningaerfiðleika eða aðrar námslegar sérþarfir, á því hvort börnum þeirra fannst gaman í kennslustundum í skólanum síðastliðna viku, eftir því hvort þau fengu sérkennslu eða ekki

13 Töfluskrá Tafla 1. Spurningar úr Kidscreen-52 og KINDL R sem notaðar voru í úrvinnslunni Tafla 2. Bakgrunnsupplýsingar: Börn og foreldrar Tafla 3. Lýsandi tölfræði: Mat foreldra á skólatengdri líðan barna þeirra Tafla 4. Skipting á milli sérþarfa Tafla 5. Lýsandi tölfræði: Mat foreldra barna með sérþarfir á skólatengdri líðan Tafla 6. Staðsetning og fjöldi barna með sérþarfir sem fengu sérkennslu.. 53 Tafla 7. Tímar á viku og fjöldi barna með sérþarfir sem fengu sérkennslu

14 1 Inngangur Þessi rannsókn var hluti af stærri rannsókn sem miðaði að því að skoða áhrif breyttra kennsluhátta á nám, líðan og sjálfsmynd nemenda með námserfiðleika. Markmiðið var að meta hvort munur væri á skólatengdri líðan barna með og án sérþarfa samkvæmt foreldrum þeirra. Skólatengd líðan er einn þáttur lífsgæða barna sem hægt er að meta með svörum foreldra um líðan barna sinna. Til eru nokkrar leiðir til að mæla lífsgæði barna og unglinga og meðal annars er hægt að nota spurningalistana Kidscreen og KINDL R. Í þessari rannsókn voru valdar spurningar úr foreldrahluta Kidscreen-52 listans og KINDL R listans, til þess að meta skólatengda líðan að mati foreldra. Kidscreen listarnir eru heppileg mælitæki til að meta skólatengda líðan barna þar sem þeir fela í sér vídd sem fjallar sérstaklega um skólaumhverfi, þar sem meðal annars er hægt að meta ánægju og líðan barnsins í skólanum. Víddin felur í sér sex spurningar um líðan tengda skólanum undanfarna viku. Slæm skólatengd líðan telst vera til staðar ef barninu líkar illa við skólann og / eða kennara sína, neikvæðar tilfinningar eru gagnvart skólanum og barninu gengur ekki vel. Hins vegar telst skólatengd líðan vera góð þegar barnið er ánægt í skólanum, því gengur vel og það nýtur skólalífsins (Keenaghan og Kilroe, 2008). Börn með sérþarfir þurfa oftar en ekki að leggja miklu meira á sig í námi sínu heldur en jafnaldrar þeirra sem ekki eru með sérþarfir, þannig að þeir geti náð svipuðum árangri (Aðalnámskrá grunnskóla, 2016). Fyrri rannsóknir hafa leitt í ljós að skólatengd líðan barna með sérþarfir er verri heldur en hjá jafnöldrum þeirra sem ekki eru með sérþarfir. En börnin sjálf eru ekki eins neikvæð og foreldrar þeirra (Danckaerts o.fl.,2009; Ginieri- Coccossis o.fl., 2012; Rotsika o.fl., 2011; Sacks og Kern, 2008; Sakiz, Sart, Börkan, Korkmaz og Babür, 2015). Samkvæmt íslenskri reglugerð um börn með sérþarfir eiga þau rétt á sérstökum stuðningi í námi í samræmi við metnar sérþarfir. Þetta eru börn sem eiga erfitt með nám vegna sértækra námserfiðleika, tilfinningalegra eða félagslegra erfiðleika og / eða vegna fötlunar, þroskahömlunar, geðraskana, eru langveik eða með heilsutengdar sérþarfir (Reglugerð um nemendur með sérþarfir í grunnskóla nr. 585/2010). Hérlendis vantar nýjar rannsóknir á skólatengdri líðan barna með sérþarfir sem varpa ljósi á hvernig staðan er í dag. Þó má geta þess að í þremur íslenskum 12

15 meistaraverkefnum var svipað efni rannsakað (Anna Björk Sverrisdóttir, 2010; Anna Katrín Einarsdóttir, 2007; Erla Skaftadóttir, 2010). Þessi rannsókn miðar að því að skoða skólatengda líðan barna með og án sérþarfa, að mati foreldra þeirra. Einnig verður skólatengd líðan barna með og án sérþarfa, að mati foreldra, borin saman til að kanna hvort munur sé þar á og einnig verður skólatengd líðan barna með sérþarfir sem fá sérkennslu borin saman við skólatengda líðan barna með sérþarfir sem ekki fá sérkennslu. Rannsóknarspurningarnar eru þrjár; a) Hvernig er skólatengd líðan barna með sérþarfir að mati foreldra þeirra? b) Er munur á mati foreldra á skólatengdri líðan barna með sérþarfir samanborið við mat foreldra jafnaldra án sérþarfa? c) Er munur á mati foreldra á skólatengdri líðan barna með sérþarfir eftir því hvort þau fá sérkennslu eða ekki? Þessi ritgerð skiptist í fjóra kafla. Fyrst verður farið yfir þann fræðilega grunn sem til er um skólatengda líðan barna með og án sérþarfa og fyrri rannsóknir. Síðan kemur umfjöllun um það hvernig rannsóknin fór fram og fjallað verður um val á þátttakendum, mælitæki og hvernig úrvinnslu var háttað. Niðurstöðurnar koma síðast og umræður um þær ásamt lokaorðum. 13

16 2 Fræðilegur bakgrunnur Hér verður fjallað um fyrri rannsóknir sem gerðar hafa verið á skólatengdri líðan barna að mati foreldra. Einnig verður fjallað um meginhugtök sem koma fyrir í þessari rannsókn. Þetta eru hugtökin lífsgæði, skólatengd líðan, sérþarfir, námserfiðleikar (e. learning disability), sérkennsla og skóli án aðgreiningar. Einnig verður fjallað um hvaða matstæki eru notuð til að mæla skólatengda líðan. 2.1 Lífsgæði Hugtakið lífsgæði (e. quality of life) hefur verið skilgreint á marga vegu, en allar skilgreiningarnar taka til þess hvernig einstaklingum líður í hinum fjölmörgu aðstæðum daglegs lífs. Alþjóða heilbrigðisstofnunin (World Health Organization, 2003) setti fram skilgreiningu á lífsgæðahugtakinu og telst hún ná vel yfir hvað felst í þessu hugtaki. Þar segir að það verði að horfa á lífsgæði í samhengi við þróun samfélagsins og hvernig mannlegar þarfir eru. Lífsgæði er huglægt mat á aðstæðum einstaklinga og er undir áhrifum margra þátta. Þetta eru þættir sem tengjast heilsu og hamingju, menntun, félagslegum tengslum og vitsmunalegum þáttum. Einnig er um að ræða þætti sem hafa áhrif á það hvort einstaklingar hafa tækifæri til athafnafrelsis og réttlætis. Þau mælitæki sem notuð eru til þess að meta lífsgæði eru mörg og fjölbreytt. Þetta gerir rannsakendum erfiðara fyrir að vinna úr þeim gögnum sem safnast og hvaða leiðir skuli nota til að meta og túlka (Dankcaertes o.fl., 2008; Sacks og Kern, 2008; World Health Organization, 2003). Sjónum er nú beint að því í miklu meira mæli en áður að meta lífsgæði barna og unglinga. Í kjölfarið hafa komið fram margvíslegar leiðir að því hvernig meta á lífsgæðin. Þar sem lífsgæði eru skilgreind sem fjölbreytilegir þættir líkamlegra, andlegra og félagslegra þátta, sem eru í samspili við upplifun einstaklingsins af lífinu, þarf margþætt verkfæri til að mæla þau. Mat foreldra er eitt mælitæki sem mikilvægt er að nota. Þá er horft til þess hvernig foreldrar upplifa heilsu og vellíðan barna sinna. Þetta á til dæmis vel við þegar um ung börn er að ræða sem ráða ekki við sjálfsmat (Solans o.fl., 2008). 2.2 Skólatengd líðan Umræðan síðustu árin hefur snúist sífellt meira um lífsgæði barna og mikilvægi þess að hlusta eftir röddum þeirra og taka mark á því sem þau segja um líf sitt og líðan (Snæfríður Þóra Egilson, Linda Björk Ólafsdóttir, Hólmdís Freyja Methúsalemsdóttir og Þóra Leósdóttir, 2013). Barnasáttmáli Sameinuðu þjóðanna, sem var samþykktur á 14

17 Íslandi árið 1992, felur í sér alþjóðlega viðurkenningu á því að börn þurfa að njóta sérstakrar verndar og öllum sem koma að málefnum barna ber að gera það sem í þeirra valdi stendur til að framfylgja sáttmálanum. Í Barnasáttmálanum kemur meðal annars fram að barn, sem getur myndað eigin skoðanir, á rétt á því að láta þær í ljós í öllum málum sem það varðar og taka skal réttmætt tillit til skoðana barnsins í samræmi við aldur og þroska þess (Barnasáttmáli Sameinuðu þjóðanna, e.d). Skólinn er mikilvægur þáttur í daglegu lífi barna sem hefur áhrif á það hvernig þau skynja lífsgæði sín. Hlutverk skólans er því mikilvægt fyrir börn og enn mikilvægara fyrir börn með sérþarfir þar sem skólar bjóða upp á menntun og stuðning við þeirra hæfi (Papadopoulou, Malliou, Kofotolis, Vlachopoulos og Kellis, 2017). Því er litið á skólatengda líðan sem einn þátt lífsgæða og hlutverk skólans er mikilvægt í heilsu og heilsueflingu barna. Í skólanum er hægt að kanna viðhorf barna og unglinga, skoðanir þeirra, hegðun, þekkingu og tilfinningar gagnvart eigin heilsu, en einnig er mikilvægt að fá upplýsingar um það hvernig foreldrar upplifa lífsgæði barna sinna. Þannig fæst góð heildarmynd af því hvernig lífsgæði eru hjá hverju og einu barni (Sack og Kern, 2007). Til eru nokkrar leiðir til þess að mæla og meta skólatengda líðan barna og unglinga og meðal annars er hægt að nota spurningalistana Kidscreen og KINDL R. Til eru sjálfsmatsog foreldraútgáfur í báðum listum. Það skiptir máli að fá upplýsingar um það hvernig foreldrar skynja skólatengda líðan barna sinna samhliða því að skoða hvernig börnin sjálf upplifa eigin líðan í skólanum (Rotsika o.fl., 2011). Hins vegar þarf þó alltaf að hafa það í huga að svörin sem fást frá börnunum geta verið ólík þeim sem fást frá foreldrunum og röksemdarfærslurnar sem liggja að baki geta verið margvíslegar (Ginieri-Coccossis o.fl., 2012). Rannsóknir hafa sýnt að bæði foreldrar og börn þeirra túlka spurningar á svipaðan hátt en svör þeirra eru á mismunandi veg. Foreldrar barna með sérþarfir hafa tilhneigingu til að meta lífsgæði barna sinna slakari á því sviði sem tengist sérþörfum barnsins, heldur en það gerir sjálft. Til dæmis meta foreldrar barna með námserfiðleika, skólatengda líðan þeirra verri heldur en barnið sjálft gerir. Kostir þess að nota foreldralista eru þeir að foreldrar meta lífsgæði barna sinna heildrænt séð og með því að velta fyrir sér lífsgæðum barna sinna vekur það foreldra til umhugsunar um hvort barnið þurfi á stuðningi eða aðstoð að halda (Rotsika o.fl., 2011). Einnig gætu börn sem svara sjálfsmatslista verið óviljug að taka þátt eða geta ekki lýst upplifun sinni nægilega vel. Í slíkum tilvikum bjóða foreldraútgáfur af slíkum spurningalistum upp á aðra leið. Það er nauðsynlegt að reyna að fanga margskonar upplifun á lífsgæðum barnsins frá mismunandi aðilum (Davis o.fl., 2007; Theunissen o.fl., 1998). Hins vegar verður að 15

18 gæta þess að taka ekki mat foreldra fram yfir sjálfsmat barnsins, þar sem foreldrar hafa minni innsýn í huglæga þætti eins og tilfinningaleg- og félagsleg tengsl barna sinna heldur en til dæmis líkamlega heilsu sem er mun hlutlægari (Ginieri-Coccossis o.fl., 2012). Kostir sjálfsmats eru þeir að barnið sjálft metur aðstæður í eigin lífi en foreldrar hafa ekki innsýn í daglegt líf barna sinna öllum stundum. Gallar sjálfsmats eru þeir að börn nota gjarnan versta eða besta valkostinn og byggja svör sín á einstöku dæmi frekar en að horfa á heildarmyndina, líkt og foreldrar gera í foreldralistunum (Rotsika o.fl., 2011). Á Íslandi er könnunin Skólapúlsinn (Kristín Una Friðjónsdóttir, Kristján Ketill Stefánsson og Suda, e.d.a) notuð til þess að afla upplýsinga um skólatengda líðan nemenda. Skólapúlsinn felur bæði í sér sjálfsmat barna og mat foreldra. Nemendakönnunin fer fram í nokkrum nemendaúrtökum sem dreift er yfir allt skólaárið. Þeir þættir sem mældir eru í nemendakönnuninni eru til dæmis ánægja af bóklegum fögum, trú á eigin námsgetu, þrautsegja í námi og vellíðan. Í foreldrakönnun Skólapúlsins eru fimm flokkar mældir; nám og kennsla, velferð nemenda, aðstaða og þjónusta, foreldrasamstarf og heimastuðningur. Foreldrakönnunin er framkvæmd einu sinni á ári og er fyrir foreldra barna á öllum aldursstigum grunnskólans. Niðurstöður Skólapúlsins eru birtar með samanburði við landsmeðaltal svo lengi sem 80% svarhlutfalli hefur verið náð (Kristín Una Friðjónsdóttir o.fl., e.d.b). 2.3 Sérþarfir Í Aðalnámskrá grunnskóla (2016) kemur fram að allir eigi að hafa jafnan rétt til náms og á Íslandi er skólaskylda fyrir öll börn á aldrinum 6-16 ára. Því eru nemendurnir margir, enginn er eins og hver og einn hefur sínar þarfir. Afar mikilvægt er því að að taka mið af hverjum og einum svo að allir geti fengið að stunda nám í skóla án aðgreiningar. Í slíkum skóla er aðalmarkmiðið að allir hafi sömu tækifæri til náms í gegnum kennslu sem aðlöguð er að þörfum hvers og eins. Ef nemendur eru greindir með sérþarfir þurfa þeir sérstakan stuðning svo að þeir nái markmiðum Aðalnámskrár. Samkvæmt lögum eiga þessir nemendur rétt á sérkennslu (Reglugerð um nemendur með sérþarfir í grunnskóla nr. 585/2010). Þekking á sérþörfum barna skiptir afar miklu máli fyrir markvissa íhlutun og skilvirkan stuðning (Örnólfur Thorlacius, Einar Guðmundsson og Þorvaldur Kristjánsson, 2013). 16

19 2.3.1 Námserfiðleikar Hafa ber í huga að hver og einn nemandi sem greinist með námserfiðleika er einstakur á sinn hátt og hefur sína sérstöku styrkleika og veikleika. Einstaklingsmunurinn er mikill og þó að nemendur séu greindir með samskonar námserfiðleika geta þeir komið mismunandi fram hjá hverjum og einum þeirra. Námserfiðleikar geta haft áhrif á sjálfstraust nemandans og þann kraft sem hann setur í nám sitt. Þetta eru nemendur sem þurfa yfirleitt að leggja mun meira á sig heldur en jafnaldrarnir ef þeir ætla að ná svipuðum árangri og þeir. Þetta getur leitt til kvíða og vanlíðan og félagslegra aðlögunarerfiðleika. Því er mikilvægt að huga að líðan nemenda og hvetja þá til uppbyggilegra samskipta við jafnaldra sína (Jónas G. Halldórsson, 2000b). Námserfiðleika er hægt að flokka í almenna námserfiðleika og sértæka námserfiðleika. Þegar um er að ræða þroskaskerðingu, skerta sjón, heyrn eða hreyfigetu er talað um almenna námserfiðleika. Um sértæka námserfiðleika er að ræða þegar nemendur eru með meðalgreind eða yfir en ákveðnir grunnþættir í námi þeirra mælast marktækt undir almennum viðmiðum. Þessir grunnþættir í náminu geta til dæmis verið lestur, ritun eða stærðfræði (Jónas G. Halldórsson, 2000a). Áður en að nemandi er greindur með sértæka námserfiðleika þarf að útiloka að námserfiðleikarnir stafi af umhverfisþáttum, slæmri kennslu, slæmum uppeldisaðstæðum, skorti á örvun eða almennum námserfiðleikum Sértækir lestrarerfiðleikar (dyslexia, leshömlun, lesblinda) Algengasta form sértækra námserfiðleika er lesblinda (e. dyslexia). Gerð var könnun í grunnskólum Reykjavíkur árið 2008 og niðurstöður hennar sýndu að 7,3% nemenda greindust með lesblindu. Óhætt er að bæta við þetta hlutfall þar sem líklegt er að einhverjir nemendur séu með lesblindu sem á eftir að greina og má áætla að um 10% íslenskra nemenda séu með lesblindu (Hrund Logadóttir, Hildur Björk Svavarsdóttir, Sigþór Magnússon, Skúli Sigurðsson og Þorgerður Diðriksdóttir, 2008; Jónas G. Halldórsson, 2000a). Helstu einkenni lesblindu eru þau að viðkomandi getur ekki náð nógu góðum tökum á umskráningarhæfni en hefur eðlilegan málskilning. Ekki ber mönnum saman um hvernig skilgreina á lesblindu, en þó er almennt viðurkennt að nemendur með lesblindu eigi erfitt með nákvæman sjálfvirkan lestur og færni þeirra í stafsetningu er slök (Lyon, Shaywitz og Shaywitz, 2003). 17

20 Ef börn ná ekki nógu góðum tökum á lestrinum á fyrstu árum skólagöngu sinnar, lesa þau minna og eiga á hættu að fara á mis við orðaforða og þekkingu sem jafnaldrar þeirra fá. Bilið á milli nemenda með og án lesblindu breikkar á skólagöngunni ef ekkert er að gert. Þetta kallar Stanovich (1986) Mattheusaráhrif (e. Matthew effects) (Steinunn Torfadóttir, Helga Sigurmundsdóttir, Bjartey Sigurðardóttir og Ásthildur Bj. Snorradóttir, 2010) Sértækir stærðfræðierfiðleikar (dyscalculia, reikniblinda, talnablinda) Talið er að um 5-6% nemenda í grunnskólum séu með talnablindu (e. dyscalculia) og er hún algengasta gerð stærðfræðierfiðleika. Helsta einkenni talnablindu er þannig að einstaklingur á erfitt með að skilja tölur og talnakerfið og á erfitt með grunnþætti stærðfræðinnar sem eru samlagning, frádráttur, margföldun og deiling (Vaidya, 2004). Shalev, Manor og Gross-Tsur (2005) gerðu langtímarannsókn á nemendum með stærðfræðiörðugleika og kom í ljós að um 40% nemenda mældust aftur með stærðfræðiörðugleika sex árum síðar en 60% glímdu ennþá við erfiðleika í stærðfræði Röskun á einhverfurófi Röskun á einhverfurófi (e. autism spectrum disorder) kemur yfirleitt fram á unga aldri. Helstu einkenni þessarar röskunar er skert hæfni til tjáskipta, skert hæfni í félagslegum samskiptum og áráttukennd hegðun (Einhverfusamtökin, 2016; Wang o.fl., 2009). Birtingarmynd einkenna er afar mismunandi og fer eftir fjölda og styrkleika þeirra. Einnig er mikil breidd í vitsmunaþroska. Röskun á einhverfurófi, eða einhverfa, nær yfir þennan breytileika. Hægt er að hafa áhrif á framvindu einhverfuröskunar með markvissum aðgerðum og miklu máli skiptir að hefja íhlutun eins fljótt og kostur er. Í nýlegum rannsóknum kemur fram að algengi einhverfu hjá börnum og unglingum er í kringum 1 % og um þrír til fjórir drengir greinast til móts við hverja stúlku (Evald Sæmundsen, Ingólfur Einarsson og Sigríður Lóa Jónsdóttir, 2016) ADHD (athyglisbrestur með eða án ofvirkni) Athyglisbrestur með ofvirkni (e. attention deficit / hyperactivity disorder, ADHD) er taugaþroskaröskun og kemur venjulega fram um 7 ára aldur, eða fyrr. Einkennin birtast þó með ólíkum hætti hjá hverjum og einum. Einn til tveir af hverjum tuttugu nemendum glíma að jafnaði við ADHD. Helstu einkenni eru einbeitingarskortur og / eða hvatvísi og ofvirkni og geta þessi einkenni haft mikil áhrif á hegðun og frammistöðu, 18

21 bæði heima og í skólanum (Faraone, Sergeant, Gillberg og Biederman, 2003; Gísli Baldursson, Ólafur Ó. Guðmundsson og Páll Magnússon, 2000). Til þess að koma sem best til móts við barn með ADHD er farsælast að nota aðferðir sem byggja á atferlismótun og þurfa uppeldisaðferðir að byggjast á þeim til lengri tíma. Algengt er að börn með ADHD glími við geðrænar fylgiraskanir. Talið er að um 44% barna með ADHD glími við að minnsta kosti eina fylgiröskun og sýnt hefur verið fram á að 54-67% barna með ADHD séu innan greiningarmarka mótþróaröskunar (e. oppositional defiant disorder) og að 20-56% séu innan greiningarmarka alvarlegrar hegðunarröskunar. Börn með ADHD eru að jafnaði með meðalgreind en námserfiðleikar eru algengir meðal þeirra (Gísli Baldursson o.fl., 2000). Einstaklingur með ADHD hefur mikil áhrif á alla þá sem koma að uppeldi hans og aðilar sem sjá um barn með ADHD þurfa að kljást við margar áskoranir daglega. Því er afar mikilvægt að góð þekking sé til staðar hjá þessum aðilum (Faraone o.fl. 2003; Branscome, Cunningham, Kelley og Brown, 2014) Þroskahömlun Þroskahömlun er flokkuð eftir alvarleika og þá er stuðst við mælanlega greindarskerðingu. Fyrst er talað um væga þroskahömlun, þá um miðlungs alvarlega þroskahömlun, síðan um alvarlega þroskahömlun og að síðustu er talað um mjög alvarlega þroskahömlun. Innan þessara fjögurra stiga þroskahömlunar er sjónum beint að því hversu mikil hæfni einstaklingsins er þegar hann tileinkar sér nám og kennslu og hversu vel hann er í stakk búinn til að mæta og aðlagast nýjum aðstæðum. Talað er um að 1-3% barna í hverjum árgangi glími við þroskahömlun. Mikill meirihluti þessara barna er þó með væga þroskahömlun og getur lifað sjálfstæðu lífi á fullorðinsárum að mestu leyti (Tryggvi Sigurðsson, 2004) Hegðunarröskun Börn með hegðunarröskun (e. conduct disorder) hafa slaka tilfinningastjórn og bregðast oft harkalega við eða missa stjórn á skapi sínu og hvatvísi þeirra er meiri en annarra barna. Deilt hefur verið um hvort hægt sé að skilja mótþróaröskun (e. oppositional defiand disorder) frá hegðunarröskun eða hvort að mótþróaröskun sé vægari gerð af hegðunarröskun. Börn sem eru með mótþróaröskun (yngri börn) og hegðunarröskun (eldri börn) standa frammi fyrir alvarlegum og fjölþættum vanda. Hegðunarvandi þessara barna getur verið allt frá vægum einkennum mótþróa (t.d. reiðiköst) og upp í það að teljast alvarleg andfélagsleg hegðun (t.d. þjófnaður og eyðilegging eigna). Að 19

22 missa stjórn á skapi sínu, rífast oft við fullorðna og vera oft reiður eða auðsærður eru einkenni mótþróaröskunar, sem tengjast skaplyndi barna og tilfinningaþroska (Einar Guðmundsson, Árný Helgadóttir, Alexandra Diljá Bjargardóttir, Anna Marín Skúladóttir og Anna Gréta Oddsdóttir, 2013) Tilfinningaröskun Þar sem skilningur á tilfinningum annarra er mikilvægur í samskiptum, getur takmörkuð færni á því sviði heft eðlilegan félagsþroska. Algengustu tilfinningaraskanir barna eru kvíðaraskanir (e. anxiety disorders). Meðal einkenna kvíðaraskana eru áberandi hömlur og varfærni í hegðun (e. behavioral inhibition) og áhyggjur og ótti verða til þess að þau forðast ákveðnar aðstæður eða eru feimin og halda sig til hlés. Ef kvíði er mikill og langvarandi getur það dregið úr eðlilegum tilfinninga- og félagsþroska. Rannsóknir benda til þess að börn með kvíða- og tilfinningaraskanir eiga erfitt með að skilja eigin tilfinningar og annarra og þau eiga erfitt með að stjórna tilfinningum sínum (Örnólfur Thorlacius o.fl., 2013) Aðrir erfiðleikar án formlegrar greiningar Hægt er að koma auga á námserfiðleika án formlegrar greiningar með því að skoða hvort um tafir í námi sé að ræða. Í yngri bekkjum grunnskóla er litið á tveggja ára töf nemanda á tilteknu námssviði sem nokkuð öruggt merki um námserfiðleika. Í eldri bekkjum er tveggja ára töf ekki eins alvarleg og er því miðað við meira en tvö ár (Steinvör Þöll Árnadóttir, 2004). Þó að erfiðleikar nái ekki klínískum greiningarviðmiðum geta þeir engu að síður verið íþyngjandi. Þetta getur til dæmis verið alvarleg vanræksla, ofbeldi, seinfærir foreldrar og tungumálaörðugleikar (t.d. hjá börnum innflytjenda) (Greiningar- og ráðgjafastöð ríkisins, 2009). 2.4 Skóli án aðgreiningar og sérkennsla Árið 1994 samþykktu flest aðildarríki Sameinuðu þjóðanna, þar á meðal Ísland, Salamancayfirlýsinguna, en hún felur í sér um hvað menntun og skólaganga eigi að snúast. Þar segir meðal annars að skólar verði að finna leiðir til þess að öll börn fái kennslu á árangursríkan hátt og að börn og ungmenni með sérþarfir skuli hafa aðgang að skóla án aðgreiningar. Það þýðir að öll börn eiga að fá menntun án aðgreiningar frá þeirri skólagöngu sem meirihluti barna almennt fær (Menntamálaráðuneytið, 2009). 20

23 Sérkennsla er aðstoð sem veitt er til viðbótar við kennslu inni í almennum bekk. Stundum kemur sérkennsla í staðinn fyrir kennslu í almennum bekk. Sérkennsla getur til dæmis farið fram með því að hafa tvo kennara í almennum bekk eða að bekknum er skipt í minni hópa. Einnig getur verið um að ræða einstaklingskennslu utan bekkjarins eða í sérstökum námshópum utan hans, þá í sérdeild eða í sérskólum. Sérkennsla felur í sér að gerðar eru einstaklingsnámskrár sem kennt er eftir og metið er í samræmi við þær. Grunnskólinn á að vera fyrir öll börn og þeim á að sinna innan skólanna, en í sérkennslu þarf oft á tíðum að breyta námsmarkmiðum, námsefni og / eða kennsluaðferðum umtalsvert miðað við nemendur sem eru á sama aldri. Sérkennsla fer fram á ákveðnum tímabilum eða er skipulögð til lengri tíma (Reglugerð um sérkennslu nr. 898/1996). Sérkennsla hefur lengi verið ágreiningsefni þeirra sem mæla fyrir skóla án aðgreiningar. Ekki eru allir á eitt sáttir um það hvort að sérkennsla og skóli án aðgreiningar eigi samleið (Gretar L. Marinósson, 2003). Loreman, Deppeler og Harvey (2005) benda á að þar sem börn stundi nám við allt aðrar aðstæður og á allt annan hátt en flestir skólafélaganna, sé það ekki í anda skóla án aðgreiningar. Ennfremur sé það ekki í samræmi við skóla án aðgreiningar að einn nemandi sé með annað námsefni, sem er jafnvel allt öðruvísi heldur en námsefni bekkjarfélaganna. Þeir benda á að nám án aðgreiningar þurfi að byggja á fjölbreyttum kennsluaðferðum þar sem nemendum er skipt í mismunandi hópa og allir geti verið fullgildir þátttakendur. Ef unnið er samkvæmt því, er talið eðlilegt að nemendur séu með mismunandi námsefni og vinni við fjölbreyttar námsaðstæður. Hafdís Guðjónsdóttir og Jóhanna Karlsdóttir (2009) taka undir þetta og segja að hugmyndir um skóla án aðgreiningar tengist mannréttindamálum og byggi á réttlæti og virkri þátttöku allra. Árið 2012 kom út skýrsla með niðurstöðum sameiginlegrar könnunar Sambands íslenskra sveitarfélaga og Félags grunnskólakennara (Samband íslenskra sveitarfélaga, 2012). Ýmsir þættir voru kannaðir sem sneru að skólastarfi og starfi kennarans. Alls luku kennarar við könnunina. Í viðauka 1 í skýrslunni komu fram svör við opinni spurningu sem ætluð var til að kanna upplifun kennara á hugmyndafræðinni á bak við skóla án aðgreiningar. Í þeim svörum nefndu margir að hugmyndafræðin gengi ekki upp vegna fjármagnsskorts og niðurskurðar. Bekkir væru fjölmennir og ef margir nemendur með sérþarfir væru í slíkum bekkjum þá gengi illa að sinna þeim. Mönnunin væri of lítil, menntun starfsfólks ekki næg og mikið væri um þung og erfið mál meðal nemenda með sérþarfir. Umsjónarkennari gæti því ekki sinnt öllum nemendum sínum einn. Bent var á 21

24 að þrátt fyrir sérstakar aðgerðir og úrlausnir, væru slæm hegðunartilfelli til staðar, sem bitnuðu á nemendum sem ekki væru með sérþarfir. Þau fengju ekki nógu góða þjónustu í námi sínu og væru undir stöðugu álagi. Einnig væri mikið álag á kennara. Þannig töpuðu allir. Aðrir bentu á að það vantaði sérúrræði fyrir nemendur sem trufluðu kennslu og næðu ekki að fylgja sínum bekkjarfélögum af ýmsum ástæðum. Í sumum tilvikum væri sama vandamál viðvarandi ár eftir ár. Talað var um að sumum nemendum með sérþarfir myndi líða betur í sérskóla þar sem að börn með miklar sérþarfir finna að þeim gengur illa almennum skóla og líður þar af leiðandi ekki nógu vel. Í sérskóla væru þau meðal jafningja og hefðu tök á því að upplifa sig sem sigurvegara. Einnig var bent á að skólakerfið væri ekki í stakk búið að taka við börnum með miklar sérþarfir þar sem að menntun starfsfólks á því sviði væri ekki nægilega góð og aðbúnaður í skólanum væri ekki nógu góður. Börn með miklar sérþarfir rekast því mjög illa inni í hefðbundnu skólakerfi (Samband íslenskra sveitarfélaga, 2012). 2.5 Fyrri rannsóknir Hér á eftir verður fjallað um rannsóknir sem gerðar hafa verið á skólatengdri líðan barna með og án sérþarfa og hvernig skólatengd líðan barna með sérþarfir er, eftir því hvort þau fá sérkennslu eða ekki. Umfjölluninni er skipt í tvo kafla. Fyrst verður skoðað hvað fyrri rannsóknir hafa sýnt varðandi skólatengda líðan barna með og án sérþarfa. Síðan verður fjallað um hvað rannsóknir hafa leitt í ljós varðandi skólatengda líðan barna með sérþarfir, eftir því hvort þau fá sérkennslu eða ekki Skólatengd líðan barna með og án sérþarfa Árið 2012 voru lífsgæði barna með sértæka námserfiðleika í Grikklandi mæld og borin saman við lífsgæði barna án sérþarfa. Öll börnin svöruðu barnaútgáfu af spurningalistanum KINDL R en foreldrar svöruðu foreldraútgáfu WHOQOL-Bref listans, sem Alþjóða heilbrigðisstofnunin gefur út. Svörin voru borin saman. Í rannsóknarhóp voru 70 börn og var meðalaldur þeirra 10,1 ár. Öllum börnum í rannsóknarhópnum hafði verið vísað í greiningar af sínum skólum til að kanna hvort um sértæka námserfiðleika væri að ræða og kom í ljós að svo var. Þegar rannsóknin fór fram höfðu hvorki börnin, né foreldrar þeirra, fengið að vita niðurstöður úr þeirri greiningu. Í samanburðarhópi voru 69 börn og meðalaldur þeirra var var 10,6 ár. Öll börnin voru með eðlilega greind og gengu í almenna skóla. Niðurstöður úr sjálfsmati barnanna sýndu, að börn með sérþarfir mældust með slakari tilfinningalega heilsu, minna sjálfsálit og óánægju í samskiptum við fjölskyldu og vini. Ekki fannst munur á milli rannsóknar- og 22

25 samanburðarhóps í líkamlegri heilsu eða skóla og námi. Það vakti athygli að ekki fannst munur á svörum barnanna í þættinum skóli og nám og veltu rannsakendur fyrir sér hvers vegna það væri þar sem börn með sérþarfir upplifa oft á tíðum erfiðleika í skólanum vegna sérþarfanna. Möguleg skýring á því að ekki fannst munur gæti verið sú að börn reyna að vernda sjálfan sig fyrir erfiðum tilfinningum vegna námslegra erfiðleika og horfast ekki í augu við þá. Einnig var bent á að börn með sérþarfir gætu hafa aðlagast vandanum í skólanum og upplifa ekki erfiðar tilfinningar vegna hans. Þegar mat foreldra var skoðað úr WHOQOL-Bref listanum kom í ljós að börn sem voru með sérþarfir mældust með slakari félagsleg tengsl og umhverfi þeirra var talið vera verra heldur en hjá jafnöldrum án sérþarfa. Þetta gæti meðal annars þýtt að félagslegur stuðningur sé ekki nógu góður og að börnin séu ekki félagslega sterk. Einnig gæti heimilisaðstæðum og öryggi barnanna verið ábótavant. Ekki kom í ljós munur á milli rannsóknar- og samanburðarhóps varðandi líkamlega og tilfinningalega heilsu að mati foreldra þeirra (Ginieri-Coccossis o.fl., 2012). Rotsika o.fl. (2011) framkvæmdu rannsókn á skólatengdri líðan barna í Grikklandi. Annars vegar var um að ræða börn með sérþarfir og foreldra þeirra og svo hins vegar samanburðarhóp sem samanstóð af börnum án sérþarfa og foreldrum þeirra. Alls tóku 116 börn með sérþarfir þátt sem og foreldrar þeirra. Börnin svöruðu barnaútgáfunni af KINDL R spurningalistanum og foreldrar svöruðu foreldraútgáfunni. Börnin voru á aldrinum 8-14 ára. Til samanburðar svöruðu 312 börn án sérþarfa og foreldrar þeirra, sömu listum. Tilgátan var sú að niðurstöður foreldra barna með sérþarfir yrðu verri í þeim þáttum sem tengdust sérþörfum barnsins. Það þýðir að foreldrar myndu sýna lakari niðurstöður heldur en barnið sjálft í þáttum eins og dagleg þátttaka í skóla. Niðurstöður rannsóknarinnar sýndu að börn með sérþarfir mældust með minni lífsgæði heldur en jafnaldrar þeirra sem voru ekki með sérþarfir. Börn með sérþarfir mældust með slakari tilfinningalega heilsu, minna sjálfsálit og samskipti við fjölskyldu og vini voru ekki nógu góð, í samanburði við jafnaldra án sérþarfa. Athygli vakti að börn með sérþarfir mældust ekki lægri heldur en jafnaldrar þeirra án sérþarfa þegar kom að daglegri þátttöku í skólanum, líkt og kom fram í rannsókn Ginieri-Coccossis o.fl. (2012). Ef horft er á daglega þátttöku í skóla kom í ljós að mæður barna með sérþarfir voru neikvæðari þar heldur en börnin sjálf, en jákvæðari þegar kom að þáttum sem sneru að líkamlegri og tilfinningalegri heilsu barnsins (Rotsika o.fl., 2011). Danckaerts o.fl. (2009) halda því fram að misræmi á milli barna og foreldra geti stafað af því að börn með sérþarfir skorti innsæi á eigin stöðu meðan að foreldrarnir sjá vanda barnsins og viðurkenna hann. Bent er á að svipaða sögu sé að segja í öðrum 23

26 rannsóknum sem hafa kannað sjálfsálit (e. self-esteem) og sjálfsmynd (e. self-concept) hjá börnum með sérþarfir. Þarna er um að ræða jákvæða sýndarvillu (e. positive illusory bias). Neikvæð upplifun foreldra og litlar væntingar þeirra til frammistöðu barnsins í skólanum getur aukið á þá erfiðleika sem barn með sérþarfir upplifir og getur það stigmagnast með tímanum (Hornstra, Denessen, Bakker, vanden Bergh, Voeten, 2010). Hjá börnum án sérþarfa voru svör beggja foreldra í líkingu við svör barna þeirra. Þó fannst misræmi í líkamlegri heilsu og sjálfsáliti (e. self-esteem) þar sem foreldrarnir mátu þá þætti betri heldur en börnin. Foreldrar barna án sérþarfa ofmeta gjarna lífsgæði hjá börnum sínum. Líklegt er að foreldrar horfi á heildina en börnin eru meira bókstafleg og horfa frekar til nýlegrar reynslu, til dæmis ef barnið hefði verið með magakveisu í liðinni viku yrði matið hjá því lægra í líkamlegri heilsu. Væntingar foreldra hafa einnig áhrif og ástæðan fyrir því að þau ofmeta líkamlega heilsu og sjálfsálit barna sinna gæti verið sú að þau treysta börnunum til þess að takast á við skólann (Rotsika o.fl., 2011). Sakiz o.fl. (2015) gerðu rannsókn í Tyrklandi þar sem lífsgæði barna með og án sérþarfa voru metin og borin saman, með sjálfsmatslista KINDL R. Einnig svöruðu foreldrar barnanna foreldraútgáfu af KINDL R. Kennarar svöruðu einnig foreldraútgáfu af KINDL R, sem rannsakendur höfðu breytt og aðlagað að kennurum. Alls tóku 240 börn þátt í rannsókninni og þar af voru 120 þeirra með sérþarfir. Börnin voru á aldrinum 6-14 ára. Niðurstöður rannsóknarinnar sýndu að börn með sérþarfir mátu lífsgæði sín verri í víddunum líkamleg heilsa, tilfinningaleg heilsa, sjálfsálit, tengsl við fjölskyldu og vini og dagleg þátttaka í skóla, í samanburði við jafnaldra sem ekki voru með sérþarfir. Börn með sérþarfir virtust gera sér grein fyrir þeim erfiðleikum sem sérþarfirnar ollu í skólanum og hvernig þær höfðu áhrif á almenna líðan þeirra dags daglega. Foreldrar barna með sérþarfir mátu lífsgæði þeirra verri í öllum víddum nema þeirri sem felur í sér tengsl innan fjölskyldunnar, í samanburði við foreldra barna sem ekki voru með sérþarfir. Ennfremur var mat foreldra barna með sérþarfir, á daglegri þátttöku í skóla, verra heldur en hjá sjálfum börnunum. Ein ástæðan getur verið sú, að foreldrar barna með sérþarfir hafa ekki nægilega góða innsýn í daglega skólaþátttöku barna sinna. Í rannsókn Sacks og Kern (2008) voru lífsgæði barna með hegðunar- og tilfinningavanda í Bandaríkjunum mæld og borin saman við lífsgæði jafnaldra sem ekki voru með hegðunar- og tilfinningavanda. Fimm almennir grunnskólar og tveir sérskólar sem eingöngu þjónusta nemendur með hegðunar- og tilfinningavanda tóku þátt. Nemendur 24

27 sem gengu í almenna grunnskóla voru 99 talsins og meðalaldur þeirra var 12,9 ár. Nemendurnir fengu sérkennslu inni í bekkjum sem sérhæfðu sig í stuðningi við nemendur með hegðunar- og tilfinningavanda. Nemendur sem gengu í sérskólana voru 86 talsins og var meðalaldur þeirra 14,4 ár. Notast var við lífsgæðamatslistann Youth Quality of Life fyrir börnin en foreldrar svöruðu einnig listanum örlítið breyttum. Horft var sérstaklega til barnanna með tilliti til fjögurra vídda; almenn lífsgæði, sjálfsmynd (e. self), tengsl og umhverfi. Niðurstöður rannsóknarinnar sýndu að börn með hegðunarog tilfinningavanda töldu sig vera með verri lífsgæði heldur en jafnaldrar þeirra, sem ekki voru með hegðunar- og tilfinningavanda. Nemendum sem gengu í sérskólana leið betur en nemendum sem fengu sérkennslu innan almennu skólanna. Foreldrar barna með hegðunar- og tilfinningavanda mátu lífsgæði barna sinna lakari, heldur en barnið sjálft gerði. Foreldrar barna án hegðunar- og tilfinningavanda mátu lífsgæði barna sinna betri heldur en börn þeirra gerðu sjálf. Sakiz o.fl. (2015) benda á að þar til fyrir nokkrum áratugum hafi aðallega verið horft til námslegra vandamála vegna ýmiskonar námserfiðleika og reynt hafi verið að finna leiðir til þess að leysa þessi vandamál. Í dag er það viðurkennt að börn með sérþarfir upplifa líka félagsleg, tilfinningaleg og hegðunarleg vandamál eins og höfnun frá jafnöldrum, lágt sjálfsmat, þynglyndi og kvíða. Nú hafa rannsakendur beint athygli meira að því að kanna aðra þætti í lífi barna með sérþarfir þar sem slíkt mat getur gefið traustar vísbendingar um líðan, fjölskyldutengsl og vini (Sakiz o.fl., 2015; Ginieri-Coccossis o.fl., 2012; Rotsika o.fl.,2011). Mikilvægt er að þekkja tengslin sem eru á milli sérþarfa barns og þeirra þátta í lífinu sem stuðla að lífsgæðum. Athygli þarf að vera á tilfinningalega líðan barna, sérstaklega þeirra sem eru með sérþarfir. Börn með sérþarfir verja miklum hluta dagsins í skólanum og þekking á því hvernig þau meta lífsgæði sín þar veita mikilvægar upplýsingar um skólatengda líðan þeirra. Ennfremur er mat frá foreldrum mikilvægt. Slíkar upplýsingar eru mikilvægar þegar þarf að taka ákvarðanir um sérkennslu (Eiser og Morse, 2001; Jelsma og Ramma, 2010; Rotsika o.fl., 2011). Samantekt Fyrri rannsóknir sýna að skólatengd líðan barna með sérþarfir er verri heldur en hjá jafnöldrum þeirra sem ekki eru með sérþarfir. Skólaganga reynist börnum með sérþarfir erfið en þau glíma einnig við erfiðleika á öðrum sviðum eins og slakt sjálfsálit og tengsl við vini og fjölskyldu eru oft á tíðum ekki nógu góð. Því er mikilvægt að kanna 25

28 skólatengda líðan barna með sérþarfir til að átta sig á því hvort þau þurfa á stuðningi að halda, ef hún mælist ekki nægilega góð Skólatengd líðan barna með sérþarfir eftir því hvort þau fá sérkennslu eða ekki Í rannsókn Papadopoulou o.fl. (2017) í Grikklandi var aðalmarkmiðið að kanna lífsgæði barna að mati foreldra þeirra. Börnin gengu annars vegar í almenna skóla og hins vegar í skóla sem ætlaðir eru fyrir börn með sérþarfir, sérskóla. Einnig var mat foreldra barna með sérþarfir, sem fengu sérkennslu inni í bekk, borið saman við mat foreldra barna, sem gengu í sérskóla. Þátttakendur í rannsókninni voru foreldrar 251 barns sem sóttu almenna skóla, 45 foreldrar barna sem fengu sérkennslu inni í bekk og 95 foreldrar barna sem sóttu sérskóla. Börnin voru á aldrinum 5-18 ára. Notast var við grísku foreldraútgáfuna af Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) en það er spurningalisti sem notaður er til að meta lífsgæði, þar á meðal skólatengda líðan, og eru svarmöguleikarnir á fimm punkta Likert kvarða. Meðal þeirra 95 barna sem sóttu sérskóla voru 15 með einhverfu, 17 með þroskahömlun, 9 með downs heilkenni, 4 með þroskaröskun, 19 með heilalömun og 31 með bæði líkamlegar og tilfinningalegar hamlanir. Af þeim 45 börnum sem fengu sérkennslu inni í bekk voru 3 með einhverfu, 31 með námserfiðleika (aðallega lesblinda og ADHD) og 11 höfðu bæði líkamlegar og tilfinningalegar hamlanir. Niðurstöður þessarar rannsóknar gáfu til kynna að börn, sem sóttu sérskóla og börn sem fengu sérkennslu inni í almennum bekk mældust með verri lífsgæði heldur en börn í almennum skólum, sem ekki voru með sérþarfir, að mati foreldra þeirra. Mat foreldra barna án sérþarfa, sem sóttu almenna skóla var betra í líkamlegri heilsu, tilfinningalegri heilsu og í daglegri þátttöku í skóla, heldur en hjá foreldrum barna, sem sóttu sérskóla. Ástæður fyrir þessu geta meðal annars verið þær að börn með alvarlegar hamlanir og sækja sérskóla hafa fá tækifæri til að eiga samskipti við jafnaldra sína, sem ekki hafa sérþarfir. Ennfremur getur stimplun samfélagsins á börn sem eru með sérþarfir, valdið því að börnin einangrast frekar. Foreldrar finna fyrir neikvæðum viðhorfum frá öðrum í samfélaginu í garð barna sinna sem eru með sérþarfir og getur það haft áhrif á hvernig þeir meta lífsgæði þeirra. Í niðurstöðum rannsóknarinnar kom í ljós að ekki fannst munur á lífsgæðum barna með sérþarfir, eftir því hvort þau sóttu sérskóla eða fengu sérkennslu inni í almennum bekk, að mati foreldra (Papadopoulou o.fl., 2017). Wendelborg og Tøssebro (2011) rannsökuðu tengsl á milli félagslegra samskipta líkamlegra fatlaðra barna og skólaumhverfis. Þátttakendur voru foreldrar 262 barna á aldrinum ára sem sóttu almenna skóla í Noregi. Helstu niðurstöður þessarar 26

29 rannsóknar bentu til þess að sérkennsla verður til þess að félagsleg samskipti barna við jafnaldra sína minnka. Sérþarfir barnanna draga ekki úr félagslegum samskiptum, heldur er það skólaumhverfið. Því þurfa skólar að gæta þess að einangra ekki börn með sérþarfir frá jafnöldrum sínum með sérkennsluumhverfi. Watson og Keith (2002) rannsökuðu lífsgæði 76 barna með sérþarfir á grunnskólaaldri. Börnin fengu öll sérkennslu. Sjálfsmat þessara barna var borið saman við sjálfsmat 64 barna sem ekki voru með sérþarfir. Notast var við spurningalistann The Quality of Student Life Questionnaire (QSLQ) þar sem kannaðar voru víddirnar; ánægja, líðan, félagsleg tengsl og heildarlífsgæði. Niðurstöðurnar sýndu að börn með sérþarfir, sem fengu sérkennslu, mátu lífsgæði sín verri heldur en börn án sérþarfa. Í rannsókn í meistararitgerð Jónu Benediktsdóttur (2012) voru tekin viðtöl við fjóra unga menn sem allir höfðu upplifað það í grunnskóla að vera teknir úr kennslustund til að sækja sérkennslutíma og síðar á skólagöngunni voru þeir settir í sérbekk vegna erfiðrar hegðunar. Þeir höfðu upplifað sérkennsluna og síðar sérbekkinn, sem neikvæða aðgreiningu frá skólafélögunum. Þeir litu á sérkennsluna og sérbekkinn sem staðfestingu á því að vera ekki nógu góðir og fannst þeir hafa fengið á sig ákveðinn stimpil. Þegar þeir voru teknir út úr kennslustundum til þess að fá sérkennslu upplifðu þeir minnimáttarkennd. Þeim fannst þeir ekki jafn hæfir og aðrir nemendur sem ekki þurftu að fara úr tíma til að fá sérkennslu. Þeir upplifðu skýr neikvæð skilaboð frá umhverfinu, að þeir hefðu minni námsgetu en jafnaldrarnir og þeim fannst þeir vera einangraðir. Erla Skaftadóttir (2010) gerði rannsókn í meistaraverkefni sínu sem fólst í því að taka viðtöl við sex unga menn og kanna sýn þeirra á eigin skólagöngu, en þeir höfðu fallið illa að ramma skólanna og höfðu allir fengið sérkennslu í grunnskóla. Mennirnir voru á aldrinum ára. Tveir þeirra voru greindir með lestrarörðugleika, einn með athyglisbrest og lestrarörðugleika, tveir voru greindir með ofvirkni og ekki var tekin fram nein greining með einn manninn, þó hafði hann þurft á námsráðgjöf að halda í grunnskóla. Niðurstöður viðtalanna sýndu það, að allir mennirnir höfðu átt erfitt með að aðlaga sig að viðmiðum skólanna og upplifðu sig sem tossa vegna þess að nám þeirra gekk ekki eins og til var ætlast eða að hegðun þeirra og framkoma var ekki samkvæmt viðmiðum skólans. Ennfremur kom fram í niðurstöðunum að þeim fundust veikleikar sínir undirstrikaðir þegar þeir voru sendir út úr bekknum til þess að fá sérkennslu. Gerð var rannsókn á hegðunarvanda barna í bekk í grunnskólum Reykjavíkur árið 2006, þar sem tekin voru viðtöl við starfsfólk tveggja skóla, starfsmenn Menntasviðs og 27

30 starfsfólk þjónustumiðstöðva skólanna. Alls voru viðmælendur 208. Skýrsla var gefin út með niðurstöðum og þar kom meðal annars fram að nemendur voru almennt ósáttir við að fara úr bekknum til þess að fá sérkennslu (Ingvar Sigurgeirsson og Ingibjörg Kaldalóns, 2006). Í rannsókn í meistaraverkefni Önnu Bjarkar Sverrisdóttur (2010) voru tekin opin viðtöl við fjóra fullorðna einstaklinga sem allir áttu erfitt uppdráttar í grunnskóla vegna hegðunar- og tilfinningaerfiðleika. Markmiðið var að varpa ljósi á skólatengda líðan einstaklinganna eins og þeir upplifðu hana á grunnskólaárum sínum. Fram kom að skólinn reyndi að koma til móts við þessa einstaklinga með því að taka þá út úr almennum bekkjardeildum til að fá sérkennslu. Þrátt fyrir þau úrræði þá upplifði einungis einn einstaklingur af þessum fjórum sem tóku þátt, neikvæð viðhorf til skólans. Hinir þrír einstaklingarnir upplifðu jákvæðari viðhorf til sérkennslunnar. Þeim hafði liðið betur í sérkennslu heldur en inni í almennum bekkjardeildum. Anna Katrín Eiríksdóttir (2007) framkvæmdi rannsókn í meistaraverkefni sínu þar sem tekin voru hálfopin viðtöl við 14 nemendur á unglingastigi í grunnskóla og skólatengd líðan þeirra könnuð. Allir nemendurnir höfðu fengið sérkennslu. Ekki var spurt sérstaklega um ástæður sérkennslunnar, það er að segja hvort um einhverskonar greiningar hefði verið að ræða. Flestir nemendanna fengu sérkennslu utan bekkjarins, en tveir þeirra voru nær alfarið í sérdeild. Tólf nemendur voru ánægðir með sérkennsluna sem þeir fengu og fannst helsti kosturinn við hana vera ró og friður í sérkennslutímunum og þeir töldu sig fá góða kennslu þar. Þeir sögðu skólatengda líðan sína vera góða að mestu leyti. Þeim fannst jákvætt að fá að vinna á sínum hraða og fá aðstoð og útskýringar frá kennara strax. Engum þeirra fannst vera feiminsmál að fá sérkennslu. Jelsma og Ramma (2010) framkvæmdu rannsókn í Suður- Afríku með það að markmiði að meta lífsgæði barna, sem voru í skólum fyrir börn með sérþarfir, sérskólum og bera það mat saman við lífsgæði barna sem ekki voru með sérþarfir og gengu í almenna skóla. Almennu skólarnir buðu upp á fjölbreyttan stuðning. Í þeim voru börn með námserfiðleika og allt upp í börn með líkamlega fötlun. Innganga í almennu skólanna byggðist á getu barnanna til að fylgja hefðbundinni námskrá, en börnum með alvarlega námserfiðleika var vísað alfarið í sérskóla. Mat foreldra og sjálfsmat barnanna var notað. Börnin voru á aldrinum 7-12 ára. Svör bárust frá 567 foreldrum og börnum þeirra sem gengu í almenna skóla og 61 svar barst frá foreldrum og börnum þeirra sem sóttu sérskóla. Notaðir voru spurningalistarnir EQ-5D-Y, barna- og foreldraútgáfur, en þeir meta fimm víddir; hreyfigetu, sjálfbærni, daglega virkni, tíðni verkja eða óþæginda 28

31 og áhyggjur eða óhamingjusemi. Niðurstöðurnar sýndu að börn með sérþarfir mátu lífsgæði sín ekki verri heldur en jafnaldrar þeirra sem ekki voru með sérþarfir. Gott samræmi var á milli svara foreldra og barna í öllum víddum. Samantekt Mismunandi er hvað fyrri rannsóknir hafa leitt í ljós varðandi skólatengda líðan barna með sérþarfir, sem fá sérkennslu. Sumar þeirra sýna að börn sem fá sérkennslu líður ekki vel, finnst þau vera stimpluð og upplifa niðurlægingu. Aðrar rannsóknir sýna að skólatengd líðan barna með sérþarfir er svipuð og hjá jafnöldrum án sérþarfa, þótt þau fái sérkennslu. Mikilvægt er að gera rannsóknir á lífsgæðum barna með sérþarfir þar sem þær geta gefið upplýsingar um þau áhrif sem sérþarfirnar hafa á börnin. 2.6 Rannsóknarspurningar Markmið þessarar rannsóknar var að kanna hvernig foreldrar barna með sérþarfir meta skólatengda líðan þeirra og bera það saman við mat foreldra barna sem ekki eru með sérþarfir. Rannsóknarspurningarnar voru þrjár; 1) Hvernig er skólatengd líðan barna með sérþarfir að mati foreldra þeirra? Tilgátan er sú að skólatengd líðan barna með sérþarfir, að mati foreldra, sé ekki nógu góð. 2) Er munur á mati foreldra á skólatengdri líðan barna með sérþarfir samanborið við mat foreldra jafnaldra án sérþarfa? Tilgátan er sú að mat foreldra barna með sérþarfir á skólatengdri líðan þeirra sé ekki eins gott og mat foreldra barna sem ekki eru með sérþarfir. 3) Er munur á mati foreldra á skólatengdri líðan barna með sérþarfir eftir því hvort þau fá sérkennslu eða ekki? Tilgátan er sú að mat foreldra á skólatengdri líðan barna sinna, sem eru með sérþarfir og fá sérkennslu, sé verra heldur mat foreldra barna með sérþarfir, sem ekki fá sérkennslu. 29

32 3 Aðferð Þessi rannsókn var hluti af stærri rannsókn sem miðar að því að skoða áhrif breytinga á kennsluaðferðum á nám, líðan og sjálfsmynd nemenda með námserfiðleika. Í þessum kafla verður gerð grein fyrir þátttakendum, mælitækjum sem notuð voru við gagnaöflun, rannsóknarsniði, framkvæmd og siðferðilegum atriðum. 3.1 Þátttakendur Spurningakönnun var send út rafrænt til foreldra 421 nemanda í tveimur grunnskólum á höfuðborgarsvæðinu. Um var að ræða foreldra nemenda, með og án sérþarfa, í bekk. Í öðrum skólanum var könnunin send til 152 foreldra nemenda og 269 foreldra nemenda í hinum skólanum. Alls voru gild svör 327, eða 77,7% svörun. Báðir þessir skólar sinna nemendum frá bekk og eru í rótgrónum hverfum. Annar skólinn hefur verið starfræktur í tæplega 30 ár en hinn í tæplega 50 ár. 3.2 Mælitæki Spurningalistinn sem notaður var í rannsókninni var settur saman af spurningum úr tveimur erlendum matslistum, Kidscreen og KINDL R Kidscreen Kidscreen spurningalistarnir eru mælitæki sem taka til lífsgæða barna á aldrinum 8-18 ára. Þeir byggja á hugmyndafræði sem tekur til heilbrigðra lífsgæða, sálfræðilegra, tilfinningalegra, félagslegra og hegðunarlegra þátta og beinast þannig að lífsgæðum barna almennt. Það skiptir því ekki máli hvort þau fylgja dæmigerðu þroskaferli eða greinast með sjúkdóma eða einhverskonar skerðingu. Áherslan liggur í því að kanna þátttöku barnanna í daglegum athöfnum og hvernig ánægjan er með þá þátttöku (Snæfríður Þóra Egilson o.fl., 2013). Kidscreen listarnir skiptast í þrjá flokka; Kidscreen- 52, Kidscreen-27 og Kidscreen-10. Kidscreen-52 er umfangsmestur af þessum þremur listum. Hann tekur til 10 vídda í lífsgæðum og gefur því afar nákvæmar upplýsingar. Kidscreen-27 er umfangsminni og tekur til 5 vídda lífsgæða og Kidscreen-10 er svo smærri útgáfa af Kidscreen-27 og er yfirleitt notaður sem skimunartæki. Kidscreen mælitækin eru til í barna- og unglingaútgáfum en einnig í foreldraútgáfu (The KIDSCREEN Group, 2006). 30

33 Til þess að geta skoðað skólatengda líðan barna þarf að spyrja um heilsu, samskipti, líðan, frítíma, vini, skóla, nám og skapferli. Kidscreen eru staðlaðir og viðurkenndir listar sem taka á öllum þessum þáttum (Ginieri-Coccossis o.fl., 2012). Kidscreen hefur mikilvæga sérstöðu. Listinn er hannaður og staðfærður í mörgum Evrópulöndum og þýddur á fjölmörg tungumál, sem auðveldar samanburð á milli landa. Fáir matslistar hafa verið aðgengilegir á Íslandi sem geta kannað lífsgæði barna út frá upplifun þeirra sjálfra og foreldra þeirra og sem eru einnig aðlagaðir að íslenskum aðstæðum. Barna- og unglingaútgáfa af Kidscreen-52 listanum var þýdd á íslensku og staðfærð árið Einnig var foreldraútgáfan þýdd og staðfærð árið Alþjóðlegum stöðlum evrópska Kidscreen rannsóknarhópsins var fylgt í þýðingarferlinu og handbók listans var höfð til hliðsjónar svo að markmiðum um réttmæti og áreiðanleika þýðingar væri náð (Snæfríður Þóra Egilsson o.fl., 2013). (Snæfríður Þóra Egilsson o.fl., 2013, bls. 29) Mynd 1. Uppbygging Kidscreen matslistanna. Á mynd 1 sést hvernig Kidscreen matslistarnir eru byggðir upp. Ef litið er á hvernig Kidscreen-52 útgáfan er uppbyggð sést hvernig víddirnar tíu raðast. Hreyfiathafnir og heilsa (e. physical well-being) er vídd sem kannar stig líkamlegra hreyfiathafna hjá barninu, orku og hreysti (The KIDSCREEN Group, 2006). 31